Я давно ничего не писала. Потому что даже не знала что и писать. Все жду какой то определенности... Но ее так и нет.
Последний раз я писала, когда мы собирались на УЗИ. Так вот оно тогда показало, что все органы абсолютно в норме. Почки
немного подросли. Но совсем немного. Миллиметры. Сейчас, в возрасте 1,5 лет у нее почки 6-тимесячного ребенка. Но то,
что они растут хоть как то - это уже счастье! Потому что значит у нас есть главное - время. И надежда, что все таки случится
чудо. Правда добавилась еще одна проблема - на одной почке (она кстати почти совсем не подросла) в 2 раза увеличена чашечка.
В общем на УЗИ нам сказали , что для исключения гипоплазии и гидронефроза нужно более детальное обследование.
Потом мы еще были у нашей Ширяевой. Она и Прохорова С.Х. проводили по нам что то вроде мини консилиума. На ктором Даше
был посьавлен предварительный диагноз - митохондриальная недостаточность. Предварительный потому как это общее название, а
конкретно этих митохондриальных болезней более 120 штук. Определить какая именно у нее у нас не возможно - нет ни анализов
таких, ни обследований... Очень сложно описать что это в двух словах. Системное заболевание. Неизлечимо. Но можно корректировать,
поддерживать и т.п. Нам просто сказачно повезло - мы попали в небольшой процент детей с этим заболевание, у которых не страдает
умственное развитие, нет судорог. Правда на счет судорог нам сказали, что могут быть в любой момент и надо оберегать ребенка от
всего... Начначили нам симптоматическое лечение - конкретный такой курс. И сказали, что в данный конкретный момент везти ее
никуда не нужно. Во первых надо будет посмотреть как она будет реагировать на лечение. А во вторых надо занятся почками.
Сейчас нам нужно будет сдать биохимию мочи и крови.
И еще наши друзья нашли нам врача в Израиле, которая согласилась нас консультировать. Я уже общалась с ней, отправила ей
все необходимое. Она должна прислать список анализов которые еще мы должны сделать. И еще названия специального питания,
ведь с едой у нас совсем все плохо. Разговор с этой женщиной- врачом МАшей вселил в меня какую то уверенность и спокойствие.
Потому как она наглядно доказала мне, что все может быть гораздо проще. Что нет у моей дочери всех этих страшных диагнозов,
что проблемы есть, но по сравнению со всем этим - просто мелочи. Я не буду сейчас ничего писать об этом. Напишу уже по
факту. Так как все анализы должны прояснить картину.
Но как бы там ни было. Лечение , назначенно И.А. дает результаты. Сегодняшней ночью мой сладкий жук проспал до 5 утра!!!!! Первый
раз в своей жизни! УУРРРРРРРА!!!! Кожа у нее светлела, но после того, как она переболела ОРВИ, опять потемнела.
Вот такие вот у нас новости....