Сообщений в теме: 4330

[Kreek]

Девочки, хочу поделиться со всеми у кого детки с диагнозом ЗПР. Есть хороший центр по лечению таких болезней. Нам с 2 лет ставят диагноз ЗПР, сейчас ему уже 7 и я не так давно нашла центр в Самаре и мы съездили на лечение. Если честно, то я поражена эффектом в хорошем смысле слова! Сыночек стал лучше учиться, словарный запас намного увеличился, вообще стал намного спокойнее! Их сайт www.reacenter.ru

[MonAmi]

Mazyana, какого плана операция вам нужна? Шунтирование? Или что-то другое? А цены на операции у них, действительно, такие. При чем деньги нужно везти налом...

[Mazyana]

Александр Вонгиевич пишет, что в принципе такого страшного нет, но если сиптоматика остается то нужно исключать и гидроцефалию и мальформацию Киари. Правда не знаю каким способом. Тетка из Калкамана сказала, что они расчищают пространство чтобы миндалины или встали на место или хотя бы остались на месте и дальше не сдвигались.

[MonAmi]

Если АВ сказаал, что ничего страшного нет - значит вы вполне можете успокоиться. Ему можно верить. Если бы было что-то серьезное и экстренное - он бы так и написал. Задайте ему вопросы - каким методом возможно исключить мальформацию Киари и гидроцефалию (полагаю, что все-таки шунтирование, но вдруг возможен и эндоскопический вариант). Спросите про категорию сложности операции (это я к тому, что в зависимости от категории сложности можно уже и хирургов выбирать). Ну и закиньте удочку - не собирается ли он приехать в Астану или Алмату (можете сослаться на меня, скажите, что я тоже жду его приезда)

[MilkinCooper]

Сегодня Ширяева была что-то в шибко радужном настроении Обычно она видит всё довольно в мрачном свете, но сегодня - полная противоположность.
Ещё месяц назад наш диагноз звучал как "Гидроцефалия смешанной формы, ЗПР, ЗФР, ЗРР", а сегодня это уже просто "Гидроцефальный синдром". Только вот хоть убейте - не вижу никакой разницы между ребёнком месячной давности и сегодняшным - те же косящие глазки, и мраморность кожи, и метеозависимость, и ничего кроме "мама" и "папа" Вот теперь сижу и не знаю - радоваться мне или... искать другого невролога?

Зверюга, с ней такое бывает. И диагнозы ее порой действительно ломает переписывать. Но от этого она не перестает быть профессионалом в своем деле. Она классная тетка, нам ужо как родная стала.

[Пупсик79]

Сегодня пришел ответ из Питера, врач сказал, что если симптоматика остается, то надо оперировать, но в любом случае надо ехать туда и там полностью обследоваться. На все это нужно 10 000-12 000 $ а нас таких денег нет. Кто сталкивался с благотворительными фондами. НЕ знаю с чего начинать. Куда идти и где просить. Пожалуйста откликнитесь, кто куда ходил и где точно дадут, а не будут просто мозги выносить.

P.S. Спсибо большое MonAmi за e-mail врача.

Мы обращались за помощью в благотворительный фонд Аружан Саин, "Добровольное Общество Милосердие". Я не знаю точно, но мне кажется это единственный у нас БФ. Обратитесь к ним, они нам неплохо помогли. Вот их сайт http://www.detdom.kz/.

[Diana222_22]

Да, в благотворительном фонде Аружан Саин действительно могут оплатить операцию, но при одном условии, что будет предоставлено заключение, что данное лечение не проводится в Казахстане. А как они сказали, именно это заключение очень тяжело получить.

[Зверюга]

Зверюга, с ней такое бывает. И диагнозы ее порой действительно ломает переписывать.

Да нет, она прям сказала, что все ранние диагнозы она снимает

Голова у вас, кстати, не растет?

Вроде нет... уже второй раз она нам намеряет 48 см. Это много в 1г.5мес?

[Mazyana]

миленькие мамочки, спасибо Вам всем просто ОГРОМНОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО за полезные сайты и адреса, за участие в жизни незнакомого Вам человека. Горе действительно сближает. И еще я поняла, что в нашем подлом и жестоком мире все равно остаются и есть НАСТОЩИЕ ЛЮДИ

[MilkinCooper]

Зверюга, с ней такое бывает. И диагнозы ее порой действительно ломает переписывать.

Да нет, она прям сказала, что все ранние диагнозы она снимает

Голова у вас, кстати, не растет?

Вроде нет... уже второй раз она нам намеряет 48 см. Это много в 1г.5мес?

Зверюга! У нас в полтора 49 было. Сейчас специально по карточке посмотрела.
Где то же должн быть нормативы... Надо поискать.
А по поводу ЗРР - вам Ширяева ставила? Мне она говорила, что они сейчас стараются до 2-2,5 не ставить ЗРР. Нам не стала ставить, хотя тоже... не очень то говорит... А вот старшей дочке в 1,5 тоже ставила ЗРР (но это было 4 года назад), хотя старшая тогда говорила НАМНОГО больше, чем даже сейчас в 1,10 Даша говорит.

[MilkinCooper]

миленькие мамочки, спасибо Вам всем просто ОГРОМНОЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКОЕ СПАСИБО за полезные сайты и адреса, за участие в жизни незнакомого Вам человека. Горе действительно сближает. И еще я поняла, что в нашем подлом и жестоком мире все равно остаются и есть НАСТОЩИЕ ЛЮДИ

Анюта, НЕЗАЧТО!!!! Мы с тобой!

[Зверюга]

Зверюга! У нас в полтора 49 было. Сейчас специально по карточке посмотрела. Где то же должн быть нормативы... Надо поискать.

Эти нормы меня смущают... Они почему-то все разные.
Если смотреть по одним - у нас ровно норма, а если по другим... намно-о-о-го больше нормы. Заставляет нервничать.

[L13102000]

Девочки даваите о приятном!!!!
Есть предложение даваите встретимся числа 19-го, встретим новый год и пообщаемся с новобранцами, а то мы уже год не встречались. Как идея? какие есть предложения?

[ПуФФыСтИк]

Всеми конечностями "за".

[Tihonya]

Где планируете встречаться? у меня сейчас на работе аврал, но вдруг смогу вырваться

Сообщение отредактировал Tihonya: 05.12.2009, 21:41:26

[L13102000]

Я честно говоря мало знаю мест, может у кого есть идеи, ну по опыту например. Что бы съедобно и не дорого, а то 3000 и более я не потяну, да и многие в этой теме тоже. Так что думаем больше про общение а не про еду . Жду предложений, а птом будем решать

Тань посторааааааааитесь, ну хотя бы на часик, полтора

Сообщение отредактировал L13102000: 05.12.2009, 21:44:41

[ПуФФыСтИк]

Предлагаю вечерком, часиков в пять. Я вообще думаю, что если не очень дорого, что в Меге или в СилкВее на Толе би. Там кофешек много, можно и перекусить не дорого, и пообщаться, на людей посмотреть и себя показать )

[Tihonya]

скажу честно, 3000 для меня дороговато... мне бы в пределах 1000 тенге легкие посиделки, ведь действительно важно общение, а не напитки или еда..

Сообщение отредактировал Tihonya: 05.12.2009, 22:56:15

[Tihonya]

Возле Меги плохо с общественным транспортом, оттуда только на такси можно уехать.
давайте,в центре города и с хорошим общественным транспортом (осановка рядом, транспорт вечером ездит)

Сообщение отредактировал Tihonya: 05.12.2009, 22:56:59

[ПуФФыСтИк]

Вот там и можно посидеть на 1000-1500. Я тоже за общение исключительно. Поесть и дома можно)