Сообщений в теме: 685

[Еммануил]

Каждый , кто откликается на чужую беду - делает вклад в свою собственную жизнь, ведь любые сокровища тленны ,
кроме любви , сострадания, милосердия.........

[jeltogrudka]

Спасибо Вм большое!

[jeltogrudka]

Разговаривала с израильской клиникой, они готовы принять Тимура, говорят, надо выезжать срочно. Завтра позвоню в фонд, узнаю, как там дела по Тимуру.

[jeltogrudka]

Израильская клиника подозревает у Тимура опухоль и просит СРОЧНО выехать к ним.

[tamarind]

Желтогрудка, я тоже писала в пятницу в израильскую клинику, видимо вы с ними разговаривали, они мне тоже овтетили. выслала вам в ЛС, почему-то сюда не копируется.

[tamarind]

Большое спасибо zhumabike за покупку коляски из моей темки, сегодня 5000 тг закину на киви кошелек.

[tamarind]

закинула на киви кошелек 5000 тг, проверьте плиз

[jeltogrudka]

Спасибо Вам огромное!!!

[jeltogrudka]

Подтверждаю получение. Спасибо огромное!!!

[Dementia]

Подруга вместе с коллегами по работе отправила 60 тыс тенге, проверьте, пожалуйста.

[WEB84]

Добрый день! Отправил на карту казкома 15тыс. тенге. Проверьте....
Желаю скорейшего выздоровления Тимуру! Здоровья и терпения родителям!

[Мед Тяньшаньский]

Спасибо огромное!!!

[Мед Тяньшаньский]

На бисмарте с 15 числа запускается акция по сбору средств для Тимура будет длиться неделю приглашаются все желающие.

[Lord_Izverg]

Отправил на карту Казкома 19 тысяч, подтвердите получение пожалуйста.

[jeltogrudka]

Спасибо Вам огромное!!! Я напишу, как мне подтвердят получение.

[jeltogrudka]

Спасибо большое человеку, который скинул папе на сотку 1970 тенге.

[jeltogrudka]

06.08.12 -
---------------------------------------
60 000 тенге от подруги Dementii и ее коллег, с форума http://vse.kz/topic/...i-sbor-kagerman..
15 000 тенге от Бучко Валерия
3 000 тенге от Кузнецовой Гульнары
19 000 тенге от Lord_Izverg, участника форума http://vse.kz/topic/...i-sbor-kagerman..
---------------------------------------
QIWI - кошелек:
4 900 от участници форума http://vse.kz/topic/...i-sbor-kagerman., которая в своей теме продала коляску за 5000 тенге
---------------------------------------
Спасибо Вам большое за доброту, заботу, переживание и, конечно же, за помощь! Только все вместе, общими усилиями мы сможем спасти ребенка и подарить ему счастливое детство! Спасибо Вам, еще раз!!!

[jeltogrudka]

На лечение Тимы на 06/08/2012

Всего собрано : 2 481 471 тенге(16 519 $)
Осталось собрать : 1 274 016 тенге(8 481 $)

[Victoria1980]

Добрый день, уважаемые участники форума. Меня зовут Виктория, я работаю с доктором Ари Диро, заведующим отделения лор хирургии в детском госпитале ДАНА ДУЕК. Я уже несколько дней занимаюсь документами малыша, которые мне переслали волонтеры.
Я не смогла промолчать и решила написать, думаю, что данная информация поможет в любом случае и послужит пищей для размышлений.
Хочу начать с того, что при сегодняшнем состоянии - когда нет четко поставленного диагноза - абсолютно невозможно рассуждать о том, какая операция показана малышу.
Что может вызывать стеноз трахеи? Я очень много работаю с детьми со стенозами гортани и трахеи, и могу сказать, что нет одной уникальной операции, без уточнения диагноза. Стеноз трахеи могут вызывать совершенно различные диагнозы, включая следующие вещи:

• Врожденная трахеомаляция. Тут либо проходит само со временем (к двум годам, либо трем годам) либо в острых случаях делают операцию, которая называется аортопексия;
• Васкулярное кольцо - также требует операции по коррекции;
• Опухоль (либо доброкачественная либо злокачественная) в области шеи, которая давит на трахею и приводит к компрессии трахеи извне, и развитию стеноза; Тут очень часто не показана операция, а показано медикаментозное лечение. Это может быть и нейрофиброматоз - опухоль, которая не поддается ни мед лечению, и с огромным трудом поддается хирургическому лечению (, я списывалась с американскими хирургами по поводу мальчика, который страдает подобным заболеванием, тут информация, предоставленная клиникой в Америке, с описанием возможных операций при нейрофиброматозе ),. либо это может быть лимфангиома - которая не поддается операции, а требует склерозирующей терапии (пицибанил ОК 432)- и тут Израиль не поможет. Ни в одной Израильской больнице НЕТ ЭТОГО ПРЕПАРАТА, Японский производитель - прекратил поставки этого препарата в Израиль, и мы не можем наладить связь. Так что тут лучше всего - в Германию. Либо это может быть раковая опухоль, которая также не оперируется, а лечится химиотерапией либо облучением. Либо гемангиома- опухоль сосудистой системы, которая ни в коем случае не оперируется, а лечится медикаментозно при помощи препарата ДЕРАЛИН (пропанолол)
• Могут быть также различные патологии легких, такие как саркоидоз легкого и тому подобное.

Все, что я описала - стоит по деньгам совершенно по-разному, именно по этой причине - невозможно выставить счет на лечение,. чтобы не утверждали какие-либо "клиники". Цифра, озвученная за лечение - совершенно абстрактная, и не имеет ничего общего с реальностью. Самая простая операция при стенозе трахеи может стоить 8,000 долл США, а самые сложные вещи при патологии аорты, при опухолях злокачественного характера- могут стоить под 100,000 долл США. Что за счет на 25.000 и что он включает??? Кто -нибудь задавался этим вопросом???
В реальности:

• Я разговаривала с доктором Ари Диро, который считает, что ребенка необходимо привести и сделать ему диагностическую ларингоскопию (без наркоза, в состоянии бодрствования), чтобы исключить патологии гортани, которые приводят к дых недостаточности. Ребенку ведь не проводились , как я поняла, эти обследования в Казахстане. Так кто и на каком основании может утверждать, что это не патология гортани вызывает дых недостаточность? По результатам первичного осмотра пациента доктором Ари Диро, решить вопрос о проведении либо КТ грудной клетки и шеи, и /или МРТ грудной клетки и шеи, для исключения опухолей, и васкулярных аномалий. На основании, проведенных обследований решить вопрос о необходимости трахеоскопии под наркозом, и в зависимости от этого принимать дальнейшие решения. Эти несколько обследований позволят поставить точный диагноз и назначить тактику лечения. Сумма обследования - не превышает 4,000 долл США.
• Я написала письмо в благ. фонд Казахстана, Галине Кветкиной, с которой мы давно работаем, о том, что мы готова принять ребенка на обследование по гарантийному письму от фонда. Написала письмо только сегодня. Также я отправила письмо в Мин Здрав, с которыми мы также работаем и они направляют пациентов для получения в Израиль по квотам. Мин Здрав из моего опыта работы с ними, не направляет пациентов на обследование, а направляет исключительно на лечение - так что и в Мин Здрав я написала о том, что мы готовы принять ребенка на обследование по гарантийному письму от фонда на озвученную сумму 4,000 долл США. И после постановки диагноза - доктор Диро сможет расписать программу лечения и тогда больница выставит уже счет.
• Разговоры о том, что Израильские клиники заманивают пациентов и потом меняют цену - абсолютно не лишены истины. К сожалению, КЛИНИКОЙ себя в Израиле именует каждый второй,.. обмана и мошенничества очень много. Но могу сказать, что я в отличии от огромного количества людей и клиник, к которым по всей видимости обратились по поводу малыша - единственная, кто понимает суть проблемы. Я вижу, к сожалению, что люди обращаются к мошенникам, которые не разбираясь в сути проблемы - выставляют счета на какие-то непонятные суммы, говорят об операциях - о которых не имеют понятия.... Я занимаюсь лечением нескольких деток из Казахстана - малыша Гриши Бирюкова, малыша Аскарулая (информации о нем нет в интернете, но мама согласилась дать свои телефоны семье Тимура, если будет необходимость, малыша Омарчика- находятся сейчас в Израиле...И поверьте- у каждого ребенка при схожести диагнозов - абсолютно своя история, индивидуальная программа лечения и различные операции и конечно отличающиеся суммы лечения.
• Мы проводим сейчас бесплатную акцию для детей с патологиями гортани и трахеи http://asclepius.co.il/news/60 но к сожалению либо счастью, у Тимура еще не стоит трахеостома и под акцию он не подпадает. Хотя я была бы очень рада пригласить их на бесплатное обследование....
• Факт в том, что ребенок плохо дышит и дыхание может усугубиться, все может закончиться плачевно - либо трахеостомией, либо ИВЛ, либо удушьем....

Я вижу в год порядка 30 подобных случаев, и настоятельно советую родителям - не затягивать, выбрать клинику, и поехать на обследование. И конечно, призываю родителей задавать ВОПРОСЫ, тем кто предлагает лечение в Израиле... О какой операции идет речь? Какой диагноз подозревают Изр врачи? Кому показывали документы те, кто звонит и предлагает лечение в Израиле? Какой врач готов принять и лечить ребенка! (именно лечить ребенка, а не позвонить из Израиля представившись врачом......)
Вокруг лечения иностранцев очень много мошенничества в Израиле, потому что это нерегулируемый сектор, и каждый волен творить, что он пожелает. Поэтому люди попадаются, а когда уже проплачены деньги, - деваться некуда.
Victoria Tscheprounov
info@asclepius.co.il
(972) 54 622 57 37
(972) 77 764 41 59
p,s. Кстати, сайт о патологиях гортани и трахеи- http://tracheostoma.ucoz.ru это мой сайт, который я создала после того, как моему ребенку была проведена трахеостомия в связи с рубцовым стенозом гортани и трахеи. Так что я достаточно близко знакома и с диагнозом и с проблемой.
Мед Центр ХОРЕВ никогда не занимался подобными проблемами,. так что приглашать можно куда угодно, но по факту- это местечковая частная больница в Израиле, в которой практически наверняка ничего не смогут предложить.

Надеюсь, что информация будет полезной!
С уважением
Виктория

[jeltogrudka]

Виктория, я Вам написала в личку, дала тел. По счету от Хорева, на момент начала сбора это был единственный счет на руках у родителей:
Осмотр завотделением ЛОР - 550 долл США
Осмотр завотделением пульмонологии - 550 долл США
Развернутые анализы крови, мочи 54 лаб параметра, вкл функции всех жизненно важных органов - 640 долл США
Комп томография грудной клетки и шеи - 2*650 долл США
Ларингоскопия -1850 долл США
Опции опер вмешательства -
постановка стенда в трахеи - 25000 долл США
Реконструктивная пластика трахеи - 35000-40000 долл США.
Пожалуйста, позвоните Светлане, волонтеру Дома, Сергею, папе. Я просто волонтер, помогающий в сборе средств, я не могу решать, кто и куда поедет, мое дело, просто передать родителям. Мама сказала, что у них есть справка от онколога, подтверждающая, что у Тимура нет онкологии. Самой справки у меня на руках нет, скорее всего, она есть у Светланы, как и комп томография.