Сообщений в теме: 4330

[Dinka_kartinka]

Цитата(Dinka_kartinka @ 19.01.2009, 17:50)

Всем привет! Не знала в какой теме задать вопрос свой, в итоге пишу в этой, если не там подскажите пожалуйста нужную тему.
У подруги (вместе с ней деток своих рожали) малышке 2, 5 месяца. В роддоме у ее ребенка обнаружили шум в сердце. В 2 месяца они пошли на плановый осмотр - сказали шум усилился. Подозревают порок сердца. Сказали везти в Сызганова на обследование, но у них у кого то был печальный опыт операции в этой клинике, поэтому она не поехала туда. Может кто нить может посоветовать хорошего специалиста или клинику где смогут точно подтвердить либо опровергнуть этот страшный диагноз. Она плачет, даже не знает куда обращаться. Или может все таки ей нужно ехать в Сызганова?

Заранее спасибо.

Девочки, я тут в январе писала про мою подруги и ее дочурку, они сегодня съездили в Сызганова. Диагноз подтвердили - Врожденный Порок Сердца. Сказали будут оперировать, в 9 месяцев (им сейчас 3 месяца), или когда ребенок наберет 10 кг веса.
Подскажите пожалуйста, если кто из мамочек проходил уже через это, насколько это сложно, эффективно и какие последствия?? Есть ли улучшения после операции? И как поступить в сложившейся ситуации. Они в отчаянии.

Спасибо.

[L13102000]

Цитата(Dinka_kartinka @ 19.01.2009, 17:50)

Всем привет! Не знала в какой теме задать вопрос свой, в итоге пишу в этой, если не там подскажите пожалуйста нужную тему.
У подруги (вместе с ней деток своих рожали) малышке 2, 5 месяца. В роддоме у ее ребенка обнаружили шум в сердце. В 2 месяца они пошли на плановый осмотр - сказали шум усилился. Подозревают порок сердца. Сказали везти в Сызганова на обследование, но у них у кого то был печальный опыт операции в этой клинике, поэтому она не поехала туда. Может кто нить может посоветовать хорошего специалиста или клинику где смогут точно подтвердить либо опровергнуть этот страшный диагноз. Она плачет, даже не знает куда обращаться. Или может все таки ей нужно ехать в Сызганова?

Заранее спасибо.

Девочки, я тут в январе писала про мою подруги и ее дочурку, они сегодня съездили в Сызганова. Диагноз подтвердили - Врожденный Порок Сердца. Сказали будут оперировать, в 9 месяцев (им сейчас 3 месяца), или когда ребенок наберет 10 кг веса.
Подскажите пожалуйста, если кто из мамочек проходил уже через это, насколько это сложно, эффективно и какие последствия?? Есть ли улучшения после операции? И как поступить в сложившейся ситуации. Они в отчаянии.

Спасибо.

А какой диагноз им ставят. Нас до двух лет пугали, что надо оперировать и все само заросло (причем двойной порок)

Здравствуйте всем! У нас такая вот проблема. На УЗИ в Центре репродукций человека на 33 недели поставили диагноз 3-х камерное сердце нашему ребенку . Судя со слов врачей ребёнок наш не вы живит.
Диагноз ставили на консилиуме 7 врачей где присутствовала Дудко и Руднева . Это был для нас ужас!!
Хотя до этого все врачи говорили что у нас все в порядке. Хотя такой диагноз должны были выявить ещё на 22-23 недели.А снимали мы тогда в Корейском-Казахстанском Мед Центре "Дружба" Получается ошибка врачей!? Но вот интересно на следующий день после страшного диагноза мы пошли Мед центр Керуен там вроде бы оборудование по новей и там Узи показала что все нормально!? но как только я показал диагноз где были подписи Дудко и Рудневой тамошний врач сразу засомневался хотя все четыре клапана мне показали. Вопрос все присутствующим Как можно снять сердца плода взять более точный диагноз. Я как понял Узи может не все показать, тогда какой аппарат ? Помогите мы уже в отчаянье и в замешательстве

То, что это поставили в ЦРЧ это уже не диагноз.
Что они сами предложили?

[Котенька]

У меня две подруги возили детей с ВПС на операцию в разные города ,одну девочку прооперировали в Москве в возрасте 6 мес.,у нее было окно(или отверстие,не знаю точно) 21 мм, сейчас все в порядке(девочке уже 4 года).Они за операцию +питание,проживание отдали около 15000 евро.Другая подруга возила сына на операцию в Россию куда то(точно город не назову),его оперировали в 3 года,диагноз-1 врожденный и 3 приобретенных порока!С ним тоже все хорошо,сейчас ему пятый год.Операция стоила 6000 долл.

Девочки!Срочно!!!!Кто в этом году оформлял инвалидность?Нам за каким то лешим(извиняюсь)сказали сдать кровь из вены и тройной соскоб!!!!Зачем,непонятно
Мне завтра идти сдавать,так не хочется дочу мучить ,у нее ж там венку не найти

[Dinka_kartinka]

Цитата(Dinka_kartinka @ 19.01.2009, 17:50)

Всем привет! Не знала в какой теме задать вопрос свой, в итоге пишу в этой, если не там подскажите пожалуйста нужную тему.
У подруги (вместе с ней деток своих рожали) малышке 2, 5 месяца. В роддоме у ее ребенка обнаружили шум в сердце. В 2 месяца они пошли на плановый осмотр - сказали шум усилился. Подозревают порок сердца. Сказали везти в Сызганова на обследование, но у них у кого то был печальный опыт операции в этой клинике, поэтому она не поехала туда. Может кто нить может посоветовать хорошего специалиста или клинику где смогут точно подтвердить либо опровергнуть этот страшный диагноз. Она плачет, даже не знает куда обращаться. Или может все таки ей нужно ехать в Сызганова?

Заранее спасибо.

Девочки, я тут в январе писала про мою подруги и ее дочурку, они сегодня съездили в Сызганова. Диагноз подтвердили - Врожденный Порок Сердца. Сказали будут оперировать, в 9 месяцев (им сейчас 3 месяца), или когда ребенок наберет 10 кг веса.
Подскажите пожалуйста, если кто из мамочек проходил уже через это, насколько это сложно, эффективно и какие последствия?? Есть ли улучшения после операции? И как поступить в сложившейся ситуации. Они в отчаянии.

Спасибо.

А какой диагноз им ставят. Нас до двух лет пугали, что надо оперировать и все само заросло (причем двойной порок)

Им сказали что Открытый Артериальный Проток, кровь может заполнить легкие. Лечения нет, только оперировать. А что там дальше написано в диагнозе разобрать не может. Завтра поточнее еще узнает, а то сейчас сама не своя, ничего не может объяснить.

[Пупсик79]

Им сказали что Открытый Артериальный Проток, кровь может заполнить легкие. Лечения нет, только оперировать. А что там дальше написано в диагнозе разобрать не может. Завтра поточнее еще узнает, а то сейчас сама не своя, ничего не может объяснить.

Нам на 8 день после рождения в Сызганова поставили ВПС - дефект межжелудочковой перегородки 3 мм и дефект межпредсердной перегородки. Тоже говорили что можно жить спокойно до 3-х лет, в 3 прооперируем. Но скаждым днем наше состояние ухудшалось, одышка была жуткая, все силы ребенка уходили только на то чтобы дышать. Вес не набирали, где-то 300 гр в месяц, так мы ходили почти до 2 мес., до этого примерно в 1 мес. пролежали 10 дней в кардиологии во 2-й детской. Потом пошли на прием в Сызганова к кардиохирургу Абзалиеву Куату Баяндыевичу, он даже не смотря на УЗИ, послушав ребенка сказал срочно ехать на операцию! времени мало, у вас высокая легочная гипертензия и в запасе у вас только месяц. После этого мы тут же связались с Новосибирском, отправили туда наши заключения узи, врачей. Но из-за того что там размер дефектов был указан маленький они нам прислали ответ, что в экстренной операции не нуждаемся, проверьтесь через полгода и снова пришлите нам результаты. Но Куат Баяндыевич сказал что ждать мы не можем, и мы все таки записались на прием к кардиологу в Новосибирске, поехали туда, обследовались, оказалось что дефекты увеличились и уже больше 1 см. Что давление легких больше чем в 3 раза превышает норму и ребенок в крайне тяжелом состоянии, которое еще усугубилось двусторонней пневмонией, которая у нас появилась из-за той самой легочной гипертензии. Еще когда мы приехали туда у ребенка случился первый приступ, он как-будто перестал дышать, мы с мужем уже думали что потеряли его, но через минуту он отдышался и пришел в себя. По правде говоря, только тогда мы осознали всю серьезность нашего заболевания. В-общем нас взяли на операцию, операция прошла удачно, и я хочу сказать, что только во время операции они обнаружили 3-й дефект - открытый артериальный проток, и как они сказали вся эта одышка и высокая легочная гипертензия было следствием этого дефекта. После операции хирург подошел ко мне и пожал руку и сказал "молодцы, что вовремя приехали, успели".
Что я хочу сказать, не слушайте наших врачей, которые говорят, что можно подождать до года или набрать 10 кг. Такие детки очень плохо набирают вес из-за своей болезни. Здесь все решает время и результат операции зависит от того насколько она была своевременна. Мы вовремя прооперировались и теперь, как нам говорят, у нас 100% здоровое сердце. Операция конечно же платная, вся поездка обошлась нам где-то 12-13 тыс долларов. Часть денег мы собрали сами, часть собрали наши родственники и друзья, еще часть пришлось занять, в-общем с миру по нитке. Но зато ребенок жив, ездили мы в 2007 году, ребенку было 2,5 месяца. Сама операция стоила 6500 долларов.
Если возникнут вопросы пишите в личку, с радостью отвечу, только не теряйте время пожалуйста! Оно для ребенка сейчас жизненно важно!

[Dinka_kartinka]

Спасибо огромное!! Как малыш перенес операцию? И как проходил послеоперационный период? Им сказали, что операция сама по себе не сложная, просто перевяжут там что-то и разрез со спины будут делать. По поводу веса это точно - вес совсем малышка не набирает. Грамм 300-350 всего в месяц.
Сейчас связалась с ними, все передала подробно, едут к врачу опять. Как что-то более подробно будет известно напишу Вам в личку.

Еще раз спасибо.

[Пупсик79]

Сама операция пошла нормально - один дефект нам зашили, на второй поставили заплатку а открытый артериальный проток перевязали. Длилась операция где-то 1,5 часа. Если в вашем случае только один дефект, то наверное она пройдет еще легче. Но послеоперационный период у нас был тяжелый - неделю в реанимации, 5 суток на ИВЛ - это все из-за того что оперировали на фоне пневмонии. В этом случае они говорят риск 50/50. Но ттт, все обошлось. А другие детки с таким же диагнозом как у нас, но без пневмонии быстро оправлялись, буквально на следующий день их переводили в палаты. Швы у малышей быстро заживают, и через 2-3 дня они чувствуют себя как обычно.
После операции мы сразу стали набирать вес - в месяц по 1 кг, аппетит стал хороший, одышка прошла не сразу, постепенно, щечки сразу стали розовыми. Давление в легких сразу нормализовалось. Счастью нашему не было предела! Выписывают через 2 недели после операции.

[~Vivian~]

Что я хочу сказать, не слушайте наших врачей, которые говорят, что можно подождать до года или набрать 10 кг.

Наши врачи так говорят потому что у нас детей в возрасте меньше года или весом меньше 10 кг просто не оперируют. Нет таких специалистов и нужного оборудования.

[Пупсик79]

Что я хочу сказать, не слушайте наших врачей, которые говорят, что можно подождать до года или набрать 10 кг.

Наши врачи так говорят потому что у нас детей в возрасте меньше года или весом меньше 10 кг просто не оперируют. Нет таких специалистов и нужного оборудования.

Я в курсе этого всего, я имела в виду то, что у нас такие специалисты, что доверять им нельзя Нам ведь сказали подождите до трех лет, а в дейтвительности у нас не было в запасе и трех месяцев. Если бы мы их послушались... подумать даже страшно. Нам просто повезло, что мы вовремя обратились к действительно опытному врачу.

[Dinka_kartinka]

Да по времени они любят преувеличивать, врачи наши... Им тоже сказали до 2012 года у вас есть еще время (им как раз 3 года будет). потом уже у другого врача сказали до годика или до 10 кг.

[Unona]

Девочки!Срочно!!!!Кто в этом году оформлял инвалидность?Нам за каким то лешим(извиняюсь)сказали сдать кровь из вены и тройной соскоб!!!!Зачем,непонятно
Мне завтра идти сдавать,так не хочется дочу мучить ,у нее ж там венку не найти
[/quote]

может и запоздалый ответ: мы оформлялись на прошлой неделе, никто из врачей комиссии никакого анализа не спрашивал (из тех что мы такой мукой сдали в поликлинике нашей),
как вариант могу предложить - мы анализ мочи получили за шоколадку (ну не может ребенок пописать когда просят на горшок).

эти анализы нужны больше для проформы. мое мнение. но без них участковая не будет писать направлени е на ВТЭК. если есть возможность договорить с ней или лабораторией - лучше чем мучить ребенка.

[Unona]

Девочки, я тут в январе писала про мою подруги и ее дочурку, они сегодня съездили в Сызганова. Диагноз подтвердили - Врожденный Порок Сердца. Сказали будут оперировать, в 9 месяцев (им сейчас 3 месяца), или когда ребенок наберет 10 кг веса.
Подскажите пожалуйста, если кто из мамочек проходил уже через это, насколько это сложно, эффективно и какие последствия?? Есть ли улучшения после операции? И как поступить в сложившейся ситуации. Они в отчаянии.

Спасибо.
[/quote]


надо брать себя в руки, собирать все документы и срочно ехать на консультацию в россию (ну или как средства позволяют).
мы ездили в москву и в новосибирск, возили дочу. в обоих случаях российские врачи корректировали и расширяли нам диагноз. т.е. наши врачи может и молодцы, но с малышами с впс работать не умеют, да и техника не та.
и там уже врачи скажут или срочно оперировать или назначат подходящее время, имеет значение и возраст и вес и состояние.
а по себе скажу когда ребенку 3 месяца, понять хорошо он себя чувствует или плохо, одышка это или подвигались, синюшность это или бледность мне не хватало материнского опыта.

ну а на отчаяние родители не имеют никакого права, извините это моё мнение. надо копить душевные и физические силы, уточнять диагноз, если предстоит операция искать деньги. на операцию тоже нужна ясная голова, ну а после операции само собой - восстанавляваться. я так пишу потому-что это моя установка и себе тоже. нам операция предстоит через 2 месяца.

[Пупсик79]

а по себе скажу когда ребенку 3 месяца, понять хорошо он себя чувствует или плохо, одышка это или подвигались, синюшность это или бледность мне не хватало материнского опыта.

ну а на отчаяние родители не имеют никакого права, извините это моё мнение. надо копить душевные и физические силы, уточнять диагноз, если предстоит операция искать деньги. на операцию тоже нужна ясная голова, ну а после операции само собой - восстанавляваться. я так пишу потому-что это моя установка и себе тоже. нам операция предстоит через 2 месяца.

Я как о страшном сне вспоминаю - до операции всю ночь через каждые полчаса подходила к ребенку и слушала дышит ли он...
Вам Unona желаю удачи, все будет хорошо Дейтсвительно в таких ситуациях исход во многом зависит от настроя родителей и от приложенных ими усилий, и конечно от соевременности предпринятых действий. Единственное что возмущает, что государство никак не помогает таким деткам, ведь не у каждого есть возможности поехать за свои деньги в ту же Россию, и в итоге столько детей умирает! Сколько детей можно было бы спасти, если бы существовали квоты на проведение операции за рубежом, раз уж в нашей стране в таком маленьком возрасте операции не проводят Просто я когда была в Новосибирске и посмотрела как им помогает государство, как легко они получают квоты, я была удивлена, сколько детей получают возможность жить! Очень много детей с сидромом Дауна, даже в очень сильной форме, оперируют. Нам до них очень далеко

[Unona]

Единственное что возмущает, что государство никак не помогает таким деткам, ведь не у каждого есть возможности поехать за свои деньги в ту же Россию, и в итоге столько детей умирает! Сколько детей можно было бы спасти, если бы существовали квоты на проведение операции за рубежом, раз уж в нашей стране в таком маленьком возрасте операции не проводят Просто я когда была в Новосибирске и посмотрела как им помогает государство, как легко они получают квоты, я была удивлена, сколько детей получают возможность жить! Очень много детей с сидромом Дауна, даже в очень сильной форме, оперируют. Нам до них очень далеко
[/quote]


статистика даже москвы, не помню точные цифры около 75% погибает детей с впс в первые три года жизни.
что говорить о нас
я в алмате не могла ничего добиться, но всегда с ужасом думала, а как же те кто живет в аулах, без воды, без света, без врачей, мне всегда было зло из-за этого. это такой позор, что в нашей такой большой и богатой ресурсами стране нет ни клиник, ни оборудования, ни врачей специализированных, ни стремления всё это иметь, родителям приходиться всеми правдами неправдами выворачиваться.
я сейчас не только о сердечниках говорю, такая же ситуация по любому заболеванию. когда была в новосибирске всех спрашивала - как так вышло, что имея столько лет общего советского прошлого, досоветского наша медицина по сравнению даже с российской безнадежно отстала. ведь еще каких-то 20 лет учились же массово наши врачи в россии. ну вобщем это не та тема на которой надо циклиться. просто мама здесь ничего сделать не сможет.

[Котенька]

Нда,девочки,грустно все это и страшно за будущее наших детей...

Сходили мы в поликлинику,удивительно быстро сдали кучу анализов,почти без очередей,прошли профосмотр,также везде без очереди(1-2 человека) и что самое главное и приятное:доча не плакала вообще,даже не пикнула,когда брали соскоб(уколы делаем часто,она знает,что раз сняли штаны и подходит врач,то щас всобачат уколище),молчала,кололи палец-терпела,кололи вену-сказала,что больно, но не плакала и даже не ныла!Такая умничка у меня!
Но зато,когда дома капнули ушко(лор увидел серную пробку),ребенок расстроился по полной программе,рыдала от души

[ulianna]

Подскажите, а какие льготы предоставляются при оформлении инвалидности?

[Котенька]

Прежде всего это денежное пособие,суммы разные в зависимости от заболевания,еще один из родителей освобождается от оплаты подоходного налога,бесплатное обслуживание в госсоцучреждениях,очередь на жилье и т.д.

[Nova Scotia]

Девочки! У кого из ваших детишек есть открытое овальное окно?? Как вы наблюдаете закрытие этой дырочки?? У кого-нибудь закрылась это дырочка? Если да, то в каком возрасте?

Кардиолог из ЦММ утверждает что у меня оно до сих пор открыто.

[Nova Scotia]

Насчет головы. У меня 55, у мужа 55, у племянника (1,5 года) 52. И нет гидроцефалии - просто и у брата и у деда голова большая. Хотя моему брату в детстве такой диагноз ставили (только из-за окружности головы).
Ещё иногда меряют неправильно. Кто как меряет?

[Зверюга]

Мне завтра идти сдавать, так не хочется дочу мучить, у нее ж там венку не найти

Мы с Ромкой недавно ходили кровь сдавать на Габдуллина. Там тётка на анализах была такая огромная, страшня, а прямо иголкой раз! - и сразу попала куда надо. И с ребёночком хорошо общалась, мы и не плакали почти.

Ушки никто капать не любит, даже мой 45-летний брат хнычет, хи-хи-хи.

Сообщение отредактировал Зверюга: 18.02.2009, 12:57:15