Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[*Бахытгуль]

http://www.onlinepet...8/petition.html

Что то не получается у меня пройти по этой ссылке постоянно выходит ошибка.

К сожалению, Google Chrome не может найти страницу www.onlinepet...8. вот что открывается...

[carioka]

К сожалению, Google Chrome не может найти страницу www.onlinepet...8. вот что открывается...

Попробуйте http://www.onlinepet...8/petition.html

[Наталья Алексанлровна]

http://www.onlinepet...8/petition.html

Что то не получается у меня пройти по этой ссылке постоянно выходит ошибка.

У меня тоже не получается "сервер не найден" буду пробовать еще

[carioka]

У меня тоже не получается "сервер не найден" буду пробовать еще

Выше в моем посте ссылку возьмите. Она рабочая.

[*Бахытгуль]

К сожалению, Google Chrome не может найти страницу www.onlinepet...8. вот что открывается...

Попробуйте http://www.onlinepet...8/petition.html

Всё открылась)

[алия_астана]

ой а что случилось с ссылкой. теперь везде исправлять надо?! я разослала уже всем

[алия_астана]

+2 голоса с дети ангела девочки скинули, Детки кз пока молчат((((

[carioka]

Всё открылась)

Да, и Ваш коммент немного удлинил там строку

ой а что случилось с ссылкой. теперь везде исправлять надо?! я разослала уже всем

Сбой какой-то. Тут же все строчки скачут. А Вы в рассылках исправьте.

[алия_астана]

а если в электронном варианте подписали, на бумажном уже не нужно?

[carioka]

а если в электронном варианте подписали, на бумажном уже не нужно?

Смотрите, как Вам удобно
Я буду бумажный подписывать.

[carioka]

Мамы, может не будем комменты писать?
А то немного масло масляное получается - все есть в тексте. Да и некоторые слова немного лишние....

[ЛизаМария]

А почему я вижу подписи только с 12 по 34? И не вижу своей...

[Barakat]

А почему я вижу подписи только с 12 по 34? И не вижу своей...

я попробую сегодня с ними связаться, по-моему у них идет сбой при подсчете, некоторые люди ошибаются при подписывании, но система все равно включает их попытки в счет. там уже с 14 по 39 - вашей подписи еще нет?

[Barakat]

девочки, когда делаете рассылку, предупреждайте пожалуйста, что сайт на казахском языке. для не владеющих языком - чтобы поставить подпись, необходимо нажать на "қол қою", затем на почту придет письмо на казахском языке, там просто необходимо пройти по ссылке для подтверждения.

[carioka]

по-моему у них идет сбой при подсчете

Вчера нам не пришли письма, подтверждающие голосование. 3 человека.
На mail.ru
Я потом переголосовала, с указанием другого ящика (остальные еще не переголосовали). Мои 2 попытки остались в подсчете голосов. Думаю, другие тоже остались по этой причине.

[carioka]

девочки, когда делаете рассылку, предупреждайте пожалуйста, что сайт на казахском языке

Может в закрепленном сохранить картинку сайта (экран) и там указать стрелкой, куда жать и какие строчки заполнять?
Чтобы уж совсем легко было.

И в закрепленном обратитесь, пожалуйста, чтобы по возможности воздержались от комментариев - у нас все есть в тексте.
Можно было бы написать в комментариях то, чего нет в тексте: например, имя и возраст своего больного ребенка, что-то персональное.

Сообщение отредактировал carioka: 21.02.2013, 09:30:30

[Света мама Димы]

На mail.ru

Думаю дело не в этом. У меня тоже mail.ru но письмо пришло сразу в течении минуты.

[Barakat]

Может в закрепленном сохранить картинку сайта (экран)

наверно не буду, на том же сайте идет сбор петиции против урезания декретных, там уже более 4,5 тысяч проголосовало, значит люди как-то могут разобраться, несмотря на незнание языка. насчет комментариев - щас напишу

[topcraze]

+4 голоса
на gmail ссылка пришла минут через 10
на yandex в течении минуты

[Barakat]

Дорогие друзья!

совместными усилиями мы составили обращение к Министру здравоохранения и постарались учесть все необходимые моменты.
Текст Обращения

Скрытый текст

Уважаемая Салидат Зекеновна!
Мы, родители детей с поражением ЦНС/мозга, а также неравнодушные люди обращаемся к Вам с целью привлечь Ваше внимание к наиболее важной проблеме медицинской и социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями. В течение последних лет отмечается четкая тенденция роста детской инвалидности в нашей стране, соответственно необходимо больше уделять внимание проблемам детей-инвалидов с поражением мозга/ЦНС. Однако, несмотря на этот факт, государством в лице Министерства здравоохранения не предпринимается каких-либо эффективных усилий для того, чтобы обеспечить достойные условия своевременной и регулярной реабилитации для наших детей и интегрировать их в окружающий мир. В понятие «дети поражение мозга/ЦНС» мы включаем детей, нуждающихся в реабилитации, с такими заболеваниями, как аутизм, различные формы ДЦП, микроцефалия, злокачественная эпилепсия (синдромы Веста и Ленокса), детей, перенесших инсульт и многих других.
В структуре детской инвалидности лидирующее положение (от 30% до 70%) занимает детский церебральный паралич (ДЦП) – заболевание, приводящее к ранней инвалидизации. ДЦП является одним из самых тяжелых заболеваний у детей и требует постоянных и регулярных реабилитационных методов коррекции движения, психолого-педагогической и социальной помощи, что является колоссальным бременем для семьи больного ребенка.
Необходимо отметить, что в Казахстане недостаточно центров для своевременной и индивидуально подобранной реабилитации всех детей с органическим поражением мозга, а также наблюдается неравномерное распределение ресурсов и специалистов по территории страны. В Республиканский детский реабилитационный центр, а также другие профильные центры очень большие очереди, приходится долго ждать квот (1.5 – 2 года), пребывание сопровождающего ребенка лица не оплачивается, и это с учетом того, что каждый ребенок должен проходить курс реабилитации 3-4 раза в год! Помимо этого, такие реабилитационные центры включают в себя ограниченный набор методов, процесс реабилитации проходит по одному стандартному протоколу без учета нюансов и степени тяжести заболевания, а также потребностей наших детей. Проблема также заключается и в недостаточной подготовке большинства специалистов, работающих с нашими детьми. Врачи в РК придерживаются мнения, что заболевание неизлечимо; они не мотивированы на достижение успеха при реабилитации и прогрессивное развитие ребенка, ни о каком развитии навыков в таких случаях речи не идет. Ситуация еще больше усложняется, когда вместе с поражением ЦНС у ребенка наблюдается глухота, и соответственно существуют противопоказания для имплантации. В РК нет бесплатных сурдологических услуг, очень мало квалифицированных врачей-сурдологов, такой ребенок не может пойти в садик/школу для слабослышащих детей, и оказывается за бортом общества.
В мире есть несколько вариантов реабилитации, подходящих для детей с разными заболеваниями, ведь организм каждого ребенка отзывается на лечение индивидуально. Существуют клиники на Украине, в России, Китае, Германии, Израиле и т.п. У каждой клиники есть свой подход, методика и комплекс реабилитационных мероприятий. Несмотря на дороговизну их услуг, мы стремимся попасть именно в эти клиники, потому что даже после одного курса реабилитации в этих центрах дети демонстрируют значительные достижения, как в двигательной сфере, так и в сфере восприятия речи и произношения звуков. Эти результаты устойчивы, и поэтому, используя свои накопления, или обращаясь за помощью к общественности, в благотворительные фонды родители собирают деньги для очередного курса реабилитации. Мы также хотели бы прояснить, каким образом осуществляется обеспечение наших детей санитарно-курортным лечением? Есть санатории, специально адаптированные для наших детей (в Калуге, Евпатории, Трускавце, Сочи), где применяются самые разные методы реабилитации, включая дельфинотерапию, иппотерапию, специализированный массаж, морской воздух. Наши дети должны иметь возможность отдыхать и одновременно лечиться в таких условиях.
Также, мы считаем, что государство должно обеспечить обучение наших специалистов по наиболее успешным и эффективным методикам, которые затем могли бы применить свои знания в Казахстане, и обучить другие кадры.
Еще одной большой проблемой являются технические средства реабилитации (ТСР) для детей, которые критически необходимы для их повседневной жизни. Инвалидные коляски и ходунки для детей закупаются без учета специфики нарушений и заболеваний детей, и поэтому дети не могут ими пользоваться. Кроме того, модели ТСР устаревшие и не функциональны, и несмотря на это, некоторые родители не могут получить даже их. Необходимо расширить перечень специальных технических средств для инвалидов, которые можно приобрести в рамках государственной поддержки.
Также остро строит вопрос обеспечения средствами гигиены (подгузниками) и лекарствами. Хотелось бы заметить, что выделяемого количества подгузников (480 штук в год) на одного ребенка совершенно недостаточно и это количество необходимо увеличить. Как подгузники, так и лекарства предоставляются с перебоями, и родители вынуждены покупать их сами, несмотря на скромный семейный бюджет, ведь мама полностью посвящает себя уходу за «особенным» ребенком, и поэтому семья вынуждена экономить на всем, чтобы обеспечить хотя бы минимум удобств для своего ребенка.
Отдельно необходимо отметить детей с поражением ЦНС и эпилепсией, или злокачественной эпилепсией (синдром Веста, синдром Ленокса Гасто). Такие дети нуждаются в дорогостоящей ЭЭГ (электроэнцефалографии). Мы считаем, что ЭЭГ должно быть включено в ГОБМП, чтобы родители имели возможность бесплатно обследовать детей с эпилепсией в этих клиниках.
Таким деткам противопоказаны массаж, лечебная физкультура, физио- и электропроцедуры. Частые эпиприступы при синдроме Веста плохо поддаются лечению и ограничивают развитие ребенка. Дети годами принимают противосудорожные препараты с множеством побочных эффектов, которые также зачастую не приносят какой-либо пользы. Для таких деток реабилитацию предлагает Институт Развития Человеческого Потенциала, возглавляемый Г.Доманом. Эта методика современной реабилитации заключается в переносе центра тяжести комплексных реабилитационных мероприятий в семью и применение инновационных высокоэффективных технологий. Около 60 лет назад такой Институт, разработавший методику воздействия на поражённый мозг, был создан в Филадельфии. С тех пор более 15000 пациентов из 135 стран мира прошли лечение в Филадельфии, во многих странах были созданы филиалы. Метод обращен к родителям, которые, пройдя обучение, интенсивно занимаются с детьми дома под руководством и контролем Институтов, достигая замечательных результатов в двигательной сфере, в восприятии информации и произношении звуков. Администрация Институтов открыта для сотрудничества, они готовы организовать выездные лекции, открыть филиалы и в Казахстане. Развитие сотрудничества с Институтами позволит помочь многим детям, поднять уровень этой помощи и улучшить реабилитацию.
Салидат Зекеновна! Мы уверены, что вы знаете, что семьи, имеющие ребенка-инвалида с поражением мозга/ЦНС, претерпевают значительные социальные проблемы: треть семей являются неполными с низким качеством жизни, треть семей проживает в квартирах без коммунальных удобств. Детские образовательные учреждения, посещаемые детьми-инвалидами, не всегда оборудованы специальными приспособлениями, они не рассчитаны на такое возросшее число детей. К этому можно добавить то, что семья с «особенным» ребенком фактически остается один на один с этим серьезным заболеванием, а родители вынуждены самостоятельно изыскивать средства для того, чтобы обеспечить своему ребенку реабилитацию за пределами Казахстана, не довольствуясь местным уровнем реабилитации. Все вышеперечисленные аспекты только способствуют тому, что наши дети лишаются практически всего того, что имеют дети с такими же диагнозами в других странах, например, в России или Украине, где реабилитация детей проводится на более высоком уровне, не говоря уже о развитых странах.
Также, нам необходимо Ваше содействие в обсуждении с профильными органами особого положения родителей детей-инвалидов с детства, с целью включения их времени на уход за больным ребенком в трудовой стаж, увеличения пособий и пенсий. Мы должны пересмотреть механизм начисления пенсий для инвалидов с детства, с учетом тяжести их заболевания, так как у них нет, и не может быть трудового стажа, и на сегодняшний день они получают самые низкие пенсии.
Обращаясь к Вам, мы требуем, чтобы для повышения эффективности реабилитации детей-инвалидов с поражением мозга/ЦНС использовался дифференцированный подход к назначению комплексной медицинской реабилитации с учётом возраста, формы болезни и показателя реабилитационного потенциала наших детей. Все свои предложения по каждому проблемному аспекту мы изложили в документе, полную версию которого можно найти на http://petition.deafblind.kz/. Мы требуем, чтобы Министерство здравоохранения рассмотрело это обращение и совместно с нами проработало все «слабые» места в процессе реабилитации наших детей для того, чтобы обеспечить ее достойный уровень. Мы также требуем предоставить квоты для последовательной реабилитации детей в зарубежных клиниках и Институте развития человеческого потенциала до тех пор, пока подобные методики не будут применяться на должном уровне и с соответственным качеством в Казахстане. Наши дети – такие же граждане этой страны, как и все остальные дети! Они имеют полное право на достойные условия жизни, счастливое детство и хорошее образование! Они не виноваты в том, что в нашей стране нет для этого возможностей - они должны жить полноценной и интересной жизнью!

В данный момент сбор "живых" подписей идет в Алматы, сбор подписей ведут две "особенные" мамы: raSvet(a) +77014904417, Светлана и ПуФФыстик (Ирина). затем документ передадут в Астану, где сбор подписей буду проводить я. Собрав подписи здесь, мы передадим его адресату.
Мы также собираем подписи и под электронной версией обращения, размещенной по адресу: http://www.onlinepet...8/petition.html
Мы просим всех "особенных" родителей и неравнодушных людей пройти по ссылке и оставить свою подпись под нашим обращением (Инструкция по электронной подписи на сайте)

Скрытый текст

Для того, чтобы оставить подпись:
(1) нажать "қол қою";
(2) следующая страница: есіміңіз - Фамилия Имя полностью;
(3) далее сiздiн e-mail - ваш электронный адрес;
(4) далее Түсініктеме - комменты (лучше только персональные);
(5) далее Суреттегі символдар - анти-робот, надо вставить код с картинки;
(6) потом нажать "қол қойыңыз";
(7) на след.странице нажать "қолтанбаны нығайту".
(8) На ваш электронный адрес придет письмо, нажмите на ссылку после слов "Мына сілтемемен өтіңіз" Ваша подпись активирована и ваш голос учтен
Благодарю всех откликнувшихся!

При подписании мы просим воздержаться от комментариев, в обращении уже учтены все нюансы.
А также, если вы проживаете в Алматы или Астане, просим связаться с нами и поставить свою "живую" подпись. Поддержите нас и наших детей!

Сообщение отредактировал Elty: 21.02.2013, 15:15:57