Сообщений в теме: 4330

[Tiramiska]

Пупсик79, держитесь. Сейчас вы должны принимать решения не сердцем, а головой, взвешивая все. Почитайте про ретинобластому в нете, чтобы понимать, что вам говорят врачи.
Я встречала таких деток и понимаю, как вам тяжело сейчас. Мы очень переживаем за вас и вашего малыша.

[LaLuna]

Здравствуйте Всем.
Являюсь Вашим давним читателем, вот решилась написать.
Я мама двух замечательных девчонок 9 и почти 7лет.
У младшей дочери ДЦП правосторонний гемипарез как мне кажется легкой формы, хотя врачи упорно пишут средней - тяжести. Не буду утомлять душещипательными историями рождения, первыми шагами и т.д.
Зимой этого года у нас начались значительные ухудшения, ходить стали гораздо хуже если не твердить "следи за ногами, иди хорошо" вообще казалось поползет, ушло колено во внутреннюю сторону. Вообще просто ребенком некому было заниматься все на работе продленка в саду до 9. Когда опомнилась слезы стеной, муж с упреками достал, отчаянье короче. Все ведь люди живые все когда то устают, машешь рукой но не на ребенка конечно, хотя получается на него самого.
Я Вам пишу спасибо сказать. Спасибо за контакты которыми мы с Маруськой успешно пользуемся. Спасибо за поддержку. Спасибо за вдохновение.
Благодаря Вам детке моей значительно лучше. Ходим медленно но «почти» ровно. Дрессируем понемножку, я ее, а она меня.
Вчера приняли решение купить лошадь.
Спасибо Вам Всем!!!!!
Давайте дружить.

Настасьяя, добрый день!
Откликаюсь на Ваше предложение о дружбе
Моей дочке тоже ставят диагноз правосторонний гемипарез, порэнцефалическая киста головного мозга. Нам сейчас 4 годика исполнилось. Диагноз такой почти с рождения. Сейчас проявляется в том, что при ходьбе прихрамываем на правую ногу вследствие напряжения в мышцах, и правая рука работает не очень хорошо. Раньше вообще не двигалась, не поднималась, а сейчас напряжение только в кисти осталось. Так что правой рукой пытаемся что-то поддерживать, но чаще она просто сжата в кулачок - сильное напряжение в пальцах и кисти, видимо.
К врачам боюсь ходить вообще - чего стоит эта их равнодушная реакция и "добрые" слова о том, что это ДЦП и что, мол, оформите инвалидность, и все тут. Пытались обратиться в САТР, нас туда не взяли, потому что психическое и умственное здоровье ребенка не страдает абсолютно. Прекрасно говорим, хорошо соображаем для своего возраста. Вот теперь только остается снять напряжение в мышцах руки и ноги, и, думаю, все будет в порядке.
С массажем проблематично у нас - дочка вырывается, пинается, не дает делать, орет диким криком. Только если сама дома разминаю ножку и ручку - еще терпит, а чужих людей не подпускает почти. Парафиновые аппликации дома делаем, но, честно говоря, особых изменений не наблюдаю...Хорошо то, что дочка нацелена на положительный результат, очень старается сделать все возможное, помогает себе, как может. Очень надеюсь, что все у нас получится, и мы сможем назло всем "доброжелателям" стать такими же, как все здоровые детки Мамина любовь творит чудеса, я в это верю!
Дай бог здоровья Вам и Вашим дочуркам!
А еще хочется пожелать всего самого наилучшего всем родителям деток с особыми потребностями, ведь самое большое счастье, что наши детки все таки есть на этой земле, а наша любовь обязательно поможет сделать их здоровыми!

[Котенька]

Моей дочке тоже ставят диагноз правосторонний гемипарез, порэнцефалическая киста головного мозга. Нам сейчас 4 годика исполнилось.
К врачам боюсь ходить вообще - чего стоит эта их равнодушная реакция и "добрые" слова о том, что это ДЦП и что, мол, оформите инвалидность, и все тут.

Извините,а чего плохого в том,что вы оформите инвалидность на ребенка?Девочке ведь на лбу не напишут-инвалид, дадут справку,с помощью которой вы получаете некоторые льготы,в том числе пособие ежемесячно около 13000 тенге,вы могли бы с годика его получать.
Мы,например,это пособие откладываем вот уже 1,5 года и накопили на поездку в Сочи...

Пытались обратиться в САТР, нас туда не взяли, потому что психическое и умственное здоровье ребенка не страдает абсолютно. Прекрасно говорим, хорошо соображаем для своего возраста. Вот теперь только остается снять напряжение в мышцах руки и ноги, и, думаю, все будет в порядке.

в САТР вас бы взяли с этой справкой. Совсем необязательно иметь отклонения в умственном развитии,чтоб туда попасть,там есть большой зал ЛФК,очень грамотный и чуткий тренер Людмила Борисовна,которая занимается с детками,имеющими всякие разные заболевания различной степени тяжести.
Также там есть бесплатный массаж,невропатолог(хороший специалист),бассейн плавательный(вот где супер нагрузка для наших детей),бассейн шариковый,сенсорная комната и многое другое.

С массажем проблематично у нас - дочка вырывается, пинается, не дает делать, орет диким криком. Только если сама дома разминаю ножку и ручку - еще терпит, а чужих людей не подпускает почти.

Многое зависит от специалиста,ну и ребенку надо объяснить,что это нужно прежде всего ей,в 4 года уже должна понимать,тем более что вы говорите-интеллект не нарушен,значит,поймет.Моя доча ТАК ОРАЛА на массаже,что я дома валериану пила,а доча воздух срыгивала очень сильно после массажа,кошмар Но мы всеравно делали массаж,как бы она не кричала,и уколов кучу перекололи,было такое,что 30 штук сразу назначали.Жалко конечно своего ребеночка,но если так все время жалеть то себя,то дитя,никакого толку не будет.

Я много чего знаю,если будут вопросы,обращайтесь!Также можно встретиться и пообщаться как нам,так и дочкам,моей 4 года с хвостиком

Сообщение отредактировал Котенька: 21.04.2009, 18:01:51

[Leli]

Пупсик 79 а вам настоятельно советую обратиться к Российским специалистам. Пусть вас хранит бог!!!!
Я очень надеюсь, что врачи ошиблись, проверьте у двух , трёх специалистов.

[Зверюга]

Совсем необязательно иметь отклонения в умственном развитии, чтоб туда попасть, там есть большой зал ЛФК, очень грамотный и чуткий тренер Людмила Борисовна, которая занимается с детками, имеющими всякие разные заболевания различной степени тяжести.

Оксаночка, напомни телефон САТРа пожалуйста

[Котенька]

254-77-79
254-77-78
САТР-реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями

[Tihonya]

дадут справку,с помощью которой вы получаете некоторые льготы,в том числе пособие ежемесячно около 13000 тенге,вы могли бы с годика его получать.

А с нового года мамы детей-инвалидов будут еще получать пособие в размере минимальной зарплаты, это тоже около 13000 тысяч. То есть всего мама и ребенок-инвалид (до 16 лет) будут получать около 26000 тенге в месяц. Это хорошая добавка к семейному бюджету, так что инвалидность ребенку лучше все же оформлять, если есть к тому медицинские показания..
К сожалению, на и нвалидов детства старше 16 лет эта норма не распространится. Мы с сыном нвалидом 1 группы живем вдвоем на его пенсию в 20000 тенге, увы, и особых повышений этого пособия не ожидается, и мне отдельное пособие, увы, тоже не светит.. Что-то с логикой у наших чиновников не в порядке - до 16 лет мама должна за больным ребенком ухаживать, а после 16 лет он что же, не нуждается в заботе матери..

[Happy Mama]

Скажите пожалуйста а сама процедура получения инвалидности сложная? ее надо проходить ежегодно?
у знакомых ребенок болен, но они не хотят оформляться потому что думают что это очень сложно, а им деньги точно не помешают

[LaLuna]

Котенька, спасибо огромное за Ваш ответ!
Честно говоря, не задумывалась серьезно про инвалидность и ее оформление. Просто врачи, когда бросают эту фразу, как бы с себя ответственность снимают за дальнейшее. По крайней мере, у меня было такое чувство всегда. Для меня это просто как приговор всегда звучало, а вот Вас послушала и понимаю, что к этому проще надо относиться, тем более, что можно еще и ряд премуществ получить для ребенка, я имею в виду пособия, да и в САТР попасть хотелось бы. Массаж, бассейн - это было бы замечателдьно для дочурки моей. Так что я серьезно задумалась над оформлением инвалидности.
А вот действительно, процедура оформления инвалидности какова, что для этого требуется? Поделитесь информацией, пожалуйста

[Unona]

13000 тенге,вы могли бы с годика его получать.
[/quote]
А с нового года мамы детей-инвалидов будут еще получать пособие в размере минимальной зарплаты, это тоже около 13000 тысяч. То есть всего мама и ребенок-инвалид (до 16 лет) будут получать около 26000 тенге в месяц. Это хорошая добавка к семейному бюджету, так что инвалидность ребенку лучше все же оформлять, если есть к тому медицинские показания..
К сожалению, на и нвалидов детства старше 16 лет эта норма не распространится. Мы с сыном нвалидом 1 группы живем вдвоем на его пенсию в 20000 тенге, увы, и особых повышений этого пособия не ожидается, и мне отдельное пособие, увы, тоже не светит.. Что-то с логикой у наших чиновников не в порядке - до 16 лет мама должна за больным ребенком ухаживать, а после 16 лет он что же, не нуждается в заботе матери..
[/quote]




от себя могу сказать: инвалидность оформили еще в феврале, но ни разу не получили еще ничего. обратились в гцвп - говорят нет какого-то ответа из акимата, при чем здесь акимат не говорят. короче так и не платят. а на работе тоже сказали, что у по налогам льгот не будет, т.к. метод расчета зп, сразу чистыми на руки, только то что положено по договору.


а по процедуре: в дет. пол-ке дадут список врачей, которых надо пройти и выпишут направление на анализы. там ничего сложного в принципе.
потом вам скажут когда и где будет принимать комиссия. например (как у нас было) скажут второй вторник месяца в 9 утра в поликлинике на ленина-калинина. тогда придти надо хотя в 8-15 и занять очередь. прием начнется ровно в 9. на каждого человека где-то 30-50 мин. обязательно спрашивают СИК на ребенка для оформления инвалидности (т.е. на комиссии) также попросят все доки какие есть медицинские принести + ксерокопии последних доков (у нас было - свежая ЭКГ, УЗИ сердца, выписка из больницы)

может быть и такой вариант (как у нас было)- предложат сначала придти на комиссию "на консультацию", и там решат - дадут или не дадут инвалидность. в этом варианте потеряете месяц времени (на ожидание следующей комиссии).

оформлять надо обязательно. это мое мнение. за 1,5 года мы ни от кого ни помощи ни слова доброго не видели, пусть тогда гос-во хоть что-то но платит. я эти деньги буду доче на депозит складывать.

Сообщение отредактировал Unona: 22.04.2009, 12:18:33

[Unona]

и еще забыла написать: нужно будет предоставить удостоверения мамы, папы, свид-во о рождении, домовая книга + копии этих документов.

[LaLuna]

Unona, спасибо огромное за информацию
Вот вы упомянули домовую книгу, СИК на ребенка...А я дочку свою не прописывала до сих пор и пока не хочу этого делать, потому что оплата за квартиру тогда существенно вырастет. Я вообще до школы не планировала прописывать дочку. А тут, получается. для получения инвалидности придется прописывать ребенка, вносить изменения в домовую книгу...Да уж...

[Father Fly]

Здравствуйте!
У моих очень хороших знакомых не так давно родился сын, все было хорошо, но вскоре им поставили диагноз врожденный порок сердца. Сейчас мальчик находится в реанимации 1-й детской больнице в крайне тяжелом состоянии врачи говорят что ребенок вряд ли вы живит. Хотя он до сих пор живет и борется. Обращаюсь ко всем будущим и в данный момент являющим мамам и папам помолитесь за ребенка

Да поможет ему Аллах Всевышний!

[Tihonya]

Для одного из родителей инвалида детств точно есть льгота - не платить подоходный налог и налог на землю. Могут быть освобождены от налога или мать, или отец, в бухгалтерии скажут, какие нужны для этого документы. Также есть пособие на домашнее обучение ребенка-инвалида. Также есть спецпособие небольшое (примерно один МРП), его оформляют не в ГВПЦ, а в собесе, со дня обращения..

Сообщение отредактировал Tihonya: 22.04.2009, 15:48:10

[Unona]

насчет домовой и квартплаты я тоже так раньше рассуждала. когда пошла в ЦОН вписывать дочку в домовую - ее прописали с даты рождения.
на квартплату пока не повлияло, т.к. в кск я не ходила. но мой папа например уговаривает меня о формить "все по закону", т.к. если "хлопнут" мало не покажется

а насчет зп и налогов, у нас зп считают методом от обратного. т.е. сумма в договоре и на нее накручивают налоги, эти налоги компания самам и платит.
а вот льготой по налогу на землю - планирую воспользоваться, у нас приносят летом в квартплате, точную сумму не помню.

не подскажете куда надо обратться по поводу налога на землю?

Сообщение отредактировал Unona: 22.04.2009, 16:08:58

[Котенька]

Ко всему вышесказанному добавлю:
Пособие по инвалидности вещь нужная,т.к. лишние 100-200$ никому не помешают,тем более что эти деньги нашим детям положены по закону.
Чтобы это пособие получить,конечно придется побегать:и анализы сдать,и пройти осмотр 5-6 врачей,собрать все нужные документы и приехать в назначенный день с этими документами и ребенком в 7 гор. детс.поликлинику на ул. 8 Марта-Калинина в 8.15-8.30 ,приедете пораньше,будете первыми или хотя бы в начале очереди,там очень долго принимают.Мы быстро прошли все анализы и врачей,по 3 мин. в каждом кабинете,еще там надо 3 дня подряд соскоб сдавать-мы первый сдали,а 2-ой и 3-ий за деньги получили от медсестры.
Нам дали инвалидность на 2 года+ортопедическая обувь 2 раза в год и ходунки для деток,не умеющих ходить,все бесплатно.
Для тех кто оформляет первый раз:если получили справку,это не значит,что сразу начислят пособие,нужно получить сберкнижку в народном банке,сдать документы в ЦЕНТР ПО ВЫПЛАТЕ ПЕНСИЙ И ПОСОБИЙ на Абылайхана-Гоголя,и со дня сдачи документов в этот центр отсчитать то ли месяц,то ли 2,и получите пособие.Нам начисляют регулярно в первых числах месяца.

Что касается прописки,я тоже считаю,что лучше прописать ребенка,чем потом заплатить громадный штраф

Сообщение отредактировал Котенька: 22.04.2009, 18:56:32

[L13102000]

Мы первую пенсию получили через 2,5 месяца но всю сразу. И получаем регулярно. Прописывать ребенка до 16 лет не надо, а вот в домовую ее тоже просто

[hilova13]

Здравстуйте все! АРДИ (Ассоциация родителей детей инвалидов)приглашает всех! Решаем ваши проблемы... Наш адрес-Курмангазы120, уг. реки Весновка, здание детского сада Наш сайт wwwardi.kz 2924899

MODERATORIAL [Silk]

То, чем вы занимаетесь, бесспорно очень важно, но это не повод нарушать правила. Не нужно вывешивать пост огромными буквами.Я сделала шрифт стандартным. Пожалуйста, не делайте больше так, как вы сделали.

Сообщение отредактировал Silk: 22.04.2009, 23:21:27

[L13102000]

Здравстуйте все! АРДИ (Ассоциация родителей детей инвалидов)приглашает всех! Решаем ваши проблемы... Наш адрес-Курмангазы120, уг. реки Весновка, здание детского сада Наш сайт wwwardi.kz 2924899

А вы берете только деток с ДЦП?

Сообщение отредактировал Silk: 22.04.2009, 23:19:01

[Unona]

[b]

Что касается прописки,я тоже считаю,что лучше прописать ребенка,чем потом заплатить громадный штраф

кстати про штрафы. нам уже выставили за газ около 2000 тенге. и то пошли на встречу и посчитали не за 3 года как грозили, а только за 3 месяца.
чтобы не попасть в такую ситуацию можно например не открывать незнакомым тётенькам дверь. или привести документы в порядок.