MYBABY1

Добрый день!  На лицо, к сожалению, снова халатное отношение медиков к роженице и будущему ребенку. Вы сами это понимаете? Обращались ли с жалобой в род дом например?  Дело в том, что, если вам удастся доказать вину врачей, их халатность, то ваш ребенок будет обеспечен техническими средствами реабилитации и лечением , при чем постоянном, до того момента пока малышка не вылечится. Я понимаю, что вам некогда  и т.д..., НО тем самым вы обеспечите лечение своего ребенка и просить не придется. Я Вам это пишу исходя из личного опыта, так что подумайте....

 

у меня не отпали. прошу объяснить. лично мне эти цифры ни о чем не говорят

Эти цифры говорят о том, что у меня зрение далеко от идеального. Как Вы считаете, Владислава, если бы существовал действительно работающий способ восстановления зрения, я бы им воспользовался?

 

 Тимур, бывает всякое ведь!  Жить абсолютно в "черном мире" и жить со зрением -13 это ведь разные вещи, правильно.  У меня у самой, например -5, линзы вставила и вперед, я и не задумываюсь вовсе о его восстановлении. И вы, как мне кажется, в очках чувствуете себя комфортно, может и не совсем, но явно не испытываете таких страданий как Олег, он ведь свою мать даже не может увидеть уже на протяжении стольких лет((

Я считаю, что тот кто ищет, тот находит. Надеюсь Аня  его найдет

 

По поводу Уфы: раннее назначенный нам врач-Мохаммад Жавдатович уволился. Нам назначили другого врача- Карушина Олега Ивановича. Назначили дату госпитализации-26 октября. Теперь жду индивидуальное приглашение (всё так медленно . Ответы жду по электронной почте по нескольку дней). Прошедшие две недели возила Олежку на электростимуляцию и магнитную стимуляцию глазных нервов в клинику Курбанова.

 

Я бы посоветовал Вам больше выполнять упражнения, направленные на интеллектуальное и физическое развитие Олега.

Вы же мать, Вы у Олега остались одна, Вы — и больше никто — несёт ответственность за жизнь и здоровье своего сына.

Поэтому, ИМХО, не надо стремиться в Уфу и на какую-либо стимуляцию глазных нервов.

 

Тимур, а что делать с глазами?  Если не в Уфу, то куда?   Неужели во всем мире нет способов восстановления зрения, при том, что цвет, очертания предметов крупных Олег видит.   Ну скажем, Европа, Америка, Израиль.........   Вы сами интересовались этим вопросом?  Дело в том, что я читала и отзывы и форумы , но чтобы это в единую картину собрать у меня просто нет  времени, поскольку, когда сижу за компом моего сына никто не развлекает и приходится ему тупо мультики включать, а потом меня совесть грызет по этому поводу, лучше бы с ребенком позанималась со своим.  Это ж нужно вникнуть, все проанализировать.    Может есть у вас на этот счет соображения???  Ведь страдает то не только Аня, а Олег, он просит,  переживает, хочет снова видеть. Его не столько его физическое состояние угнетает, как именно зрение.

Я не могу запрещать людям верить, что есть метод в результате пяти сеансов которого у ребенка восстанавливается зрение, которое является самым сложным органом восприятия, и улучшается речь, которая улучшается только тренировками мышц.

Повторюсь опять: я ходил на биорезонасную и су джок терапию. Эффекта ноль целых и ноль десятых.

 Ну естественно не за 5 сеансов . Все улучшения , которые я описала произошли за пол года!!!!!!!!   А на эту биорезонансную терапию Аня вот только начала ходить, от нее у них никаких результатов пока нет.

Это у моего сына улучшения просто суперские и всего за 10!!! сеансов))))  Вижу сама это и видит вся семья, а мы все ой какие реалисты!

@Anna Karelova, мама, я понимаю Ваше стремление прибавить ребенку здоровья, но биорезонанснач терапия и су-джок не помогут при неврологии. Говорю об этом на своем опыте.

Тимур добрый день! Не буду спорить.....  Этот метод я порекомендовала Ане, причем пройдя с ребенком первый курс сама и увидев  результаты. Знаю что у Ани с деньгами тяжко, поэтому я бы ей всякую муть не стала рекомендовать. Видя результат на своем сыне поспешила поделиться с ней.

Ань, результаты вообще есть от всех ваших усилий с Олежкой? Володя приходит? 

  Не знаю где Аня, но отвечу пока за нее, поскольку видела Олега пару дней назад..... С Аней вместе мы лежали в стационаре в марте 2015 г почти месяц. Изменения в лучшую сторону есть и они значительны: Олег стал так разговаривать что я его понимаю без Аниного перевода, тогда как в марте не понимала практически ничего, отвечать на вопросы стал ребенок не просто односложно (да или нет),  и самое главное ОН СТАЛ ВИДЕТЬ!!!   Я лично проверяла))) Спрашивала какого цвета у меня куртка, сапоги и он отвечал правильно, он видит цвет и свет!  В общем он большой молодец вместе с Аней!!!   Володя приходит, лфк делают.

Добрый вечер!

Я все понимаю,Вас может это и возмущает,но разница есть и очень существенная!!!

 

По поводу Балбулака-Ержан и Ермек(лфк),Орал и еще одна массажистка(не помню как зовут,в возрасте)ушли на платный прием в др центр,сейчас там новые специалисты,набираються опыта.Иглотерапии нет,массаж 15 мин,лфк так же.бассеин всего 5 дней и по 10-15 мин.Это хорошее лечение по квоте,т.е когда ты едишь и платишь 50тыс за койку.Но за такие деньги....нет...жалко.

Ирина, мы были в марте (по квоте)  и июне(платно) и инструкторы лфк уже работали, и работали просто отлично по 30 мин, у них опыта предостаточно, просто супер ребята занимаются. Массажистка тоже суперская и массаж длится 30 мин.  А вы уверены что в Евпатории сейчас не новые инструктора по лфк?   Кстати, воздух тут в Балбулаке просто отличный!  Ваше желание свозить детей на море-это абсолютно нормально, просто поймите, сборы могут затянуться(  Столько деток онкобольных, сборы в основном для этих деток идут, и то так медленно......  А если все таки у Вас реабилитация на первом месте, а не море, то думаю, целесообразнее денежку на Балбулак искать. Но дело Ваше конечно!!! Спасибо за развернутый ответ.

Ирина, я конечно прошу прощения, но я еще по прошлой Вашей поездке так и не поняла, а что есть такого в Евпатории чего нет в Болашаке или Балбулаке?    Сейчас вы начнете собирать деньги тут на дорогу и на лечение, но не проще ли Вам сьездить тогда платно в Балбулак за эти же деньги, но минимум раза 3 получится сьездить на эту сумму , а не 1 раз в Евпатрию?  Мне , как маме  ребенка с дцп, очень прям интересно какие там процедуры есть, которых нет тут?

 Тимур, при всем уважении к вам и вашим родителям, прочитав о вашем развитии могу сказать одно-если бы наши дети  после лфк и гимнастики и тренировки (вызова) рефлексов  имели результаты как у вас, то естественно, ни про какие заморские центры мы бы и не думали!!!!!  Но,  многие из наших детей из-за сильнейшей спастики и гиперкинезов  эти "щекотки за пяточки" попросту не чувствуют!!!!! Вы можете посмотреть ваши выписки и я уверенна просто, что у вас атоническая форма и гиперкинезы (диагноз в детстве), а это форма лееееееегкая по сравнению   например со спастическим тетрапарезом+гиперкинезы., ребенка тянет так, что ему порой ноги не возможно согнуть и руки назад как у ласточки заводятся с такой силой, что обратно их чтобы вернуть нужно ребенка выкрутить с такой силой.........  в общем ВАШ СЛУЧАЙ ДАЖЕ НЕ ПОДЛЕЖИТ СРАВНЕНИЮ со случаем многих деток на данном форуме! И следовательно тактика лечения и реабилитация в корне меняется!!!!

Я с Вами согласна в одном- дома нужно заниматься и нужно заниматься ежедневно и регулярно!  Это понятно, что многим мамам просто нравится в Китае оставить ребенка инструктору, а самой сидеть и "лясы точить" с мамочками, я считаю что в этом и состоит главный секрет почему туда так все рвутся. Понятно. что у многих есть результаты, но я  веду речь именно о тех, кто приезжает без малейших улучшений и просто "сидит" до того момента как снова поедут на лечение в Китай.

Марина привет! Подскажи, а вы пробовали проколоть дисорт в спастичные мышцы?   я так поняла что это одно и то же ))  и при чем , диспорт не операция. а колется абсолютно бесплатно в Алматы и разрабатывать можно так же здесь на месте ))  Вы не занимаетесь ЛФК дома сами? Дело конечно твое, но как то ты элементарные и доступные методы обходишь окольными путями )  Подумай про диспорт, лично нам он супер как помогает при спастике и при чем, спастика потом все меньше и меньше становится. У нас правая нога вообще была очень спастичной, а вот после диспорта+разработка постоянная-эффект замечательный.

Марин, немного подкорректирую свое сообщение,поскольку увидела что вы кололи диспорт 1 раз, но сколько единиц я не поняла к сожалению. Дело в том, что колоть нужно 3 раза подряд хотя бы 3 раза , промежуток пол года. Ну точнее конечно врач скажет. но вообще это общепринятая схема. Колоть нужно обязательно достаточное количество единиц. поскольку . есди вместо положенных 400 проколят 200, то естесственно ни о какой динамике и речи быть не может. Если заинтересует тебя. то съезди в 12 больницу и с профессором проконсультируйся сколько ставить и как именно.  

Еще хочу написать, ты пишешь про то. что Батырханчик был бы овощем, если бы Вы не поехали в Китай и не сделали кучу операций, но мне кажется. ты глубоко заблуждаешься ))  у вас типичная диплегия, при которой рабочие ручки и мозги на месте )) не работают только ножки, при такой форме ВСЕГДА работает соображалка на отлично, поскольку руки не поражены, а как известно-"мозг на кончиках пальцев", т.е. хорошо работающие руки-залог хорошо работающей головушки, что у вас собственно и имеется. ))))  Удачи вам в любом виде лечения!!!!! и помни, у вас не самая сложная форма, не переживай, постоянные занятия ежедневные и успех не заставит себя ждать, при том, что у тебя есть еще 2 замечательных помощника-сыночка!

Всем привет! Предлагаю скооперироваться и поехать на Иссык Куль с детками нашими. Есть желающие?  Я могу попробовать договориться о скидках  на проезд и проживание в пансионате. Поехать предлагаю в июле.

ВСем привет!    Хочу написать о результатах моих мытарств с прогулочной коляской. Мне отказали выдавать прогулочную коляску, которая соответствовала бы состоянию ребенка и компенсировала его физ ограничения в связи с тем, что коляску я уже получила, а то , что коляска  используется ребенком только как комнатная из-за невозможности ее эксплуатации вне помещения их не интересует(((   В общем ответ таков: "учтем все ваши пожелания при закупе коляски для вашего сына при получении (замене) прогулочной коляски в связи с окончанием срока эксплуатации, а именно в 2017году".

Так что мамы и папы, коляски самой добиться можно, но совершайте той ошибки, которую совершила я, НЕ БЕРИТЕ ЧТО ДАЮТ!  Если видите что коляска не подходит ребенку, то сразу пишите заявление!

  КАк я уже писала, мы были в Балбулаке с сыном, мне оооочень понравилось, я можно сказать в восторге. Заведующая Варзина -грамотнй специалист. С Астаной даже и не сравнить, небо и земля!   тАк что кому дают квоты, берите и едьте!  Да, условия не очень, много людей в палатах, туалет и душ на этаже. Но лечение очень понравилось!

ВОПРОС: где ваши детки занимаются иппотерапией????  Мы раньше занимались на ипподроме, но сейчас  нет такой возможности. Ищу другое место. К слову, нам снимала езда на лошади спастику просто на ура, за 40 мин езды ребенок был прям как тряпочка))  Теперь ищу снова иппотерапевта и конюшню.

Здравствуйте. Олежка в прошлую ночь уснул в 3 утра, проспал сегодня полдня, теперь опять "сна ни в одном глазу", мне приходится бодрствовать вместе с ним. Ещё раз хочу поблагодарить девочек, что не оставляете. В воскресенье была женщина волонтёр (она не видела Олежку с момента нашего отъезда в Китай), сказала несомненно стало лучше произношение, стала понимать его, хотя раньше не могла понять, что он говорит. Пока я подала документы в горздрав с просьбой помочь с "Балбулаком" и Астанинским реабилитационным центром. Дальше будет видно, но, хотелось бы не ограничиваться только короткими курсами ЛФК и массажа, всё это нужно постоянно.  

Анна, как потеплеет сьездите в Управление здравоохранения и прямо там на месте просите квоту, в Астану мест полным полно, многие отказываются. Нужно именно ехать и там просить у помощника детского педиатра  в детском секторе, а так же есть неплохой центр наш городской Алматинский, который находится в микрорайоне Аксай по Саина. Вообще положено, чтобы 1 раз в пол года ребенок  проходил курс лечения в местных центрах. Звонить бесполезно, именно на месте просите!

это мы в Рощу Баумана ходим белок кормить

Прошу не обращать внимания на хаос ))  это в прошлом наш зал, а ныне зал лфк ))