Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Мариника]

Ирин, я с Мариной договорилась, в четверг сможешь попасть в онкологию? я завтра позвоню и скажу, к каким врачам в обязательном порядке нужно будет попасть.

Заведующий отделением детской онкологии, ждёт Вас со всеми выписками и анализами Олежки.
Дайте знать, когда. Спасибо.

[Din4iksf]

Ирин, я с Мариной договорилась, в четверг сможешь попасть в онкологию? я завтра позвоню и скажу, к каким врачам в обязательном порядке нужно будет попасть.

Заведующий отделением детской онкологии, ждёт Вас со всеми выписками и анализами Олежки.
Дайте знать, когда. Спасибо.

Марин, вчера сказала, или позавчера Ирине, и Аню предупредила, спасибо тебе!

[topcraze]

Олежка не спит последние две ночи. Прошлую ночь Аня давала снотворное, эту ночь обошлись без него. Володя обнадеживает прогнозом "скоро будет ходить".. А еще Олежка начал петь! Подпевает песенкам из мультиков, мелодию не выдерживает, но слова проговаривает!

Аня простудилась, очень переживает, что Олежку заразит

[IrinaL]

Доброе утро!

Я созвонилась с Мариной, она в 16-00 будет на работе, если зав.отделением будет на месте, то я подъеду.

[IrinaL]

Здравствуйте всем!

У меня форс-мажор - машину вчера стукнули (( Так что в ближайшие дни я без транспорта

По поводу онколога что-то решилось? Аня вчера по телефну сказала, что если зав.детским отделением их знает, и ничего нового не откроет.

[Din4iksf]

Ирин, так ведь и анализы все свежие, и МРТ, и ЭЭГ, и состояние у него другое, и тем более если он получает лечение, то оно должно быть одобрено у онколога в первую очередь.

[Fotinia]

Володя обнадеживает прогнозом "скоро будет ходить".. А еще Олежка начал петь! Подпевает песенкам из мультиков, мелодию не выдерживает, но слова проговаривает!

Какие хорошие новости... ТТТ)))и еще раз ТТТ)))))))))))). Олежка! Умничка! Держись!

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Олежка с пятницы на субботу не спал, выгибался, жаловался, что ножки, ручки, спинка болят... днём отоспался. В течении дня Олежка относительно спокойный,но как ночь, так его тянуть сильно начинает. С субботы на воскресенья уснул в 10-м часу и спал до семи.

[Fotinia]

Аня! Что-то с погодой творится... Многие, у кого заболевание суставов, очень сильно мучаются. Боли очень сильные. Не думайте о плохом. Все будет хорошо!

[topcraze]

Олежка спит сейчас с 8 вечера до 4 утра.. Ане немного полегче, но все равно тяжко приходится. Продолжает подпевать песням из мультфильмов, Володя с ним тоже поет, обещает к весне на ноги его поставить

Сегодня к ним должны придти невропатолог и окулист из поликлиники (блин, не прошло и пяти лет, а окулист, когда ее пытались пригласить в октябре сказала, что ей нужен специально оборудованный кабинет), Аня их не звала специально, сами позвонили, сказали, что придут.

Ане должны скинуть информацию о неком Плеханове из Челябинска. Он выполняет восстановление глазных нервов, путем уколов в нерв. Может кто-нибудь что-нибудь о нем слышал? Поделитесь, пожалуйста, информацией

[Svetlana Rybalova]

http://www.med74.ru/interview32.html - сайт клиники и полная информация.

[topcraze]

Светлана, большое спасибо!

По ссылку в комментариях есть заявление д-ра Плеханова: "Скорее всего буду в Астане в конце декабря или январе...телефон координатора проекта и директора фонда Салтанат Мусиной +77029235232."
Публикую здесь этот телефон, может кому-нибудь из ДЦП-ных деток пригодится

Еще одно интервью с Плехановым

[lucky parent]

Девочки,дв!
Хотела узнать,ведётся ли сейчас какой-нибудь сбор средств?Просто бывает, люди спрашивают,кому конкретно нужна помощь,хотят деньги перечислить,чем-то помочь.Я за Олежку сильно переживаю,читаю вас всё время и подумала,может для него просить?

[topcraze]

lucky parent, сбор продолжается, но при этом нужно учитывать, что пока нет определенности куда поедет Олег лечиться. Сейчас пока просто ждем весны, попутно ищем информацию где могут помочь с опухолью, со зрением, с реабилитацией после инсульта. Срочного сбора сейчас нет, но деньги в любом случае понадобятся позднее

Спасибо Вам за участие!

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Последние 2 ночи Олег засыпает поздно в начале1-го, просыпается в 7. Вчера приходили врачи из поликлиники-невропатолог, офтальмолог, эндокринолог и ещё какая то врач, мама не знает(я их не застала), ничего не сказали, только спросили какие лекарства даём и попросили в ближайшее время собрать мочу.
Сегодня подвезли еще денег-100.000 тенге-Фарида. Большое спасибо.
Извините, что так редко выхожу в инет, и ещё раз всем огромное спасибо!

[topcraze]

Аня, я вам отправила в ЛС координаты Плеханова. Проверьте, пожалуйста!

Сегодня подвезли еще денег-100.000 тенге-Фарида. Большое спасибо.

В копилке Олежки сейчас:

1200 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
746 000 тг = (1 USD = 148 тг) = 5040.54 USD

ИТОГО: 7966.03 USD

Спасибо всем, кто помогает!

[topcraze]

Олежка - умничка! Спит без снотворных, правда засыпает все время в разное время. Аня говорит, что для них сейчас программа минимум - научится жевать.

У Ани что-то случилось с компом, говорит то ли мышка, то ли сам компьютер висит. Сегодня возьмет на работе мышь, проверит в чем дело.

[Tatusha]

У Ани что-то случилось с компом, говорит то ли мышка, то ли сам компьютер висит. Сегодня возьмет на работе мышь, проверит в чем дело.

может оплата кончилась? я заплатила за 2 месяца (кажется как раз 20 числа), все никак дойти теперь до казтелекома не могу... постараюсь в ближайшее время что-нить придумать!

[topcraze]

может оплата кончилась?

ой, а я так поняла, что у нее вообще все висело.. ну во всяком случае курсор мыши не двигался.. а насчет оплаты не знаю

[Anna Karelova]

Здравствуйте. Только что отправила письмо Плеханову по указанной ссылке(спасибо), приложила последнюю выписку МРТ и заключение ЭЭГ. попросила, если нужны дополнительные сведения-написать. теперь буду ждать ответа. сегодня Олежка уснул только после снотворного , промучились до 2-х ночи, потом не выдержала - дала 1/4 диазипама, корю себя, столько держались, засыпал сам и на тебе... Видимо на погоду такая реакция-капризничает и тянет его сильнее, чем даже на прошлой неделе.
в январе начну делать паспорт (у моего паспорта срок кончается в апреле) кроме того, соц.работник сказала- нужен какой то номер-ИНН? для Олежки, вот в ЦОНе и узнаю. и ещё говорят отменят домовые книги.