Сообщений в теме: 2754

[Харина Тамила Николаевна]

Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения

Скрытый текст

[/url]        

   

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

[Юлия Харина]

Здравствуйте, давно мы здесь не писали...У нас всё хорошо, правда сегодня Юлю положили в эндокринологию, но это больше планово, из-за небольших колебаний сахара. Может за одно и обследуют хотя бы частично. Пора уже пройти обследование, через неделю будет уже год после операции....

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[Юлия Харина]

Но пишу ещё и по другому поводу: мы с Юлей уже с начала лета пытаемся помочь её подруге, Наде, которая тоже нуждается в пересадке почки...Но пока у нас не очень получается, а ситуация всё ухудшается. Юля очень переживает, что ни чем не может реально помочь, не то что куда-то пойти, но даже и написать...На днях вот весь вечер проплакала, после того как Надя сообщила, что ей ампутировали часть пальца на левой руке и собираются ампутировать ещё один...

Я в июле писала министру, вот сейчас хотела написать ещё раз, но там так усложнили почему-то эту процедуру...Сначала нужно зарегистрироватья на сайте электронного правительства (это я сделала), потом нужно добавить номер телефона, что у меня не получается уже несколько дней, с двух компьютеров уже пыталась....А без этого ни чего не отправляется. Может кто-то сможет помочь и отправить текст моего обращения министру здравоохранения?

[i!-i!]

Тамила Николаевна, спасибо что написали! Слава Богу, что у вас с Юлей всё в порядке! Юля у вас настоящая красавица!!

А что насчет зрения? Вы собирались писать в клиники. Каков результат?

 

 

P.S. может Наде открыть тему здесь? Есть такая возможность? или кто-то от её лица.. Всё-таки так больше людей узнает о том, что ей нужна помощь. Почему ампутации-тяжелая форма диабета?

[Юлия Харина]

Я писала в Израиль, так как прочитала, что пересаживают искусственную сетчатку. Вначале мне ответили, что пересаживают, но только гражданам Израиля. Потом ответили вот так:> Здравствуйте Тамила! Получила Ваши документы и после консультации с нашим специалистом профессором Вайнберг Дов было предложено сделать диагностику специалистами нашего центра и только после этого врач назначит Вам лечение высылаю Вам ценовое предложение и анкету доктора который работает в нашем центре.
>
> Спасибо с Уважением Ксения --
> Kseniya Shmulko
> coordinator in "NEWMED CENTER'
Хотелось бы конечно, большей, определённости, для этого и отправила выписки, но предлагают только обследование (около 2 тыс. долларов) и лечение....

Ещё Юлина подруга отправила наши выписки тоже в Израильскую клинику, где отец её знакомой работает хирургом...Пока ждём ответа...

 

Один человек помог нам все глазные выписки на английский язык, так что можем отправлять их куда угодно, правда, пока особо некуда...

 Следим за новостями из Японии, там в сентябре сделали человеку первую в мире  пересадку сетчатки, выращенной из стволовых клеток http://itar-tass.com/nauka/1439336

 

 

 

А на счёт Нади.....Да, у неё осложнения диабета, а теперь ещё диализ дал свои "результаты" в виде гепатита и сепсиса и очень быстро стали прогрессировать сосудистые проблемы. И к тому же, наконец- то, с июня месяца, нашли причину болей в ногах ( до этого всё списывали на диабет, в этом смысле очень удобная болезнь...), а это оказались переломы тазовых костей....Сама она открыть тему не может в силу своего состояния, и физического и морального....Муж не умеет, да и , по-моему, не осознаёт всей серьёзности ситуации и считает что "бесполезно у нас чего-то добиваться и доказывать"....Я то, конечно открою тему и буду, по возможности писать, но на данный момент у меня нет ни каких документов...А письмо в Минздрав отправить нужно побыстрее, я и так уже несколько дней с ним провозилась, а ещё ответа от них ждать неделю....Так что по прежнему прошу откликнуться, если кто-то может помочь...

[Шер]

Я писала в Израиль, так как прочитала, что пересаживают искусственную сетчатку. Вначале мне ответили, что пересаживают, но только гражданам Израиля. Потом ответили вот так:> Здравствуйте Тамила! Получила Ваши документы и после консультации с нашим специалистом профессором Вайнберг Дов было предложено сделать диагностику специалистами нашего центра и только после этого врач назначит Вам лечение высылаю Вам ценовое предложение и анкету доктора который работает в нашем центре.
>
> Спасибо с Уважением Ксения --
> Kseniya Shmulko
> coordinator in "NEWMED CENTER'
Хотелось бы конечно, большей, определённости, для этого и отправила выписки, но предлагают только обследование (около 2 тыс. долларов) и лечение....

Ещё Юлина подруга отправила наши выписки тоже в Израильскую клинику, где отец её знакомой работает хирургом...Пока ждём ответа...

 

Один человек помог нам все глазные выписки на английский язык, так что можем отправлять их куда угодно, правда, пока особо некуда...

 Следим за новостями из Японии, там в сентябре сделали человеку первую в мире  пересадку сетчатки, выращенной из стволовых клеток http://itar-tass.com/nauka/1439336

 

 

 

А на счёт Нади.....Да, у неё осложнения диабета, а теперь ещё диализ дал свои "результаты" в виде гепатита и сепсиса и очень быстро стали прогрессировать сосудистые проблемы. И к тому же, наконец- то, с июня месяца, нашли причину болей в ногах ( до этого всё списывали на диабет, в этом смысле очень удобная болезнь...), а это оказались переломы тазовых костей....Сама она открыть тему не может в силу своего состояния, и физического и морального....Муж не умеет, да и , по-моему, не осознаёт всей серьёзности ситуации и считает что "бесполезно у нас чего-то добиваться и доказывать"....Я то, конечно открою тему и буду, по возможности писать, но на данный момент у меня нет ни каких документов...А письмо в Минздрав отправить нужно побыстрее, я и так уже несколько дней с ним провозилась, а ещё ответа от них ждать неделю....Так что по прежнему прошу откликнуться, если кто-то может помочь...

Я попробую отправить, скиньте текст письма на annetkd@mail.ru 

[Юлия Харина]

Я попробую отправить, скиньте текст письма на annetkd@mail.ru 

 

Огромное спасибо, что откликнулись. Уже отправила.

[Шер]

 

Я писала в Израиль, так как прочитала, что пересаживают искусственную сетчатку. Вначале мне ответили, что пересаживают, но только гражданам Израиля. Потом ответили вот так:> Здравствуйте Тамила! Получила Ваши документы и после консультации с нашим специалистом профессором Вайнберг Дов было предложено сделать диагностику специалистами нашего центра и только после этого врач назначит Вам лечение высылаю Вам ценовое предложение и анкету доктора который работает в нашем центре.
>
> Спасибо с Уважением Ксения --
> Kseniya Shmulko
> coordinator in "NEWMED CENTER'
Хотелось бы конечно, большей, определённости, для этого и отправила выписки, но предлагают только обследование (около 2 тыс. долларов) и лечение....

Ещё Юлина подруга отправила наши выписки тоже в Израильскую клинику, где отец её знакомой работает хирургом...Пока ждём ответа...

 

Один человек помог нам все глазные выписки на английский язык, так что можем отправлять их куда угодно, правда, пока особо некуда...

 Следим за новостями из Японии, там в сентябре сделали человеку первую в мире  пересадку сетчатки, выращенной из стволовых клеток http://itar-tass.com/nauka/1439336

 

 

 

А на счёт Нади.....Да, у неё осложнения диабета, а теперь ещё диализ дал свои "результаты" в виде гепатита и сепсиса и очень быстро стали прогрессировать сосудистые проблемы. И к тому же, наконец- то, с июня месяца, нашли причину болей в ногах ( до этого всё списывали на диабет, в этом смысле очень удобная болезнь...), а это оказались переломы тазовых костей....Сама она открыть тему не может в силу своего состояния, и физического и морального....Муж не умеет, да и , по-моему, не осознаёт всей серьёзности ситуации и считает что "бесполезно у нас чего-то добиваться и доказывать"....Я то, конечно открою тему и буду, по возможности писать, но на данный момент у меня нет ни каких документов...А письмо в Минздрав отправить нужно побыстрее, я и так уже несколько дней с ним провозилась, а ещё ответа от них ждать неделю....Так что по прежнему прошу откликнуться, если кто-то может помочь...

Я попробую отправить, скиньте текст письма на annetkd@mail.ru 

 

Вы меня простите пожалуйста, у меня не получилось (( Там нужна ЭЦП, насколько я поняла, а у меня ее нет.... Может поможет кто-то, у кого есть эта подпись на egov? 

[Юлия Харина]

Вы меня простите пожалуйста, у меня не получилось (( Там нужна ЭЦП, насколько я поняла, а у меня ее нет.... Может поможет кто-то, у кого есть эта подпись на egov? 

У меня - есть, но всё равно не получается...Ладно, будем пытаться как-нибудь... Спасибо, что пытались помочь...

[TLemur]

У меня - есть, но всё равно не получается...Ладно, будем пытаться как-нибудь... Спасибо, что пытались помочь...

 

Я попробую опубликовать, если текст просьбы не содержит призывов к свержению государственного строя или криков в стиле "В Казахстане всё плохо!!!" В ЛС, пожалуйста, отправьте.

[Юлия Харина]

Я попробую опубликовать, если текст просьбы не содержит призывов к свержению государственного строя или криков в стиле "В Казахстане всё плохо!!!" В ЛС, пожалуйста, отправьте.

Спасибо, Тимур, я уже в среду распечатала его и сама отвезла в канцелярию Минздрава...В следующий раз, если что-то не получится, можно к вам будет обратиться? Судя по развитию событий, думаю, писать ещё придётся....Я , конечно, буду пытаться зарегистрироваться сама, но пока не получается...

Надю уже успели выписать и снова госпитализировать, но в хирургию.... Продолжают ампутировать пальцы, вместо того чтобы устранять причину, они предпочитают подрезать её как куст.... 

[Komandante Che]

Тамилла Николаевна как Ваши дела? Давно не заходил на Вашу ветку,после того как распрощался на ветке с Вами.

[Юлия Харина]

Тамилла Николаевна как Ваши дела? Давно не заходил на Вашу ветку,после того как распрощался на ветке с Вами.

У нас сейчас всё хорошо. Юлю выписали из эндокринологии, там отрегулировали сахара. и немного обследовали. Правда  на следующий день после выписки, поздно вечером, когда уже легла спать Юля почувствовала сердцебиение и разбудила меня. Я померила давление электронным тонометром. Он показал, что АД нормальное, но тахикардия 165. Вызвали скорую, они сделали ЭКГ и сказали, что это пароксизмальная тахикардия. Сделали финоптин внутривенно и минут через 20 всё прошло. Почему это было ни кто не знает. Раньше такого никогда не было и сейчас всё нормально. Будем  попозже обследоваться в поликлинике, так как обе мы долечиваемся, слегка простыли, но уже почти выздоровели, кашель только немного остался...Сейчас по возможности пытаемся помогать Наде, Юлиной подруге...

Прикреплённые изображения:

• 
• 
• 
• 

[Komandante Che]

Искренне Рад что у Вас все хорошо.А что Вы упоминала про пересадку сетчатки,можете рассказать подробнее?? Что за подруга Юли? Есть ссылка на форуме?

[Юлия Харина]

Искренне Рад что у Вас все хорошо.А что Вы упоминала про пересадку сетчатки,можете рассказать подробнее?? Что за подруга Юли? Есть ссылка на форуме?

В японском государственном Институте естественных наук (Рикэн) проводятся клинические испытания метода пересадки сетчатки, выращенной из стволовых клеток пациента. В начале сентября провели первую операцию женщине.О каких-то .грандиозных результатах пока не говорят, сказано только что посветлело поле зрения. Следим за новостями...Но знаю людей, это родители 10-летней девочки, которая потеряла зрение после вирусной инфекции, они уже отправили документы в этот институт, обещали сообщить нам, что им ответят...

А у Нади здесь темы нет, я в нашей теме чуть выше писала о ней. Ей тоже нужна пересадка почки, которую не могут сделать из-за её тяжёлого состояния...а мы не по наслышке знаем, как тяжело бороться с нашей системой здравоохранения, когда у человека внушительный список диагнозов...Каждый специалист норовит отфутболить тебя к другому...И ни кому нет дела, что время идёт и человеку становится всё хуже....Излюбленные ответы: "А что вы хотели, у вас диабет" или " А что вы хотели, вы же на диализе"....Юля до сих пор вспоминает возглас "врача", который её какое-то время её не видел: " О, а ты,что, ещё живая!?" ....И этим, по-моему, всё сказано...

[Юлия Харина]

Мы с Юлей хотим поздравить всех с национальным праздником – Днем независимости Республики Казахстан и пожелать крепкого здоровья, мира, согласия  и благополучия вам и вашим семьям и успехов во всех ваших начинаниях!  

 

Прикреплённые изображения:

• 

[Мариника]

@Юлия Харина, Тамила Николаевна,

Будьте так любезны отписаться доктору Мариусу, как самочувствие у Вас и у Юли. Спасибо! 

[Юлия Харина]

@Юлия Харина, Тамила Николаевна,

Будьте так любезны отписаться доктору Мариусу, как самочувствие у Вас и у Юли. Спасибо! 

Марина, конечно мы пишем доктору Миглинасу...Даже могу уточнить по датам: писали 21 ноября, 23 ноября. 10 декабря, 17 декабря. И выписку из стационара отправили, и фотографии...Согласовали с ним также все изменения в лечении, в частности: дозу селсепта Юле в стационаре уменьшили, а доктор Миглинас считает, что лучше всё же вернуться к первоначальной дозе, что мы и сделали...Он так же обещал проконсультироваться у кардиолога по поводу эпизода пароксизмальной тахикардии у Юли...Ну вот, примерно так в общих чертах...Спасибо, что не забываете о нас ...  ...

[Юлия Харина]

Поздравляем вас всех с Новым годом, хоть и немного с опозданием....У мужа 29 декабря случился инсульт, поэтому праздник прошёл у нас в больнице..., только добралась до компьютера...

Пусть Новый год вам принесёт

Здоровье, радость и удачу,

Метель пусть щедро наметёт

Подарков и деньжат в придачу.

Улыбок пусть не гаснет свет,

И будет слышен смех повсюду.

Желаем вам намного лет

Добра, любви и веры в чудо!

Прикреплённые изображения:

• 

[Харина Тамила Николаевна]

Здравствуйте дорогие форумчане. Мы к вам опять за помощью...Может кто-то в курсе..., нужно найти хорошую онкологическую клинику, где есть кибер нож...
У нас новые проблемы. В июне прошлого года Юлю прооперировали по поводу рака молочной железы. И до весны это года всё было вроде нормально...А потом обнаружили образования в печени. два месяца наблюдали и решили, что это гемангиомы. Летом появились периодические боли по краю рёберной дуги, иногда повышалась температура и были скачки давления. Пролежали нефрологии, всё обследовали, ни чего не нашли. Но поскольку были повышены тромбоциты и д-димер, решили, что повышение температуры и АД даёт гиперфункция фистулы и нужно её разобщить. Тем более, что Юлю она беспокоила.23 сентября прооперировали и на следующий день появились постоянные сильные боли по рёберной дуге, опоясывающие, которые только от промедола не надолго приглушались. Дальше были долгие и мучительные несколько дней, просто нет сил всё это описывать. Сейчас Юля в онкологии....Я сегодня говорила с заведующей. Теперь они склоняются к тому, что в печени это метастазы. Хотя точно сказать и не могут. Биопсию брать нельзя. Печень не оперируют. Химиотерапия - тоже риск из-за почки и, особенно, из-за диабета. Предложить они ни чего не могут...Буду искать варианты...Извините, что так коротко, может что-то не очень понятно, в голове пусто...Может вы что-нибудь знаете и можете посоветовать....

[Харина Тамила Николаевна]

Пишу в клиники и благотворительные фонды, пока ни чего...Две клиники , правда, ответили, что по имеющимся у нас обследованиям ни чего конкретного сказать не возможно...В понедельник Юле будут делать ПЭТ, отправлю результат...У Юли боли так и не прекращаются, но не такие острые и разные: то опоясывающие, то больше со спины, то справа в подреберье, а сегодня и вчера в области желудка, и тошнит, и рвота. Устала она уже....