Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[MonAmi]

К Петрову тоже сходили на консульстацию. Может, я придираюсь, но мне показалось, что он таким пациентом несколько напуган, что ли. Случай не совсем его, все-таки он эпилептолог, а тут главную роль должен играть нейрохирург. Но изучил, конечно, все снимки, и по своей части сказал, что нужно в течение месяца фиксировать состояние Олежки, а потом сделать продолжительное ЭЭГ с видео, чтобы уже точно знать что дает выгибание - спастика или эпилептический очаг.

Девочки, а про причину инсульта не спросили? Ничего он поснимкам не увидел? Петров хороший спец. Сейчас важно не с остатками опухоли бороться - в данном случае это второстепенно. Нужно решать проблему со спастикой. Найти причины ее возникновения. Если это эпиочаг дает такую картину - то лечение должно быть совершенно иным. А если это мышечный спазм - то да, диспорт и проч, с чем детки ДЦПшные сталкиваются. Если кратко - то надо определиться, что у олежки - ЭПИЛЕПСИЯ или ДЦП. Лечение и реабилитация будут зависеть только от этого. А опухоль, нейрохирурги - не нужно сейчас этого. Она не растет. Может и вообще никогда больше расти не будет.

Может, уже есть инфа, что ответил Ким из Поленова? Мы лежали в Поленова в 2007, для того, чтобы попасть туда, я просто позвонила Киму по телефону, и он сразу сказал - приезжайте. Интересно, почему отказали, да еще и не объяснив причины.

Аксиома, писали Самочерных. Он сказал, что не занимаются. Киму я сама набирала несколько раз - не отвечал. Попробуйте вы. Боюсь у него номер изменился...

[IrinaL]

Извините, что вмешалась: сирдалуд - серьёзный препарат, моя мама после операции долго от него "отучалась".Это почти наркотик.

Что за извинения, каждому новому подключившемуся - только рады.

Сирдалуд - антиспастический препарат, для этого на ЭЭГ и направили, чтобы понять, можно его принимать или нет, а т.к. ЭЭГ показало эпилептический очаг (хотя и это сейчас под вопросом, если верить Петрову) - сирдалуд с назначения сняли. Сейчас остался конвулекс (противосудорожное).

Вашей маме после инсульта тоже его назначали?

[IrinaL]

Девочки, а про причину инсульта не спросили? Ничего он поснимкам не увидел? Петров хороший спец. Сейчас важно не с остатками опухоли бороться - в данном случае это второстепенно. Нужно решать проблему со спастикой. Найти причины ее возникновения. Если это эпиочаг дает такую картину - то лечение должно быть совершенно иным. А если это мышечный спазм - то да, диспорт и проч, с чем детки ДЦПшные сталкиваются. Если кратко - то надо определиться, что у олежки - ЭПИЛЕПСИЯ или ДЦП. Лечение и реабилитация будут зависеть только от этого. А опухоль, нейрохирурги - не нужно сейчас этого. Она не растет. Может и вообще никогда больше расти не будет.

Вот говорю же - он как-то неуверенно себя вел, что про причину инсульта и не спросили. Но не проблема заехать и задать этот вопрос. Я спрашивала именно это - в каком направлении нужно проводить реабилитацию? Есть эпилептический очаг или нет? Он и в этом засомневался, для чего сказал месяц понаблюдать и записывать количество и продолжительность выгибаний, и потом уже сделать ЭЭГ с видео, подольше. Но сказал, что мышечный спазм в любом случае нужно снимать, для чего и магнитотерапия, и диспорт, и лфк - все нужно.

[MonAmi]

Девочки, а про причину инсульта не спросили? Ничего он поснимкам не увидел? Петров хороший спец. Сейчас важно не с остатками опухоли бороться - в данном случае это второстепенно. Нужно решать проблему со спастикой. Найти причины ее возникновения. Если это эпиочаг дает такую картину - то лечение должно быть совершенно иным. А если это мышечный спазм - то да, диспорт и проч, с чем детки ДЦПшные сталкиваются. Если кратко - то надо определиться, что у олежки - ЭПИЛЕПСИЯ или ДЦП. Лечение и реабилитация будут зависеть только от этого. А опухоль, нейрохирурги - не нужно сейчас этого. Она не растет. Может и вообще никогда больше расти не будет.

Вот говорю же - он как-то неуверенно себя вел, что про причину инсульта и не спросили. Но не проблема заехать и задать этот вопрос. Я спрашивала именно это - в каком направлении нужно проводить реабилитацию? Есть эпилептический очаг или нет? Он и в этом засомневался, для чего сказал месяц понаблюдать и записывать количество и продолжительность выгибаний, и потом уже сделать ЭЭГ с видео, подольше. Но сказал, что мышечный спазм в любом случае нужно снимать, для чего и магнитотерапия, и диспорт, и лфк - все нужно.

Стоп, а ЭЭГ было обычное? Кратковременное без видеомониторинга?? Может поэтому он и сомневался. Чтобы проследить динамику эпиактивности мозга кратковременной записи недостаточно... Нужно хотя бы 2-3 часа и чтобы еще все на видео фиксировалось. Потом анализируются показания энцефалограммы, сопоставляются с видеозаписью (коггда и как вздрогнул, шевельнулся или нет и тд) и делается вывод об очагах эпилепсии, и дифференцируется - какая имено эпилепсия по типу. Ему просто нехватило данных...

Раз он однозначно не опроверг наличие эпиактивности, значит все-таки она есть. И рекомендации его выполнить нужно. Понаблюдать месяц, вести дневник приступов - потом даже мама сама может проанализировать. Ну и выяснится, например, что приступы учащаются на погоду. Или у них выявится какой-то определенный интервал.

[IrinaL]

Стоп, а ЭЭГ было обычное? Кратковременное без видеомониторинга?? Может поэтому он и сомневался. Чтобы проследить динамику эпиактивности мозга кратковременной записи недостаточно... Нужно хотя бы 2-3 часа и чтобы еще все на видео фиксировалось. Потом анализируются показания энцефалограммы, сопоставляются с видеозаписью (коггда и как вздрогнул, шевельнулся или нет и тд) и делается вывод об очагах эпилепсии, и дифференцируется - какая имено эпилепсия по типу. Ему просто нехватило данных...

Раз он однозначно не опроверг наличие эпиактивности, значит все-таки она есть. И рекомендации его выполнить нужно. Понаблюдать месяц, вести дневник приступов - потом даже мама сама может проанализировать. Ну и выяснится, например, что приступы учащаются на погоду. Или у них выявится какой-то определенный интервал.

Да, обычное, я же и написала, что Петрову нужно ЭЭГ с видео. Про дневник я тоже Ане говорила еще как только послушала, как она у невропатолога отвечала, она многое не помнит уже, да и невозможно все в голове удержать, тем более в состоянии постоянного недосыпания и напряжения. Тут без дневника никак. Это и ей, и любому врачу в помощь.

[Mirto]

Извините, что вмешалась: сирдалуд - серьёзный препарат, моя мама после операции долго от него "отучалась".Это почти наркотик.

Что за извинения, каждому новому подключившемуся - только рады.

Сирдалуд - антиспастический препарат, для этого на ЭЭГ и направили, чтобы понять, можно его принимать или нет, а т.к. ЭЭГ показало эпилептический очаг (хотя и это сейчас под вопросом, если верить Петрову) - сирдалуд с назначения сняли. Сейчас остался конвулекс (противосудорожное).

Вашей маме после инсульта тоже его назначали?

Нет, не после инсульта, ей удалили опухоль в голове (менингиому), у нее была сильная спастика. Потихоньку все нормализовалось, но в последнее время спастика снова появилась. Здесь по поводу Олежки народ постоянно поднимает тему источника его спастики. Если по результатам анализов его не нашли, то возможно, все дело в послеоперационных спайках и рубцах. Я не доктор, просто в нашем случае нейрохирурги именно так объясняют появление спастики. Может и у него такая же проблема?

[IrinaL]

Нет, не после инсульта, ей удалили опухоль в голове (менингиому), у нее была сильная спастика. Потихоньку все нормализовалось, но в последнее время спастика снова появилась. Здесь по поводу Олежки народ постоянно поднимает тему источника его спастики. Если по результатам анализов его не нашли, то возможно, все дело в послеоперационных спайках и рубцах. Я не доктор, просто в нашем случае нейрохирурги именно так объясняют появление спастики. Может и у него такая же проблема?

Mirto, расскажите, пожалуйста, как и сколько вы со спастикой боролись? Только сирдалудом? А руки-ноги тоже также напряжены были? Какие еще реабилитационные процедуры вашей маме назначали? И почему спастика вернулась?
Думаю, было бы здОрово, если бы вы с Аней лично опытом поделились. К сожалению, в интернет заходить у нее ни сил, ни времени нет. Кстати, еще были какие-то проблемы с подключением дома. Если кто разбирается, может, поможет настроить?

[Din4iksf]

Так ей же вроде бы и настроили всё, она даже выходила уже. Просто у неё реально нет времени.

Артемий, вариант-то отработанный, но надо заново поговрить с этим самым реаниматологом, и насчёт скорой теперь уже по-моему смысла нет, раз его так перевозят. Я позвоню. Аня сказала, что в любом случае это уже после ЭЭГ и уколов расслабляющих будет, чтобы организм препаратами не перегружать.

Вчера встретилась с представителем Аджибадема, отдала диск с МРТ (наеюсь с ним всё в порядке), на всякий случай ЭЭГ туда же, и выписки все распечалата. Он сегодня вылетает в Турцию, лично всё передст врачам.

С Аней вот созванивались, говрит, что Олег уже 3 дня без снотворного, в пятницу ему плоховато было, но это скорее всего перекормили немного. Спит сам, конечно ночь с днём перепутались, например в пятницу он заснул только в 4.30, зато проспал до 14.30.
Тянет. Но массажист говорит, что это потому как мышцы начинают "оживать". И Ане соседи говорят, что он уже так громко не кричит.

[IrinaL]

С Аней вот созванивались, говрит, что Олег уже 3 дня без снотворного, в пятницу ему плоховато было, но это скорее всего перекормили немного. Спит сам, конечно ночь с днём перепутались, например в пятницу он заснул только в 4.30, зато проспал до 14.30.
Тянет. Но массажист говорит, что это потому как мышцы начинают "оживать". И Ане соседи говорят, что он уже так громко не кричит.

Хоть бы уже от снотворного скорее насовсем отказаться, это ж зависимость какая.

А турки когда ответ дадут?

[Din4iksf]

Ох, ну он только сегодня вылетает, пока доедет до больницы, пока там рассмотрят...я думаю не раньше той недели. Точно не могу даже сказать он не ответил по этому поводу.

[StasA]

В выходные звонила Аня, попросила поменять заглавное обращение.
Говорит, что возникли проблемы с мужем - вроде и помогает, а вот увидел сообщение и разозлился.
Перепишите...
Лена (topcraze), вы же можете поменять текст в топике.

[Din4iksf]

Лена в больнице с ребёнком, надо попросить модераторов.
Кстати, вчера папа их сам к ним пришёл, обижается на это сообщение очень, но мы дружно решили, что может станет почаще приходить? Зря ничего не происходит всё-таки.

[IrinaL]

Ну ничего себе... обижается он... На обиженных воду возят. А для ребенка общение с отцом, мне кажется, тоже было бы полезно. Он же все слышит, реагирует, это ж какой позитив для мальчика - голос отца услышать. Дай Бог, чтоб почаще стал приходить...

[Зигзаг]

Народ, у меня завтра не получится свозить Анну с Олежкой на магнитотерапию - срочную работу подкинули. Я их уже предупредил...

[mamulka]

Мы с Аней уже договорились на завтра, я их отвезу. Так что все в порядке .

[Din4iksf]

Только что разговаривала с Аней, она позвонила прям вся окрылённая, очень изменился настрой человека...всё это благодаря Вам!
Она разговаривала с представителем организации (забыла, как называется), которая Олежку отправляла на операцию. Сама эта женщина в прошлом нейрохирург. Сказала, что помнит Олега, что как только он станет транспортабелен (вот ещё одно заключение- к сожалению пока что Олег не транспортабелен), они его документы переправят так же в Стамбул и возможно отправят на лечение мальчишку. По прогнозам это будет примерно весной. Примерная стоимость была озвучена 10 000 $ как минимум. Дай Бог, чтобы Олег справился- впереди очень много работы, чтобы это стало возможным.
Вчера Олега крутило по-страшному и весь день, очень тяжело, но снотворное так и не дали- сделали иначе, Аня заварила настойки всякие успокоительные и дала ему столовую ложку, поверите-нет, Олег проспал сам всю ночь.
Ещё из наблюдений Аня отметила, что зрение Олега зависит от погоды. В ясный день она подносила к его лицу предметы, и он видел цвет. Вчера впритык не мог разглядеть даже очертания.
Созванивалась с невропотологом. Через месяц после первого ЭЭГ нужно делать повторное, обязательно поедут. Насчёт МРТ склоняемся к тому, что делать с контрастом надо в декабре, чтобы были уже хоть какие-то различия в состоянии в сравнении с последним, ну и плюс это всё-таки нагрузка на организм. Аня надеется конечно сделать без снотворного. Время покажет.
новых поступлений не было. Аня уже 2 месяца не успевает сходить снять то, что начисляют Олегу по инвалидности, насколько я поняла, говорит, что их она тоже откладывает.
Огромная благодарность от всей их семьи сем, кто помогает, кто возит, кто обеспечивает интернетом, по словам Ани, её мама когда слышит. сколько людей переживает за Олежку сразу начинает плакать, и саму Аню это невероятно воодушевляет и поддерживает!
Спасибо Вам всем!

[IrinaL]

Как здОрово, что у нас столько неравнодушных людей! Дай Бог всем здоровья! Только столкнувшись с такими случаями, как у Олежки и других деток на этой ветке, и начинаешь ценить эту главную драгоценность.
Радостно, что Аня воодушевляется. Ей моральная поддержка не меньше материальной нужна. Но и материльную не надо останавливать. Как-то надо активизировать сборы.

[Svetlana Rybalova]

ребята не хочу пугать но что то настораживает по показаниям, сейчас несколько раз внимательно прочитала выписки из заключений. делайте перекрестку у нас было несколько случаев с годовичками на фоне ДЦП развилась эпилепсия это просто ужасно мало гемофилия постоянные кровотечения так еще и эта зараза. нужен обязательно перекрестный анализ и когда будут делать КТ или МРТ наличие малейших внутренних затемнений они обычно на поверностные обращают внимание и наличие видео контороля при ээг и психосоматике. ДЦП понижает эффективность контроля эпилепсии можете поверить, пока диагноз выявили думали потеряем детей. нужно подстраховаться.

[Din4iksf]

Светлана, не совсем понятно для меня написано((((, можете немного пояснить?

[Svetlana Rybalova]

что именно, подскажу что смогу хоть как то отвлекусь может и помогу. спрашивайте.