Сообщений в теме: 4330

[RamRa]

ощущение что я что-то пропустил.. Лида может напишите в личку в чем проблема со встречей мам особых детей..

[MilkinCooper]

Мда... Буча развелась конкретная.
Поскольку я там отписалась наверно слегка не деликатно , меня наверняка заплюсят и вообще в ридонли отправят. Но я хочу сказать - давайте действительно впредь не разводить всю эту кашу ,а договариваться как то локально - здесь, путем лички, телефонов, агентов и прочая.
Эт первое.
Второе - я считаю, что Пельмешко обязательно должна пойти , потому как Оксана без нее не придет, а Оксане это нужно.
И третье - поскольку я прийти не смогу, я хочу всем сказать,что очень об этом сожалею. Я очень хотела бы вас всех увидеть.И очень надесь, что вся это котовасия не отпугнет никого и в ближайшем будущем мы опять соберемся и тогда уже ОБЕЩАЮ - буду точно!

Сообщение отредактировал MilkinCooper: 14.12.2009, 17:21:28

[Tihonya]

Сейчас позвонила учительница, которая заказывала у меня месяц назад билеты в цирк для своего класса.. Извинилась, что долго не приезжала за этими билетами, и вообще приехать не сможет - у неё в классе умер мальчик от опухоли мозга. Болезнь развивалась стремительно, а врачи не могли (не хотели, не умели) вовремя и правильно выставить диагноз, лечили "от головной боли"... Семья бедная, из пригорода, денег на МРТ нет... Сейчас говорят, что вовремя сделанная за границей операция спасла бы мальчику жизнь.. В очередной раз помянула я недобрым словом нашу медицину... Камнем на сердце - жалко мальчика.. еще месяц назад родители не знали, что их сын настолько тяжело болен..

Сообщение отредактировал Tihonya: 14.12.2009, 18:12:30

[Aliyakawb]

Еще в закрытой группе МГУ нашла тему про аутичных детей. Вход в группу тоже сложный, через регистрацию выпускников МГУ, но если хотите, я скопирую оттуда материалы про проблемы аутичных детей (если опять найду эту тему, не догадалась сразу закладку поставить)...

Здравствуйте Татьяна, у меня сын аутист. Скоро - 28 декабря 4 года. Мы в Группу специальную ходим для аутистов, но все равно, если можно Ваша информация очень полезна для нас была бы. Спасибо Вам огромное.

[Tihonya]

Aliyakawb, да, я постараюсь на Одноклассники зайти и скопировать, у меня просто третий день зависает этот сайт, или вообще страничка не открывается, или надпись, что на сайте профилактические работы и он недоступен...
там есть интересный материал о лечении аутистов в Европе помощью аминокислот, а в Алматы я вроде нашла фирму, где для спортсменов продаются эти аминокислоты, хочу вот сынулю покормить, тем более это же не лекарство, а диетические добавки к пище. Дефицит аминокислот приводит к лабильности, неустойчивости поведения, настроения.. про лечение аутистов глицином я слышала еще лет 15 назад, это тоже аминокислота

Сообщение отредактировал Tihonya: 14.12.2009, 19:00:40

[селена17]

Опять у нас начались закатывания сначала во время ангины, после приема антибиотика, седомет, вроде, не помню. На его фоне видимо были головокружения, он пару раз за 3 дня упал, сильно, и опять закатился Прохорова успокоила, это на фоне вируса, + организм ослаб, + кальцидефицит. Т.е. не видит вообще причины для беспокойства. НО уже допиваем витамины 3-й последний курс. Вчера вообще в манеже, проснулся, ворочался-ворочался, скулил, а потом сонный ударился об спинку, я взяла на руки, а он выгнулся назад сильно очень, руки и ноги в сторону назад замер когда же это закончится...............??????????????????? уже успокоилась, поменяли врача, она вообще сказала, ребенок здоров, что панику бьете, кальция не хватает. Или так и будет время от времени????? короче злая на себя, что не могу это исправить, злая на врачей, и сил нет смотреть в этот момент на сыночка пишу и плачу... Прохорова вообще сказала, что он опережает в развитии, да и сама вижу, все-все понимает давно, на лету схватывает, НО эти приступы!!!!!!!!
Diana222_222, а у вас как? у нас же похожие симптомы были с детками? как он ведет себя после кальция?

Случайно забрела на ваш форум, но не вмешаься не могу. Во первых, надо срочно делать энцефалографию - надо исключить эпиприпадок - похоже по описанию.Во вторых, не забывайте, что кроме гипокальцемии существует гиперкальцемия, и в этом случае избыток кальция нежелателен. И в третьих, не надо сравнивать симптомы у разныхдетей и по ним ориентироваться с лечением. Простите за банальность, но все больные неповторимы.

[L13102000]

Селена17
Добро пожаловать!!!!

[Diana222_22]

Diana222_222, а у вас как? у нас же похожие симптомы были с детками? как он ведет себя после кальция?

Слава Б-гу, перестал тогда почти сразу после лечения. Правда где-то месяц назад когда сильно плакал, возбудился, опять синеть стал. Но сознание не потерял. Я решила кальций Тяньши подавыать. Вроде пока нормально.

[Роса]

Случайно забрела на ваш форум, но не вмешаься не могу. Во первых, надо срочно делать энцефалографию - надо исключить эпиприпадок - похоже по описанию.Во вторых, не забывайте, что кроме гипокальцемии существует гиперкальцемия, и в этом случае избыток кальция нежелателен. И в третьих, не надо сравнивать симптомы у разныхдетей и по ним ориентироваться с лечением. Простите за банальность, но все больные неповторимы.

А вы думаете не сделала, сразу как только все началось. Савинов на МРТ отправил, Прохорова сказала - это лишнее. По ЭЭГ эпиприпадки исключены, все в норме. После моих описаний приступов, и внешнего осмотра ребенка, только недостаток кальция, причем были на повторном приеме после лечения 7-го декабря. Избытка нет. А симптомы у нас были один в один с Diana222_22, поэтому и интересовалась. Просто в растерянности опять, не знаю как вести себя в данный момент

Diana222_22 ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ искренне за вас рада, ТТТ, дай Бог никогда больше не повторятся. А мы кальций Д3никомед даем, может он и не усваевается...+ творог 100 г и кефир 200 г в день.

Сообщение отредактировал Роса: 14.12.2009, 21:34:27

[Котенька]

меня чес гря позиция Прохоровой "умиляет" она вообще никаких прогнозов не делает, просто назначает очередное лечение.
такой вопрос, Вам прогнозы врачи говорят? ну например, при определенном развитии и уходе ждать такого то результата.. хотя... Татьяне тоже вон говорили...

Нам тоже много чего говорили, но наоборот:что пойдет нескоро, что хромать и запинаться будет, что "здесь таких не лечат" и прочее...
Я не слушала особо... пусть говорят, у них профессия такая

Дина, после той разборки, которую они почитали в теме про встречу, они категорически отказались - будут чужие люди, это их спугнуло. Меня это тоже спугнуло, я не люблю агрессию по отношению к свим проблемам, я тоже не пойду.

Татьяна, ну что вы в самом деле? Многие, в том числе и я, хотели бы с вами пообщаться!!! может все таки уговорим и вас и их?

освободилось 4 места.

Какие места, разве мы в театре...

Пожалуйта, пригласи Радугу и всех, кто хотел прийти поучить нас социализации - как говорится, "не учите меня жить, лучше помогите материально", демагогию каждый может разводить

ЭЭЭ,нет, не надо!!!

мамочки, особенно L13102000 я понимаю что я "левая" потому что мой ребенок здоров...

Пельмешка, лично от меня примите извинения, и приходите пожалуйста! Здесь нет левых, здесь все-СВОИ!!!

Сообщение отредактировал Котенька: 14.12.2009, 22:39:09

[Радуга:)]

Радуга !!! А Вам то зачем то так это нужно?

Милкинкупер, Вас не поймешь. Вы пишете, что Вы никому не нужны. Что мир дикий по отношению к Вам. Когда люди стараются наладить отношения, Вы их шлете лесом да еще в грубой форме. Разделили всех на левых и правых. Своих и чужих. Так чего Вы хотите?
на мой взгляд - Вам удобно быть жертвами.

А Вы там очевидно плаируете научить нас лечить наших детей по Каморовскому?

насколько я помню, на встрече (надеюсь, не последней))) особых детей и обычных дети рисовали. Преступление?

для того, чтобы понять проблемы осбенных детей и их родителей - надо быть особенным ребенком или его родителем.. никто и никогда не сможет со стороны ПОНЯТЬ глубину той бездны, из которой пытаются вытащить своих детей такие папы и мамы..

Вот подумайте, Таня, и другие мамы-папы, ЗАЧЕМ другим людям сидеть в Вашей бездне? неужели обязон всех опустить в это болото?!

неужели нельзя ВМЕСТЕ ПОРАДОВАТЬСЯ, просто пообщаться и хорошо провести время? неужели надо, чтобы другие тоже сидели в этой безнадеге и злобе? Зачем Вам это? Неужели Вам так приятно быть "бедненькими"? неужели не хочется света? Неужели хочется, чтобы и дети жили в этом мраке и скорлупе?!

Я понимаю, Вам принципы дороже. Очень удобно быть жертвой, где каждый тебе "должен и обязан", при этом, желательно, материально

"не учите меня жить, лучше помогите материально",

Почему Вам не нужно участие? Общение? Просто улыбки? Почему вам этого не надо?

Я спросила Дину "кто смеялся над вашими детьми на встрече в парке"? ответа не было. Потому что никто и не смеялся.

Но Вам ведь не это важно. Вам важен негатив.

Ладно, вы. Подумайте о детях. Неужели им тоже нужна эта раковина? Неужели Вам так принципиально напитать их верой в то, что мир враждебен? злобен? дик? Почему вы отказываетесь от других вариантов? Почему Вы отказываете в них своим детям? О которых Вы так заботитесь? Что это за любовь такая: внушить ненависть к миру?

меня терзают теперь чувства что здесь в основном как Оксана, моя беда не лезьте..

а ведь "мы перестаем быть несчастными, когда нам перестает нравится жалеть себя"

Дина, ты говоришь "это все за границей"...

Кто Вам мешает строить другие отношения с миром? Вы чего хотите? Сами отказываетесь от других отношений и конечно на этой почве начинаете выкатывать новые обидки и претезнии. Вам как ни поверни - все плохо. Не общаешься - плохо. Хочешь общаться - идите лесом, Вы ЧУЖИЕ, ЛЕВЫЕ, из другой темы.

Наверное, и волонтеры в детдомах зря туда ездят, они же не в теме, они же другие. Пусть лучше дети будут жить в ненависти, чем будут приезжать левые люди и чем-то делиться, кроме вещей и подарков.

Неужели Вам так приятно сидеть в своем узком кругу? Что в этом приятного? Ощущение, что вы несчастные и чужие на празднике жизни? Что вас кроме вашего круга никто не понимает? никто не поможет? никто вам не сострадает? Неужели Вы по этим причинам сделали закрытое собрание?

Почему нельзя просто встретиться?
чтобы обычные дети проникались сочувствием и не отворачивались, и чтобы особенные дети чувствовали, что их тоже любят и им РАДЫ. Чтобы обычные не шарахались, а особые раскрывались)))
чтобы были дружеские отношения, а не "сверху вниз" и не "снизу вверх", как у нас в обществе принято: обычные высокомерны, особые - "жертвы" и потребители. (я в общем пишу, не надо на свой счет, пожалуйста, воспринимать).

Хотите болота - это Ваш выбор. Я его не понимаю. Но прежде, чем накачивать своих детей негативом, подумайте, есть ведь и другие варианты отношений с миром. И смысл в том, чтобы просто быть вместе и радоваться. Ведь жизнь состоит не из одних проблем, и дети как никто другой нуждаются в дружелюбии и доброжелательности.

в любом случае, я - рада совместным встречам. Но выбираете Вы сами. И за своих детей - тоже.

Сообщение отредактировал Радуга:): 14.12.2009, 23:03:58

[Tihonya]

Радуга, мне так кажется, что Вам следовало бы извиниться перед теми, кого Вы оскорбили только что..
вы судите о том, о чем Вы вообще НЕ ИМЕЕТЕ НИКАКОГО ПОНЯТИЯ

Сообщение отредактировал Tihonya: 14.12.2009, 23:14:40

[Радуга:)]

Я прошу прощения за свой тон.

[ПуФФыСтИк]

Я прошу прощения за свой тон.

Радуга, идите умничайте в других темах. Ваша манера разрывать текст на цитаты и потом свысока комментировать и давать оценку раздражает многих мам, и не только в теме про особых деток. Вы не можете понять нас, потому что вы видите все со стороны. И ваши "ценные" советы здесь никому не нужны.
Мы счастливы! И улыбок у нас больше, чем у "простых" мам и их деток. Первое слово, первый шаг наших детей для нас не обыденность, это чудо. Вы не можете себе представить, какое счастье, когда твой малыш в три-четыре-пять лет впервые попытался протянуть слабые ручки и обнять маму. Для него это огромный труд, и огромное напряжение. А у тебя слезы в глазах.
А первый смех ребенка. Не в два месяца. А в два года. Потому что лицо сведено и губы не слушаются.
Нам не нужно ваше общество. Это мы нужны обществу. Что бы люди чувствовали себя людьми. Открыли глаза. Остановились. Забыли про свою погоню за престижной работай, за большими деньгами, за лучшей школой, за новой машиной (квартирой, телевизором...) И улыбнулись искреннему взгляду моего ребенка. Уступили ребенку место в автобусе, помогли перенести коляску через бордюр.
Если вы хотите помочь нам, милости просим. Ждем полезную информацию о лечении любого заболевания. Телефоны врачей и мед.центров.
А учить жить нас не надо.

[Козетта]

Все, что я хотела сказать, сказала ПуФфыСтИк. Посты Радуги с бесконечными цитатми присутствуют в каждой теме. И везде она - истина в последней инстанции. Вот только сюда ей лезть не следовало бы.
Неуважаемая Радуга, ваш тон непозволителен, безусловно. Но явно видно ваше желание поучить здешних мамочек жизни, грубо ткнуть их носом в то, что вам кажется неправильным, проучить их, глупых..
Я не собираюсь вступать в полемику, так что можете не трудиться отвечать (хотя это наврядли возможно, вель оставить за собой последнее слово для вас - принципиально).
Но вести себя здесь подобным образом - это низко и подло.

[L13102000]

Джамиля, я конечно у всех прошу прощения, но я о тебе была более высокого мнения. Я тебя больше не уважаю, ты пытаешся играть роль психолога, но при этом элементарно не поняла, что мы тебе пытаемся сказать. И пожалуйста оскорбляй своих клиентов, мы ими не являемся и уже ни когда 100% ни будем. И отстань от этой темы, мы тебя не трогали и не надо пугать тех кто сюда еще придет. Я после всего прочитанного просто больше ни когда не захотела бы общаться здесь. И еще научиськогда читаеш еше и понимать что ты читаеш, я писала, что люди бояться, а не я. И знаеш для меня тоже тогда было страшно придти на эту встречу и я пошла только благодаря Котеньке (Оксане). Потому что не раз наталкивалась сама на негатив. И когда начинаеш выходить из скорлупы как ты говориш, то на это нужны люди которые это сам сделали, а не те кто в инете начитались, как это делать. Извените это мое ИМХО

[Котенька]

Девочки, молодчинки, хорошо сказали, даже нечего добавить! Я ваша навеки!
Давайте уже настраиваться на встречу!

[Котенька]

а может я сумею их переубедить?дадите координаты?

Переубедить? после таких откровений
http://vse.kz/index....c...&p=11032648
Спасибо, теперь уж точно досыта... Как-нибудь без всего этого кошмара... Им "доброжелателей" и "социализаторов" и среди соседей хватает, еще на ЦТ гадости в свой адрес выслушивать.. как говорится, "всем спасибо, все свободны" (с).

Татьяна, перестаньте! Таких "откровенных" великое множество, которых заклинило на болоте и раковинах , если реагировать на все такие выпады, жизни не хватит. А она у нас одна и предназначена для другого, более важного дела. Я все таки хочу попробовать, все таки я человек позитивный(я так думаю)

[all4]

Нам не нужно ваше общество. Это мы нужны обществу. Что бы люди чувствовали себя людьми. Открыли глаза. Остановились. Забыли про свою погоню за престижной работай, за большими деньгами, за лучшей школой, за новой машиной (квартирой, телевизором...) И улыбнулись искреннему взгляду моего ребенка. Уступили ребенку место в автобусе, помогли перенести коляску через бордюр.

Мне кажется, что это просто отличные слова. Считаю, что люди действительно становятся добрее, после помощи особенным деткам.

[Лис]

А вы думаете не сделала, сразу как только все началось. Савинов на МРТ отправил, Прохорова сказала - это лишнее. По ЭЭГ эпиприпадки исключены, все в норме. После моих описаний приступов, и внешнего осмотра ребенка, только недостаток кальция, причем были на повторном приеме после лечения 7-го декабря. Избытка нет. А симптомы у нас были один в один с Diana222_22, поэтому и интересовалась. Просто в растерянности опять, не знаю как вести себя в данный момент

Diana222_22 ОЧЕНЬ-ОЧЕНЬ искренне за вас рада, ТТТ, дай Бог никогда больше не повторятся. А мы кальций Д3никомед даем, может он и не усваевается...+ творог 100 г и кефир 200 г в день.

Роса нам врач прописал капельки Кальций кал там есть и витамин Д3 и кальций, специально для деток,но я его не нашла в аптеках, может уже завезли. Пьем глюканат кальция и отдельно витаминД3, а еще пантакальцин и ноофен, вроде стало немного лучше по крайней мере не так часто как раньше.
Вчера мой сынулька, тоже спросоня ворочался в манежке и ударился, закричал и закатился, в общей сложности прошло минут 5, чтобы его успокоить и уложить, а крик и до сих пор в ушах стоит.

Diana222_22 у какого неврапатолога вы наблюдаетесь?