MYBABY1

Гаукар поздравляю Вас с Диночкой!!! Это такое счастье!!!!  Дай Бог скоро Вы ее вообще не догоните!!!  Вы молодец, труженица!!!

вот так и катаемся)

Здравствуйте! Для  материальной помощью советую Вам обратиться в фонд ДОМ  к Аружан Саин. их контакты есть в интернете.

Что касается суда: Вам нужно обязательно найти грамотного юриста, который сможет Вас от А до Я проконсультировать. Ответчик не может просто так взять и не платить, нужно обращаться к судоисполнителям и в устной и в письменной форме, как бы это не звучало жестоко, но кроме Вас   это никто не сделает и им глубоко безразлично есть у Вас деньги на лечение сына или нет.  И самое главное!!!! Если установлен тот факт, что  ребенок стал инвалидом по вине этого  горе водилы, то Вы можете подавать  иск   о материальном возмещении , т.е. расходы на лечение. Можете предоставлять все  чеки суду за массаж и  медикаменты и  ответчик обязан будет все это выплачивать.  НО  Вам  нужно за  консультацией обратиться к юристу и он Вам более детально все объяснит.

Света привет!  у меня к тебе пару вопросов по рдрц, поскольку моя знакомая , которая туда ездит периодически снова уехала, я у нее ничего не успела узнать:

1.  смотрю на упражнениях Дима лежит на простынке....  вы ее с собой брали, там не выдают?

2. в палате,насколько я поняла,   лежат по 2 мамы и 2 ребенка....   а душ и туалет где? на этаже или в каждой палате?

3. вам делали там диспорт или вообще не предлагали его проколоть?  

4. вообще в центре  чисто или бардак, тараканы в столовой?

5.  как до центра с вокзала добирались, вроде бы можно автобус или машину заказать от центра?

специально пишу сюда, а не в личку, поскольку думаю что ответы будут полезны многим.  сама  всю тему Светы снова прочитала, но  то что нужно мне так и не нашла.

Заранее благодарю за ответ!!!!

С Днем рождения!!!! 

Крепкого здоровья тебе маленький!

 

 

звонила в лабораторию Савинова сказали позвонить в конце мая что бы найти нам окошко надеюсь будет. эти три недели я не знаю как проведем Ходи совсем хуже стала боюсь как бы судорог не было температура постоянно 38,5, ночью появились еще какие то тики аж жутко становиться кашмар все это время мы мучаемся от дистонических атак и не знали что это.

а почему вы срочно не можете выехать к Прохоровой??? у нее срочный  прием стоит 15 000т.  ребенок же мучается!

 

ребенок ужасно мучается пожалуйста подскажите как к ней попасть

 

давайте я завтра к ней позвоню и все узнаю, попрошу  как можно скорей принять вас, думаю она пойдет на встречу.

 

Мы делали массаж младшей дочери, массажист приезжал к нам домой, потому что у нас была проблема с весом, намного ниже нормы набирали. Так вот он брал за каждый визит 3500 тг, при этом массаж длился у нас максимум 15 минут (ребенку не нравилось). Было это меньше года назад. У нас был обычный детский массажист, который работал с обычными детками, не специфичными. Так что я думаю 4000 тг это конечно недешево, но если это "особый" массажист, работающий с особыми детками, то получается это совсем и недорого...

Спасибо. Я думала у нас есть бесплатные нормальные реабилитационные центры. Хотя, о чем это я. )))
Мне сказали что в Астане новый центр есть. Оснащен по высшему разряду. Но это отзыв доктора, не пациента. И народу совсем почти нет.

 

Светлана, в Астане есть и оснащен хорошо, например тренажерами, но вашему то зачем тренажер? вот и моему ни к чему))) Это центры для детей имеющих не большие физические ограничения, которые ходят, но кривовато либо хромая ......  а для тяжелых деток ЭТО ТУФТА!  чистой воды, показуха, чтобы бесплатно за границу не отправлять, а козырять тем, что у нас  такой супе центр  есть!

Я когда Вам писала,  что нужно заниматься дома, то я имела ввиду именно индивидуально подобранного массажиста и инструктора лфк на дому, а также дефектолог обязателен. Но я никак не имела  ввиду  гос. центры для реабилитации  дцп и друг. поражений мозга.

  Мы вот в Астану записались на 6 июня и я естественно  понимаю то, что мы едим просто отдохнуть))) поплавать в бассейне., но никак   не за результатом, как бы это печально не было(((( при этом я должна буду заплатить 35 000тенге за питание либо прибывание  сопровождающего-мамы, т.е. больше половины пособия!  и это называется "бесплатная реабилитация" .

Что касается "напряга"   с оплатой, к сожалению имея ребенка с дцп волей не волей  напрягаешься, реабилитация стоит  больших денег((  к сожалению

и еще хочу написать  о  МРТ и  ЭЭГ, лично у нас  они идеальны!!!!  В заключении:  патологий не выявлено!!! НО  не смотря на это мой сын только в 4 года начал сидеть и до сих пор не ходит. Мне Прохорова сказала еще 5 лет назад, нужно знать ребенка полностью анамнез, беременность матери и т.д.  в общем на  все  нужно смотреть,  а вот мрт и ээг -это дополнительные методы исследования.   Поэтому не зацикливайтесь пожалуйста на коре мозга своего ребенка, мозг такой орган, что никто не знает как он себя поведет. Бывает так что  на  ээг такие ужасы показывает, а   по ребенку и не скажешь что  отклонения какие-либо имеются.

В том то и беда, что все хваленые чудо массажисты к нам не идут. Или приходят и бегом бегут от  нас. Кто то из за сердца, кто то из за стом. Естественно, не о каком обучении массажу меня и речи нет. А сама боюсь, по той же причине, не знаю как быть со стомами. Была супер массажистка, она так его крутила-вертела ловко, но она отказалась из за нашего сердечка. 

Очень бы не хотелось ехать на реабилитацию за бугор. ((  

Светлана,  я Вам писала контакты  массажиста и инструктора лфк Романа. но вы к нему так и не обратились???  я вам сразу и написала , что псевдо профессионалов пруд пруди   и сразу порекомендовала Прохорову как невролога и  Рому как реабилитолога, он выезжает в ЛЮБОЙ район. в чем проблема, то почему не звоните????

Про реабилитацию "за бугром"   , я как человек 5 раз  побывавший с сыном в Украине благодаря форуму скажу Вам одно:   нужны ежедневные постоянные занятия!!!!  в поездках также много минусов как и плюсов, я думаю Симе  трудно будет и перелеты переносить и инфекции ему не нужны, а на лечении обычно огромный поток детей!!!  Так что вам необходимо здесь найти тех людей. которые будут с ребенком на одной волне.

 

Алена, а сейчас приступы судорог  есть или нет?

Привет Влада!!! Есть, они и не прекращались...

 

Нужно значит скорей справляться с этой инфекцией и выходить  от туда, чтобы еще какую гадость там не подцепить. Как дома будете   ищи информацию куда можно поехать НЕ  в Каз-не, а может в Россию или еще куда на консультацию и для грамотного подбора терапии противосудорожной. я тебе уже говорила о Оливье Дюлаке, моя знакомая к нему во Францию ездила и судороги купированы с его помощью, другая ездила  в Киев,  когда он там  консультировал.  Тут делать нечего и затягивать смысла нет, нужно действовать и помогать ребенку. А сама успокойся , ни слезами, ни нервами ребенку не поможешь, береги себя. Не ругайся  ни с кем, честно сказать по -моему смысла нет. Им как об стенку горох, а тебе лишний раз нервничать не за чем. Но а в общем ситуация конечно аховая, ребенку не помогли, а еще хуже сделали(((

Господи, дай нам всем здоровья , чтобы не  попадать в больницы((

Мы получили ходунки, мне очень понравились, ребенку вроде бы удобно. (фото на днях сделаю, в  машине пока лежат).  Думаю что устойчивые, поскольку они не квадратные, а круглые. Ребенка  сразу поставили в них   и он  немного  походил. Все регулируется, поэтому   точно  на года 3 их хватит.  В общем я более чем довольна!  Платно  такие ходунки  продают за 70 000т.

Характеристики я вообще не  указывала никакие, главное требование было: чтобы ребенок смог  в них передвигаться  и ему было удобно в  ходунках и все. По документам  ходунки называются:  "ходунки  при дцп ,  многофункциональные".

С Днем Рождения!!!  Здоровья тебе!!!

вот сканы:

Нужен совет. К кому сейчас обратиться в Алматы, чтобы заняться неврологией. Необходимо поставить точный диагноз. Прописать лечение и решить, как реабилитировать Симку. На данный момент диагноз: энцифалопатия, спастический тетропарез (по сердцу диагноз тот же, СГЛОС). Нужен хороший доктор, способный поставить самостоятельно диагноз, а не переписывать с прошлых выписок Российских коллег. Можно данные врача сюда или в лс. Спасибо большое!

Однозначно Прохорова Софья Халитовна. у  моего сына тоже тетрапарез.  она первая  и единственная кто нам  и диагноз поставила и причину нашла. наблюдаемся у нее 5 лет уже.   запись за несколько месяцев вперед.  Мы идем на прием к ней 27 марта, если желаете, то могу очень попросить ее, чтобы Вас приняла. также она  к тяжелым деткам приезжает сама в больничку. если хотите, то напишите мне в личку пожалуйста.

Петицию  подписали всего 21 человек, пожалуйста подключайте друзей и знакомых!!!