SaltanatSM

Всем доброго вечера

Уважаемые форумчане, помогите снять квартиру в г.Астана на месяц недалеко от детской больницы №2 , желательно 1 этаж, ребенок взрослый колясочник, для прохождения курса реабилитации в детской городской больнице с 20 ноября 2017 г. на сумму 100 000-120 000 тг.  Найти на месяц не можем, все квартиры сдают на длительный срок

Всем доброго вечера

Уважаемые астанчане, помогите снять квартиру на месяц недалеко от детской больницы №2 , желательно 1 этаж, ребенок взрослый колясочник, для прохождения курса реабилитации в детской городской больнице с 20 ноября 2017 г. на сумму 100 000-120 000 тг.  Найти на месяц не можем, все квартиры сдают на длительный срок

Всем доброго вечера

Уважаемые астанчане, помогите снять квартиру на месяц недалеко от детской больницы №2 , желательно 1 этаж, ребенок взрослый колясочник, для прохождения курса реабилитации в детской городской больнице с 20 ноября 2017 г. на сумму 100 000-120 000 тг.  Найти на месяц не можем, все квартиры сдают на длительный срок

Здравствуйте, дорогие форумчане и гости форума

Расскажу немного о наших делах:

Результаты последнего обследования МРТ и ЭЭГ, сделанные в Китае показали, что микроцефалия вызвана гипоксией головного мозга в родах, что подтверждено диагнозом китайских врачей «родовая травма головного мозга».

Обследование для корректировки медикаментозной противосудорожной терапии было назначено на август. Но отпуск на работе не дали, пришлось отложить поездку  на этот год. Ежедневно продолжали занятия на дому, до поры до времени, проводили ЛФК и массажи на дому.

Благодарим всех кто помогает нам все это время, кто помнит нас, кто рядом с нами.

В январе месяце планировали реабилитацию в РДРЦ г.Астана по квоте, но случилось то, чего мы ожидали меньше всего.

В ноябре прошлого года по рекомендации нашего участкового невропатолога мы начали отмену ламиктала. Депакин мы принимали в дозе 750 мг и ламиктал по 50 мг в сутки по назначению китайских докторов.

Ламиктал  до июля  2014 года принимали китайского производства, мы его привозили сами в 2012 году, который у нас закончился. В июле по моей просьбе нам в поликлинике выдали ламиктал бесплатно на 4 месяца, который закончился в середине ноября, в очередной раз, обратившись в поликлинику за ламикталом его уже не оказалось и невропатолог решила нам его отменить, поскольку диагноз наш основной ДЦП и нам положено назначать бесплатно по диагнозу ДЦП только депакин, как пояснила невропатолог, а ламиктал назначается бесплатно при диагнозе эпилепсия, но  эпилепсии у нас нет и нам положен только депакин.

В рекомендациях китайских врачей  нам ставят первым диагнозом ДЦП, и вторым эпилепсию, выписки которых я ежегодно привозила после лечения и показывала невропатологу, а также снимки МРТ.

 В течение месяца по схеме, рекомендованной участковым невропатологом, мы отменяли ламиктал. Через неделю 24 декабря у ребенка вечером случились судороги, начинались они при мне и их удалось остановить воздействием на противосудорожную точку в течение 1,5 мин, как научили нас китайские доктора, Саида  начала закатывать зрачки в течение нескольких минут не отводила их,  потом после воздействия  на  противоэпилептическую точку, заплакала, пришла в себя, побледнела, отказывалась от еды и вырвала. Дома я сама сделала дополнительно укол  реланиума, посоветовавшись с невропатологом и  в тот же вечер мы возобновили прием ламиктала.

Здесь я задам вопрос невропатологу, что я описала в предыдущем абзаце и к какому диагнозу относится то что произошло с моим ребенком?

На следующий день начались первые критические дни.

Через две недели мы принимали уже привычную дозу ламиктала 50 мг и по рекомендации другого невропатолога, у которого мы наблюдаемся последние годы с Караганды, мы повысили дозу депакина до 800 мг в сутки.

Кроме этого разладилась работа внутренних органов, плохо стал работать желудок, печень, была рвота. Все эти месяцы мы принимали препараты поддерживающие печень и поджелудочную железу.

Вот таким образом наша поездка в РДРЦ Астаны сорвалась.

19 января у нас появились судороги другого характера: Саида начала  поворачивать голову в сторону по несколько раз. Дозу противосудорожных мы снова повысили, принимали депакин по 1050 мг и ламиктал по 75 мг в сутки.

Тем временем поликлиника во главе с горздравом  требовали от меня отказ от поездки в РДРЦ письменно:  по какой причине  мы в январе не поехали в РДРЦ. 

Поэтому пишу здесь в теме:

Реацентры берут детей на реабилитацию в случае отсутствия судорог в течение полугода, китайцы говорят «на усмотрение родителей, через 3 месяца после судорог можно продолжать реабилитацию»

Не по нашей вине реабилитация сорвалась, а по вине наших специалистов, решивших по причине отсутствия в наличии поликлиники ламиктала просто так вот взять его и отменить, только по тому, что по диагнозу ДЦП не положено бесплатно выдавать ламиктал, а что будет с ребенком  им глубоко наплевать.

С марта месяца 2015 г. мы снова начали отменять ламиктал после консультации невропатолога и вводить топамакс до 75 мг в сутки, депакин остался в дозе 900  мг в сутки. У нас появились кивки головы и зрачков в сторону и вверх с закатыванием зрачков наверх на короткое время. Кивки стали повторятся по два-три раза.

 19-21 января, 13 февраля, 7 марта, 25, 26 марта, 3, 4, 6,7, 11-15, 21-27 апреля кивки головой повторялись. Мы записались на консультацию эпилептолога в институт детской неврологии и эпилептологии в Москву. До консультации нужно было пройти ночной видеомониторинг.

12 апреля мы получили консультацию эпилептолога, доктор выслушал нашу историю, сопровождая ее неоднократным  «Невозможно!»  ну и как бы между прочим подтвердила, что это все родовые дела. Выразила сожаление о том, что рано отменили ламиктал, 2 года ремиссии - это очень маленький срок для того чтоб отказываться от препарата.

 Дозу топамакса нам увеличили вдвое, депакин оставили в той же дозе.

Сейчас мы должны повышать дозу топамакса, но вот уже второй раз на второй день при суточной дозе 125 мг Саиде становится плохо, вот и сегодня поднялась температура до 38,9. Сбили парацетамолом.

Вижу что мы врачам надоели, у всех мы отнимаем много времени, ночной видеомониторинг смотреть некогда, надо сравнить с прошлым, а на это опять нужно время, к МРТ мы вообще не прикасаемся, оно у нас для коллекции лежит, хоть и сравнить есть с чем…