Сообщений в теме: 143

[dshmulev]

Приветствуем Всех! Вчера наши девки(жена и дочь) прилетели вечерним рейсом с Москвы. Курс СИАХТ(интраартериальной ХТ) можно сказать прошёл успешно, лишь после проведённого курса была припухлость верхнего левого века(но такая реакция является нормальной при данном лечении). Следующее обследование и возможно второй курс лечения назначен на 25-е число июля. Необходимо будет пройти УЗИ и RetCam, для контроля. После чего планируется госпитализация на проведение очередного курса ИАХТ. До этого момента у нас имеется время побыть в родных стенах, на домашнем режиме, рекомендуются вечерние пешие прогулки после обильных «муссонных» городских дождей, хотя больше подойдут не пешие а лодочные прогулки. Нынче город у нас больше походит на Венецию, море в эконом режиме пришло к нам, но в любом случае не унывать, хоть в чём то находить позитивные моменты. Всем хорошего настроя и позитива.

[dshmulev]

Приветствуем Всех Кто с нами. Хотелось бы поделится некоторой информацией о нашем состоянии. Внешне, при наличии данного заболевания, мы ничем не отличаемся от других без заботливых и радостных деток, также прыгаем, бегаем…всё больше и больше начинаем внятно разговаривать, речь уже более внятная и разборчивая, правда иногда всё же понять трудновато, кто то посоветовал обратиться к логопеду…но на фоне нашей проблемы… данное замечание, я считаю, не стоит акцентированию.

Обследование нам назначено на 25-го июля. Исходя из него и будет строиться дальнейшее лечение, необходимо будет пройти под наркозом обследование на Ret Cam, а также УЗИ. И всё это надо будет быстренько так сделать и успеть оформится на госпитализацию, так как проведение СИАХТ(интрараартериальной ХТ) проводится только по вторникам и пятницам(если я не ошибаюсь)….в противном случае есть вероятность, что может всё затянутся в плане ожиданий. Билеты стараемся покупать заранее(по возможности), так как их стоимость, ко дню ожидаемого отлёта, растёт как на дрожжах.

Вчера(20.07) проходили обследование в нашем МЦОЗ(центр зрения). Данный центр нас практически ведёт с самого начала(да и не только нас с таким сложным диагнозом…сколько нас ещё таких…), можно сказать без преувеличения, у специалистов данного центра мы как под «патронажем». Определение нашего диагноза и началось с него, поэтому в контроле, динамике, консультациях и советах стараемся быть в тесном контакте со специалистами данного центра.

В данный момент, у нас пока есть ещё пару рабочих дней в запасе, для проведения необходимых обследований, запрашиваемых РОНЦ-ом, для госпитализации, в противном случае, всё(список анализов) придётся сдавать в РОНЦ, но уже дороже, да и естественно, это по времени может затянутся. Вот сегодня сдавали анализы ОАК+ биохимия. Это было.. что-то!…крик! стоял на весь мед.центр «Сункар»… пять раз кололи…всё было проблематично взять кровь…уж очень доча волновалась, кровь настолько густая была…что даже не капала….все руки в пластырях…думали что «отстрелялись», но перезвонили с клиники, сказали о необходимости взять ещё раз кровь…да уж…ничего не поделаешь…завтра опять будем клинике устраивать «сирену» учение по гражданской обороне…

Сейчас же списываемся с московскими врачами и с фондом «Настенька», дабы, чтобы второй наш визит не был подобен первому…как говорится, по изведомой тропе уже легче, да и знакомо…

P.S. Зрачок левого глаза у нас конечно ещё как у «кошки»- бледно жёлто-зелёный(лейкокория).  Мы верим, что по истечению времени мы сможем похвастаться фотками с красными оттенками левого глаза…говорить конечно об этом ещё рано…

Прикреплённые изображения:

• 

[dshmulev]

Ну вот и приготовились мы к очередному отъезду….вернее отлёту…вчера чуток вырвались на природу, на дачку к родителям, отдохнуть с пару часов от городской суеты, «перевести дух», сделать  «перезагрузку»…и сегодня уже с новыми силами…как говорится в бой. Вроде бы ничего не забыли, несколько раз перепроверяли все, как медицинские так и обычные документы…к вечеру «крылатая птица» уже ожидала своих пассажиров и мы не исключение, хотя, наверно привыкнуть к отъезду всегда не совсем легко, что то обязательно  «гложет»(это я даже могу сделать вывод по себе, так как уже долгое время работа связана с отъездами) чем, ежели когда возвращаешься. Так и здесь, обязательно присутствует чувство волнения, тревоги, нервозности и неизвестности… прям как в первый раз…. В аэропорту полно народу, каждый со своими думками и настроем, кто куда едет по своим делам, кто домой, а кто в гости…некоторые конечно же с позитивным настроем и яркими лицами, сразу в глазах читается….долгожданный отпуск, шорты, панамки и минимум вещей… хотелось бы, чтобы таких людей было побольше, отправляющихся лишь только в отпуск, в долгожданные радостные места, набраться только позитивными и незабываемыми моментами…конечно это только лишь мечты…но тем не менее сегодня в день своего «варения» я пожелал лишь такие моменты…чтобы у всех…позитивных моментов было больше….так как реальность всё равно постарается тебя «укусить» либо уж «облаять»…мол… «спускайся с небес» и без фантазий… Тем не менее…мои уже в полёте… бороздят бескрайние просторы воздушных морей…Ну а с понедельника, ситуация…как «белка в колесе»…и не только у нас наверное….

[dshmulev]

Ну вот и приготовились мы к очередному отъезду….вернее отлёту…вчера чуток вырвались на природу, на дачку к родителям, отдохнуть с пару часов от городской суеты, «перевести дух», сделать  «перезагрузку»…и сегодня уже с новыми силами…как говорится в бой. Вроде бы ничего не забыли, несколько раз перепроверяли все, как медицинские так и обычные документы…к вечеру «крылатая птица» уже ожидала своих пассажиров и мы не исключение, хотя, наверно привыкнуть к отъезду всегда не совсем легко, что то обязательно  «гложет»(это я даже могу сделать вывод по себе, так как уже долгое время работа связана с отъездами) чем, ежели когда возвращаешься. Так и здесь, обязательно присутствует чувство волнения, тревоги, нервозности и неизвестности… прям как в первый раз…. В аэропорту полно народу, каждый со своими думками и настроем, кто куда едет по своим делам, кто домой, а кто в гости…некоторые конечно же с позитивным настроем и яркими лицами, сразу в глазах читается….долгожданный отпуск, шорты, панамки и минимум вещей… хотелось бы, чтобы таких людей было побольше, отправляющихся лишь только в отпуск, в долгожданные радостные места, набраться только позитивными и незабываемыми моментами…конечно это только лишь мечты…но тем не менее сегодня в день своего «варения» я пожелал лишь такие моменты…чтобы у всех…позитивных моментов было больше….так как реальность всё равно постарается тебя «укусить» либо уж «облаять»…мол… «спускайся с небес» и без фантазий… Тем не менее…мои уже в полёте… бороздят бескрайние просторы воздушных морей…Ну а с понедельника, ситуация…как «белка в колесе»…и не только у нас наверное….

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[dshmulev]

Добрый вечер всем. Провели нам вчера УЗИ а также обследование на Ret Cam и сразу же подготовили для госпитализации. Сегодня с утра сделали СИАХТ(интраартериальную ХТ)+ ИВХТ(интравитреальная), опухоль локализована в труднодоступном месте, было решено сделать прямой укол веществом. Потихоньку отходим от проведённых операций и манипуляций. Передаём привет всем Вам.

Прикреплённые изображения:

• 

[dshmulev]

Приветствуем Всех. Вот и настала очередная наша 3-я поездка в Москву в РОНЦ им. Блохина. Как обычно...стандартно, офтальмологическое обследование(УЗИ,RetCam и т.д.). Надеемся... что результаты нас порадуют...и нам скажут приятное слово(ожидаемое многими..)...РЕМИССИЯ. Как говорится..."скрещиваем пальчики". С нами неразлучен и милая наша мягкая игрушка (кот Барсик), которая на своём "спидометре" тоже накрутила не мало "самолёто" часов(сухопутные часы не берём во внимание). И ведь, вроде есть и другие игрушки, да и поновее...а этот хоть и пошарпанный да замусоленный...но родной...как говорится..."старый да проверенный друг- лучше новых двух". От обследования до очередного обследования...жизнь течёт как и у остальных нормальных деток, играем, резвимся, выезжаем по возможности в деревню к бабушке да дедушке. Там хоть на живность любуемся...гуси, ути. Конечно в промежутках приходится посещать поликлинники...забор крови с вены это всегда для нас "большая" проблема. Тут то и понятно...не каждому взрослому то, по душе такое...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[dshmulev]

Наконец то наша госпитализация завершена. Вот и закончился наш 3-й курс СИАХТ и 2 курс(укол алкерана) ИВХТ...химия одним словом..."вуаля"..."па де шуа". Долгожданная выписка, но пару дней под присмотром. Исходя из результатов обследования...мы по крайней мере там где и были...ну хоть это радует...stop...нет активного роста опухоли...будем стараться удерживать её на тех же рубежах...конечно... наш путь к исцелению...или хотя бы к РЕМИССИИ ещё долог, тернист и ухабист...но ведь оказавшись в речке с сильным течением, чтобы её преодолеть, нужно по крайней мере иметь чёткое видение её обратной стороны, границу береговой линии, яростное желание её преодолеть и конечно же, непосредственно сами действия....гребсти изо всех сил...на что есть мощи....

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[dshmulev]

Вот и долгожданное возвращение с очередного курса "лечения". Проведён 3 курс СИАХТ и 2 курс ИВХТ. Прогулявшись чуток по столичным проспектам и авеню...путь-дорога на возвращения в родные края зазывающе звала домой. Правда вылет нашей крылатой птицы приходилось отменять по "тем или иным" причинам(снег, ураган, тайфун, не выпитая чашка кофе!?)...но всё же...хоть и спустя 4 часа...но огни посадочных огней были видны и нашему взору. Следующее наше посещение "Златоглавой" назначено через месяц... контроль... обследование...опять волнения и переживания, но не мы первые и не мы последнии... конечно, лучше бы такого конвеера и спроса не существовало...но увы...реалии другие... За динамику держим кулачки...

Прикреплённые изображения:

• 

[dshmulev]

Добрый день! Как в песне - "вот и лето пролетело всё осталось позади"...закончилась летняя пора, финиш отпускам и каникулам, "школота" пошла в школу, кто-то вернулся с годами ожидаемых отпусков, проведённых на сине-синем море в окружении пальм, бананов, апельсинов и бокалов "махито", а кто-то спустился с величественных и возвышенных высокогорных вершин, тут, как говорится "у каждого адама- своя программа". Не берём в расчёт тех, кто в силу своих сил, возможностей и обстоятельств, если и удалось вырваться на природу, загород-огород  ...то это уже большое достижение. Надеюсь, что все, по мере наличия свободного времени и возможностей, зарядились позитивом. Вот и у нас...также...отходим от очередного курса полученной химиотерапии (СИАХТ+ИВХТ). Прогуливаемся по близлежащим окрестностям, докатываем тёплые деньки на самокатах, скоро ведь и их нужно будет ставить на резервацию. Правда, после проведённого курса ХТ у нас некоторая побочка появилась(конечно при существующем положении дел, вроде как и пустячок...но тем не менее...). Левое веко не полностью открывается, да и глазу вверх смотреть тяжко, надеемся, что данная побочка в ближайшее время пройдёт. Очередной же курс осмотра в РОНЦ Блохина нам назначен на 19 сентября. Передышка и снова бой...надеемся, что только осмотром всё и ограничиться...
 .....продолжая напевать песенку..."лето пролетело, всё осталось позади, но мы то знаем, лучшее конечно впереди"...

Сообщение отредактировал dshmulev: 03.09.2016, 13:56:22

[dshmulev]

"Засентябрило всё вокруг, засентябрило"... Всё, вся и все...закружились, завертелись в водовороте событий, у кого работа, у кого забота. Детвора же разбежалась по своим направлениям, если не школа то садик, вот и нам теперь скучновато одним весь день. На летних каникулах хоть с братиком да кузиной можно было играть, либо на площадке с детками. Теперь же детки по садикам разбрелись, нам пока не рекомендуется посещать данное заведение...общения с другими детками видно явно не хватает. Вот и приходится досуг и времяпровождения разделять с  игрушками, да плюшевыми мишками...помимо этого ещё надо успеть приготовить пироги, под чутким руководством бабули. Можно сказать что это наш "дебют". Набираемся сил и энергией перед следующей нашей поездкой в РОНЦ, через неделю назначено обследование и 4-й курс СИАХТ, всё будет зависеть от результатов данного обследования, надеемся и верим, что только контрольным осмотром и ограничимся. Держим кулачки, стиснув зубы...

Прикреплённые изображения:

• 

[dshmulev]

Приветствуем всех! Надеемся..., что как бы то ни было...а позитивный настрой в любой ситуации необходимо держать. Ведь всё загаданное и очень сильно желаемое...материализуется в том или ином случае...главное настрой. Так и у нас...неделя беготни, сбора справок, прохождения анализов перед предстоящей поездкой в РОНЦ...а она у нас уже в этот выходной(надеемся и верим что лишь только контроль и осмотр и долгожданное слово РЕМИССИЯ). Данная беготня уже является неотъемлемой частью нашей жизни...вроде как и прив6ыкнуть пора...но что- то, как то, всё не получается...вроде бы...как в школе...взять и прогулять...не пойти...НО!!! это не шалость...здесь всё намного серьёзнее... просто жизненно необходимо...посещение медицинских учреждений уже как правило...другого не дано. Жаль, что деткам выпадает такая доля...здесь то и взрослый то "пасанёт". При одном только упоминание уколы да капельницы...у взрослых то "истерия", лёгкая гримасса неудовольствия всплывает, но наши детки не такие...они сильнее...это я ТОЧНО знаю, т.к они доверяют нам...взрослым, в то же время, нам у них можно учится...то что мы, взрослые, уже давно позабыли, да порастеряли по дороге обыденности и повседневности.... P.S. Нашли мы тут у старшего братика набор фокусника и волшебника...больше всего нам пришёлся по вкусу цилиндр да волшебная палочка..."абра-ка-дабра" желаем ВСЕМ ЗДРАВИЯ!

Прикреплённые изображения:

• 

[dshmulev]

Позвольте поприветствовать ВСЕХ, кому не безразлична наша судьба. Во-первых, хочется всех алматинцев и гостей нашей южной столицы Алматы поздравить с юбилейным днём города. Сегодня целый день идут массовые гуляния, ну а вечером ожидаются фейерверки и салюты, в общем позитивный и яркий день, тем более погодка очень по-летнему, тоже радуется. Во-вторых: На такой позитивной нотке, у нас сегодня вечерний вылет в Москву, на очередное обследование в РОНЦ. Надеемся, что иначе и быть не может...только лишь осмотр. Пусть везёт нас крылатая птица под позитивным настроем...лишь только за хорошими и добрыми вестями...Всем всего только доброго.

Прикреплённые изображения:

• 

[*Oksana*]

Удачи Вам! Ждем ХОРОШИХ новостей!

[dshmulev]

Разрешите Вас поприветствовать...наши друзья!. Вчера целый день у нас было обследование...сначала УЗИ, после под анестезией провели обследование на RetCam. Волнение и неизвестность накаляло обстановку...словно находишься под высоковольтными линиями, где слышны лишь одни скрежеты и щелчки яростно вырывающихся наружу частичек бешенной энергии...так и у нас...в ожидании  вердиктов врачей...."быть или не быть", какова же динамика? Результаты не заставили себя долго ждать. Решено всё же провести 4-ю СИАХТ плюс 3-ю ИВХТ(укол алкерана), дабы добить оставшиеся раковые клетки. В данный момент... мы на операции, надеемся что всё пройдёт удачно. Пожелайте нам удачи...и берегите себя.

Прикреплённые изображения:

• 

[dshmulev]

Нусс...вот и завершён ещё один курс лечения...Из серой, дождливой, осенней московской поры возвращаемся в ещё пока тёплые, солнечные деньки нашей южной столицы...вези- вези нас крылая птица в родные края в родные места...Москве же... говорим в очередной раз.."До свидания"...

Прикреплённые изображения:

• 

[dshmulev]

Вот мы и дома. В своей золотистой осени, в родных пенатах. До следующего осмотра у нас как обычно- месяц передышки, за этот месяц нужно запастись силой, энергией, здоровьем...и желательно поправить свою "первую линию обороны"-иммунитет, на котором и держится весь организм "всего и вся".... Пока, всё это время, мы вели наступательные действия, параллельно обороняясь...надеемся, что со следующего обследования, наш противник, сдаст свои позиции и понесёт весомые потери. В идеале, полная капитуляция нас бы вполне устроила..понимая, что это "утопия", борьба в таких битвах идёт годами, но тем не менее...у каждого родителя, своя мечта, либо желание на день рождение или новый год....БЕСКОНЕЧНАЯ РЕМИССИЯ для своего "чада",... и не только для своего...Хотелось и желалось...чтобы битвы были скоротечны, выигрышны и победоносны, а плоды этих усилий долговечны...понимая, что только с позитивным настроем, терпеливостью и целеустремлённостью...можно прийти к долгожданной победе...

Прикреплённые изображения:

• 

[dshmulev]

Приветствуем всех, а также передаём приветики. Доча сразу же на коленки, не успев перешагнув порог, после 2-х недельного рабочего отсутствия. Вот и годик пролетел с того момента как нас "ошарашили" шокирующей новостью...."-Извините у вас онкология...." Совпадение, либо мистика, но с того момента в комнате дочи, одно стекло на стеклопакете очень хорошо дало трещину и от этой трещины поползли как змейки несколько таких же, длилось это всё около полу года. С тех пор всё закрутилось и завертелось..."всё с ног на голову"...Те кто прошёл это...либо проходит...кто- как никак лучше это поймёт...Мало того, что это сопряжено с большими финансовыми затратами, лечение онкологии...так эффективность лечения бывает как в "рулетке" 50/50, приходится временами менять методы лечения и клиники. Так ещё "ВРЕМЯ"...которое любит играть против правил, то сокращает свой ход, то его увеличивает...заставляет бежать "в попыхах" и одновременно искать всё новые и новые пути решения проблемы без минуты покоя. Что-то напоминает фильм"О потерянном времени". Но там фильм, а здесь реальность...

Прикреплённые изображения:

• 

[tamarazh]

Приветствуем всех, а также передаём приветики. Доча сразу же на коленки, не успев перешагнув порог, после 2-х недельного рабочего отсутствия. Вот и годик пролетел с того момента как нас "ошарашили" шокирующей новостью...."-Извините у вас онкология...." Совпадение, либо мистика, но с того момента в комнате дочи, одно стекло на стеклопакете очень хорошо дало трещину и от этой трещины поползли как змейки несколько таких же, длилось это всё около полу года. С тех пор всё закрутилось и завертелось..."всё с ног на голову"...Те кто прошёл это...либо проходит...кто- как никак лучше это поймёт...Мало того, что это сопряжено с большими финансовыми затратами, лечение онкологии...так эффективность лечения бывает как в "рулетке" 50/50, приходится временами менять методы лечения и клиники. Так ещё "ВРЕМЯ"...которое любит играть против правил, то сокращает свой ход, то его увеличивает...заставляет бежать "в попыхах" и одновременно искать всё новые и новые пути решения проблемы без минуты покоя. Что-то напоминает фильм"О потерянном времени". Но там фильм, а здесь реальность...

Я верю - все у Вас будет хорошо!!!!

[dshmulev]

Я верю - все у Вас будет хорошо!!!![/quote]

Спасибо...будем старатся....

[dshmulev]

Сегодня дождь. Вчера была ещё хорошая тёплая погодка для прогулок, чем мы и неприменно воспользовались. Ну а завтра...завтра нам...в путь-дорогу, на большой крылатой птице в златоглавую столицу, очередной мед.осмотр..."ни пуха, ни пера..."

Прикреплённые изображения:

• 

Сообщение отредактировал dshmulev: 17.10.2016, 17:54:38