Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Barakat]

Уважаемая Салидат Зекеновна!

Одной из актуальных задач системы здравоохранения является медицинская и социальная реабилитация детей с ограниченными возможностями. В течение последних лет отмечается четкая тенденция роста детской инвалидности в нашей стране, соответственно необходимо больше уделять внимание проблемам детей-инвалидов. Примерно пятую часть всей детской инвалидности формируют болезни нервной системы, в структуре которых более 50% приходится на детский церебральный паралич (ДЦП) – одну из наиболее актуальных проблем детской неврологии. По мнению экспертов Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в среднем 10% всего населения земного шара составляют инвалиды, из которых 150 миллионов дети. По данным Национального генетического Регистра Республики Казахстан ежегодно в Казахстане рождается от 2000 до 3500 детей с врожденной и наследственной патологией, что составляет 20,0-24,3 на 1000 новорожденных. В структуре детской инвалидности лидирующее положение (от 30% до 70%) занимает детский церебральный паралич (ДЦП) – заболевание, приводящее к ранней инвалидизации.

ДЦП является одним из самых тяжелых заболеваний у детей и требует постоянных реабилитационных методов коррекции движения, психолого-педагогической и социальной помощи. Постоянные реабилитационные мероприятия является колоссальным бременем для семьи больного ребенка.

Мы хорошо знаем, сколько сил и средств, вкладывает государство в лечение и реабилитацию наших детей. Но даже длительное интенсивное лечение с первых дней жизни нередко не приводит к желаемым результатам. В мире есть несколько вариантов реабилитации, подходящих для разных деток, ведь организм каждого ребенка отзывается на лечение индивидуально. Существуют клиники (Влада, вставите инфу про клиники?)

Другая методика современной реабилитации заключается в переносе центра тяжести комплексных реабилитационных мероприятий в семью и применение инновационных высокоэффективных технологий. Около 60 лет назад в Филадельфии были созданы Институты Развития Человеческого Потенциала, возглавляемые Г.Доманом, разработавшие методику воздействия на поражённый мозг. С тех пор более 15000 пациентов из 135 стран мира прошли лечение в Филадельфии, во многих странах созданы филиалы. Метод обращен к родителям, которые, пройдя обучение, интенсивно занимаются с детьми дома под руководством и контролем Институтов. Администрация Институтов открыта для сотрудничества, они готовы организовать выездные лекции, открыть филиалы и в Казахстане. Развитие сотрудничества с Институтами позволит помочь многим детям, поднять уровень этой помощи и улучшить реабилитацию.

Салидат Зекеновна! Мы уверены, что вы знаете, что семьи, имеющие ребенка-инвалида с ДЦП, претерпевают значительные социальные проблемы: треть семей являются неполными с низким качеством жизни, треть семей проживает в квартирах без коммунальных удобств. Квартиры, как и детские образовательные учреждения, посещаемые детьми-инвалидами, не всегда оборудованы специальными приспособлениями.

Мы просим, чтобы для повышения эффективности реабилитации детей-инвалидов с ДЦП использовался дифференцированный подход к назначению комплексной медицинской реабилитации с учётом возраста, формы болезни и показателя реабилитационного потенциала наших детей. Мы просим Министерство здравоохранения пойти нам на встречу и предоставить квоты для последовательной реабилитации детей в указанных клиниках и Институте развития человеческого потенциала. Поддержите нас в нашей борьбе с этим недугом, помогите нам и нашим детям жить полной жизнью.

Родители детей-инвалидов с поражением мозга.

[Barakat]

любая конструктивная критика, предложения, дополнения только приветствуются. прошу подключиться всех заинтересованных мам вне зависимости от вашего отношения к методике Домана

[*SOLNYSHKO*]

Айман,я вот что подумала,а нельзя вместо слово ДЦП,вставить например " дети-инвалиды с поражениями мозга"-а в скобках перечислить ДЦП, Синдром Веста,синдром Дауна,гидро-микроцефалии,аутизм)?

[Динуся]

Айман,пожалуйста внеси и это.

Дети с эпилепсией,со злокачественными формами эпилепсией(это есть синдром Веста и Ленокса Гасто).-не секрет,что в реабилитации им отказано во всех центрах,кроме в Аксайском реаб.центре.Но и этот центр ничем не отличается от тех,в котором отказывают.Причина отказа одна--противопоказание.детей с эпилепсией,с эпиактивностью не реабилитируют!!!И что нам теперь делать!!! судороги продолжаются и когда уйдут не известно.От противосудорожных таблеток толку мало,а пользы нет,остается не поправимый вред от побочных явлений.А метод Домана,после обучения методике на курсе,специалистами этого центра подбирают индивидуальную программу с ювелирной точностью .В домашней привычной обстановке.родители день за днем ,ежечасно работают с дитем.Мозг ,считают нейропластичным органом,в то время как наша медицина списывает детей с повреждениями мозга со счетов.обрекая их в инвалидное кресло.И дети к примеру как моя Дина с тяжелейшими приступами за 1 час 2-3 раза (бывает и больше)делает успехи.

И еще почему обследование детей с эпилепсией-это ЭЭГ 3хчасовой 10тыс.тенге,в то время когда нам нужно к примеру платно 24 часовой это огромные деньги .И такие обследование необходимы 1 раз в 3-6 месяцев.Почему платно принимают эпилептологи, а кандидаты мед.наук еще дороже.Когда перестанем делать деньги на детях с эпилепсией!!!И еще почему ,как считают эпилептологи .

Назначаемые жизненнонеобходимые противосудорожные таблетки мы покупаем,и это не повсеместно,напрмер кепру мы в Кокшетау покупаем.а в Астане выдают бесплатно.почему и это в течении 6 лет!



Добавляю через полчаса,Айман в принципе вы хорошо написали,,спасибо за то,что вы есть!

Сообщение отредактировал Динуся: 04.02.2013, 22:57:42

[MYBABY1]

от Влады о клинике в Украине: Международная клиника восстановительного лечения им. профессора Козявкина, г. Трускавец. В которой применяется относительно новый метод реабилитации


Система интенсивной нейрофизиологической реабилитации (СИНР) - высокоэффективная технология лечения пациентов с детским церебральным параличом, остеохондрозом, последствиями травм и органического поражения нервной системы.

В основе системы реабилитации лежит полимодальный подход с использованием разносторонних методов влияния на пациента. Основным компонентом методики лечения детского церебрального паралича является биомеханическая коррекция позвоночника и крупных суставов, в сочетании с комплексом лечебных мероприятий: рефлексотерапией, лечебной гимнастикой, системой массажа, ритмической гимнастикой, механотерапией и апитерапией .
За данную методику профессор Козявкин В. И. в 2001 году получил звание Героя Украины с вручением Ордена Державы.
В данной клинике дети из Украины, России, Польши систематически проходят курсы лечения за счет государства , т. е. абсолютно бесплатно. При том, что в этих странах практически в каждом городе имеются реабилитационные центры для лечения детей с нарушением опорно-двигательного аппарата! В Казахстане центров для реабилитации всего несколько, очередь в них ждать приходится по 2-3 года. Методов и новых и подходов в кз не существует и не разрабатывается. Всюду используют совдеповские методы:массаж, лфк, бассейн, т.е. те методы, которые мы можем применять не выходя из дома.

Думаю что девочки добавят и о Китае и о России. ....

[@Юлия@]

Хочу внести свою лепту о Китае Ну вот очень (!!!) нужны эти квоты!!! Хотя и по поводу квот в соседнюю Россию и Украину я двумя руками "ЗА"!!!
Во многих городах Китая есть отличные Реабилитационные центры для наших ДЦПешек. (Урумчи (как известно самое приемлемое по финансовой стороне для нас , мам, просящих помощи в публичности), Харбин, Шанхай, Пекин, Юйцы и т.д.)
Их цель, цель страны : год от году поднимается заболевание параличного мозга во всем мире. По данным Союза инвалидов Китая и Минстерства здравоохранения, процент заболевания параличного мозга детей до 14 %, в настоящее время есть больные дети паралчного мозга более 6 млн., а в Синьзяне процент заболевания параличного мозга до 1.5 — 5 %, около 10 тысяч детей. Больные дети параличного мозга вместе с тем по разным величинам болеют психологической гипоплазией, дефектами зрения и слуха, ненормальностями чувста и знания, дефектами речи, дефектами рта, лица, зубов и дефектом действия, эпилепсией, уродством развития костей и суставов, худосочием, слабой иммунофункцией, эти болезни наносят больным, семьям и обществу тяжёлую ношу. Поэтому диагностика и лечение параличного мозга стали важной задачей союзов разных степеней, медицинских и учебных организаций.

" Лечебный Центр параличного мозга детей СУАР " г.Урумчи ( Китай)
Метод лечения идёт интенсивной нагрузкой на реабилитацию ребёнка : массаж, иголки, бамбуковые банки, многочисленные мышечные стимуляторы, токи, лфк с растяжкой, гимнастика в игровой, уколы, мази, лекарства на травяных основах, паровая баня....И все эти процедуры длятся по рекомендациям докторов от трёх до шести месяцев.

Проходим лечение там не только мы, иностранцы, но и сами китайские и уйгурские ребятишки. Конечно как в развитой стране кит. и уйгурские дети проходят лечение по квоте. Приезжают на лечение не только с Казахстана, но так же и с России и с Киргизии и т.д.

Если б не поздее время, думаю написала бы больше....а начала писать так как начиталась форума и прям нахлынуло желание

Очень уверена что для МЗ не новшество услышать о лечении в Китае. И думаю уже ДАВНО пора рассмотреть о предостовлении нам туда квоты!!!
Я правда уже незнаю......, как до них достучаться.....ну не лечат у нас в Казахстане ДЦП.........ну к чему эти упорства со стороны МЗ??!!
В наши центры ( на пальцах со считать и от которых нет толку! ) просто не попасть...раз в год а то и в два это что ли наше лечение??!!

Очень прошу, девочки-волонтёры, донесите наши просьбы.....

[Barakat]

Айман,я вот что подумала,а нельзя вместо слово ДЦП,вставить например " дети-инвалиды с поражениями мозга"-а в скобках перечислить ДЦП, Синдром Веста,синдром Дауна,гидро-микроцефалии,аутизм)?

вы меня простите, я просто не специалист, получается ДЦП - это более узкое значение, правильно?

[raSvet(a)]

Упорство со стороны МЗРК полагаю, основывается, к сожалению, на том, что статистика улучшений в реабилитации детей с поражением ЦНС (кроме эпилепсии) у них наверняка не хуже чем у Глена Домана. Случайно сама могла убедиться в огромном количестве анкет, отчетов и графиков с положительной динамикой, которые составляются в республиканском реабилитационном центре в Астане. К примеру, сколько детей не умеющих стоять – сколько часов простояли на вертикализаторах и, следовательно, научились лучше самостоятельно стоять. И думаю, никто из более 150 детей, ежемесячно пролечившихся по квоте, не выписывается без “улучшений” И финансирование выделяется, и доктора проходят стажировку в дальнем зарубежье, и в центре проходят семинары с иностранными специалистами. И результаты есть и детей на ноги, оказывается, ставят. http://inform.kz/rus/article/2435833
А тем кому не хватает квот доктора рекомендуют приезжать на платной основе – ведь - зачем ехать за рубеж , если у нас то же самое лечение (это цитата). Конечно, все мы знаем, что по факту, все эти успехи притянуты за уши, но письмо министру здравоохранения должно содержать очень сильные аргументы, чтобы добиться каких то результатов.

[MYBABY1]

Упорство со стороны МЗРК полагаю, основывается, к сожалению, на том, что статистика улучшений в реабилитации детей с поражением ЦНС (кроме эпилепсии) у них наверняка не хуже чем у Глена Домана. Случайно сама могла убедиться в огромном количестве анкет, отчетов и графиков с положительной динамикой, которые составляются в республиканском реабилитационном центре в Астане. К примеру, сколько детей не умеющих стоять – сколько часов простояли на вертикализаторах и, следовательно, научились лучше самостоятельно стоять. И думаю, никто из более 150 детей, ежемесячно пролечившихся по квоте, не выписывается без “улучшений” И финансирование выделяется, и доктора проходят стажировку в дальнем зарубежье, и в центре проходят семинары с иностранными специалистами. И результаты есть и детей на ноги, оказывается, ставят. http://inform.kz/rus/article/2435833
А тем кому не хватает квот доктора рекомендуют приезжать на платной основе – ведь - зачем ехать за рубеж , если у нас то же самое лечение (это цитата). Конечно, все мы знаем, что по факту, все эти успехи притянуты за уши, но письмо министру здравоохранения должно содержать очень сильные аргументы, чтобы добиться каких то результатов.

прочитала статью. ужас.........кто из России сюда приедет лечиться.........да это бред полный. Свой Лакомат рекламируют)) прежде чем до Локомата дело дойдет ребенка нужно сидеть научить, ползать и ходить............а потом уже походку корректировать на локомате. А как раз таки всем первоначальным навыкам учат наших детей именно за границей. Вот поэтому и нет квот у нас!!! Медики в один голос говорят: Мы сами лечим дцп. Кошмар конечно, очень страшно все это осознавать, страшно......

[Света мама Димы]

Ну и я хочу внести от себя. Мы уж немало наездили по нашим больницам. Мы были и РДРЦ. Там элементарно даже массажа нет. И квоту мы туда ждали полтора года. А что делать эти полтора года??? Сидеть дома не лечить ребенка??? И самое главное у нас не было НИКАКИХ СДВИГОВ ни в физическом плане ни в умственном. Хотя лечились мы с 3 месяцев. И когда мы стали лечится в Саратове за 2 курса мы добились того чего не могли добится за 3,5 года лечения в Казахстане. И пусть там не международная клиника а просто кабинет восстановительного лечения но они действительно ВОССТАНАВЛИВАЮТ детей. И совершенно верно было сказано что каждый ребенок индивидуален и каждому подходит свой метод реабилитации а не как у нас в центрах( которые пересчитать можно по пальцам) все методы одинаковые. Всех детей лечат одинаково и даже не хотят применять другие методики. Поэтому квоты нам нужны. Лечить деток с ДЦП нужно не год и не два. А постоянно просить деньги у добрых людей тоже не будешь. И нужны квоты именно в разные центры в разные города и даже страны потому как каждому ребенку подходит свой метод лечения.

[Barakat]

давайте тогда по пройденной реабилитации поговорим - кто где проходил и какие результаты? я буду все обобщать в обед или вечером, в течение рабочего дня немного парюсь. и уже известно когда будет встреча с министром? какие будут дальнейшие планы после составления обращения - официально почтой в МЗ или вручить на встрече с комментариями, если получится? Влада и другие мамы, вы сможете попасть на эту встречу?

[@Юлия@]

давайте тогда по пройденной реабилитации поговорим - кто где проходил и какие результаты? я буду все обобщать в обед или вечером, в течение рабочего дня немного парюсь. и уже известно когда будет встреча с министром? какие будут дальнейшие планы после составления обращения - официально почтой в МЗ или вручить на встрече с комментариями, если получится? Влада и другие мамы, вы сможете попасть на эту встречу?

Вот я бы с удовольствием пошла бы на эту встречу, но к сожелению ( для встречи) и к счастью ( что едем на лечение) никак не получается. Думаю найдется много желающих мамочек защитить наших любимых ДЦПушек.
Давно пора МЗ обратить внимание на наших деток и хватит уже от них отпираться....

[carioka]

В России, кажется в Чечне, есть опыт привлечения китайских врачей для реабилитации: команду врачей из Китая привезли на длительный срок. Прием был бесплатный, все оплачивалось республикой.

Я бы рекомендовала родителям снимать видео - до посещения реабилитационных центров, после. Потом добиться экспертной оценки от Минздрава. Сравнительный анализ результатов реабилитации в КЗ и за пределами КЗ.
Если бить в одну точку, что-то обязательно получится. Нефиг народное добро на ерунду переводить. Лучше деньгами. Правильно?

[MYBABY1]

давайте тогда по пройденной реабилитации поговорим - кто где проходил и какие результаты? я буду все обобщать в обед или вечером, в течение рабочего дня немного парюсь. и уже известно когда будет встреча с министром? какие будут дальнейшие планы после составления обращения - официально почтой в МЗ или вручить на встрече с комментариями, если получится? Влада и другие мамы, вы сможете попасть на эту встречу?

А где и когда будет встреча проходить? я же в Алматы живу. Если тут будет, то 100% пойду. А вот если в Астане.......... мне нужно заранее знать когда и где и у меня с деньгами сейчас все распланировано, мы ведь через 1 месяц уже уезжаем в Украину.

[Динуся]

Упорство со стороны МЗРК полагаю, основывается, к сожалению, на том, что статистика улучшений в реабилитации детей с поражением ЦНС (кроме эпилепсии) у них наверняка не хуже чем у Глена Домана. Случайно сама могла убедиться в огромном количестве анкет, отчетов и графиков с положительной динамикой, которые составляются в республиканском реабилитационном центре в Астане. К примеру, сколько детей не умеющих стоять – сколько часов простояли на вертикализаторах и, следовательно, научились лучше самостоятельно стоять. И думаю, никто из более 150 детей, ежемесячно пролечившихся по квоте, не выписывается без “улучшений” И финансирование выделяется, и доктора проходят стажировку в дальнем зарубежье, и в центре проходят семинары с иностранными специалистами. И результаты есть и детей на ноги, оказывается, ставят. http://inform.kz/rus/article/2435833
А тем кому не хватает квот доктора рекомендуют приезжать на платной основе – ведь - зачем ехать за рубеж , если у нас то же самое лечение (это цитата). Конечно, все мы знаем, что по факту, все эти успехи притянуты за уши, но письмо министру здравоохранения должно содержать очень сильные аргументы, чтобы добиться каких то результатов.

прочитала статью. ужас.........кто из России сюда приедет лечиться.........да это бред полный. Свой Лакомат рекламируют )) прежде чем до Локомата дело дойдет ребенка нужно сидеть научить, ползать и ходить............а потом уже походку корректировать на локомате. А как раз таки всем первоначальным навыкам учат наших детей именно за границей. Вот поэтому и нет квот у нас!!! Медики в один голос говорят: Мы сами лечим дцп. Кошмар конечно, очень страшно все это осознавать, страшно......

я понимаю Влада,что тебя переполняют эмоции.Но человек дело говорит,надо как то все аргументировать.

Что касается эпилепсии,да еще злокачественные формы,они признают ,что да,не лечим и суют таблетки,от которых толку нет,а даже сажают на зависимость.Но,как бы все это разложить,разжевать и в рот положить министру.

[Динуся]

давайте тогда по пройденной реабилитации поговорим - кто где проходил и какие результаты? я буду все обобщать в обед или вечером, в течение рабочего дня немного парюсь. и уже известно когда будет встреча с министром? какие будут дальнейшие планы после составления обращения - официально почтой в МЗ или вручить на встрече с комментариями, если получится? Влада и другие мамы, вы сможете попасть на эту встречу?

ну успех то Дины на лицо.сегодня была на ПМК ---так вот мне врач сказала,что с вашим диагнозом вы будите регрессировать.на что я ответила,куда???мы с нуля поднялись,и продолжаем делать успехи на фоне 100эпиактивности и недавнее ЭЭГ показываю.в ответ молчание.тогда меня понесло--ну хоть бы вечерами книжку почитали,поинтересовались,кто Доман и как я занимаюсь по его программе,ну не мой опыт,да есть у других деток успехи.Ну все такое в своей теме позже отпишусь.

Сообщение отредактировал Динуся: 05.02.2013, 13:36:34

[muslima_um_salman]

\
Айман, ассаляму алейкум, мне кажется тема должна называться , обращение мам " особенных детей".

[Динуся]

\
Айман, ассаляму алейкум, мне кажется тема должна называться , обращение мам " особенных детей".

Айман молочина--мы особенные мамы удивительных детей!!(мы не такие как по ту стороны мамы мы истерзанные-- от душевной боли,что мы то мы рядом и всегда поможем своим детям

от не допонимания окружающих
от беспомощности нашей медицины
от не высыпания и годами

а дети наши самые,самые прекрасные и удивительные

Сообщение отредактировал Динуся: 05.02.2013, 13:58:28

[muslima_um_salman]

\
Айман, ассаляму алейкум, мне кажется тема должна называться , обращение мам " особенных детей".

Айман молочина--мы особенные мамы удивительных детей!!(мы не такие как по ту стороны мамы мы истерзанные-- от душевной боли,что мы то мы рядом и всегда поможем своим детям

от не допонимания окружающих
от беспомощности нашей медицины
от не высыпания и годами

а дети наши самые,самые прекрасные и удивительные

Я такая же мама, особенного ребенка, разница только- мой сын физически почти не отличается от других.. если несчитать синдром беспокойных ног..

[Barakat]

уа алейкум ассалям, мне кажется, название - это не самое главное, да и потом эту темку я открывала с расчетом быстро написать обращение и отправить его. просто у кого-то из мам я видела такое обращение и не стала расписывать. прощу прощения, если кому-то неприятно. для меня это действительно "особенные" мамы, потому они борются и вынуждены проходить через очень многое.