Сообщений в теме: 4330

[Котенька]

Здравствуйте, я мама особенного ребенка, у меня сын 5 лет, с 4мя пороками сердца, хотела бы к вам присоединиться.

Лизаветик, рады знакомству!

[ПуФФыСтИк]

сейчас идет обработка и внушение мамочки на предмет "он будет ходить и говорить и вообще будет нормальным ребенком" только вот платить во время не забывайте..а то что мозга у ребенка только затылочная часть и вставить его пока не придумали как. они почему то забывают. А она то верит и живет этой надеждой.

Пушистое пельмешко, ха-ха-ха (в хорошем смысле), я врачам на приеме говорю, "мой ребенок будет ходит, и говорить и будет нормальным ребенком."
Есть некие особы, возомнившие себя Богом - ребенок НИКОГДА.... ребенок НИКАК... А мы просто занимаемся и достигаем успехов. Вот так вот.

[Кандиль]

А кто-нибудь что-нибудь слышал или применял магнитные напульсники, наколенники фирмы НИККЕН (ЯПОНИЯ-США) для деток с ДЦП? Есть какая-нибудь мало-мальски достоверная информация об эффекте у деток в Алматы? Цепляюсь за всё, теперь, видимо, очередь НИККЕН...

[RamRa]

Кто был в Китае, пожалуйста, посмотрите здесь прайс на лечебные процедуры - это примерно столько же, как в Урумчи, или намного дороже - http://www.tongrenta...vices/price.php
просто для того, чтобы ориентировться на уровень цен в китайских клиниках

Те цены что в прейскуранте по ссылке на мой взгляд бешеные. В Урумчи в нашей клинике день процедур (без лекарств и уколов) обходится в среднем примерно в 150-170 юаней, а по этой ссылке только точечный массаж 150 юаней за один раз... Да и вообще если позволите свое мнение выскажу - уж если ехать в Китай на лечение или реабилитацию, то лучше делать это в государственной клинике или в клиниках при университетах, а вот такое санаторно-курортное лечение оно ориентировано в большей степени на богатых туристов..

[MonAmi]

Я тоже посмотрела этот прейскурант. Цены улетные. Вот сравните:
Иголки - в урумчи нам обходились 12 юаней за сеанс. В прейскуранте 100
Бамбуковые банки - в Урумчи 5 юаней за сеанс. В прейскуранте 70
Массаж - в урумчи 25 юаней за сеанс. В прейскуранте 150.

[Tihonya]

Самое интересное, что санаторий этот тоже государственный, там на сайте написано, что прейскурант утвержден госудврственными полномоными органами..

[L13102000]

Но разбег цен скажу я Вам огроменный. А юань сейчас сколько в таньгах получается

[MonAmi]

юань где-то 23 тенге стоит

[Tihonya]

ну я всем, кто про лечение в Китае спрашиет, даю ссылку на этот форум - http://karavan.asia/...;topic=154.3025
А мне вот в ответ мамочки написали, что есть другие варианты..
но судя по ценам, я так поняла, что кроме Урумчи вариантов то и нет - все остальное слишком дорого

[Пушистое пельмешко]

а невролигию вообще где то лечат?, Прохорова сказала что помочь сыну Оканы может лишь пересадка стволовых клеток.. но потом и от этой идее отказались так как имунитет практически отсутствует + герпесная инфекция..

меня чес гря позиция Прохоровой "умиляет" она вообще никаких прогнозов не делает, просто назначает очередное лечение.
такой вопрос, Вам прогнозы врачи говорят? ну например, при определенном развитии и уходе ждать такого то результата.. хотя... Татьяне тоже вон говорили...

[RamRa]

ну я всем, кто про лечение в Китае спрашиет, даю ссылку на этот форум - http://karavan.asia/...;topic=154.3025
А мне вот в ответ мамочки написали, что есть другие варианты..
но судя по ценам, я так поняла, что кроме Урумчи вариантов то и нет - все остальное слишком дорого

Ссылка которую вы даете - она только на одну тему "Урумчи-ДЦП", а сейчас на нашем форуме активно обсуждается лечение в Шанхае, Тайюане, Харбине. Есть информация по Пекину, Фошану и Санья... В общем форум за год вырос значительно и одним Урумчи уже не ограничен ))
http://karavan.asia/....php?board=45.0 - это ссылка на наш подраздел "Лечение ДЦП в Урумчи, Китае, мире"...
а вот ссылка на лечение в Харбине - http://karavan.asia/...php?topic=775.0
Цены конечно везде разные. Урумчи - более бюджетный вариант, по сравнению с Шанхаем или Харбином или др. городами.. У нас на форуме как-то сравнили Шанхай и Урумчи как Москву и Кострому ))) По сути может так оно и есть, но единственно, что врачи у них везде профессионалы своего дела - и в Шанхае и в Урумчи Да и нам из РК сюда добраться проще и дешевле. А что касается таких вот зазывалок по типу той ссылки что вы дали - то это чисто бизнес. Люди которые на нас хотят заработать есть везде и в Китае тоже.

[RamRa]

Самое интересное, что санаторий этот тоже государственный, там на сайте написано, что прейскурант утвержден госудврственными полномоными органами..

это фраза на самом деле не означает что санаторий государственный )) это всего лишь значит что цены утвердил какой-нибудь комитет по туризму и здравоохранению при каком-нибудь ведомстве или министерстве.

[MonAmi]

а невролигию вообще где то лечат?, Прохорова сказала что помочь сыну Оканы может лишь пересадка стволовых клеток.. но потом и от этой идее отказались так как имунитет практически отсутствует + герпесная инфекция..

меня чес гря позиция Прохоровой "умиляет" она вообще никаких прогнозов не делает, просто назначает очередное лечение.
такой вопрос, Вам прогнозы врачи говорят? ну например, при определенном развитии и уходе ждать такого то результата.. хотя... Татьяне тоже вон говорили...

Пельмешко, могу дать телефон папы, который делал подсадку в китае, урумчи. Результатами он доволен. Сказал, поедут еще.
А вот прогнозы в кз мало кто делает... Все таки медицина сильно корумпирована. В китае с этим проще - если можно помочь, то скажут как долго нужно лечиться. Если помочь нельзя - то откажут сразу. Денег тянуть не станут.

[L13102000]

Копирую сюда на всякий случай
Даваите так, кто захочет встречаться, мы можем это делать периодически. Скиньте мне в ЛС Ваши контакты, просто будем списываться и созваниваться и договариваться о встречах. Это касается родителей с темы про наших деток и тех кто не участвует, но тоже знает по своему опыту что это и как?Жду контактов, возьму на себя организацию таких встреч, но не форуме, а так сказать приват, что бы ни кто не обижался. Кто согласен?

[Tihonya]

Дина, я с тобой согласна, и было бы мудоро уже сейчас это сделать, то есть снять, если возможно, бронь с Мадлен и все согласовать через ЛС - список то уже есть, только место поменять..
Из списка вычеркни Артема с папой - ну я записывала своих знакомых, но мама ребенка категорически против публичности, запретила выводить сыночка "в люди", они пока не готовы, боятся косых взглядов и непонимания... Увы, я не смогла их уговорить...

[L13102000]

Дина, я с тобой согласна, и было бы мудоро уже сейчас это сделать, то есть снять, если возможно, бронь с Мадлен и все согласовать через ЛС - список то уже есть, только место поменять..
Из списка вычеркни Артема с папой - ну я записывала своих знакомых, но мама ребенка категорически против публичности, запретила выводить сыночка "в люди", они пока не готовы, боятся косых взглядов и непонимания... Увы, я не смогла их уговорить...

Очень жаль. Я так надеялась что они придут и может мать что то да понила бы. Но пусть хотя бы в темку они присоеденятся

[Tihonya]

Дина, после той разборки, которую они почитали в теме про встречу, они категорически отказались - будут чужие люди, это их спугнуло. Меня это тоже спугнуло, я не люблю агрессию по отношению к свим проблемам, я тоже не пойду.
освободилось 4 места.
Пожалуйта, пригласи Радугу и всех, кто хотел прийти поучить нас социализации - как говорится, "не учите меня жить, лучше помогите материально", демагогию каждый может разводить.
По поводу лечения в Китае - нашла семью с девочкой 7 лет, с ДЦП, они впервые услышали про лечение ДЦП Китае, наверное поедут, сейчас собирают материалы по этой теме

Сообщение отредактировал Tihonya: 14.12.2009, 14:30:10

[Роса]

Опять у нас начались закатывания сначала во время ангины, после приема антибиотика, седомет, вроде, не помню. На его фоне видимо были головокружения, он пару раз за 3 дня упал, сильно, и опять закатился Прохорова успокоила, это на фоне вируса, + организм ослаб, + кальцидефицит. Т.е. не видит вообще причины для беспокойства. НО уже допиваем витамины 3-й последний курс. Вчера вообще в манеже, проснулся, ворочался-ворочался, скулил, а потом сонный ударился об спинку, я взяла на руки, а он выгнулся назад сильно очень, руки и ноги в сторону назад замер когда же это закончится...............??????????????????? уже успокоилась, поменяли врача, она вообще сказала, ребенок здоров, что панику бьете, кальция не хватает. Или так и будет время от времени????? короче злая на себя, что не могу это исправить, злая на врачей, и сил нет смотреть в этот момент на сыночка пишу и плачу... Прохорова вообще сказала, что он опережает в развитии, да и сама вижу, все-все понимает давно, на лету схватывает, НО эти приступы!!!!!!!!
Diana222_222, а у вас как? у нас же похожие симптомы были с детками? как он ведет себя после кальция?

Сообщение отредактировал Роса: 14.12.2009, 14:34:02

[ПуФФыСтИк]

Дина, после той разборки, которую они почитали в теме про встречу, они категорически отказались - будут чужие люди, это их спугнуло. Меня это тоже спугнуло, я не люблю агрессию по отношению к свим проблемам, я тоже не пойду.
освободилось 4 места.
Пожалуйта, пригласи Радугу и всех, кто хотел прийти поучить нас социализации - как говорится, "не учите меня жить, лучше помогите материально", демагогию каждый может разводить.

Девочки, не устраивайте детский сад. Все выяснилось. Будем рады всем мамочкам и деткам. Что там такой народ испуганный?

[Пушистое пельмешко]

мамочки, особенно L13102000 я понимаю что я "левая" потому что мой ребенок здоров,
но есть близкие мне люди у которых родился ребенок в один день с моим, я знаю как они его ждали, какие планы были.. и их боль я переживала также сильно.. и что? я не имею права им помочь? собрать хотя бы информацию что есть такие вот методы есть такие вот возможности?? сейчас они с ним не гуляют, никому его не показывают, ему никого не показывают, а лечат, лечат, лечат...
авторитет только у Прохоровой и масажистки с АРДИ
Прохорова как я сказала только назначения дает..
масажиста с АРДИ вобще меня "убила" сказав да, я много насмотрелась на таких деток... были тут одни в китае.. только хуже стало.. и че туда ехать?! вот массажик поделаем и пойдет он у нас и говорить будет...
Оксана теперь считает что о возможности лечения в китае даже и думать не надо, Стволовые клетки пересадили одному ребенку через пол года ребенок подхватил вирус и погиб, Оксана теперь считает что и про это узнавать тоже не надо..
они еще не отошли от шока, они еще не смирились с мыслью что ЭТО навсегда, и что чуда о котором говорит масажистка не будет, они верят и ждут и надеятся...
и если человек никогда не сидел в инете, человек еще не адаптировался и не смирился с этим положением, я ей сказала Оксана, будет встреча в Мадлен, мамочки с детками инвалидами собираются.. она даже договорить мне не дала она спросила - а ты пойдешь? Вы это понять можете?
не может она вот так прийти к незнакомым людям, со своей бедой, ей кажется что она одна в мире, понимаете? она говорит об этом, пока ее не остановишь, что как она жалеет о том что не настояла не кесареве.. что вообще это произошло..
но этого не вернуть и жить надо сейчас и не упустить возможное время на возможную помощь Максику.
и цель моя была познакомить Оксану с Вами, показать ей что беда есть но так же есть и мир, есть такие же люди такие же мамочки, но они продолжают жить и радоваться они продолжают общаться и встречаются, и их опыт бесценен. Что вот он - АВТОРИТЕТ а не масажистка с АРДИ...
меня терзают теперь чувства что здесь в основном как Оксана, моя беда не лезьте.. и если она это увидет это наоборот от того что я хотела ей показать...