Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[Anna Karelova]

Здравствуйте. немножко отчитываюсь и извиняюсь, с моей стороны некрасиво-все принимают такое участие, а я даже не могу выделить время сама зайти в интернет...
для начала уточняю куда именно я звонила сегодня утром -в "Khan-turan travel" , разговаривала с Мунирам Касымовной.
по поводу заглавного сообщения-там некоторая неточность-фраза"...папа бросил нас уже давно, и даже суд не может его найти-алименты он не платил ни разу..." -это недоразумение , приношу извинения и папе Олежки и всем, введенным в заблуждение, папа навещает Олежку , правда редко и финансово подкидывает деньги.
Также большое спасибо tatusha за оплату интернета и телефона, а то нам не пришел счет за телефон, мы запаниковали, а оказалось уже оплатили, еще раз большое спасибо.
сегодня ездили в САТР на такси (Лена взяла на себя оплату и хлопоты), у Лены колесо при подъезде к нам проткнулось. Дорогу Олежка не очень любит, на магнитотерапии лежит спокойно, дай Бог, чтоб помогло.
в эту ночь спал хорошо, возможно погода, возможно помогла столовая ложка смеси настоек:пустырника, валерианы, корвалола, боярышника(народная медицина). вчера капризничал, выгибался, к рукам вообще не давал прикоснуться.
Вроде вкратце всё. Ещё раз всем большое спасибо за участие.

[Svetlana Rybalova]

несколько вопросов для уточнения.
1. 2я детская у кого были на приеме и консультации?
2. почему именно преднизолон назначен по каким показателям?
3.были показания к аллергическим реакциям?
4. были ли когда нибудь травмы головы или позвоночника даже легкие?
5.какой идиот назначил МРТ каждый месяц?
6. на фоне чего было кровоизлияние?

если не сложно ответ вышлите на мой адрес kazgemo@mail.ru

[Din4iksf]

Отвечу про что знаю
Приём вёл начальник отдела неврологического отделения детей старшего возраста Аяганов.
Светлан, не МРТ, а ЭЭГ, не каждый месяц. а просто по истечении курса лечения
вот.

[Svetlana Rybalova]

уточните
2. почему именно преднизолон назначен по каким показателям? гемолитическая анемия двух видов аутоимунная и наследственная какая именно.
3.были показания к аллергическим реакциям?
4. были ли когда нибудь травмы головы или позвоночника даже легкие?(подробно)
6. на фоне чего было кровоизлияние?.(подробно)
7. давление на момент приезда скорой.(подробно)
кажется мы разобрались в чем дело, но это не есть хорошо.
КТ, МРТ вообще не назначались? это важно. если ответите на эти вопросы смогу нарисовать последовательность происшедшего.

меня сейчас консультирует детский гематолог из питера.

анемии к неврологии никакого отношения не имеют это гематология т.е. относительно мой профиль.

[mamulka]

Съездили с Олежкой в САТР. Аня сегодня звонила Чемерису, договорились вроде на среду на 14-00. В понедельник должне еще созвониться. Он озвучил цену диспорта. 500 евро за всю процедуру, я так понимаю за ампулу, которую он будет колоть в 4 места. Предлагаю начинать сборы, чтобы не брать из уже собранных денег... Тем более ранее вроде люди выражали готовность собрать деньги. Давайте Все вместе поможем Олежке и соберем необходимую сумму за неделю.

[IrinaL]

Съездили с Олежкой в САТР. Аня сегодня звонила Чемерису, договорились вроде на среду на 14-00. В понедельник должне еще созвониться. Он озвучил цену диспорта. 500 евро за всю процедуру, я так понимаю за ампулу, которую он будет колоть в 4 места. Предлагаю начинать сборы, чтобы не брать из уже собранных денег... Тем более ранее вроде люди выражали готовность собрать деньги. Давайте Все вместе поможем Олежке и соберем необходимую сумму за неделю.

Лена, спасибо за информацию. Как сегодня съездили? Как Олежка?
За неделю соберем! Кто кассир?

[Люция Саутова]

Я вот опять в недоумении от нашей медицины.
В Петропавловске в детской областной больнице в отделении неврологии диспорт вводят детям бесплатно, по плану. Привозят детей со всей нашей Сев-Каз. области.
Это наталкивает на мысль, что заведующая отделения неврологии и главный врач - не знаю кто из них, а может и вместе - добились того, чтобы диспорт был включен в план гос. закупок.
Я так понимаю.

Почему же в остальных областях и городах это не делается???
Я так понимаю, у нас дети со спастикой, имеющие её разным причинам - как Олег, или дети с ДЦП и т.д. - вообще государству не нужны? Ни реабилитации нормальной не получают, ни медицинских препаратов, ни современных технических средств передвижения. Даже на допотопные инвалидные коляски очереди длиной в несколько лет.
По-моему, назрела необходимость мамам детей-инвалидов объединиться и заставить соответствующих представителей власти обратить, наконец-то, внимание на этих детей.

Извините, что пишу здесь...

[mamulka]

Сегодня съездили хорошо... Это вчера была прям череда непонятных событий, которые я все-таки думаю произошли неслучайно... Сначала проткнулось колесо у меня на машине в 10 метрах от Аниного подъезда...Вызвали такси... Приехал очень глубоко верующий человек, который в этот день вообще не работал, его просто попросили именно на наш вызов съездить... Очень много рассказывал о Боге и всем таком... Поначалу это даже напрягало, но потом стало даже интересно... После разговора с ним, что-то поменялось в душе... Объяснит не могу, но и Аня и Анина мама к нему прислушались... Так вот я думаю, что все что случилось вчера, должно было произойти... А сегодня уже все без происшествий. Я думаю, что собирать все-таки будет сама Аня.... мы с ней говорили на эту тему, что это будут деньги именно на диспорт. Как вы думаете?

[IrR]

Я оплачу диспорт. Заеду передам деньги Ане.

[mamulka]

Я оплачу диспорт. Заеду передам деньги Ане.

Ирина, вы полностью сможете оплатить?

[IrR]

Я оплачу диспорт. Заеду передам деньги Ане.

Ирина, вы полностью сможете оплатить?

да, там 500 евро же. или еще что то?

[mamulka]

Нет, только 500 евро. Спасибо Вам огромное!! Дай Бог здоровья Вам и всем вашим близким!

[IrinaL]

Я вот опять в недоумении от нашей медицины.
В Петропавловске в детской областной больнице в отделении неврологии диспорт вводят детям бесплатно, по плану. Привозят детей со всей нашей Сев-Каз. области.
Это наталкивает на мысль, что заведующая отделения неврологии и главный врач - не знаю кто из них, а может и вместе - добились того, чтобы диспорт был включен в план гос. закупок.
Я так понимаю.

Почему же в остальных областях и городах это не делается???
Я так понимаю, у нас дети со спастикой, имеющие её разным причинам - как Олег, или дети с ДЦП и т.д. - вообще государству не нужны? Ни реабилитации нормальной не получают, ни медицинских препаратов, ни современных технических средств передвижения. Даже на допотопные инвалидные коляски очереди длиной в несколько лет.
По-моему, назрела необходимость мамам детей-инвалидов объединиться и заставить соответствующих представителей власти обратить, наконец-то, внимание на этих детей.

Извините, что пишу здесь...

Люция, вам тут только рады. Вы - замечательная мама и много добились для своего малыша. Вообще я пришла к выводу, что детки с такими сложными случаями выживают только благодаря их мамам в нашей стране. Поэтому ваша идея о создании общественного объединения (прочла в вашей ветке) после того, как вам с Даняшей станет полегче - это просто супер.
И сейчас любая информация от вас - на вес золота, с вашим опытом в войне с "медициной" Казахстана.

[IrinaL]

Сегодня съездили хорошо... Это вчера была прям череда непонятных событий, которые я все-таки думаю произошли неслучайно... Сначала проткнулось колесо у меня на машине в 10 метрах от Аниного подъезда...Вызвали такси... Приехал очень глубоко верующий человек, который в этот день вообще не работал, его просто попросили именно на наш вызов съездить... Очень много рассказывал о Боге и всем таком... Поначалу это даже напрягало, но потом стало даже интересно... После разговора с ним, что-то поменялось в душе... Объяснит не могу, но и Аня и Анина мама к нему прислушались... Так вот я думаю, что все что случилось вчера, должно было произойти... А сегодня уже все без происшествий. Я думаю, что собирать все-таки будет сама Аня.... мы с ней говорили на эту тему, что это будут деньги именно на диспорт. Как вы думаете?

Аллилуйя! Бог с нами. Знаете, я тоже верующий человек, но с Аней на эту тему говорить не могла, просто потому что не могла говорить вообще. У меня от эмоций сразу слезы, а это не нужно.

[Зигзаг]

Дина попросила меня написать, что ее на работе отлучили от Интернета. Так что какое то время ее не будет в теме

[Артемий]

Он озвучил цену диспорта. 500 евро за всю процедуру, я так понимаю за ампулу, которую он будет колоть в 4 места. Предлагаю начинать сборы, чтобы не брать из уже собранных денег... Тем более ранее вроде люди выражали готовность собрать деньги. Давайте Все вместе поможем Олежке и соберем необходимую сумму за неделю.

Ок.

Я оплачу диспорт. Заеду передам деньги Ане.

Ирина..Эээ.. Немного ранее я писал, что жду цену на препарат, чтоб помочь.. Это прекрасно, что вы тоже решили помочь. Давайте соберем 50 на 50 и отвезем Ане. Думаю, расходы еще будут, поэтому вместе-проще.
Если вы не против. )
+7-702-17777-33 Звоните-завтра отвезем денюшки...

[Din4iksf]

Всем привет, мне в личку написал хороший человек, который согласен оплатить и организовать МРТ с контрастом, когда нужно будет его сделать.
Спасибо Вам большое за то, что верите, что наш Олег сможет преодолеть все трудности!

[Anna Karelova]

Добрый день. Олежка вчера уснул в начале девятого, утром проснулся в половине шестого.
по поводу диспорта, только что позвонила Ирина-мануальный терапевт, она 2 раза к нам приезжала, показала , как растягивать мышцы на спинке. я рассказала ей про магнитную терапию и про диспорт, она в ужасе, говорит-"вы представляете, что диспорт делает с мышцами? парализует мышцы на пол года, а через полгода опять колоть? занимайтесь с Олежкой, он должен сам тянуть мышцы и ни в коем случае не делайте инъекции диспорта, не уродуйте ребёнка.. У Олега хорошо идёт восстановление, когда я его увидела 1-ый раз, он каждую минуту выгибался, а во 2-ой раз уже только один раз его потянуло."
я растеряна, что же теперь делать?

[Din4iksf]

здесь ещё и девушка, Ань, писала, что у её мамы сильное привыкание было к диспорту, и что она потом с мучениями отходила от него...может стоит ещё с кем-нибудь посоветоваться прежде, чем делать уколы?

[Fotinia]

Вы уж извините меня, что я "лезу" тут...
М.б. стоит подождать с диспортом, хоть немножко... Ведь действительно очень много положительных результатов достигнуто - и со снотворным, и то что иногда спастика оказывается именно на погоду... И если помогает массаж... Ведь мы часто "бросаемся" на более сильные лекарства, а помогают намного лучше менее сильные - все зависит от организма. Я не знаю как поступить правильно( не сталкивалась лично), но м.б. еще с другими врачами посоветоваться... Я давала как-то ссылку на сайт, где пишут что ушли от сильной спастики и сильных лекарств именно благодаря массажу, леч.физ-ре, уменьшая дозу лекарств... И главное столько внимания ребенку, общение с ним - ведь это то же ведет к желанию жить, боротся...
А Олежка - молодец, умничка! С таким началом - потихоньку все наладится. Главное что у него желание есть, а теперь и такая помощь...
Спасибо и низкий поклон всем кто Олежке с мамой помогает.

Сообщение отредактировал Fotinia: 26.11.2011, 14:05:59