Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[IrinaL]

Девочки-мальчики, мое мнение - может быть дать Олежке время восстановиться самостоятельно? До сих пор у него была просто замечательная динамика (ттт)

Так это мама и должна решить. Если она не хочет - кто же ее заставит?? Если массаж дает ощутимые результаты - вполне оправданно продолжать и дальше. Если результаты массажа перестанут быть ощутимыми - можно тогда и на диспорт решаться. Но собрать информацию о нем лучше сразу - пока эта тема актуальна. Поговорить и с Чемерисом, и с Шелеховым. Получить их консультацию. Принять информацию к сведению. И с онкологом пообщаться надо обязательно. Я - за то, чтобы собрать максимум информации изо всех возможных источников. Совершенно необязательно сразу бросаться следовать всем рекомендациям.

Я тоже сейчас с Аней разговаривала. Онколог, которая их вела вообще не знает, что такое диспорт, карточка Олега потеряна. Аня хочет позвонить нейрохирургу с Калкамана, вроде он ей доверие внушает. Шелехову она еще не звонила, в пятницу поедет к Лятц (на знаю, кто это).

Topcraze, времени как раз-таки упущено очень много, и основное - в больнице, где ребенок провел 3 месяца, и за это время, как я поняла, правильной реабилитации не было оказано. А первые два-три месяца - самые важные.

Не знаю, считается ли с точки зрения медицины динамика Олежки замечательной, но суставы уже 8 (!!!) месяцев находятся в одном состоянии, очень высок риск развития контрактуры. Просто представьте, согните руки и подержите их так день, легко ли будет разогнуть??? А у Олега так уже 8 месяцев. Может, покажется, что я нагнетаю, но меня на самом деле волнует состояние суставов. Кто лучше в этом разбирается - подбравьте меня. А взаимосвязь опухоли и действия диспорта я вообще понять не могу.

А по поводу массажиста - еще раз прошу прощения за высказывание, но он ВООБЩЕ против всех врачей и медикаментов. Аня старается назначать приемы так, чтобы не совпало с его приходом. А декарства дает потихоньку, чтобы он не знал.

Сообщение отредактировал IrinaL: 29.11.2011, 16:07:14

[MonAmi]

Я тоже сейчас с Аней разговаривала. Онколог, которая их вела вообще не знает, что такое диспорт, карточка Олега потеряна. Аня хочет позвонить нейрохирургу с Калкамана, вроде он ей доверие внушает. Шелехову она еще не звонила, в пятницу поедет к Лятц (на знаю, кто это).

На российских форумах тоже пишут про диспорт, что перед процедурой консультации лечащих врачей обязательны.
Вот про Лятц... боюсь она тоже про диспорт будет не в курсе... невропатолог это... выслушать ее мнение, конечно, можно и нужно, но пусть Анна будет готова к несколько хамскому отношению.

А по поводу массажиста - еще раз прошу прощения за высказывание, но он ВООБЩЕ против всех врачей и медикаментов. Аня старается назначать приемы так, чтобы не совпало с его приходом. А декарства дает потихоньку, чтобы он не знал.

Тут вообще, без комментариев... просто нет слов...

[IrinaL]

Боюсь сорваться на эмоционирование, но у меня ощущение, что Аня в полнейшей растерянности, и реагирует только на способ подачи информации, неважно, аргументировано или нет. Вот мануальщица сказала "диспорт - это плохо", невропатолог, которая диспорт назначила обронила неосторожную фразу, и все: невропатолог - враг, мануальщица - друг.

Кто-нибудь из здесь присутствуюих находится с Аней в настолько доверительных отношениях, чтобы помочь ей самой включить холодную логику и наконец-то определиться с методом лечения???

[topcraze]

Ирина, в плане "неестественности" положения рук все понятно.. но! по-моему все же стоит забывать об опухоли. Что будет если диспорт окажет влияние на ее рост?

вот тут и тут сказано, что при онкологии нельзя его..

правда, видаль про онкологию молчит

[mamulka]

А я согласна с мнением о том, что нужно сначала получить как можно больше информации от разных специалистов, а потом уже, взвесив все, принимать решение... Я вижу Олежку, вижу его ручки и ножки... Первый раз я его увидела 2 месяца назад.... Сейчас даже ни в какой сравнение не идет с тем, что было раньше. Он разгибает правую ручку, сам сгинает правую ножку, очень хорошо реагирует на шутки, на общение в принципе... Динамика сейчас у него очень хорошая, мышцы потихоньку расслабляются... Благодаря ли это только массажисту, или лекарствам, или всему вместе, один Бог знает, но динамика есть. Более того, у Ани сейчас очень хороший настрой на борьбу за Олежку, Олежка сам мне сегодня сказал, что он очень хочет выздроветь. Мы договорились, что к весне он обязательно поправиться, будет помогать мамочке, будет стараться и бороться... Аня сейчас действительно немного расстеряна... Я думаю ей нужно дать время получить всю необходимую ей информацию о диспорте, сделать это нужно как можно быстрее, взвесить все... Аня радуется каждой Олежкиной победе. Не надо давить на нее, не надо здесь ее в чем-то обвинять... Наша задача ей помочь и ее поддержать. Если она не хочет пока делать диспорт, это ее право, она мама, она больше чувствует, что нужно Олегу, чем мы все вместе взятые. Давайте поможем ей не давлением своим, что время идет, что она должна быстрее решать, а сбором мнений специалистов, неврапотолога ( еще как минимум 2), онколога... Мы с ней едим в пятницу к Лятц... по поводу хамкого отношения я думаю это очень субъективное мнение и зачем заранее говорить такие вещи я не понимаю, у Ани есть свое мнение, которое сложится у нее после посещения этого врача... У меня мнение о ней совершенно другое... Специалист она очень хороший, знаний и опыта у нее предостаточно... Я предложила ее Ане для того чтобы услышть мнение хотя бы еще одного врача...

[mamulka]

И ведь действительно в ссылках указанных выше в противопоказаниях ботекса стоят онкологические заболевания

[IrinaL]

Ирина, в плане "неестественности" положения рук все понятно.. но! по-моему все же стоит забывать об опухоли. Что будет если диспорт окажет влияние на ее рост?

вот тут и тут сказано, что при онкологии нельзя его..

правда, видаль про онкологию молчит

спасибо за источники, на самом деле однозначного ответа нет ((( ну что ж, придется собирать информацию по крупинкам. Первый этап - определиться с наличием или отсутствием опухоли. А это МРТ, так?

[Din4iksf]

... её мнение было положительным в сторону диспорта как такового, но она в недоумении как назначили диспорт без консультации у онколога.

Нет, никто не назначал Диспорт. Просто мы обсуждали этот препарат, как вариант симптоматического лечения. Конечно без согласования с онкологом его никто колоть не будет.

Как это не назначали? ещё как, собрали деньги и в среду должны были уже колоть.

Ирин, МРТ делали, опухоль есть, но как сказали- она ни на что не давит, но опять же- контраста не было ведь.

Что у него хорошая динамика- это конечно верно, и радовало бы очень, не будь сопутствующих диагнозов. Причина спастики так и не ясна, и массажем её полностью не вылечить. Мне очень помогает Света, даёт контакты. Буду пробивать. С Аней говорила, всё будет хорошо.
А ждать я бы не хотела, уже ждали ведь 8 месяцев, и что? может и были упущены основные моменты. Моя цель сейчас- как можно больше информации от разных специалистов.
Ирин, я с Мариной договорилась, в четверг сможешь попасть в онкологию? я завтра позвоню и скажу, к каким врачам в обязательном порядке нужно будет попасть.

[Евгени@]

Как это не назначали? ещё как, собрали деньги и в среду должны были уже колоть.

Да? Я видимо плохо читала...

... Причина спастики так и не ясна, и массажем её полностью не вылечить.

А неврологи разве не связывают это с перенесенной операцией или инсультом?

Сообщение отредактировал Флюс: 29.11.2011, 23:26:34

[IrinaL]

Ирин, я с Мариной договорилась, в четверг сможешь попасть в онкологию? я завтра позвоню и скажу, к каким врачам в обязательном порядке нужно будет попасть.

Смогу. Звони, я всегда на связи.

[Din4iksf]

Список врачей ширится, сегодня совсем не было времени на работе, только что пришла-еле живая.
Завтра Ир позвоню обязательно, надо будет наверное не в одно место ехать.
Олежке даже не звонила сегодня, пока осв. уже поздно, а он сейчас засыпает часов в 9-9.30, не хочу звонком потревожить всех.
Спасибо вам всем, что не остаётесь равнодушными.

[IrinaL]

Список врачей ширится, сегодня совсем не было времени на работе, только что пришла-еле живая.
Завтра Ир позвоню обязательно, надо будет наверное не в одно место ехать.
Олежке даже не звонила сегодня, пока осв. уже поздно, а он сейчас засыпает часов в 9-9.30, не хочу звонком потревожить всех.
Спасибо вам всем, что не остаётесь равнодушными.

У меня тоже вчера сумасшедший день был. Сегодня созвонимся, заеду и обязательно отпишусь потом.

[topcraze]

Разговаривала вчера с Аней.. Олежка - умничка! Сам сгинает ножки, спит без снотворных.. Тянет его еще конечно же, но все же уже меньше.. Засыпает часов в 10-11, просыпается в 5-6 утра - Аня совсем не высыпается
Спросила ее, что Олежка хочет на НГ.. Ответила - "Сам висеть на турнике"

Сегодня они едут на прием к невропатологу, после приема Аня обещала отзвониться или отписаться..

[Fotinia]

Ну какой же он умничка... Дай Бог чтобы его желание исполнилось, пусть не к этому новому году, но пусть исполнится! Счастья и здоровья Олежке! От всего сердца... Ане и ее маме сил и терпения. Спасибо всем за Олежку. Ну вот, опять реву...

[IrinaL]

Всем добрый день. Сегодня еще не получается по врачам проехаться. Дина формирует список. Как только будет готово, я беру документы и еду.

[Svetlana Rybalova]

ребята не забывайте держать тему на первой странице.

[glauber]

Что подарить Олежке на Новый год?

[IrinaL]

Всем добрый день!

Я сейчас с Диной разговаривала, по поводу пятничного визита к Лятц следующая информация: предыдущие рекомендации она подтвердила, по поводу диспорта сказала следующее: "Это вы сделать всегда успеете. Пока есть динамика без диспорта - повремените".

[Артемий]

Аня, что-бы вы хотели, чтоб Олежке подарили на Новый Год? Что-то из одежды, что-то вкусненькое, или еще что нужное и хорошее?

[Зигзаг]

Присоединяюсь к вопросу!