Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Batan]

Аня, отправила Вам на карту ККб немного денюжки.
По мере возможности буду подкидывать.
Сил Вам побольше.

[Svetlana Rybalova]

здравствуйте все


если я правильно поняла, то сейчас только два специалиста высказали мнение быть диспорту или нет.. Мож еще парочку выслушать? И еще один момент - диспорт никак не может спровоцировать рост опухоли?

без проблем я не собираюсь ни с кем спорить или доказывать свою точку зрения вы спрашивали я отвечаю. за 10 лет работы с гемофилией я не такое видала, Предлагаю начать с гематологов города хотя бы Ольги Леонидовны Позднуховой гематолог 2ой детской, затем можно проконсультироваться в институте педиатрии, затем можно связаться с Питером профессор Андреева Татьяна Андреевна, Москва Профессор Плющь Ольга Павловна, можно Профессоров Воробьева и Вдовина подключить. надумаете дам телефоны. мое мнение всегда основывается на медицинских исследованиях даже в процессе исследования, и знаю что такое медицинская этика - для начала не врать пациенту и его родственникам и честно объяснять все возможные уровни риска, а после того что я прочитала думаю медицинской этикой на последней странице даже не пахнет только саморекламой (ботекс полезно - опасен) примите к сведению.

[Svetlana Rybalova]

А В БАРНАУЛ В ГЕМАТОЛОГИЧЕСКИЙ НАУЧНЫЙ ЦЕНТР ОБРАЩАЛИСЬ ТЕЛЕФОН ДАТЬ?

[topcraze]

Светлан, а мне вот еще непонятно, а зачем сейчас гематолог-то? Гемолитическую анемию уже не ставят же..

[Tigra]

Извините, что вмешиваюсь.
Относительно диспорта можно в красоте и здоровье почитать. Диспорт убивает нерв и этим полностью расслабляет мышцу. На сколько хватит его действия зависит от того, насколько быстро восстанавливаются нервные окончания. К гематологии диспорт не имеет никакого отношения.
Конечно, решать, делать его или нет, должна в первую очередь Анна, но мое имхо, мнение специалистов-невропатологов все же следует учитывать. Может, посоветоваться с невропатологами и специалистами по диспорту? Насколько я знаю, у двоих из них есть специальное медицинское образование - у Евгении и у Шелехова (если не ошибаюсь, он тоже на форуме зарегистрирован под ником doc S).

[Svetlana Rybalova]

GEMATOLOG, NEVROPATOLOG, EPILEPTOLOG. IZVINI S TELEFONA NEYDOBNO NABIRAT.
NASALNYI DIAGNOZ ,BYL ANEMIA? PO ANALIZAM SLA ANEMIA, NYZNO ILI POLNOSTY ISKLYSIT DIAGNOZ, ILI PODTVERDIT NA 100%? V ZAVISIMOSTI OT ETOGO I BYLEM DVIGATSA DALSE, ESLI ICKLYSAT ANEMIY GEMATOLOGI TO HFZGOVOR YZE BYDET LRYGOI, OLEG SEISAS V BOLEE MENEE STABILNOM SOSTOJANII. ESLI S ANEMIEI VSE ZAONSITSA OKOSATELNO TO BYDET PROSE, NO PO VNESNEMY VIDY MOZNO PREDPOLOZIT STO EST, I NYZNO ISKLYSIT DRYGIE PATOLOGG KROVI NA FONE KOTORYX MOG PROIZOITI PODOBNYI RESIDIV, POETOMY DAVAITE PO PORADKY METODOM ISKLYSENIA. YZE NE POKAZATEL. DAVAITE S ANALIZAMI SVEZIMI I PERVONASALNYMI PO KOTORYM POSTAVILI ANEMIY K GEMATOLOGAM,STOBY ISKLYSIT NE NYZNYE NEPREDVIDENNOSTI.
ESLI SOGLASNY DEISTVOVAT PO OPREDELENNOMY PLANY TO SKAZI.
ZAVTRA YVIDIMSA.
[mod]В Благотворительности Правила никто не отменял. Вы получаете устное предупреждение за нарушение пункта 2.2.12 Правил и пункта 2.4 Правил[/mod]

Сообщение отредактировал Elty: 28.11.2011, 14:32:34

[IrinaL]

Насколько я знаю, у двоих из них есть специальное медицинское образование - у Евгении и у Шелехова (если не ошибаюсь, он тоже на форуме зарегистрирован под ником doc S).

Добрый день,

В личку мне одна девушка написала телефон Шелехова, я с ним созвонилась. Договорились, что Аня с ним созвонится, он может приехать даже, ребенка осмотреть. Ане позвонила, настрой у нее прям уже совсем негативный к диспорту. Она сказала, что на пятницу записалась еще к одному невропатологу. Может, такой своеобразный консилиум врачей поможет ей сделать выбор. Мы-то тут можем сколько угодно высказываться, а решать ей.

[Anna Karelova]

Добрый день. Олежка с субботы на воскресенье и с воскресенья на понедельник уснул сам, правда просыпается очень рано (в 5, в 6 утра).
Вчера устали- выгибался весь день. Сегодня тоже капризничает, выгибается, может погода действует?...
По поводу диспорта-пока не буду делать. В среду съездим на консультацию к Андрею Васильевичу Чемерису, в пятницу к Лятц.

[Изаура]

Топкрейз, вы, пожалуйста, пишите по возможности почаще про самочувствие и Олежки, и мамы его, Ани. Все время захожу, ищу новостей, Олежка не чужой стал, переживаю. Передайте ему: правильно, Олежка, ты борешься и помогаешь маме своей. У тебя все обязательно получится, ты сможешь доказать врачам, что способен на Чудо, потому что многое зависит от силы воли человека, а она у тебя есть! Будь здоров!

[topcraze]

Изаура, конечно, теперь я в сети, буду как и раньше звонить Ане и спрашивать обо всем

[Зигзаг]

Дина, скинул на мыло переводы МРТ, выписки, ЭЭГ. Кому надо могу отправить

[Евгени@]

Попробую прояснить немного ситуацию. Я врач, с 2004 г практикую работу с Диспортом, но в другом плане. Ни в коем случае не пиарюсь, как тут утверждают, т.к. это не имеет смысла, ибо в неврологии я не работаю и подобные процедуры не провожу. Но, я знаю специалистов, которые могут помочь. Да, Диспорт это не лечение основного заболевания, это лечение симптоматическое. Насколько я понимаю, сейчас мальчик страдает в основном из-за спазма мышц. Ботулотоскин сможет снять спазм, он заблокирует передачу огромного количества патологических импульсов с нервов на мышцы. В результате операции, проведенной Олежке, именно этот процесс и нарушился. Да, это нейротоксин, хотите яд, но не так он страшен.
Давайте посмотрим на эту ситуацию иначе, мама пишет:

Олежка сейчас лежит, каждый день ему колят различные препараты, для того, чтобы он мог хоть немного отдохнуть от спастики. Крутит его каждые 5-10 минут, пальчики на ногах поджаты, ручки сжаты в кулачки, когда я его переворачиваю, чтобы переодеть или помыть. У него катятся слёзы…не знаю, как у меня ещё сердце не разорвалось…...

Значит, ребенку постоянно колят препараты, которые либо не помогаю вовсе, либо эффект кратковременный. Не нужно быть врачом, чтобы понимать, что за выведение и обезвреживание лекарств отвечают почки и печень, а значит эти органы "страдают" от такого лечения (одно лечим, другое калечим). Я не говорю о деньгах, которые выбрасываются на ветер. Ведь эффекта все равно нет , а препараты все равно колят.
Не меньшее ли зло ботулотоксин? Он вводится однократно, а работает 6-9 месяцев, да даже если 3-4 месяца, разве это не результат? Возможно получится расслабить не все мышцы, я тут тонкостей не знаю, но думаю есть ограничения в дозировке. Если в результате инъекций ботулотоксина ребенок сможет сидеть, ходить, кушать сам и прочее, результат того стоит.
Ботулотоксин не является стимулятором, он не вызывает рост опухолей, не влияет на деление клеток и пр.
Не отказывайтесь сразу, сходите к Чемерису, обратитесь к Шелехову, я думаю можно помочь Олегу. Деньги мы поможем собрать, просто взвесьте все ЗА и ПРОТИВ.
Я с 2004 года не видела ни одного, т-т-т, системного действия ботулотоксина, он работает только в месте введения.

[IrinaL]

Флюс, вы очень доступным языком все расписали. Надеюсь, Аня либо сама прочтет, либо topcraze по телефону озвучит. Я не буду звонить, а то я выступаю как защитник диспорта.

Сообщение отредактировал IrinaL: 28.11.2011, 22:39:09

[Евгени@]

Я думаю можно будет попросить Шелехова Сергея Юрьевича вместе с Чемерисом Андреем Васильевичем приехать, они знакомы. Вместе они смогут объяснить, как можно страдания мальчика облегчить.

[Din4iksf]

Всем добрый вечер, я тут со своей работой целый винегрет событий пропустила.
Теперь инфа от меня- сегодня я разговаривала с Татьяной Владимировной, главврачом из Балбулака (всё-таки они каждый день работают с детишками с ДЦП и спастикой), её мнение было положительным в сторону диспорта как такового, но она в недоумении на каком основании сейчас вообще делают ТМС и как назначили диспорт без консультации у онколога. Так что собрав мнения- мне тоже многие писали насчёт Олежки (спасибо большое всем, кто переживает, всё, что сказано- ценно), следующие действия пока определены как поход к онкологу. Объём и вид лечения должен быть первым делом согласован с ней.
Так же в личку получила очень интересное письмо, имён называть не буду, но теперь сижу и сама понимаю, что действительно забыли о главном- опухоль есть. И в любой момент (не дай Бог) может дать о себе знать. Насчёт диспорта Татьяна сказала, что он на время расслабит мышцы, да, но зато будет легче делать ЛФК и приводить в нужное положение руки и ноги. Но в любом случае в первую очередь- в онкологию.
И тут вопрос- Ане самой пока никак не выбраться, она и так много пропускает работу. Кто сможет заехать в институт онкологии на Абая и найти там доктора- Карлыгаш Алтынбековну, именно к ней прикреплён Олег.
Ей надо отвезти все свежие выписки и снимки, чтобы она могла именно со стороны онкологии дать свои рекомендации. думаю там присутствие ани не столь важно, если что, можно просто решать вопросы по телефону, как я это делала, когда договаривалась со второй детской.
Будут вопросы- пишите на d.sakhabutdinova@vtb-bank.kz, я с работы поздно очень возвращаюсь, отвечу.

Влад, я перевод получила, спасибо.
Кстати, мне сегодня звонили с турции, гении не могу прочитать снимки, а я по телефону не смогла объяснить, что их через WinZip запускать надо, так что сегодня мне друг преобразует их в обычные изображения и я ему дошлю их.

Спасибо всем тем, кто учавствует в судьбе Олега, огромное спасибо от его мамы и бабушки, их это поддерживает, особенно бабушке тяжело сейчас справляться- она ведь и сама не здорова.

[IrinaL]

Я могу съездить. Дина, я позвоню, договоримся.

[Евгени@]

... её мнение было положительным в сторону диспорта как такового, но она в недоумении как назначили диспорт без консультации у онколога.

Нет, никто не назначал Диспорт. Просто мы обсуждали этот препарат, как вариант симптоматического лечения. Конечно без согласования с онкологом его никто колоть не будет.

[topcraze]

разговаривала с Аней - она очень не хочет ставить диспорт, по крайней мере сейчас. Если его таки сделают, то Володя (массажист) от них откажется, обычный массаж им не рекомендуют пока, мало того все равно существует вероятность того, что за время действия диспорта уйдут все Олежкины достижения - а сейчас он уже спит без снотворного, правая ножка разгибается и он пытается тянуться к ней ручкой. Кроме того, по словам невропатолога (не помню какого именно) спастика от диспорта никуда не денется, тянуть ребенка меньше не станет.

Девочки-мальчики, мое мнение - может быть дать Олежке время восстановиться самостоятельно? До сих пор у него была просто замечательная динамика (ттт)

[topcraze]

По поступлениям: на карточку Казкома поступило 10 000 тг. Огромное спасибо!

В копилке Олежки сейчас:

1200 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
646 000 тг = (1 USD = 148 тг) = 4364.86 USD

ИТОГО: 7290.35 USD

Спасибо всем, кто помогает!

[MonAmi]

Девочки-мальчики, мое мнение - может быть дать Олежке время восстановиться самостоятельно? До сих пор у него была просто замечательная динамика (ттт)

Так это мама и должна решить. Если она не хочет - кто же ее заставит?? Если массаж дает ощутимые результаты - вполне оправданно продолжать и дальше. Если результаты массажа перестанут быть ощутимыми - можно тогда и на диспорт решаться. Но собрать информацию о нем лучше сразу - пока эта тема актуальна. Поговорить и с Чемерисом, и с Шелеховым. Получить их консультацию. Принять информацию к сведению. И с онкологом пообщаться надо обязательно. Я - за то, чтобы собрать максимум информации изо всех возможных источников. Совершенно необязательно сразу бросаться следовать всем рекомендациям.