Перейти к содержимому

Фотография

Камелинова ДинаНеобходимо лечение


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 1569

#32464666
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

Ваше участие в жизни малышки бесценно!

Всем здравствуйте!  Рахмет всем кто был с нами, сейчас и во все времена, когда мы и на белой и на черной полосе!!! Желаю вам всех земных благ!!! Я  очень признательна всем, и низкий вам поклон за то, что вы поддерживали нас в течений нескольких лет, оказывая и материальную и моральную поддержку!!! Огромное вам спасибо, пусть все вернется к вам и вашим близким со здоровьем и удачей!!! Спасибо вам за возможность сообщать вам о наших новостях, это дорогого стоит!!!

Мы научились не падать на бордюрах и я уже не хожу за Диной страхуя ее сзади, она ходит я ее зову за собой она идет, на голове шлем. Все еще ходим как тот моряк на палубе расставляя ноги , только у моряка палуба качается, а Дина на устойчивой поверхности сама еле удерживает свое тело в вертикальном положении. Она такая молодчина, если падает то на руки, то есть выставляет руки, что не было ранее. Позже видео. Я иногда сама поражаюсь, как иногда лихо все схватывает. Например, когда мы учились сползать с дивана, я дважды поправляла ноги, что бы она не поджимала, а наоборот вытягивала. Все теперь только так сползает со стула, с дивана.Еще мы научились подниматься на пандус, и по лестнице потихоньку получается.Поднимает ногу, когда надо переступить.  А вот китайские палочки уже который год-- недавно начали только ухватывать с полки и то левой рукой лучше. 

Когда Дина не спит. Я уже не знаю что делать. Я так думаю можно привыкнуть к особой жизни, если только по ночам спишь. А когда не смыкаешь глаз и перед тобой малышка помимо всего еще и кричит на весь дом от судорог или от чего не понятно. Это страшно. 


После того как Дина начала ходить, я вышла на работу и ужасаюсь от мысли, что мне снова придется домовыть. И продолжать домановскую программу как положено. Так то няни делали маски, а после работы мы с Диной ходили по трем разным поверхностям. Начинали с минуты, щас на 60 минут. Хотела за лето довести с 60 мин на 3 раза. А там уже и побежать должны были. Уже и приурочила отпуск к этой программе 

Мы копим по тихоньку денег, куда Бы нам выехать, получить курс и дальше работать. Я иногда по совету Тимура играю с Диной му му это корова, бе это баран и тд и тп. Конечно я продолжаю заниматься, еще интелектуалка на нянях, а Доман. правилам мать должна заниматься. Возможно я не права, но устала, хочу еще что либо попробовать. 

Ну куда деться, в какую щелочку залезть, что бы быть уже со всеми, а не в четырех стенах. 

Разговаривала с особыми матерями у которых удивительные дети не достигшие результатов. О дай нам силы, возможности, терпения, и не иссекаемой веры. Читаю Луизу Хей и подобную литру, иногда просто подкладываю под голову, так как ну совсем не просто. У меня тут фото простите если что, но я пережила и такое лицо этого кошмарного заболевания. Стукнулась, шишка еще раз по тому же месту и так недели две ходили. Жроктен жрог калмады. 

На последней встрече в РДРЦ я выступала и твердила свое - только мама занимаясь ежеминутно поднимет своего ребенка. Щас сижу и думаю, да конечно, но очень трудно. 

Я осталась совсем одна-- местные спецы врачи думают сама больно умная( не умнее других, может через чур увереннная )мамы за мной не угонятся- начинают и бросают, я тоже хочу перейти на другую систему, но куда понятия не имею. Может кто что посоветует. 

 

А пока я беру Дину иногда на работу с собой, где проводим копирование ползания. На фото ниже.

Прикреплённые изображения:

  • IMG_3781.JPG

Сообщение отредактировал Динуся: 17.06.2015, 16:18:42

  • 0

#1
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
Обращение родителей девочки: Нашей дочери 4года, страдает с 8 месяцев заболеванием нервной системы-синдром Веста, проявляется заболевание поддергиваниями, сопровождается криком из-за болей во всем теле (было 600 раз в сутки, на данный момент раз 5-6). В течении всего времени были поездки в г.Астана, г.Омск, бесконечные междугородние переговоры, эпилептологи и далее предлагают повышать дозы противосудорожных препаратов, которые имеются в наличии в Казахстане и России. Но девочка моя не выдерживает приема таких доз противосудорожных препаратов (имеется побочный эффект, разъедают всю внутренность: печень, почки и самое страшное - поджелудка).

Изображение Изображение

Сейчас Диночке 4 года, в начале нам помогали родственники, потом я вышла на работу, но смогла поработать только 6 месяцев, так как дочка требовала внимания 24 часа в сутки и бессонные ночи сказались на моем здоровье. Бегала по банкам, но рассмотрев мой вопрос, и так как наши расходы превосходят доходы, получили отказ. Правда, оказав материальную помощь в размере 11 000 тенге и пообещав, что попозже еще перечислят, спасибо им!

Диночка растет с каждым днем, в таких случаях родители обычно радуются. А у нас страх! Ведь чем больше возраст, тем меньше шанса на выздоровление. Есть у нас враг - это ВРЕМЯ, оно к нам безжалостно!

Жизнь моя разделилась; до рождения дочи- была слепа, жила, суетилась и после... страшно-видеть как маленькая девочка переносит такую боль, у нее на глазах появляются слезы и необычные, которые вы когда либо видели, а большие слезы, крупные -я даже и не знала ,что такое бывает. И выражение глаз-почему? Куда мне деться...

Низкий поклон людям, которые не черствы и не безразличны к чужой боли! Огромное спасибо! Пожалуйста помогите Дине! В одиночку нам не справиться!
Дайте возможность маленькой девочке -жить без боли! Низкий вам поклон!!!

С уважением, мама Дины - Камелинова Гаукар Темиргалиевна


Документы: Выписка (на трех страницах): 1, 2, 3, Выписка из Омска, МРТ Головного мозга, Протокол обследования, Свидетельство о рождении, Справка об инвалидности (плохое качество)

Родителям удалось собрать на лечение дочери $ 2000.

На лечение Дины в Китае необходимо собрать еще $ 6 000 до начала лета 2011 года.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах.

Контакты: Гаукар-мама Дины: дом. тел. 8 (7162) 425474, моб.тел 8 701 571 0153.

Реквизиты:

Камелинова Гаукар Темиргалиевна

Номер карточки Народного банка: 4402573559745437
РНН: 361 810 812 643

Сообщение отредактировал TheBC: 21.04.2011, 19:05:52

  • 0

#2
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
Отштудировала книгу американского врача Гленна Домана «Что делать, если у ребенка повреждение мозга», по этой книге работает по всей стране врач с Польши Божена Бейнар - Славов. Я смогла встретиться с ней в г. Екатеринбург РФ, где она проводила лекции для мам больных детей и получить личную консультацию. Занимаясь этой программой 12 месяцев, я вижу результаты – она начала фиксировать взгляд на предметах, мышцы окрепли, держит хорошо головку, улыбается, пытается удерживать понравившиеся игрушки, самостоятельно сидит, жует, ест только вкусную еду!
Принимаем только офиц. медицину и надежда, как лучик света, на клиники в Китае. Но это зависит от собранной денежной суммы.

На счету у нас лежат 2000 долларов, которые были собраны каждый день, когда муж работал. Противосудорожные препараты кепра (помимо др., что выдают бесплатно) стоят 7500 тенге-это 30 табл., а принимаем по 2,5 табл. в сутки хватает нам на 13 дней+ сабрил- достаем с Германии, через третьих лиц - 40000 тенге, всего 100 табл. на 1 месяц. Ноотропы-картексин 20 уколов это 12600 тенге: 1 раз в 3 мес, пантокальцин 1500тенге: 60 табл. - это 6 мес в году и обязательно биодобавки (мы остановились на Тяньши), рекомендуют при приеме топамакса, так как испытывается побочное действие этого злого препарата: снижение веса, гемоглобина, тромбоцитов. Обязательно от печени и от поджелудочной железы, памперсы дополнительно, что выдают бесплатно, а нам уже больше 4х лет, при стирке - аллергия на все порошки и мыло, стираюсь только в гель и еда хоть и скудная, но от приема противосудорожных препаратов почти в течении 3,5 лет не все переносим, если гречка, то только светлая, если рис то коричневый еще лучше черный + растит. масла и рыба1 раз в неделю, зелень. И если не будет достаточного ухода, я могу потерять мою ни в чем неповинную девочку.

  • 0

#3
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Как хорошо что вы есть у меня -вы моя надежда!
Который день не спадает температура.Я грешу на простуду в садике,куда я решила отдать дочь на дневное отделение и выйти на работу и дособирать нужную сумму.Почти месяц собирала документы ...Но мечты мои не сбылись -ходить как все дитя в сад ,самой на работу и зарабатывать.Стало только хуже.Теперь мы болеем и так низкий иммунитет получил удар.Снова я пришла к вам,пожалуйста помогите!Я вновь обращаюсь к вам!Девочка моя растет и конечно радует своими достижениями,сегодня например ухватилась за мой палец и так сильно сожмет,как будто бы сказала-мама держись!.Наши достижения это упорный ежеминутный труд-занимаемся по Доману ,но вижу этого мало.Каждое вздрагивание откидывает нас на пол шага назад.Нам нужен толчек.Ведь сколько знакомых с детьми не один раз побывали в Китае и у них только положительный результат и хорошие отзывы,ведь от нас давно отказались врачи ,только вслух не говорят.Рахмет таким людям как Алексей ,который почувсвтвовал всю нашу безисходность.Я буду молиться за вас!Пусть в доме вашем будет мир и спокойствие!
  • 0

#4
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Изображение
Это мы так умеем сидеть ,но только пока в гамаке пока качаю

Сообщение отредактировал Динуся: 22.04.2011, 00:21:20

  • 0

#5
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
Дополняем документы Гаукар-мамы Дины, удостоверяющие личность: Удостоверение личности, РНН
Спасибо Всем!
  • 0

#6
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Температура спала,но девочка очень ослабла.
Cегодня ночь Диночка спала,правда просыпалась.Но не так как раньше.Боже!Вспоминаю ,молила бога дать поспать хотябы 4 часа и тогда я поняла ,чтобы выспаться человеку надо всего лишь 4 часа!Созвонилась с мамой больного дитя, которая была в Китае,она подарила диск и все ЛФК я теперь провожу сама,так же как и в Китае.Замечаю улучшения в моторике буквально на 3 день.Ей бы уколы в ручки да и подпитать мозг.Я очень надеюсь на тех кому не безралична судьба маленькой девочки.Мы очень надеймся и ждем с миру по нитке.Я вспоминаю себя до этой трагедии-на улице никогда непроходила мимо тех кто протягивал руку за милостыней.Мама мне всегда говорила- не проходи мимо тех кто с протянутой рукой,они уже несчастны ,раз смогли протянуть руку за милостыней! Но незнала,что столько детей нуждаются в помощи!Теперь когда я живу с этой болью ,страшно оглянутся назад,ведь и я могла оказать содействие кому -то.В данное время я не могу оказать материальную помощь,но где советом и своими знаниями я всегда делюсь.Правда Диночкой я занята все24 часа,боюсь упустить время.Ведь она еще кроха!Нам очень нужны те препараты ,которыми лечат в Китае!Да и сама методика восточной медицины,подход к больному она в корне отличается от нашей медицины да и в мире!Нам нужна консультатция китайских врачей.Я всех вас люблю.Мы с Диночкой очень надеимся на лечение в Китае!
  • 0

#7
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Сын Дидар16 лет меня только радует,говорит мама мне нужно поступить и закончить хороший ВУЗ,что бы получить хорошую работу и дать возможность тебе быть всегда с Диночкой,вывозить на лечение в зарубежные клиники.Я так рыдала ,но эти слезы были радости!Планировала поездку на начало лета,может есть у кого возможность оказать нам в этом помощь!Я буду молиться за вас!
  • 0

#8
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Разослала ссылку всем .Может кто то поможет мне в этом.,дальше как быть...(друзей не осталось за эти 4 года,не было времени общаться ,да и многие не понимают,они уже в паралельном мире,но много появилось подруг мам и пап с особыми детьми,без их поддержки я бы незнаю где бы щас была,помню одни и те же слова крутились у меня в голове-почему?На данное время я поняла ,что мне послано испытание ,и я достойно должна перенести все тяготы.Ведь в жизни не бывают только черная полоса ,ведь за черной всегда белая!И я в этом уверенна!)
  • 0

#9
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
НЕужели мы одни и нас никто нечитает,и слов поддержки нет? :weep: :cry:
  • 0

#10
topcraze

topcraze
  • В доску свой
  • 2 009 сообщений
Динуся, держитесь, я верю, что у вас все получится и ваша девочка поправится
  • 0

#11
Шер

Шер
  • Свой человек
  • 935 сообщений
Вас читают! Держитесь! Вы такая молодец, воспитали такого сына - настоящего мужчину. Все у Вас обязательно получится. И Диночка поправится!
  • 0

#12
_Это_Я_

_Это_Я_
  • Завсегдатай
  • 190 сообщений
Держитесь все будет хорошо! Мы можно сказать тоже страдаем подобным заболеванием, у нас было подозрение на Синдром Веста, но поставили симптоматическая эпилепсия, тоже собираемся в Китай, хотела спросить в какой город вы собираетесь и какое лечение предполагается. вы не пробовали обратиться в благ.фонд"Милосердие", я так поняла там суммы до 10 000 у.е. они могут вам собрать, и думаю будет быстрее
  • 0

#13
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Это Я!-Рахмет за общение!Симтоматич. эпи это и есть Веста,это сложное заболевание и чем раньше начато лечение ,тем благоприятный исход.Надо остановить судорги-можно синактен депо применить или др .противоэпипрепарат ,если не прекращаются как в нашем случае надо пробовать китайский депакин(противосуд.препарат-основа как во всем мире депакин,но благодаря вспомогательным добавкам,он имеет меньше побочек и хорошо переноситься,эффекта больше).Урумчи -город,который ближе всех городов Китая.
Дитя должен больше проводить время на животе и на полу,разглядывает мир,удерживает лучше голову,и руки чем то заняты и... много+,чем тупо смотреть на потолок!А как у вас с дитем,ск. вам и что умеете делать?Да очень трудно(раньше я думала -ну и влипла же я),но надо боротьза за ребенка,я например вижу только +разультат,правда мелкими шашками,но я верю в своего дитя.Знаю много мам,которые души нечают в своем ребенке ,но незанимаются и даже не водят к врачу,говорят я очень люблю своего ребенка таким каким я вижу и все ,не могу больше бороться!


Я очень рада всем кто ответил!Очень трудно когда не можешь сделать простые вещи-просто выйти и пройтись по улице,вздохнуть полной грудью воздух ,поднять голову и увидеть солнце,небо.Оно для всех такое же голубое и солнце яркое !А у тебя все подругому.... Небо с тучами,солнце просто тепленькое и ...Простите меня.Не всегда конечно такое настроение-когда Диночка ночь поспит ,аппетит хороший и настроение тогда и мне радостно!Я ценю людей,вижу чудо во всем.Очень бывает не по себе,когда вижу отрицат. стараюсь не замечать-как вчера например, апашка ругала своего внука лет5 во дворе кричала--дулей,дулей..У меня сердце разрывалось,ребенок смышленный ,бегает по двору все хочеть посмотреть,потрогать..
  • 0

#14
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Очень бывает не по себе,когда вижу отрицат. стараюсь не замечать-как вчера например, апашка ругала своего внука лет5 во дворе кричала--дулей,дулей..У меня сердце разрывалось,ребенок смышленный ,бегает по двору все хочеть посмотреть,потрогать..Или соседи сверху,что только не слышим грохот,топот,бывают и страстные ночи...,полгода делали евро ремонт мы молча сносили все ,да и стараемся вообще не ругаться ни с кем.А как начал Динуси гамак стучать так .. пока не сделали(то муж в больнице лежал с грыжой,то после реабилитатция,то руки не доходили и...)она ругалась ,что спать мешаем.А под крик Динуси спать может (если не качаю,плачет),а под стук и то не сильный.Я ответила никто не застрахован от болезни,ты не ругайся ,а молись ,что у тебя нет такой беды....
  • 0

#15
Уля

Уля
  • В доску свой
  • 4 836 сообщений
Динуся, вы не отчаивайтесь, люди, которые не видят ничего кроме своих проблем, они несчастные ограниченные (( , не обращайте на них внимания, всё в вашей семье наладится!!!
  • 0

#16
_Это_Я_

_Это_Я_
  • Завсегдатай
  • 190 сообщений
Мы тоже перепробовали очень много эпи препаратов, не помогает, на данный момент ухудшение идет. Решилась можно сказать недавно поехать в Китай, но мы думаем в г.Харбин это дальний Восток, там лечение идет препаратом - ганглеозид, восстанавливает нервные клетки, иголки, травы, это больница при 1 Хейлунцзянском университете, отзывы по поводу лечения эпи там хорошие. Надеемся поможет. А ребенок у меня активный, 2,6 года нам, ходим, правда сами себя не обслуживает, не разговариваем. Наши врачи ничего не могут сделать, только все время твердят ребенок тяжелый, будьте готовы ко всему :spy: от таких слов рыдать охота и отправить их куда подальше :weep:
Все у нас у всех будет хорошо, Дай Аллах здоровья нашим детям! Молюсь за Вас!
  • 0

#17
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
'_Это_Я_!Рахмет за общение!Рада что у вас ре ходит я сплю и вижу ,что ре у меня бегает.Но надо что бы ползал-когда ре хоть умеет ходить ,а больше ползает у него в голове оказывается происходит прогресс в дальнейшем развитии.Это доказано Доманом.Я стремлюсь к этому ,но как только Динуся села не хочет лежать на животе.Я как нибудь выложу фотки Динуся -карлосон! :-) На счет Харбина я тоже слышала,но незнаю тут в Урумчи не могу поехать,а Харбин говорят вооще дороже намного.А вы на занятия с моторикой уделяете время,в Китае говорят занятия длится45мин.У меня занятия все проходят когда качаю,вот и занимаемся мы моторикой сидя и раскачиваясь на качелях :-) Ох и любит она все блестящее,сидя дотянется к шарику и только к блестящему!!!
  • 0

#18
Шер

Шер
  • Свой человек
  • 935 сообщений

я сплю и вижу ,что ре у меня бегает



Ваше желание обязательно сбудется! Вы не отчаивайтесь только!
Передала через Алексея 5000 тг для Дины. Спасибо этому доброму человеку за то, что в очередной раз не отказался приехать, забрать и передать!
Это конечно капля в море необходимого Вашей девочке, но так хочется хоть на каплю в чем-то облегчить ей жизнь.

Удачи Вам!
  • 0

#19
TheBC

TheBC
  • В доску свой
  • 2 667 сообщений
Большое Спасибо, Анна! Деньги (5 000 тенге) на хранении в офисе ДОМа. Будут переведены в скором времени.

В копилке Дины на сегодня $ 2034.

На лечение Дины в Китае необходимо собрать еще $ 5 966 до начала лета 2011 года.

Убедительная просьба выкладывать в теме информацию о переданных/переведенных суммах. Спасибо Всем!
  • 0

#20
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
ДОРОГАЯ Шер!

зА 4ГОДА МНЕ ВСТРЕЧАЮТСЯ НА ПУТИ ТОЛЬКО ХОРОШИЕ ЛЮДИ!кТО ТО ПОДСКАЖЕТ,КТО ПОДДЕРЖИТ.нЕТ ЖАЛОСТИ Я НИКОГДА НЕЧУВСТВОВАЛА,А ИМЕННО СОПЕРЕЖИВАНИЕ.вЕРНУТЬ БЫ ВРЕМЯ НАЗАД!я ОЧЕНЬ МНОГО ДУМАЮ ,А КАКАЯ Я БЫЛА РАНЬШЕ?вСПОМИНАЕТСЯ ТОЛЬКО ГОНКА,СУЕТА.....вОТ НЕ ВИДЕЛА НИЧЕГО ВОКРУГ СЕБЯ,ГОВОРЮ Я ЧЕСТНО.тОЛЬКО ЯРКИМ СВЕТОМ РОЖДЕНИЕ СЫНА!!!рОДДОМ,ПЕРВЫЙ ЛЕПЕТ,ПЕРВЫЕ ШАГИ,ВРЕМЯ ПОЧЕМУЧА.бОЖЕ!кАК Я БЫЛА СЧАСТЛИВА!у СЫНА НИКОГДА НЕ БЫЛО СЛОМАННЫХ ИГРУШЕК. КАК ОН БЕРЕЖНО ИГРАЛ.кОГДА ОН ПОВЗРОСЛЕЛ МЫ С МУЖЕМ ВСЕ СЛОЖИЛИ В МЕШОК И ПРИПРЯТАЛИ И ВРЕМЯ ОТ ВРЕМЕНИ ВЫТАСКИВАЛИ И НЕ ЗАМЕТИЛИ КАК СЫН ВЫРОС!и ВОТ НЕДАВНО КОГДА Я МУЖУ СКАЗАЛА ,ЧТО НУЖНЫ ИГРУШКИ ДЛЯ РАЗВИТИЯ МОТОРИКИ -С ЛОДЖИЯ ВЫТАЩИЛИ СОВСЕМ ЗАБРОШЕННЫЕ СЫНА ИГРУШКИ--ДЕРЕВЯННЫЕ ФОРМЫ,НУ ТРЕУГОЛЬНИКИ,КВАДРАТЫ И Т.Д..мЕЛОЧЬ С КИНДЕР СЮРПРИЗА И ЕЩЕ РУКИ НЕ ДОШЛИ РАЗОБРАТЬ ДО КОНЦА.нАШЛИ ОТРЕМОНТИРОВАННУЮ ПЛАССМАССОВУЮ МАШИНКУ(ВЫ КОГДА НИБУДЬ ПРО ЭТО СЛЫШАЛИ!)вЫКЛАДЫВАЮ ФОТО дИНУСИ КАК ОНА РАЗВИВАЕТ МОТОРИКУ ИГРУШКАМИ БРАТА!шЕР!бОЛЬШОЕ ВАМ РАХМЕТ!пУСТЬ В ВАШЕЙ ЖИЗНИ ДАЖЕ В ДОЖДЛИВУЮ ПОГОДУ БУДЕТ БОЛЬШЕ СОЛНЦЕ!!!
http://www.youtube.com/watch?v=-xmrVqZXAOU&feature=related
Изображение
Изображение
Изображение

Сообщение отредактировал Динуся: 27.04.2011, 20:41:02

  • 0




Последние записи по теме

Фотография

От: Камелинова Дина

Отправлено Динуся в Динуся's блог, по 04.05.2012, 17:26:00

Пришел ответ с Института Достижении Человеческого Потенциала....курс русскоязычной группы возможно будут проводить в Москве в феврале 2013году,дали еще анкеты заполнить ...жду сына,для...

Прочитать запись полностью →

Количество пользователей, читающих эту тему: 1

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0


    Yandex (1)

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.