Сообщений в теме: 1931

[y.zakhar]

Карелов Олег, 2000 года рождения, место жительства: г.Алматы

Диагноз: Краниофарингиома - опухоль головного мозга(((

-Мама я не хочу умирать! Неужели я умру?
Мама Аня рассказывает мне историю, голос ее дрожит. Она говорит, что Олегу очень одиноко, друзья давно к нему не ходят, папа ушел и не помогает. И он очень радуется гостям, мечтает о друзьях, ведь он ребенок, у детей должны быть друзья, он должен бегать во дворе, придумывать истории, собирать камушки, гонять в футбол... Ведь раньше он рисовал такие красивые картины и танцевал!
Всё началось зимой 2010 года, когда у Олега появились рвота и частые головные боли. В мае 2010 года стало падать зрение, и окулист порекомендовал сделать томографию. Компьютерная томография показала - окклюзионная гидроцефалия, краниофарингиома. В мае 2010 года в 7-ой городской клинической больнице города Алматы были проведены две операции - сначала шунтирование, а через неделю частичное удаление опухоли. Петрификат не убрали, боясь задеть мозжечок. Там же в больнице поставили диагноз: атрофия зрительных нервов. Тем же летом Олег прошел курс облучения в НИИ онкологии, больше месяца пролежал в больнице.
В январе 2011 года МРТ показало рост опухоли. Последняя операция - удаление опухоли, была проведена 19 февраля 2011 года в первой больнице Синьцзянского университета медицинских факультетов города Урумчи. Операция прошла успешно. По словам китайских медиков, опухоль удалось убрать полностью и теперь нужно только ждать, дать организму время восстановиться. Через месяц после возвращения из Китая 20 марта 2011 года - геморрагический инсульт. Олег пролежал в реанимации в коматозном состоянии 10 дней, потом его перевели в палату, где он пролежал 3 месяца. Выписали нас с сильной спастикой, с зондом (кормили через трубочку, вставленную в нос - не было глотательного рефлекса). Олежка долгое время лежал, совсем не мог сидеть, не мог говорить. Но сейчас есть определенное улучшение: потихоньку говорит, но невнятно. Может сидеть у меня на коленях до пяти минут не запрокидываясь (придерживаю всё равно). Вертит при этом головой. В кресле сидит достаточно долго - до 20 минут. Но он в темноте, у него нет зрения...

Олег ждет каждый день своих друзей - сиделку и логопеда, как он им радуется, как рассказывает истории! А как он любит, когда я читаю книги, любит слушать аудиокниги. Ведь, больше ничего он не может! Только слушать и немного говорить....мечтать... вспоминать какие он смотрел мультики 7 лет назад.
 

Я работаю только полдня. Получаю пособие по инвалидности на ребёнка и как опекун.

Реквизиты для тех, кто хочет помочь Олежке:

АО "Казкоммерцбанк"
Получатель: Карелова Анна Павловна
ИИН 730520400025
Номер карты 4003032756276038
IBAN  KZ96926020P293737314
SWIFT (БИК) KZKOKZKX
QIWI кошелек +7 705 182 67 62                                                                                             

        Карта Каспи:

        4400 4301 5791 7847

Телефон мамы Ани +7 705 767 96 49

 

Олег до болезни. Его планы на жизнь...кем хотел быть, о чем мечтал...                             И Олег сейчас:

           

Сообщение отредактировал Elty: 08.06.2020, 11:43:49

[topcraze]

Вчера Аня связывалась с невропатологом - она сказала, что МРТ надо делать с анестезией. Со снотворным сказала может не получится..
Кто таки будет записывать Олежку? Mamulka, Дина? Могла бы сама, но по-моему это уже перебор будет, если им уже третий человек звонить будет по поводу одного и того же ребенка..

Сколько раз тут было сказано, что за МРТ Олежки никто не берётся? И я так понимаю, что только со слов Ани.

Да.. Было приблизительно так - я звоню Ане и говорю - надо МРТ, узнайте как его сделать можно у врача.. Аня идет, спрашивает, ее там сначала обнадеживают, потом посылают..Вот

Я ни к кому лично не обращаюсь, просто на будущее- перепроверяйте все, что тут публикуете, если это касается здоровья ребёнка.

Ок

По по-поводу МРТ я завтра всё узнаю и договорюсь. С Аней созвонюсь, самое главное.

ну хорошо..

Сообщение отредактировал topcraze: 11.10.2011, 09:58:11

[mamulka]

Дина, подскажите, договорились ли ребята из Балычка со скорой? Просто когда я предлагала помощь не знала, что ранее уже была договоренность... Все же сообщите если нужна будет помощь в организации перевозки. И кстати, забыла вчера написать, в MGM сказали, что перед МРТ нужно чтобы ребенок ничего не кушал 2-3 часа. И попросили, что когда будете записываться сразу пердупредили по поводу введения снотворного, чтобы они могли заранее договориться с анестезиологом, чтобы он подъехал к нужному времени. Он я так поняла у них там не постоянно сидит, а по вызову.

[*SOLNYSHKO*]

Девочки,когда делали МРТ моему ребёнку,сказали,чтоб он с часу ночи вообще не кушал и не пил,хотя МРТ ему назначили на 9-10 ч утра.,потому что во время или после МРТ может быть рвота у ребёнка(может это кому наркоз делают,но на всякий случай написала)

[Динчик]

Народ, можете меня закидать помидорами за такое предложение, но я все таки его выскажу.
Так как тратить деньги на одежду считаю ну как бы сказать... не совсем адекватно в условиях того, что на лечение то по крупицам собираем, то есть предложение поступить гораздо экономнее. Мы сейчас с моим сыном именно так и поступаем, так как тоже пока что в очень стесненных финансовых возможносях. У нас есть благотворительный склад, куда весь город передает нам вещи для малоимущих и детей из детских домов. Туда можно поехать со мной в любое удобное для вас время (только надо будет с машиной, так как я с ребенком маленьким на руках) и отобрать по списку что найдем. То чего не найдем, вполне можно купить, но гораздо дешевле, а самое смешное даже лучше по качеству в секонд-хенде. Я своему маленькому даже там покупаю и прекрасно живем не жалуемся, а вещи по качеству в разы лучше чем то, что мы смогли бы купить на барахолке выбирая разумеется по дешевле в целях экономии.
Когда кто то сможет выделить пол дня на этот процесс, то давайте покатаемся и на склад и в секонд-хенд и все соберем ребенку. Выйдет гораздо дешевле чем покупать все новое...

[mamulka]

Дина, а где находится склад и секонд-хенд? Я бы могла с вами съездить, просто мне нужно с работой подгадать, вкакое время лучше, и в какое время вам с малышом удобнее?

[Динчик]

мне с малышом в любое удобно, только с днем договоримя и все, чтобы я ничего на этот день не планировала

склад находится на Пятницкого и Дежнева (чуть выше Правды-Джандосова), а секонд куда мы ездим на Ташкентской и Петрова

как все соберем, я сама постираю дома и выглажу, передадим все чистенькое и опрятное
думаю от б.у. вещей Аня не оскорбится, все равно Олежка и так лежит в них

Сообщение отредактировал Динчик: 11.10.2011, 11:51:16

[Din4iksf]

По-поводу склада я тоже думала, сама туда вещи подходящие завозила, надо съездить
С MGM дадут через час ответ, на завтра, либо на четверг.
Я конечно за четверг-чтобы я могла помочь Ане, а то у меня что-то немного осложнение пошло, всё утро в клинике провела.

Как только определимся с точным временем, буду договариваться насчёт скорой. вот.

[topcraze]

по поводу окулиста

к Курбанову мамочки из ДиПа записываются, посоветовала Ане позвонить ему и поговорить насчет выезда, также сказала ей зайти в поликлинику - узнать и там
сама нашла выезжающего на дом окулиста, выезд будет стоить 5 000 тг, его надо будет привезти-увезти, взяла его телефон, сказала, что на днях позвоним, если что

вот

почему Аню прошу дозвониться до Курбанова сама.. Аня сильно боится МРТ, анестезии и проч проч.. Чтобы она не зациклевалась на своих страхах, имхо, надо чтобы голова у нее была занята вполне определенными вещами - позвонить туда-то, поговорить с тем-то итд.. Тогда времени на мысли всякие нехорошие у нее не будет

Сообщение отредактировал topcraze: 11.10.2011, 13:33:58

[Din4iksf]

понятное дело, что она боится, но что поделаешь? само ничего не пройдёт. это из разряда фантастики. ни сейчас-ни весной.
А если учитывать, что немецкие врачи вообще склонны утверждать, что ему не помочь уже....надо идти на определённые риски.
Так что Лена, полностью поддерживаю твою стратегию.

[Din4iksf]

С MGM договорились на четверг, 16.00!

Ещё вопрос- кто-нить в курсе, ему надо контрастное делать? если да, то 17500+7000 (анестезиологу) и контраст 17 000 отдельно.

[topcraze]

контраст обязательно нужен

Сообщение отредактировал topcraze: 11.10.2011, 14:14:19

[mamulka]

Девочки, а вы не думаете, что может все-таки стоит подождать с МРТ... Пока Аня не будет морально готова к нему... Я прекрасно понимаю Аню, у нее один только страх, лишь бы Олежке не стало хуже после МРТ, после анастезии. И в этом никто из нас не сможет ее успокоить... Ее смогут успокоить люди, чьему мнению она безоговорочно доверяет, т.е. те кто сделал Олежке легче (мануальный терапевт, который очень помог ему, массажист и т.д.) Может дать ей время обсудить все с ними... Ведь вы поймите, сейчас получается что мы чуть ли не заставляем ее это делать... А представьте, вдруг что-то пойдет не так (не дай Бог), но все может быть, кто виноват потом будет... Простите меня есл ия сею смуту, но слова о том, что у Ани страх, меня сбили с толку.... Она страшно за него боится, и это оправданно... Она сама не занимается МРТ, но и это можно оправдать... Давайте подталкнем ее лучше к тому, чтобы она сходила на консультации к врачам, привезем к Олежке необходимых врачей, которые смогут ее успокоить поповоду МРТ и даст Бог через некоторое время она сама будет морально к этому готова... А сейчас мне кажется мы просто травим ей душу своим давлением... Оно нужно, но может пока направим его в другую сторону

[MonAmi]

С MGM договорились на четверг, 16.00!

Ещё вопрос- кто-нить в курсе, ему надо контрастное делать? если да, то 17500+7000 (анестезиологу) и контраст 17 000 отдельно.

Контраст назначатся только по показаниям, обычного МРТ вполне достаточно. Контраст вводится, например, для детализации какого-то конкретного очага, который тяжело рассмотреть на обычном снимке. Для общей картины он совсем не нужен. И даже, наоборот, может помешать.

И еще - так ли нужны услуги анастезиолога, если он со снотворным крепко спит? Анастезия как таковая не нужна. Нужна только полная неподвижность во время съемки.

Сообщение отредактировал MonAmi: 11.10.2011, 14:35:43

[topcraze]

вот тут нейрохирург просил МРТ с контрастом..

немецкие посредники просили тоже самое..

по поводу страхов Ани - поговорила с ней сейчас еще раз, она боится не самого исследования, она боится именно результатов, т.е. того, что опухоль снова растет.. Вчера Аня разговаривала с мануальным терапевтом, которая еще раз подтвердила что МРТ - необходимо и именно из-за того, что опухоль снова может появиться

насчет окулиста - Курбанов-таки не принимает, дала Ане телефон окулиста, который согласился приехать, после МРТ надо будет организовать его приезд, т.е. надо будет привезти-отвезти окулиста. Кто на машине - возьметесь??

Поступление на карточку за пн-вт:
Казком - 36000 тг

Итого в копилке Олежки сейчас

1100 долларов
11000 юаней =(1 USD = 6.3750 CNY) = 1725.49 USD
354000тг = (1 USD = 147 тг) = 2408.163 USD

ИТОГО: 5233.653 USD

Спасибо вам всем!!!

Сообщение отредактировал topcraze: 11.10.2011, 14:42:45

[Зигзаг]

ИМХО, МРТ пройти надо, тем более есть договоренность

[Изаура]

topcraze, как бы Аня ни боялась услышать того, что вдруг опухоль растет опять, если это действительно так, то от этого, как страус, не спрячешься. Господи, про чужую боль легко говорить. Но все же, Аня, знать и действовать невслепую лучше, чем наугад. Вдруг при растущей опухоли нельзя массаж, или что-то еще. Милая моя, решайтесь...

Сообщение отредактировал Изаура: 11.10.2011, 14:48:19

[mamulka]

Как я и говорила ранее, могу привезти и отвезти врача. Надо договорится только лишь о времени и месте.

[topcraze]

Как я и говорила ранее, могу привезти и отвезти врача. Надо договорится только лишь о времени и месте.

классно!!
Лен, вы свяжитесь тогда с Аней на днях и решите вместе с ней когда окулиста приглашать будете

[Din4iksf]

МРТ будет, всё уже оговорено, дело только за скорой

[mamulka]

Кто занимается организацией скорой? С Аней я только что разговаривала Дай Бог завтра привезем Олежке вещи, чтобы хотя бы на МРТ ему было что одеть, чтоб не замерз. А по результатам МРТ будем уже догововариваться с окулистом.