Сообщений в теме: 698

[Мама Леры]

Уважаемые форумчане!
Очень прошу Вашей помощи для моей доченьки Крамаренко Лерочки 4 года (г. Актобе).

Эктросиндактилия обеих кистей и стоп. Сбор на третью операцию.

 

      Дорогие друзья! Благодаря вам и вашей помощи, 16 января 2014г., 25 августа 2014г. и 1 июня 2015г. в клинике института им. Турнера, в г. Санкт-Петербург Лере были произведены пять операций по разделению пальчиков.

Теперь, после рекомендованного врачами перерыва для восстановления организма, мы планируем последнюю поездку в Питер (в качестве пациентов). После консультации с Говоровым, нам было предложено сделать операцию сразу на трех конечностях. 
1. Выровнять указательный пальчик на правой ручке, он у нас в виде крючка. Если его выровнять, он визуально будет длиннее, ну и управляться с ним будет попроще. 
2. Скорректировать толщину пальчика на левой ручке. Он с рождения толстый, т.к. там была перетяжка. Из-за перетяжки было нарушено кровообращение и собиралась лимфа. Перетяжку удалили в первую операцию. Но пальчик так и остался неестественно толстеньким.
3. И на ножке разделить сросшиеся пальчики. Конечно ножку можно было и не трогать, все равно Лера всегда в носочках. Но из-за этого у нее неправильной формы стопа. Неполноценная опора. Поэтому Лера очень часто падает, особенно, если бегает. Неправильная нагрузка на стопу. 
Поэтому долго думала и решилась оперировать все три конечности. Учитывая, что наркоз будет один и Лера уже постарше и покрепче, думаю, что все у нас будет хорошо и мы справимся! 
     Очень волнительно мне, конечно же очень переживаю. Время прошло немало, перерыв с последнего сбора был большим, многие нас уже позабыли. Но у меня другого выхода нет, поэтому я должна попробовать собрать деньги на последнюю нашу операцию.
     Напомню немного о нашей истории и вкратце напишу для тех, кто впервые заглянет к нам в тему.
     31 марта 2013г. появились на свет мои долгожданные, вымоленные у Бога доченьки-близняшки. Ничего на свете я так не хотела и не ждала, как этого чуда - когда увижу их, моих крошек. Но полноценного счастья от осознания того, что я теперь мама, я в тот день так и не испытала. Врач, делавшая мне кесарево, сообщила, что не все у мох дочек хорошо. Одна из них, младшая Виктория, не могла дышать самостоятельно, ее сразу определили в реанимацию под аппарат ИВЛ. Вторая доченька, Валерия, тоже очень слабенькая. Но самое страшное, что я услышала - это то, что у моих дочек проблемы с пальчиками. Какие-то недоразвитые, каких-то просто нет, какие-то неполноценные... У обеих... И на ручках, и на ножках... Не буду сейчас описывать, что я тогда пережила и как с этим сживалась. Самое страшное было то, что Виктория так и не смогла самостоятельно задышать...
     Осталась у меня одна доченька - Валерия. Которая стала для меня всем - моей жизнью. моим смыслом, моим воздухом... Долго не могла я включить мозг, собраться с мыслями и силами, чтобы начать что-то делать. Спасибо огромное девочкам с форума Vse.kz, которые поддерживали меня на протяжении всего этого пути. Которые не давали мне все это время упасть духом. Огромное спасибо нашему ангелу-хранителю Свете Shilina, которая создала первую тему, открыла первый сбор и на протяжении всего времени помогала нам собирать деньги на операции.
   Благодаря вам, вашей заботе, вашей отзывчивости и вашим добрым сердцам, мы смогли сделать очень многое! За полтора года мы с Лерой три раза съездили в Питер в НИИ им. Турнера. Нам провели пять операций по разделению и реконструкции пальчиков. По две операции на каждой кисти и одну на стопе. Волшебные врачи клиники Турнера, в частности Говоров Антон Владимирович, сделали из того, что у нас было, максимально, что могли. У Леры теперь, пусть не такие, как у всех, но есть пальчики, по пять на каждой ручке. Даже на ножке, при отсутствии большого пальчика, нам смогли сделать, пусть не большой, но все же пальчик. Благодаря всем этим операциям, Лера может делать практически все, что должен делать ребенок в ее возрасте. Она большая умница и очень старается! И все это благодаря всем вам!  

Очень надеюсь, что вы не останетесь равнодушными и поможете нам дойти этот путь до конца  
 

Стоимость операции - 114 800 руб

Съем квартиры, питание, дополнительное обследование, такси - 75 000 руб

Кремы и гели для лечения рубцов - 15 000 руб

Билеты до Питера и обратно 33 000 руб (180 000) тенге

Итого: 237 800 руб.

 

Остаток с прошлого сбора: 35 000 руб

 

Итого сумма к сбору: 202 800 руб. или 1 115 000 тенге по курсу 1руб=5,5 тенге

Счет на операцию:

 

http://s019.radikal....ee2941557a9.jpg

Обращаюсь ко всем в очередной раз с просьбой помочь нам доделать наши ручки, сделать максимально красивыми наши пальчики. Конечно же они никогда не будут такими, как у всех. Они маленькие (полторы фаланги), нет ноготков, сгибаются только у основания. Но я хочу сделать их как можно больше похожими на обычные пальчики. А это я смогу сделать только с вашей помощью. Очень надеюсь, что вы нам в этом поможете.  . Обращаюсь ко всем, кто уже не раз нам помогал и кто впервые о нас узнал!    

Реквизиты для оказания помощи:

 

Народный Банк Казахстана(Halyk Bank) 

Номер карты: 4402 5735 1300 5662.
 

ЯК 410012168453117

 

Qiwi - 7014318278 

PayPal - pomogi.lerochke@yandex.ru

Вот какими были наши ручки и ножка:

http://vse.kz/go/ind...hp?N7gbQ4ANtVPC
http://s020.radikal....7a12c945915.jpg
http://s011.radikal....ee5be850de6.jpg

И вот, какие они теперь:

http://s13.radikal.r...50da21d5562.jpg

http://s03.radikal.r...e20454020b0.jpg

http://s018.radikal....82590b0402d.jpg


http://s019.radikal....1ae3b490535.jpg

http://s020.radikal....1696aa303b0.jpg

http://i053.radikal....e0ad5adffb1.jpg

Мы очень гордимся нашими результатами! И все это благодаря вам!

 

Дополнительная информация:

группа Вконтакте:  http://vk.com/club59010725
http://forum.materin...9497&p=49698353

 

+7 701 431 82 78 (Светлана)

+7 707 351 72 07 (ватсап)

Сообщение отредактировал Elty: 27.03.2017, 12:32:58

[Tanganika]

Прелестница просто!!! Света, у нее все будет хорошо!  

[Мама Леры]

Спасибо!!!

[alex_gale]

Светлана, дай Бог здоровья вашей малышке и вам, а также вам терпения и сил!

 

Подскажите

 

Qiwi - 9295509118 - это QIWI кошелек?

[Мама Леры]

Светлана, дай Бог здоровья вашей малышке и вам, а также вам терпения и сил!

 

Подскажите

 

Qiwi - 9295509118 - это QIWI кошелек?

Спасибо Вам большое за добрые слова и за поддержку. Да, это Киви-кошелек нашего волантера.

[Ромей]

Светлана, добрый день!

 

Только что закинул  на карточку "Сбербанка" 1500 руб от моей хорошей подруги Наташи из Москвы (они сначала были на другой сбор, но там все собрали уже)

и 5500 тг от меня))

[Мама Леры]

Светлана, добрый день!

Только что закинул  на карточку "Сбербанка" 1500 руб от моей хорошей подруги Наташи из Москвы (они сначала были на другой сбор, но там все собрали уже)

и 5500 тг от меня))

Так вот, кто этот добрый волшебник!!! Я сегодня решила таки съездить в банк и забрать карточку, реквизиты выдали сразу, после открытия счета, а карту надо было забрать позже. Но, т.к. никто не перечислял средства в тенге, то она мне как бы и не нужна была (в основном средства поступают в рублях от россиян на карту волонтера). А тут, только забрала карту, еду домой и .... приходит две смс о поступлении 7020 тенге и 5500 тенге, итого 12020 тенге! Я глазам своим не поверила! Три раза смс перечитывала! Спасибо вам большое!!! И передайте огромное спасибо Наташе!!!  Надеюсь, что у вас легкая рука, и теперь и моя карточка пригодится!  А это вам привет от Леры:

[Pushik]

Мама Леры, пожалуйста переведите сумму на операцию на тенге и доллары или евро. В рублях тяжеловато ориентироваться

[Ромей]

Так вот, кто этот добрый волшебник!!! Я сегодня решила таки съездить в банк и забрать карточку, реквизиты выдали сразу, после открытия счета, а карту надо было забрать позже. Но, т.к. никто не перечислял средства в тенге, то она мне как бы и не нужна была (в основном средства поступают в рублях от россиян на карту волонтера). А тут, только забрала карту, еду домой и .... приходит две смс о поступлении 7020 тенге и 5500 тенге, итого 12020 тенге! Я глазам своим не поверила! Три раза смс перечитывала! Спасибо вам большое!!! И передайте огромное спасибо Наташе!!!  Надеюсь, что у вас легкая рука, и теперь и моя карточка пригодится!  А это вам привет от Леры:

 

Светлана, добрый день!

Спасибо за доброго волшебника))) 

Наташе спасибо обязательно передам.

Да, я тоже надеюсь что у меня легкая рука))

 

Но вот несколько советов как можно  ускорить сборы

1.Будет хорошо, если будете писать о поступлениях за день или 2-3 дня 

(неважно, из России или Казахстана)

 

и подбивать отчет  в виде

"Всего надо _______руб/тг

 уже собрано______ руб/тг

 осталось______ руб/тг"

 

Такой "ползунок" мотивирует  людей ( гарантировать конечно не могу, но часто работает).

 

2.  В целом, писать почаще в теме, что нового у Леры, чтобы было  видно, что тема актуальная (тоже и в группе "вконтакте")

 

3. Да, наверное надо будет перевести сумму к сбору в тенге, чтобы было понятнее.  Доллары/евро - наверное необязательно, т.к. счет на операцию в рублях.

 

 

 

Да, Pushik сделала листовку в инстаграме,  смотреть можно здесь:

 

 http://vse.kz/topic/...7#entry27604727

[Мама Леры]

Ромей, спасибо вам за советы. Про Леру стараюсь все писать, просто, в нашей жизни мало чего нового происходит. Все, как всегда, спим, кушаем, какаем, гуляем  . Буду стараться писать побольше, просто раньше мне казалось, что никто не заходит и не читает, я сама с собой тут общаюсь, а потом увидела, что более 2000 просмотров.Про отчеты по сбору буду писать сразу, как будут данные от волонтера, завтра должны быть, напишу. Сбор сейчас стал идти медленнее, переживаем очень по этому поводу. Очень надеюсь, что листовка в инстаграма нам поможет завершить сбор.

Хочу сказать огромное спасибо Pushik за то важноле дело, которое она делает! Прекланяюсь перед людьми, которые вот так вот просто в свое свободное от работы время, вместо личных дел, сидят и делают, что могут для наших крошек. Спасибо, Pushik (к сожалению, не знаю Вашего имени), большое-большое от всех мам и от нас с Лерой!!!

Pushik, это вам привет от Леры:

[Мама Леры]

По поводу суммы на операцию. Я уже писала, что нам выставили счет тольео на операцию на одну кисть 70000 руб и на пробывание в клинике на 28дн*1900руб=53200руб. Итого счет на 123200руб. Я звонила в клинику и разговаривала с врачем, который нас будет оперировать Сафоновым. Он сказал, что решение об операции на вторую кисть будут принемать на месте коллегиально. Если примут решение оперировать сразу обе кисти, это будет еще +50000 руб. Итого 173200 руб. Плюс, необходимые медикаменты и процедуры дляя нас будут тоже платно, это указано в Вызове. На сайте Материнство.ру нам разрешили открыть сбор только на сумму счет на 123200 руб. Но, реально выходит 173000 руб. Мы максимально приложим усилия, чтобы нам прооперировали сразу обе кисти, т.к. ездить постоянно в Питер у нас нет средств. Да и врач сказал, что лучше сразу оперировать, чтобы не нагружать ребенка наркозом несколько раз. Я очень много читаю про такие операции в этой клинике, и прихожу к выводу, что, конечно одной поездкой нам не обойтись, т.к. случай сложный (там и сращение и амниотические перетяжки и приросшие пальчики, и утолщенные, искривленные). Обычно такие ручки делают в несколько этапов с перерывом полгода-год. Посмотрим...

Так вот, по поводу суммы, прошу разрешения озвучить тут сумму в 173000 руб. (операция на обе кисти). В тенге это 865000 тенге. О том, сколько собрано, я отчитаюсь завтра, после отчета волонтера.

[Ветренная]

Закинула на киви кошелек 6 тыс тенге, зачислилось 5 880 тенге. Выздоравливайте!

[Мама Леры]

Закинула на киви кошелек 6 тыс тенге, зачислилось 5 880 тенге. Выздоравливайте!

Спасибо вам огромное, добрый человек!!! Так жаль, что не знаю вашего имени.

Еще сегодня на карту СБ поступило 5000 тенге от Михаила! Спасибо, вам, Михаил!

 

Мне особенно приятно получать помощь от казахстанцев, от земляков! Спасибо вам большое-большое от меня и от моей крошечки-дочурки!!!

 

Вечером напишу полный отчет, т.к. вчера еще были поступления на сайте Материнстьво.ру

[Pushik]

Мама Леры, спасибо за ваши слова, но не возлагайте на меня такую отвественность, как: надеюсь благодаря Pushik мы закроем сбор. ))) это слишком ответственно. А Лерочка у вас улыбашка

[Pushik]

Вернее благодаря инстаграм) цитировать с сотки не получается)))

[Мама Леры]

Мама Леры, спасибо за ваши слова, но не возлагайте на меня такую отвественность, как: надеюсь благодаря Pushik мы закроем сбор. ))) это слишком ответственно. А Лерочка у вас улыбашка

Ну, это я просто, помечтала так!

[Pushik]

Ну, это и мои мечты тоже )) Удачи нам всем! А детям главное здоровья!!!! ))

[Мама Леры]

Ну, это и мои мечты тоже )) Удачи нам всем! А детям главное здоровья!!!! ))

[Мама Леры]

Добрый вечер!

отчет с 3 по 7 ноября

на СБ (российская волонтера)
500р от ***5612
500р от ***4498
1000 от ***0847
500р от ***9278
5000р от **8354
5000 от ***8354
итого:12 500р

на ЯК:
104,5 от МОСКЛИРИНГЦЕНТР


на киви:
100р
980 тенге
5880 тенге
4900 тенге
итого:2485,81 р

3500р на карту мамы

на РР не было

Собрано за все время 95 080,75 руб (475 404 тенге), осталось 77 919,25 руб (389 596 тенге).

 

Спасибо всем большое, кто принемает участие в судьбе моей доченьки, кто поддерживает, помогает, переживает!

 

Особенно приятны поступления в тенге, но к сожалению, многие не отмечаются, а мне бы так хотелось лично каждому сказать спасибо!!!

 

[Ромей]

спаcибо всем за перечисления!

 

5000р от **8354

5000 от ***8354

 

охо, клево, сбор сразу на заметную сумму увеличился. 

[Мама Леры]

охо, клево, сбор сразу на заметную сумму увеличился.

 

Да, я сначала не поверила, думала описка. Это добрый человек Светлана с Москвы нам так помогла. Вообще москвичи оказались очень отзывчивыми. Столько помощи предлагали, кто переночивать, когда перелет будет, кто транспорт, кто просто готов был приехать и переждать с нами пересадку в аэропорту. Одна мама малышки, которая постарше Леры, выслала нам зимние вещички, которые остались от её доченьки, чтобы мы не тратились на одежку (для деток все очень дорого!), а съэкономленные денежки потратили на поездку. Так удивительно, когда люди совсем друг друга не знают и помогают. Я раньше не думала, что столько отзывчивых людей живет вокруг нас! Спасибо всем большое!!!