Сообщений в теме: 891

[Barakat]

Ира, получается, сейчас вы собираете эти недостающие 74 тысячи (примерно)? правильно?

[kutyakova]

Ира, получается, сейчас вы собираете эти недостающие 74 тысячи (примерно)? правильно?

Доброго вечера!

74 000тг это я не дособирала на билеты,и еще занимали на нужды с собой,так как  есть по мимо бесплатного здесь почти все платно(массаж 30 мин-90гр,т.к бесплатно всего 15 мин,а это значит вообще не чего,ипотерапия,гидромас-но мы его не делаем,продукты,такси)

А почему нас перенесли в сбор закрыт,надо долги отдавать,там еще обследование предстоит,да еще скоро следуещее лечение не за горами!

 

Вчера вечером Кирилл упал и ударился затылком-но все слава Богу все обошлось!

Сообщение отредактировал kutyakova: 30.10.2013, 21:31:30

[Мариника]

А почему нас перенесли в сбор закрыт,надо долги отдавать,там еще обследование предстоит,да еще скоро следуещее лечение не за горами!

Вам объяснить, действительно, почему? А почему бы Вам честно и открыто не написать здесь, что лечение в Евпатории оплачено фондом "ДОМ" в размере таком-то и таком-то. Ведь Влада спрашивала у Вас вот тут:
 

Ирина, еще хотела Вас все-таки попросить  написать название фонда. который Вам оплатил Евпаторию, поскольку у меня тоже сын болен и форма дцп намного тяжелее , чем у Кирюши. так что нам еще лечить и лечить, поэтому думаю Вам то от этого хуже не будет, а для меня и других мамочек доброе дело сделаете ))

а также Аида задавалась вопросом:

Присоединяюсь. Ирина, т.к. вы собираете деньги в открытом форуме, то и информация должна быть доступна вся.

Но, Вы просто отписались, что, мол, да, фонд, а расписать досконально на что и сколько как-то не удосужились. А ведь лечение полностью оплачено.

Конечно я бы написала сразу,но сначала надо спросить!!!

У кого спросить?  
Прозрачность, честность и открытость со стороны родителей - залог успешных сборов. Дальнейших. Удачи вам!

Сообщение отредактировал Мариника: 31.10.2013, 00:04:14

[MYBABY1]

 

Ира, получается, сейчас вы собираете эти недостающие 74 тысячи (примерно)? правильно?

Доброго вечера!

74 000тг это я не дособирала на билеты,и еще занимали на нужды с собой,так как  есть по мимо бесплатного здесь почти все платно(массаж 30 мин-90гр,т.к бесплатно всего 15 мин,а это значит вообще не чего,ипотерапия,гидромас-но мы его не делаем,продукты,такси)

А почему нас перенесли в сбор закрыт,надо долги отдавать,там еще обследование предстоит,да еще скоро следуещее лечение не за горами!

 

Вчера вечером Кирилл упал и ударился затылком-но все слава Богу все обошлось!

 

 

 

Ирина, а почему Вы до отъезда в данный центр сами не позвонили и не узнали??? Нужно же было самой позаботиться об этом, ведь можно было бы тогда в другое место поехать?   Гидромассаж вы не  делаете,   на  лошадках и дома можно покататься))  Я Вас абсолютно не  понимаю. Мало того что Вам деньги на дорогу люди  помогали собирать, так еще и  оказывается вы  в пустую туда поехали, пользы видимо никакой?   понятно  что  деньги фонд платил за лечение, но можно же было как  то рационально использовать  в"возможность свозить ребенка на реабилитацию".  Я  перед поездкой звоню по 10 раз , вплоть до того что и с руководством  беседую и спрашиваю все от и до. Хотя мы тоже ездили на деньги фонда, но считаю просто преступлением  ехать "не знамо куда". Какое то отношение у вас слишком "легкое" что-ли ко всему этому.  Вам  люди помогают деньгами  даже на еду с собой, хотя я считаю что  уж на билеты, на еду , имея 1 ходячего сыночка уж можно собрать самостоятельно дома (накопить).

[MYBABY1]

Ирина, я сразу пишу, я на Вас не нападаю, упаси Господи, просто  ну реально нельзя же ребенка полностью содержать и реабилитировать за счет  сборов. Вы  пишите, что  планируете второго ребеночка-это прекрасно, но вы даже Кирилла не можете содержать, при том, что еще раз повторяю! ребенок , Слава Богу ходит и сам себя обслуживает! А если мы все сейчас с не ходячими детьми выйдем на форум и начнем просить и на проезд, и на еду и на обувь и на очки, но реально мы людей просто разорим! Поэтому,  я Вас  просто призываю взять на  себя ответственности, в том числе и матеральной за вашего сына  побольше! Нам тоже иногда хочется лететь, а не ехать на поезде, но  ничего не поделаешь, нет денег на перелет, едем. Просто  реально на форуме детки есть , которые экстренно в помощи нуждаются, а тут получается вы людей призываете "долги за вас отдать", ну это ж не дело..........  Здоровья Кириллу!!!! Скорейшего выздоровления!!! И Вам здоровья и благоразумия!

[raSvet(a)]

Ирина, а какое конкретно следующее лечение вы планируете? Если врач в Евпатории ДЦП ставил под сомнение, то какой диагноз поставили окончательно? Можно выложить выписку?

[kutyakova]

 

А почему нас перенесли в сбор закрыт,надо долги отдавать,там еще обследование предстоит,да еще скоро следуещее лечение не за горами!

Вам объяснить, действительно, почему? А почему бы Вам честно и открыто не написать здесь, что лечение в Евпатории оплачено фондом "ДОМ" в размере таком-то и таком-то. Ведь Влада спрашивала у Вас вот тут:
 

Ирина, еще хотела Вас все-таки попросить  написать название фонда. который Вам оплатил Евпаторию, поскольку у меня тоже сын болен и форма дцп намного тяжелее , чем у Кирюши. так что нам еще лечить и лечить, поэтому думаю Вам то от этого хуже не будет, а для меня и других мамочек доброе дело сделаете ))

а также Аида задавалась вопросом:

Присоединяюсь. Ирина, т.к. вы собираете деньги в открытом форуме, то и информация должна быть доступна вся.

Но, Вы просто отписались, что, мол, да, фонд, а расписать досконально на что и сколько как-то не удосужились. А ведь лечение полностью оплачено.

Конечно я бы написала сразу,но сначала надо спросить!!!

У кого спросить?  
Прозрачность, честность и открытость со стороны родителей - залог успешных сборов. Дальнейших. Удачи вам!

 

Извените,но я же обьяснила что мне надо сначала спросить,может там велась именно адресная помощь,а не всем-это во первых!

По поводу оплаты-да фонд нам все оплатил!А именно проживание мне и сыну,питание мне и сыну,лечение-грязь,ванны,электро лечение,и массаж 15 мин и лфк 15 мин,но это мало!!!И они начинают назначать за дополнительную плату гидромассажи,массажи от 30 мин до часу,различные узи и тому подобное!!!А это все деньги и не маленькие!

И я об этом не знала,если бы знала,то попросила чтоб мне предоставили отдельный счет на эти услуги,но я ведь первый раз сюда ехала,причем вообще 1 из казахстана по этому фонду!

Я тоже за честность,но в чем меня обвиняют,я не могу не как понять!

ЧЕСТНО даже ОБИДНО!

Сообщение отредактировал kutyakova: 31.10.2013, 20:50:39

[kutyakova]

 

 

Ира, получается, сейчас вы собираете эти недостающие 74 тысячи (примерно)? правильно?

Доброго вечера!

74 000тг это я не дособирала на билеты,и еще занимали на нужды с собой,так как  есть по мимо бесплатного здесь почти все платно(массаж 30 мин-90гр,т.к бесплатно всего 15 мин,а это значит вообще не чего,ипотерапия,гидромас-но мы его не делаем,продукты,такси)

А почему нас перенесли в сбор закрыт,надо долги отдавать,там еще обследование предстоит,да еще скоро следуещее лечение не за горами!

 

Вчера вечером Кирилл упал и ударился затылком-но все слава Богу все обошлось!

 

 

 

Ирина, а почему Вы до отъезда в данный центр сами не позвонили и не узнали??? Нужно же было самой позаботиться об этом, ведь можно было бы тогда в другое место поехать?   Гидромассаж вы не  делаете,   на  лошадках и дома можно покататься ))  Я Вас абсолютно не  понимаю. Мало того что Вам деньги на дорогу люди  помогали собирать, так еще и  оказывается вы  в пустую туда поехали, пользы видимо никакой?   понятно  что  деньги фонд платил за лечение, но можно же было как  то рационально использовать  в"возможность свозить ребенка на реабилитацию".  Я  перед поездкой звоню по 10 раз , вплоть до того что и с руководством  беседую и спрашиваю все от и до. Хотя мы тоже ездили на деньги фонда, но считаю просто преступлением  ехать "не знамо куда". Какое то отношение у вас слишком "легкое" что-ли ко всему этому.  Вам  люди помогают деньгами  даже на еду с собой, хотя я считаю что  уж на билеты, на еду , имея 1 ходячего сыночка уж можно собрать самостоятельно дома (накопить).

 

Извените конечно,у каждого взгляд на проблему особый,но не я не фонд не смог сюда дозвониться,связывались только по электронной почте-и они говорили что все процедуры оплачены все покупайте билеты и к нам!

Нам билеты мы не насобирали,а занели!

Лечение,если Вы не поняли из предыдуших писем-хорошее,нам 1 раз поставили вообще дисплазию,и не вальгус у нас а сильной степени плоскостопие!И деньги использованы как раз рационально,нам давно советовали его сюда свозить-здесь сильные ортопеды!И у каждого ребенка индив.лечение,и если вы думаете что с ходячим ребенком все легче,то очень ошибаетесь-мы уже 4 года боремся с походкой,и все на одном месте!

[kutyakova]

Я Вас понимаю у Вас не получаенно  постояться  как у нас добиваться лечения в Алмате!И за чем же обращаться за помощью к нам?как и у кого Вы добиваетесь чтоб Вам дают,а нам уже 4 года не могут дать квоту?

Содержать я своего ребенка вполне могу!Одеваю,кормлю и занимаемся с репититорами,и все остальное,просто бывают моменты когда немного нужна помощь!

Суммы у нас всегда маленькие,так как мы сначала сами насобираем,потом я пишу сколько не хватает!!!

 

Удачи Вам в лечени!И благоразумия и сил!

 

Ирина, я сразу пишу, я на Вас не нападаю, упаси Господи, просто  ну реально нельзя же ребенка полностью содержать и реабилитировать за счет  сборов. Вы  пишите, что  планируете второго ребеночка-это прекрасно, но вы даже Кирилла не можете содержать, при том, что еще раз повторяю! ребенок , Слава Богу ходит и сам себя обслуживает! А если мы все сейчас с не ходячими детьми выйдем на форум и начнем просить и на проезд, и на еду и на обувь и на очки, но реально мы людей просто разорим! Поэтому,  я Вас  просто призываю взять на  себя ответственности, в том числе и матеральной за вашего сына  побольше! Нам тоже иногда хочется лететь, а не ехать на поезде, но  ничего не поделаешь, нет денег на перелет, едем. Просто  реально на форуме детки есть , которые экстренно в помощи нуждаются, а тут получается вы людей призываете "долги за вас отдать", ну это ж не дело..........  Здоровья Кириллу!!!! Скорейшего выздоровления!!! И Вам здоровья и благоразумия!

Я все понемаю,у Вас не получаеться добиться как у нас постоянного лечения в А

[kutyakova]

Ирина, а какое конкретно следующее лечение вы планируете? Если врач в Евпатории ДЦП ставил под сомнение, то какой диагноз поставили окончательно? Можно выложить выписку?

Лечение у нас остаеться все тоже-Алмата,Кокчетав

обследование планируем весной,но диагноз у нас не снимаеться,здесь в выписки будет тот же,так как не чего не обследованно!

Выписку выложу как приедем домой,еще долго до выписки!

И если всетаки нам скажут здесь оперироватьсяЮ,то надо будет и сюда ехать!

[raSvet(a)]

Я почему спрашиваю про лечение и диагноз. Вы сами пишете

уже 4 года боремся с походкой,и все на одном месте!

Ведь если у вас дЦП, то к примеру изза спастики, к сожалению, походка никогда не будет идеальной, нужно и можно поддерживать/улучшать походку ежедневными физическими упражнениями в течение всей жизни.

А если запущенные дисплазия и плоскостопие, то еще дальше запускать конечно нельзя, надо или оперироваться или стоит искать врачей лечебной физкультуры имеющих опыт в таких случаях. Неврологические стационары в Алмате и Кокшетау, со своей стандартной программой лечения, на мой взгляд не совсем то, что нужно

[kutyakova]

Доброго вечера всем!

Ну вот мы и в Москве,сейчас пережидаем 4 часа и в путь,за нами придут и отвизут на посадку!

По поводу выписок и всего остального расскажу и выложу потом,завтра мы прилетаем в 5-25 утра,отсыпаемся и потом напишу!

Кирилл счастлив и дождаться не может когда же домой!!!!

[kutyakova]

Доброго дня всем!
Ну вот мы и дома,правда с приключениями,но дома!

Сегодня Кирюша уже пошел в садик,а я разыскивала наши вещи!Мы прилетели ,а вещи остались-вот так!
Так что на днях все выложу как вещи придут!

[kutyakova]

     Я, Чикова Ирина Анатольевна выражаю  огромную благодарность за то, что спонсировали наше лечение в санатории Минестерства обороны Украины г.Евпатория.

Лечение и реабилитация там моему ребенку очень помогла, он стал лучше спать, стал более спокойным и главное наша походка становиться не такая шаткая, как была.

Еще нам очень помогли местные ортопеды, так как всегда нас лечили просто неврологи, а там нас наблюдал врач ортопед-оперирующий.

И в итоге нам делали ренгены бедер и стоп-диагноз поверг меня в шок, не разу за почти за 6 лет нам  не ставили таких диагнозов .Во первых у нас оказывается дисплазия тазобедренных суставов, о чем сразу предположили там врачи, подтвердилось после ренгена. Во вторых ренген стоп показал, что у моего сына не плоско вальгусная стопа, а сложное плоскостопие с малым выражение вальгуса.

   Сказали, что операция и гипсование нам пока не нужно, но надо сдать в обязательном порядке полное генетическое обследование моего ребенка ,так как есть вероятность  что у моего ребенка не просто ДЦП,а не генетическом уровне есть проблемы, которые мешают правильному лечению.

Еще раз Огромное Вам спасибо, и низкий Вам  поклон. Храни Вас Господь, за Ваши добрые дела.

Сообщение отредактировал kutyakova: 15.11.2013, 08:51:15

[TLemur]

Сказали, что операция и гипсование нам пока не нужно, но надо сдать в обязательном порядке полное генетическое обследование моего ребенка ,так как есть вероятность что у моего ребенка не просто ДЦП,а не генетическом уровне есть проблемы, которые мешают правильному лечению.

 

Полное генетическое это как вообще?

[kutyakova]

 

Сказали, что операция и гипсование нам пока не нужно, но надо сдать в обязательном порядке полное генетическое обследование моего ребенка ,так как есть вероятность что у моего ребенка не просто ДЦП,а не генетическом уровне есть проблемы, которые мешают правильному лечению.

 

Полное генетическое это как вообще?

 

Я спросила у нее какой именно анализ сдать,сказала надо все проверить!Сейчас сижу в интернете и все разузнаю!

[TLemur]

Я спросила у нее какой именно анализ сдать,сказала надо все проверить!Сейчас сижу в интернете и все разузнаю!

 

Я просто знаю, что генетических анализов, которые выполняются в Алматы, около 100. В Москве их еще больше. Поэтому и уточнил.

[kutyakova]

Доброго вечера!!!

По поводу генетики-в пятницу идем с мужем на консультацию,а с Кириллом на следующей недели,к сожалению все расписано заранее.

Надеюсь все там проясниться,какие и когда сдавать анализы!А их и в самом деле куча,и цены доходят до космических.

 

Ещепо поводу того что сказала врач  в Евпатории-вам надо знать есть ли что-то на генетическом уровне,так как многие процедуры Вам может и нельзя,даже теже иголки можно делать,но не все точки!Это поповоду обсуждения MYBABY1 -зачем сдавать и что измениться?!

Надо,значит будем сдавать,я все сделаю возможное для своего мальчика!

 

Сегодня ходили в садик,к окулисту-в декабре сказали пролежать на дневном стационаре-апаратное лечение глаз.Так что пока от больниц в этом году не получиться отдахнуть!

 

Поповоду выписки-выложить пока не могу-сканер у мамы сломался,и акта о выполненых работах с Евпатория еще не прислали.

С завтрашнего дня выхожу на подработку-денежки будем копить на подарочки)))))Скоро день рождение и Новый год!!!

[kutyakova]

http://i062.radikal....48ffc8b110a.jpg
http://s020.radikal....29e6ecb40b7.jpg
http://s018.radikal....ba21839cabe.jpg
http://s52.radikal.r...0750ad21ccf.jpg
http://i020.radikal....a6818709ffb.jpg
http://s09.radikal.r...71cdf2bcc10.jpg
http://s017.radikal....859c33a562e.jpg

[kutyakova]

http://s020.radikal....e5864efd5fb.jpg
http://s019.radikal....b45b32c3c37.jpg
http://s018.radikal....34c5db6f171.jpg
http://s019.radikal....85ccdd65457.jpg
http://s017.radikal....43fd219ac0.jpg]