Сообщений в теме: 4330

[aziada]

Прочитала все страницы. выплакала все глаза. от боли, от радости, от отчаяния, от бессилия, от горя.... всем нашим героическим мамам и папам надо поставить памятник, при жизни.
особенно хочется отметить Тихоню. Вы просто ангел. вы -настоящая МАТЬ. на таких как Вы держится Земля.
К сожалению, я тоже являюсь мамой особенного ребенка. он мой второй ребенок. первая - дочка, абсолютно здорова (ттт). у меня отрицательный резус. у мужа - положительный. из-за этого во время второй беременности (с сыном) у меня появились и повысились антитела. мне срочно вызвали роды (36-37 неделя). сынуля мой в первый же день стал желтеть. с первого дня его забрали в комнату малюток и облучали (светотерапия), прокапывали (кровь чистили). он вроде бы светлел, его приносили ко мне кормить и он снова желтел прямо на глазах. его облучают, капают, снова приносят я кормлю он снова желтеет. и так протянули до 8 дней. на 8 день уровень билирубина в его крови вырос до 380 ммоль (для справки: 500 ммоль - это смерть головного мозга). и лишь тогда ему сделали полное заменное переливание крови. это считается операцией. после переливания ребенок пошел на поправку. нас срочно направили в 1 горбольницу... выписались мы через 20 дней. диагноз наш - билирубиновая энцефалопатия, ВЖК, внутричерепное давление, гипертензионный синдром. с тех пор (с возраста 1 месяц)мы лечились непрерывно. курсами, курсами: диакарб, аспаркам, триампур, глицин, актовегин, кавинтон, цераксон, кортексин еще много всего. мы все пили. как сейчас вспомню : невропатологи (я их зову нервотрепологами), массажисты, поликлиники... бррр...
нам сейчас 3 года 8 месяцев. сынишка ттт бегает, прыгает, смышленный, любит заниматься, знает и пишет буквы, цифры. нас сейчас беспокоит только то, что он не разговаривает так, как его сверстники. у нас ЗРР (задержка речевого развития). подозревают ДЦП гиперкинетическую форму. у ребенка слегка нарушена координация движений. при ходьбе часто спотыкается, падает. в данный момент оформляем инвалидность.
что я хочу сказать. в ноябре 2008 г мы повезли ребенка на обследование в Германию. нам сделали МРТ. выявили небольшую кисту в мозжичке, которую трогать категорически не рекомендуют. люди с такими кистами могут всю жизнь прожить. в остальном мозг в норме, развитие мозга соответствует возрасту, следов ВЖК и билирубина не осталось .
я вот что хочу сказать: выслушав мою историю немцы пришли в ужас от наших врачей.
1. зачем надо было ждать когда титры вырастут до предела во время беременности? надо было вызывать роды на 7-месячном сроке. тогда ребенок родился бы с гораааздо меньшими проблемами.
2. в Германии когда резус отрицательная мамаша (от резус положительного мужа) рожает ребенка ему сразу делают полное переливание крови. они не ждут, когда поднимется билирубин. а наши прождали 8 (!!!) дней!!! нам оказывается крупно повезло что ребенок не глухой или слепой. вероятность этого была очень высока! (спасибо Аллаху!).
3. ребенка, у которого поднялся в крови билирубин категорически нельзя кормить грудным молоком матери. ведь антитела были у меня в крови! и я преиодически передавала их ребенку и состояние его ухудшалось! наши псевдомедики даже этого не знают.
4. они были в шоке от наших методик лечения. уколы актовегина, кортексина их вообще удивили... у ребенка от этой терапии жутко испорчены зубы, появились аллергические реакции на лекарства.

в общем они посоветовали нам перестать пичкать ребенка лекаствами. оставить его в покое. заниматься с ним. делать массажи, ЛФК, свежий воздух и т.д. "дайте организму самому справиться" вот был их наказ.
теперь мы соблюдаем этот принцип.сейчас мы ходим в коррекционный кабинет на занятия с логопедом. результаты отличные. теперь хотим его отдать в обычный садик, в который ходит его сестра.
здорово помог нам Тыныштык Кабишевич. Низкий поклон Ему! именно после его пиявок и массажа у сына наметилась положительная динамика. он заговорил
вот вкратце наша история. если что интересует пишите. с удовольствием отвечу. резюме моего изложения - берегитесь псевдоврачей-рвачей.

[MilkinCooper]

у меня сын родился с кефалогематомой, в остольном роды были нормальные. я сама во время беременности часто болела, плюс ко всему после родов, когда сдавала анализы обнаружили цитомегаловирус. видно все это и сказалось. а сами врачи не говорят конкретно в чем причина. капли мы пока никакие в глаза не капали, не назначали. а вы в больнице не лежали?

Нет, мы в больнице не лежали, нам в принципе никто и не говорил, что надо. Вообще какой смысл ложиться в глазное отделение, если это проблема неврологическая.... Но может я просто чего то не понимаю...
А вам не говорили, что надо причину атрофии найти и убрать? У нас просто как то больше на это был упор.
В любом случае, не отчаивайтесь! Пишите как у вас там дела, ложитесь ли вы больницу и все остальное! Пишите здесь, пишите мне в личку!

[MilkinCooper]

aziada! Миллион раз согласна с Вами. Уровень медицины у нас просто НИКАКОЙ!!!!!! Просто страшно, сколько деток с загубленным здоровьем иключительно по врачебной вине! ....
Вы умничка! Здоровья много много Вашему малышу!!!!

[L13102000]

aziada
Вы молодец. Я тоже обсалютно согласна нащет наших рвачей (врачей). Я стараюсь к ним вообще не ходить, но к сожалению приходится.
Нас оставляют на второй год в первом классе. Говорят может подтянется и на следующий год в обычном классе 2-м будем. Но уже не знаю. Программу первого мы обсалютно не усвоили

[aziada]

aziada
Вы молодец. Я тоже обсалютно согласна нащет наших рвачей (врачей). Я стараюсь к ним вообще не ходить, но к сожалению приходится.
Нас оставляют на второй год в первом классе. Говорят может подтянется и на следующий год в обычном классе 2-м будем. Но уже не знаю. Программу первого мы обсалютно не усвоили

спасибо!
не нужно отчаиваться, опускать руки. верьте в своего ребенка. не теряйте времени: читайте специальную литературу, узнавайте новую инфу, ищите в инете похожие случаи, общайтесь с теми кто прошел через похожую ситуацию, кто достиг успехов. матери - священные существа. нам сам Аллах помогает. лично я верю в это.

[Пупсик79]

Привет всем!
Вот уже месяц два раза в неделю мы ходим на физиотерапию и к логопеду в больнице в Иерусалиме. Это типа нашего САТРа. Я скажу, ничего вроде особенного они не делают - со стороны выглядит так, будто они просто играют с ребенком, но уже есть результаты. У нас задержка психомоторного развития. Даниярчику уже 2,2 года, но мы ничего не говорим кроме мама и папа, и то часто просто повторяет эти слова неосознанно. Не ходит самостоятельно, не кушает сам, отказывается держать ложку, хочет чтобы я его кормила. В общем проблем много, смотришь на его ровесников - уже все бегают и разговаривают и все понимают, а наш...
Я уже писала, что мы были здесь у одного невролога, он сказал "дайте ему еще время, ребенок просто много перенес заболеваний, с головой у него все в порядке, MRI у вас отличное, ходите на физиотерапию".
Но мы решили сходит еще к одному неврологу, который у них считается самым лучшим по проблемным деткам. В общем он сказал то же самое что и первый доктор, но добавил, что если ребенок не будет развиваться и после окончания химии, то может у него какой-то синдром , а какой он сам не знает, сказал - идите на консультацию генетика. Вот теперь мы собираемся идти к генетику, но мы надеемся что у нашего сына все-таки просто задержка развития.
Я не скажу что он совсем не развивается, просто развитие идет так медленно, что ясное дело мы переживаем за его будущее - что дальше будет? Короче одни переживания.
Логопед говорит что на ее взгляд ребенок все понимает, интересуется игрушками, людьми, а с нами - родителями он иногда ведет себя так, будто он ничего не понимает, не слушается нас. Вот после физиотерапии он начал лучше ходить, раньше не мог ходить держась за одну руку, сейчас уже ходит уверенно, надеемся, что через месяц уже начнет ходить самостоятельно.
Я просто хочу узнать, может у кого-то тоже такие проблемы с развитием ребенка, как вы с ним занимаетесь, в какие игры играете, и т.д.

[Geologist]

Здравствуйте! Помогите мне пожайлуста с советом. Мы с женой усыновили двух детей, 7 и 9 лет, мальчик и девочка. Мальчика определили в массовую школу девочка ходит в школу уже, но в класс ЗПР. В третьий класс должна идти. Обоим ставят диагноз ЗПР (типанезначительное). Отличные детки. но вот на фоне этого у меня кеуча вопросов, не могу пока найти на них ответы. мальчика вобычную школу районную берут. Девочку - проблема - мест нет. Да и вообще - она из ЗПР класс, и ей надо учиться дальше там. ГЛАВный мой вопрос: как же лучше, с боем, пробить ей местов обычной школе, но опять втором классе, или оставить ЗПР классе и возить ее туду,( хотя я не увереен в эффективности этого класса). Что можно придумать? Нам детей 7 сентября отдают из Детского Дома. Надо будет чтото решать... Если подмскажете..буду очень признателен!

[Batyrhan]

aziada здравствуйте, подскажите пожалуйста Тыныштык Кабишевич мануальный терапевт? Где он принимает и как его фамилия, как его можно найдти? Спасибо.

Сообщение отредактировал Batyrhan: 06.09.2009, 01:18:38

[Роса]

Раньше я была только читателем этой темы...а сейчас, к сожалению, обращаюсь за советом. Просто опускаются руки и не знаю что делать... В месяц на УЗИ головки были чуть увеличены желудочки. Сейчас сынуле год и месяц. Под постоянным наблюдением невропатолога. В 9 мес желудочки пришли в норму, но в год опять увеличились. В 5 мес сын упал с кровати, 30 см. И случилось первое закатывание, он замер с открытым от плача ротиком, посинел... я сама чуть не впала в такое же состояние...Когда отошел, обмяк, повис на мне...а через 3 сек весело начал смеяться и играть. Врачи не отправили ни на какие обследования. Сотрясение не поставили. Повторилось это когда начал сам ходить. Если сильно падал, больно, сразу закатывался. К году закатывания участились сильно, иногда случалось почти каждый день. В последний раз закатился, когда я просто сказала Нельзя, после просыпания, когда он хотел быстро спрыгнуть с кровати. т.е при возмущении. Пили за все это время Кавинтон, Ноофен 2 курса в 3 мес и 9 мес, Триампур, Глицин. Сейчас прописали пантокальцин 2 мес. Но мне кажется что нужно уже что-то делать другое......Врач Раушан Базарг...на, с отличной репутацией....просто не знаю что делать....Ребенок смышленный, все схватывает на лету. Головка в год была 48 см. Спасибо всем за ответы.

[Радуга:)]

Geologist , имхо, конечно, я бы отправила ребенка в обычный класс. Возможно, ЗПР ставят потому, что ребенок рос в стесненных условиях ДД. А когда дети получат любви и ласки, они расцветут, как цветочки. Такое у меня ощущение.

Зачем возить в ЗПР класс и усугублять? Лучше пусть ходит в обычный, Вы сами будете требовать меньше от ребенка, и с учителями поговорите Вот и все

терпения Вам и любви

[MonAmi]

Здравствуйте! Помогите мне пожайлуста с советом. Мы с женой усыновили двух детей, 7 и 9 лет, мальчик и девочка. Мальчика определили в массовую школу девочка ходит в школу уже, но в класс ЗПР. В третьий класс должна идти. Обоим ставят диагноз ЗПР (типанезначительное). Отличные детки. но вот на фоне этого у меня кеуча вопросов, не могу пока найти на них ответы. мальчика вобычную школу районную берут. Девочку - проблема - мест нет. Да и вообще - она из ЗПР класс, и ей надо учиться дальше там. ГЛАВный мой вопрос: как же лучше, с боем, пробить ей местов обычной школе, но опять втором классе, или оставить ЗПР классе и возить ее туду,( хотя я не увереен в эффективности этого класса). Что можно придумать? Нам детей 7 сентября отдают из Детского Дома. Надо будет чтото решать... Если подмскажете..буду очень признателен!

Geologist, конечно в обычную школу - вернуться в ЗПР класс никогда не поздно. Но думается мне, что в домашних условиях ваша малышка расцверет и от ЗПР даже намеков не останется. Только - тут я с Радугой согласна - не ставьте никаких рамок и требований перед ребенком - пусть все проходит мягко и ненавязчиво. И все выправится

[MonAmi]

Раньше я была только читателем этой темы...а сейчас, к сожалению, обращаюсь за советом. Просто опускаются руки и не знаю что делать... В месяц на УЗИ головки были чуть увеличены желудочки. Сейчас сынуле год и месяц. Под постоянным наблюдением невропатолога. В 9 мес желудочки пришли в норму, но в год опять увеличились. В 5 мес сын упал с кровати, 30 см. И случилось первое закатывание, он замер с открытым от плача ротиком, посинел... я сама чуть не впала в такое же состояние...Когда отошел, обмяк, повис на мне...а через 3 сек весело начал смеяться и играть. Врачи не отправили ни на какие обследования. Сотрясение не поставили. Повторилось это когда начал сам ходить. Если сильно падал, больно, сразу закатывался. К году закатывания участились сильно, иногда случалось почти каждый день. В последний раз закатился, когда я просто сказала Нельзя, после просыпания, когда он хотел быстро спрыгнуть с кровати. т.е при возмущении. Пили за все это время Кавинтон, Ноофен 2 курса в 3 мес и 9 мес, Триампур, Глицин. Сейчас прописали пантокальцин 2 мес. Но мне кажется что нужно уже что-то делать другое......Врач Раушан Базарг...на, с отличной репутацией....просто не знаю что делать....Ребенок смышленный, все схватывает на лету. Головка в год была 48 см. Спасибо всем за ответы.

Роса, однозначно нужно делать обследования. Сделайте ЭЭГ, КТ. После этого со всеми результатами идите по невропатологам. Здоровье вашего ребенка только в ваших руках. Чем больше информации соберете вы сами, тем правильнее установите диагноз. Времени у вас - до 3х лет ребенку. До этого возраста вылечить можно практически все. Мой совет - мамы, прошедшей все круги ада - не полагаться полностью на врачей. Собирайте информацию и тщательно анализируйте ее сами.

[Радуга:)]

ну а мой совет как наблюдателя - это принять ситуацию и действовать. Как действовала MonAmi. Хотя когда я читала, в каких условиях они жили в Китае, у меня создалось впечатление, что ей пришлось многим пожервтвовать - комфортом, нервами, временем, деньгами и проч.

[L13102000]

Раньше я была только читателем этой темы...а сейчас, к сожалению, обращаюсь за советом. Просто опускаются руки и не знаю что делать... В месяц на УЗИ головки были чуть увеличены желудочки. Сейчас сынуле год и месяц. Под постоянным наблюдением невропатолога. В 9 мес желудочки пришли в норму, но в год опять увеличились. В 5 мес сын упал с кровати, 30 см. И случилось первое закатывание, он замер с открытым от плача ротиком, посинел... я сама чуть не впала в такое же состояние...Когда отошел, обмяк, повис на мне...а через 3 сек весело начал смеяться и играть. Врачи не отправили ни на какие обследования. Сотрясение не поставили. Повторилось это когда начал сам ходить. Если сильно падал, больно, сразу закатывался. К году закатывания участились сильно, иногда случалось почти каждый день. В последний раз закатился, когда я просто сказала Нельзя, после просыпания, когда он хотел быстро спрыгнуть с кровати. т.е при возмущении. Пили за все это время Кавинтон, Ноофен 2 курса в 3 мес и 9 мес, Триампур, Глицин. Сейчас прописали пантокальцин 2 мес. Но мне кажется что нужно уже что-то делать другое......Врач Раушан Базарг...на, с отличной репутацией....просто не знаю что делать....Ребенок смышленный, все схватывает на лету. Головка в год была 48 см. Спасибо всем за ответы.

Главное не опускаите руки. Проходите обследования и ищите другово невропатолога

А я после очередной комисси, где Киру настаивали что нужно перевести в класс для УО, а я настаивала, что нужно дублирование первого класса и всетаки отстоялла свое, но меня довели просто до истерики.Я забрала ее от туда и перевела в обычную школу в поселке куда мы переехали. Ходит в обычный первый класс и пока даже довольна. Честно скажу было страшно на это решится, но все же сделала. Просто от представления что через пол года опять увижу морды этих дам с комиссии брала дрож, да и ни какой уверенности что нас всетаки не переведут в тот класс нет. Не знаю чем это все кончится, но пока сильно не выделяется из коллектива

[Роса]

Сделайте ЭЭГ, КТ. После этого со всеми результатами идите по невропатологам. Здоровье вашего ребенка только в ваших руках. Чем больше информации соберете вы сами, тем правильнее установите диагноз. Времени у вас - до 3х лет ребенку.

MonAmi, не подскажите где хорошо делают ЭЭГ - это я так понимаю электроэнцефалограмма? А что такое КТ? Он еще у меня на грудном вскармливании, поэтому проще успокоить в кабинете врача. Хочу прямо на этой неделе сделать. Становится просто неуправляемым, всю ночь не спал почти

L13102000,Радуга - спасибо за поддержку. Вот только где найти стоящего невропатолога. Этого врача мне рекомендовали, у нее отличный послужной список...и вот результат на лицо....

Сообщение отредактировал Роса: 07.09.2009, 16:53:30

[-Свой человек-]

Роса, обратитесь в лабораторию Савинова, мы там проходим обследование с ребенком http://svs.kz/

[Радуга:)]

Роса, про невпропатолога спросите у МонАми Она ж собаку на этом съела.

Терпения Вам и любви. Просто, самое важное в любви к ребенку, имхо - это делать для него что-то из искренней ЛЮБВИ, а не ради того, чтобы он был "не хуже других". имхо.

т.е. даже если он может не быть "как все", Вы же его все равно любите? правда?

[Роса]

Роса, про невпропатолога спросите у МонАми Она ж собаку на этом съела.

Терпения Вам и любви. Просто, самое важное в любви к ребенку, имхо - это делать для него что-то из искренней ЛЮБВИ, а не ради того, чтобы он был "не хуже других". имхо.

т.е. даже если он может не быть "как все", Вы же его все равно любите? правда?

О чем разговор Это се и делается, чтобы у него было все замечательно, он самый дорогой мне в жизни человечек, такое солнышко, я для него на все готова

[Diana222_22]

Роса, Вам нужно сделать ЭЭГ. Здесь главное исключить эпилепсические приступы. Это можно определить на ЭЭГ, есть или нет очаг возбуждения в головном мозге. Скорее всего, у малыша аффективно-респираторные пароксизмы, которые возникают на фоне плача, сильного возбуждения. Ребенок при этом синеет, как правило, останавливается дыхание на несколько секунд. Эти приступы не опасны для мозга и к 3-4 годам проходят сами. У моего ребенка такие приступы случаются иногда. Они возникают из-за недостатка кальция в организме. Пантокальцин начнет действовать только через месяц. Нам невролог прописала 10 дней кальций Д3, 10 дней магний В6 и так 3 курса.
7051823825 - Андрей Викторович. Я рекомендую свделать ЭЭГ у него. Нужно, чтобы ребенок спал. Мой заснул прямо там, у него в кабинете. Вся процедура длится 30 минут.

[Кувшинчик]

Geologist Мне тожа кажеться нужно отдавать в обычную школу, она подтянеться, если вам говорят что мест нет, может найти другие способы, что бы ребенка взяли.
Я так же отдала ребенка в садик в обычную группу, доча стала разговаривать, они как губки все впитывают.