SaltanatSM

Всем доброго вечера

Уважаемые астанчане, помогите снять квартиру на месяц недалеко от детской больницы №2 , желательно 1 этаж, ребенок взрослый колясочник, для прохождения курса реабилитации в детской городской больнице с 20 ноября 2017 г. на сумму 100 000-120 000 тг.  Найти на месяц не можем, все квартиры сдают на длительный срок

Здравствуйте, дорогие форумчане и гости форума

Расскажу немного о наших делах:

Результаты последнего обследования МРТ и ЭЭГ, сделанные в Китае показали, что микроцефалия вызвана гипоксией головного мозга в родах, что подтверждено диагнозом китайских врачей «родовая травма головного мозга».

Обследование для корректировки медикаментозной противосудорожной терапии было назначено на август. Но отпуск на работе не дали, пришлось отложить поездку  на этот год. Ежедневно продолжали занятия на дому, до поры до времени, проводили ЛФК и массажи на дому.

Благодарим всех кто помогает нам все это время, кто помнит нас, кто рядом с нами.

 

В январе месяце планировали реабилитацию в РДРЦ г.Астана по квоте, но случилось то, чего мы ожидали меньше всего.

В ноябре прошлого года по рекомендации нашего участкового невропатолога мы начали отмену ламиктала. Депакин мы принимали в дозе 750 мг и ламиктал по 50 мг в сутки по назначению китайских докторов.

Ламиктал  до июля  2014 года принимали китайского производства, мы его привозили сами в 2012 году, который у нас закончился. В июле по моей просьбе нам в поликлинике выдали ламиктал бесплатно на 4 месяца, который закончился в середине ноября, в очередной раз, обратившись в поликлинику за ламикталом его уже не оказалось и невропатолог решила нам его отменить, поскольку диагноз наш основной ДЦП и нам положено назначать бесплатно по диагнозу ДЦП только депакин, как пояснила невропатолог, а ламиктал назначается бесплатно при диагнозе эпилепсия, но  эпилепсии у нас нет и нам положен только депакин.

В рекомендациях китайских врачей  нам ставят первым диагнозом ДЦП, и вторым эпилепсию, выписки которых я ежегодно привозила после лечения и показывала невропатологу, а также снимки МРТ.

 В течение месяца по схеме, рекомендованной участковым невропатологом, мы отменяли ламиктал. Через неделю 24 декабря у ребенка вечером случились судороги, начинались они при мне и их удалось остановить воздействием на противосудорожную точку в течение 1,5 мин, как научили нас китайские доктора, Саида  начала закатывать зрачки в течение нескольких минут не отводила их,  потом после воздействия  на  противоэпилептическую точку, заплакала, пришла в себя, побледнела, отказывалась от еды и вырвала. Дома я сама сделала дополнительно укол  реланиума, посоветовавшись с невропатологом и  в тот же вечер мы возобновили прием ламиктала.

Здесь я задам вопрос невропатологу, что я описала в предыдущем абзаце и к какому диагнозу относится то что произошло с моим ребенком?

На следующий день начались первые критические дни.

 

Через две недели мы принимали уже привычную дозу ламиктала 50 мг и по рекомендации другого невропатолога, у которого мы наблюдаемся последние годы с Караганды, мы повысили дозу депакина до 800 мг в сутки.

Кроме этого разладилась работа внутренних органов, плохо стал работать желудок, печень, была рвота. Все эти месяцы мы принимали препараты поддерживающие печень и поджелудочную железу.

Вот таким образом наша поездка в РДРЦ Астаны сорвалась.

 

19 января у нас появились судороги другого характера: Саида начала  поворачивать голову в сторону по несколько раз. Дозу противосудорожных мы снова повысили, принимали депакин по 1050 мг и ламиктал по 75 мг в сутки.

 

Тем временем поликлиника во главе с горздравом  требовали от меня отказ от поездки в РДРЦ письменно:  по какой причине  мы в январе не поехали в РДРЦ. 

Поэтому пишу здесь в теме:

Реацентры берут детей на реабилитацию в случае отсутствия судорог в течение полугода, китайцы говорят «на усмотрение родителей, через 3 месяца после судорог можно продолжать реабилитацию»

Не по нашей вине реабилитация сорвалась, а по вине наших специалистов, решивших по причине отсутствия в наличии поликлиники ламиктала просто так вот взять его и отменить, только по тому, что по диагнозу ДЦП не положено бесплатно выдавать ламиктал, а что будет с ребенком  им глубоко наплевать.

 

С марта месяца 2015 г. мы снова начали отменять ламиктал после консультации невропатолога и вводить топамакс до 75 мг в сутки, депакин остался в дозе 900  мг в сутки. У нас появились кивки головы и зрачков в сторону и вверх с закатыванием зрачков наверх на короткое время. Кивки стали повторятся по два-три раза.

 19-21 января, 13 февраля, 7 марта, 25, 26 марта, 3, 4, 6,7, 11-15, 21-27 апреля кивки головой повторялись. Мы записались на консультацию эпилептолога в институт детской неврологии и эпилептологии в Москву. До консультации нужно было пройти ночной видеомониторинг.

12 апреля мы получили консультацию эпилептолога, доктор выслушал нашу историю, сопровождая ее неоднократным  «Невозможно!»  ну и как бы между прочим подтвердила, что это все родовые дела. Выразила сожаление о том, что рано отменили ламиктал, 2 года ремиссии - это очень маленький срок для того чтоб отказываться от препарата.

 Дозу топамакса нам увеличили вдвое, депакин оставили в той же дозе.

Сейчас мы должны повышать дозу топамакса, но вот уже второй раз на второй день при суточной дозе 125 мг Саиде становится плохо, вот и сегодня поднялась температура до 38,9. Сбили парацетамолом.

 

Вижу что мы врачам надоели, у всех мы отнимаем много времени, ночной видеомониторинг смотреть некогда, надо сравнить с прошлым, а на это опять нужно время, к МРТ мы вообще не прикасаемся, оно у нас для коллекции лежит, хоть и сравнить есть с чем…

Люция, Марина, присоединяюсь к вышесказанному, высококачественные ходунки вот такие http://vse.kz/topic/...chu-zhit/,прошу обратить внимание на фиксацию корпуса ребенка в ходунках: фиксация корпуса ребенка в ходунках надежна! шымкентское ЧП вряд ли изготовит.

1.В 2012г обращались ли в МЗ РК родители детей с диагнозом микроцефалия, ДЦП, эпилепсия, с поражением мозга на квоту на лечение за рубеж?
Согласно Приложения 2 к Правилам направления граждан Республики Казахстан на лечение за рубеж за счет бюджетных средств в Перечень отдельных категорий граждан Республики Казахстан, направляемых на лечение за рубеж за счет бюджетных средств Постановления Правительства Республики Казахстан от 4 декабря 2009 года № 2016 (с изменениями и дополнениями по состоянию на 10.09.2011 г.) попадают:
"1. Дети возрасте от 0 до 18 лет при наличии показаний и в отношении которых были использованы все разрешенные к применению методы диагностики и лечения в организациях здравоохранения Республики Казахстан без положительного лечебного эффекта."
В нашем случае это правило нарушается: в 2011г. на ходатайство Департамента здравоохранения для выдачи Заключения главным внештатным неврологом РК ответа не получено. В 2012г - было дано Заключение главным внештатным неврологом Джаксыбаевой с рекомендацией реабилитации в РК.(есть рекомендации областных неврологов с рекомендациями продолжать лечение за рубежом с отмеченной динамикой в лечении)
Предложение - упростить процедуру подачи документов на квоту для больных, поскольку Департаменты здравоохранения, как проводники, безучастны в получении документа (заключения), необходимого для больного
2. Нехватка реабилитационных технических средств - ходунков с фиксацией туловища, которые действительно бы фиксировали и удерживали своей фиксацией тело ребенка с нарушениями опорно-двигательного аппарата (полученные нами в 2012 году ходунки, сделанные в Петропавловске и выданные по ИПР), небезопасны для использования как средство передвижения для ребенка с ДЦП
Предложение - за приобретенные самими родителями технических средств реабилитации (коляски, ходунки, вертикализаторы) возвращать их стоимость родителям службами соцзащиты
3. Недостаточное количество выделяемых средств гигиены (памперсов).
Предложение - за приобретенное недостающее количество самими родителями памперсов возвращать их стоимость родителям службами соцзащиты
4. Нехватка в городе специалистов узкого профиля - логопеда, дефектолога, психолога, специализирующиеся на работе с больными ДЦП

Завтра ждем ответа по поводу визы.
Делая рассылку на работе в сообщении с листовкой шло обращение, не знаю кем составленное, но считаю некорректное, первая фраза звучала так :" Несмотря на неизлечимость заболевания ДЦП ..... что-то вроде мама не теряет надежды", хочу выразить свое мнение, что как раз в Китае диагноз ДЦП довольно успешно лечится и характеризуется ни как "ДЦП - не излечим", а как "ДЦП - не приговор", другое дело, как лечимся мы и насколько имеем возможность лечить детей постоянно, как того требует китайская медицина.

На сегодняшний день собрано 6992,1 USD. Необходимо еще 6952,9 USD
Просим всех отзывчивых и неравнодушным к судьбе Саиды людей помочь в сборе средств для дальнейшего лечения!
Любая ваша помощь - это огромный вклад в выздоровление Саиды!!!

Асия, прислушайтесь к этим советам
1.

Суд выиграть МОЖНО-это реально.( http://www.time.kz/i...ws&newsid=29818) я выиграла и Вас призываю к тому, чтобы на виновников подать в суд. Если решитесь, то я с удовольствием помогу чем смогу, подскажу что и куда писать. Все это не так трудно, как кажется на первый взгляд.

2.Если есть возможность оставить мальчиков:

Также, предлагаю Вам приехать 25 дек. в 11-30 канал ктк будет записывать ток-шоу Наша правда. Тема будет как раз о том, как же из здоровых деток делают инвалидов наши медики. Если сможете приехать-это будет реальный шанс, чтобы узнали о Вашей истории, помогли и наконец , надеюсь, люди в белых халатах задумаются о том, сколько горя они принесли нашим деткам.

3.Составьте видеообращение любительское и выложите его в теме, обратитесь в СМИ и остальное я написала в личку.
Удачи, сил и терпения вам!

На сегодняшний день собрано 360502 тг и 600 доллара США, что в сумме составляет 3003 доллара (по курсу 1 доллар США = 150 тг), осталось собрать еще 6997 доллара.

добрый вечер..вы молодцы прошли много всего..вы также как и мы боримся за своего ребенка..наши дети должны стать полноценными и мы им должны помочь в этом.здоровья вашей девочки а вам терпения и сил..с ув татьяна

Спасибо, Татьяна, и вам терпения и сил

Дорогие форумчане,дорогая Салтанат.Ради Саиды я уже не могу молчать и хочу достучаться до вашего сердце.

Дорогая Гаухар, спасибо за ваше сострадание

.На сегодняшний момент Саида выглядит так,только вашими стараниями.Но,в настоящее время вы в тупике и я бросаю вам соломинку

Как выглядит Саида решать вам, конечно, но благодаря лечению в Китае - и в физическом, и в интеллектуальном (немного меньше) развитии, Саида значительно поменялась в лучшую сторону, об этом говорят наши врачи, которые лечили Саиду до нашей поездки в Китай, и лечат сейчас. Китайская медицина тоже как и методика Домана ставит детей на ноги.
С методикой Домана мы знакомы и применяем ее частично для изучения чисел, букв, чтения слов. Ползаем не по-пластунски, как умеем (ползание затрудняет сильнейшая спастика ног, потому во время последнего нашего лечения в Аркане Саиду начинали учить передвигаться на коленях, держа за руки).Строить и устанавливать дома горки и площадки для передвижения по-пластунски, шведские стенки у нас нет возможности, нет свободного пространства в квартире.
Методика Домана предполагает 24 часа в сутки посвящения ребенку - для меня это непозволительная роскошь.
А наша с вами пенсия - это слезы, на которые мы (и многие здась на ветке) не можем приобрести жизненно важные качественные препараты нашим детям и средства гигиены для них.
Свободное от реабилитации время мы готовы совмещать с вашей методикой

пора Саиду поднимать с кресла(правда удобного,но совсем не нужного)

Мы верим что придет то время когда Саида будет ходить сама! А без кресла не обойтись никак, особенно на улице.

,если вы все таки постараетесь разобраться в данной методике.(постарайтесь на меня не обижаться,пишу в очередной ,но последний раз)

Я думаю что сертификат вы получили не только для себя, будем обращаться к вам за помощью.

Сейчас Саида должна выдержать ремиссию и продолжить реабилитацию, приглашение мы уже получили на январь месяц 2013г.
Прокололи на дому магнезию, сейчас ставим кортексин с мильгаммой, принимаем бонджигар для печени.
К сожалению, те китайские противосудорожные которые мы принимали раньше и которыми хотели заменить депакин уже не подойдут из-за приема в настоящее время большой дозы депакина, такой ответ мы получили с Урумчей.

Здравствуйте, дорогие форумчане! Саида начала лечение в Китае. На осмотре нас встретили доброжелательные врачи. Услышав нашу историю с рождения глав.врач посочувствовала, а у молодого переводчика от напряжения (от кошмара от услышанного) покраснели глаза.

Было назначено: Лфк, мелкая моторика, капельница с ганглиозидом, логопед, массаж общий, сенсорно-игровая терапия, иглы в комплексе, кислород с лекарствами. Сделали снимки тазобедренных суставов и стоп, ортопед рекомендовал операцию на стопы по методу Илизарова.

И нехорошая новость: на 6й день лечения случилось то, чего мы больше всего боимся - судороги. Их предположительно спровоцировало одновременное большое количество игл и капельница с ганглиозидом. Сейчас на лечение не ходим: 3-4 дня перерыва, под наблюдением врачей с дополнительным назначением противосудорожных и кислорода. Вот такие у нас дела.

Это Саида за чтением, точнее за прослушиванием чтения книг, внимательно следит за рисунками на страницах.
Ребенок радуется жизни, кажется, что вот-вот встанет и пойдет самостоятельно , но для этого нам нужна Ваша помощь!!! Протяните руку помощи Саиде!!! Мы ждем своих новых друзей!!!