Сообщений в теме: 143

[Din4iksf]

Я понимаю и глубоко уважаю стремление всячески защитить своего ребёнка. Это естественные инстинкты. Про Анкару ничего не слышала, но здесь на ветке ведь есть детишки с похожими диагнозами и места, которые они выбрали для лечения, дают результаты. 

В плане "устаревшего" лечения я бы не многие места брала к примеру, тк в узкопрофильных клиниках всё делают для изучения проблемы и прогресса в её решении.

А я лично к Турции настороженно отношусь в плане лечения года эдак с 2009го, был у нас инцидент.

Поговорите с другими клиниками, консультации ведь никто не отменял. 

[dshmulev]

Добрый день всем Тем кто с нами…Кто поддерживает и переживает за нас! С наступлением тёплых деньков всё чаще хочется выбираться на улицу, на природу, тем более солнечные деньки располагают к прогулкам. Доча всё чаще просится на улицу, да на свежий воздух…оно то и понятно…там раздолье, детки играют….тем более до нашего заболевания мы ходили в садик, было общение с детками, что в данное время очень сильно не хватает ребёнку, хотя данную нехватку общения она заполняет дома со своим старшим братиком, это конечно временами наскучивает ей, общение с детками-погодками это совсем другое… приятно видеть бодрого и улыбающего ребёнка…борьба продолжается, впереди ещё курсы и курсы лечения….всем всего хорошего, позитивного настроения и с наступающими майскими праздничками..…не болейте…Здоровья Вам и вашим близким.

Прикреплённые изображения:

• 

[Саулеш]

Дима, добрый день! Мы с Вами, поддерживаем и переживаем! Приходите играть с нами в куколки)))! И погуляем вместе! Дашуня с 7 этажа.

[dshmulev]

Приветствуем Всех! Спасибо Всем кто с нами, Кто поддерживает нас… в данный момент мы находимся в Москве на очередном курсе иммунокоррекции. С Вашей помощью, поддержкой и позитивной энергией…  наша борьба продолжается...цель которой- полная и бескомпромиссная победа.

Прикреплённые изображения:

• 

[TLemur]

в данный момент мы находимся в Москве на очередном курсе иммунокоррекции

 

Доброе утро!

 

А вы в курсе, что любые препараты, применяемые для стимуляции иммунитета, могут стимулировать и развитие раковых клеток?

[dshmulev]

А вы в курсе, что любые препараты, применяемые для стимуляции иммунитета, могут стимулировать и развитие раковых клеток?

 

Добрый день!

Не секрет, что здоровье человека зависит от того, насколько хорошо работает его иммунитет. Чаще всего под иммунитетом мы подразумеваем устойчивость к инфекционным заболеваниям, хотя это понятие гораздо шире….если в организме человека образовалась онкология, значит иммунная система организма «дала сбой». Задача иммунотерапии -наладить эту систему и направить ее на борьбу с раком(стимуляция иммунитета на выработку противоопухолевого иммунитета). Состояние иммунитета, очень важная составляющая для онкобольных, именно он определяет длительность и тяжесть течения болезни и даже его исход. Иммунная система не только осуществляет защиту организма от инфекций и собственных опухолевых клеток, но и участвует в восстановлении повреждённых клеток разных органов и систем организма. Снижение же сопротивляемости организма может служить предпосылкой развития неинфекционных заболеваний. Если иммунитету своевременно оказать поддержку, то высока вероятность того, что болезнь перестанет прогрессировать и наступит выздоровление.

«Две стороны одной медали»…с одной стороны множественные утверждения о повышении иммунитета(работоспособность всех органов организма) как о неотъемлемой части выживания самого организма…с другой стороны, необходимость понижения иммунитета(побочные явления-нарушение всех органов организма)(при раковых заболеваниях), вследствие соответствующего снижения и возможно уничтожения раковых клеток(худший финал вместе с пациентом). Парадокс ….

[dshmulev]

Приветствуем Всех кто с нами, кто интересуется нашей судьбой, положением наших дел и нашими новостями, хоть они конечно и не такие частые….просто за некоторый длительный промежуток времени хочется указать только главные моменты, особо не вдаваясь в бытовую жизнь и повседневность. Мы растём, бегаем, прыгаем, развиваемся согласно физиологии данного возраста…приятно видеть ребёнка в домашней обстановке…без белых, больничных стен и давящей атмосферы больничных капельниц, уколов и состояния тревожности за каждую минуту пребывания в стационаре… мы не пытаемся сказать, что мы против этого… даже и не пытаемся зарекаться…просто уж если и прибегать к такому, то только  исключительно в экстренных случаях…но «пути господни-неисповедимы».  С неделю как мы проходим обследования…УЗИ, офтальмологические осмотры, МРТ…по результатам которых, имеются некоторые сомнения в состоянии положения наших дел… либо мы плывём безостановочно, уверенным и намеченным курсом с высокоподнятыми парусами, пробиваясь между крутых скал и высоких волн, без бреши в корме корабля…либо…придётся приспустить паруса, так как шторм ещё силён…латая пробоины на ходу. В любом случае, течение жизни и ход событий-безостановочен, ценить нужно каждое мгновение и ход событий. Так и мы… радовались цветущей хоть и дождливой весной, а теперь встретили с позитивом жаркое, знойное лето, долой холода…хотя и в той поре было много приятных мгновений и событий. Прям как народное изречение… «У природы нет плохой погоды». Чего и всем желаем…позитивного настроя, добрых и ярких впечатлений. Всем всего только доброго и хорошего!

Прикреплённые изображения:

• 

[*Oksana*]

С неделю как мы проходим обследования…УЗИ, офтальмологические осмотры, МРТ…по результатам которых, имеются некоторые сомнения в состоянии положения наших дел…

Здравствуйте! Где вы проходите обследования? И что показали результаты, что с опухолью?

[dshmulev]

Здравствуйте! Где вы проходите обследования? И что показали результаты, что с опухолью?

 

Добрый день! Мы наблюдаемся в Центре охраны зрения, НИИ глазных болезней, Региональный диагностический центр...стараемся подключать всех возможных специалистов в области офтальмологии и онкологии, консультироваться. На данный момент, об общем, едином мнении говорить рановато, так как не все обследования завершены и не все специалисты высказали мнение по нашему вопросу. Мнения разделились. Тут либо РЕЦЕДИВ, либо у нас продолжающая РЕМИССИЯ. Нам же конечно тревожно, хочется верить в лучшее...

[dshmulev]

Наша ситуация такова.

24.05.2016 проходили обследования в Центре охрана зрения . Прошли УЗИ, офтальмоскопию, по результатам которых врачи обнаружили новый 3-й очаг в левом глазе.Заключение: Отрицательная динамика. Рекомендовано было сделать МРТ орбит и головы, а также УЗИ брюшной полости.

25.05.2016 Мед.центр Сункар. Было сделано УЗИ органов брюшной полости. Заключение: Деформация желчного пузыря. Уплотнение ЧЛС в левой почке.  

26.05.2016 Региональный диагностический центр. Сделали МРТ-исследования головного мозга и орбит. Заключение: МРТ-картина образования левой орбиты(ретинобластомы, положительная динамика уменьшения размеров в сравнении с МРТ-исследованием от 08.02.2016 года). Очаговое образование шишковидной железы без динамики в сравнении с МРТ-исследованием от 08.02.2016 года.

30.05.2016 Посещение офтальмологов КазНИИ глазных болезней. Офтальмоскопия, осмотр специалистами, новых очагов опухолей в левом глазу не обнаружено. Правый глаз-новообразования не отмечены. Заключение: наблюдение в динамике.

07.06.2016 Посещение офтальмологического центра Коновалова. Заключение: Левый глаз отмечено наличие  3-х опухолевых образований. 2 очага- закальционированы, возле 3-его очага имеется отёк. Данная клиника посоветовала обратится в ФГБУ «МНИИ ГБ им.Гельмгольца» Минздрава России для тщательной диагностики и осмотра.

На данный момент созваниваемся и списываемся с клиниками Москвы о возможности приёма, осмотра, консультации и возможного метода лечения. Планируется в ближайшее время туда отправится.

[TLemur]

На данный момент созваниваемся и списываемся с клиниками Москвы о возможности приёма, осмотра, консультации и возможного метода лечения. Планируется в ближайшее время туда отправится.

 

Почему не Швейцария? Там же два ребенка с этого форума успешно лечатся.

[dshmulev]

Почему не Швейцария? Там же два ребенка с этого форума успешно лечатся.

 

Да, мы осведомлены, что там многие лечатся...не только из РК, но из союзных республик также и вроде как успешно и лечение в Швецарии является чуть ли не последней инстанцией в правильном выборе клиники лечения ретинобластомы. Мы и сами, с большой охотой и без промедления отправились бы туда...НО: 1) хочется конечно определится с нашим положением дел(РЕЦЕДИВ либо РЕМИССИЯ) с участием близлежащих специалистов ближнего зарубежья 2) Одним из определяющим также фактором является финансовое положение дел, в данный момент у нас нет возможности за такой короткий срок собрать не очень маленькую сумму исходя из запросов клиники Швейцарии, а в Москву вроде как можно быстро, оперативно, без виз и довольно финансово не очень завышено(ну может я и ошибаюсь).

[dshmulev]

Приветствуем Всех Кто с нами… вот и подошла к завершению очередная неделя, а с ней и её выходные. Все потихоньку готовятся к будним дням, кому-то с понедельника на работу, у кого-то начнутся законные выходные и как их провести будет насущным вопросом, либо в бетонных стенах многоквартирных домов, либо в поля и огороды цветущих дачных массивов, кому-то посчастливится, улыбнётся хорошая погодка, зазывая отправится к лазурным берегам тёплых морей, хотя в эконом режиме можно и просто отправится с посещением в близлежащий аквапарк. Правда нынче, погодка больше подходит для катаний на лодках и катамаранах, просто выйдя из дома(муссоны добрались и до наших климатических широт).  Как говорится много выбора, кто куда…ну а мы …тоже попадаем в водоворот событий, действий и движений. Готовимся к предстоящей утренней поездке в клиники Москвы для прохождения мед.обследования, билеты взяты, вооружаемся всем необходимым. С клиниками РОНЦ им.Блохина, МНТК Микрохирургия глаза, а также МНИИ глазных болезней им.Гельмгольца списывались…вроде как готовы принять…надеюсь всё будет оперативно и профессионально. Всем всего доброго и хорошего…удачного вам начала новой, как трудовой так и заслуженно-отдыхаемой недели. Берегите родных и близких.

Прикреплённые изображения:

• 

[Мариника]

Готовимся к предстоящей утренней поездке в клиники Москвы для прохождения мед.обследования, билеты взяты, вооружаемся всем необходимым. С клиниками РОНЦ им.Блохина, МНТК Микрохирургия глаза, а также МНИИ глазных болезней им.Гельмгольца списывались…вроде как готовы принять…надеюсь всё будет оперативно и профессионально. Всем всего доброго и хорошего…удачного вам начала новой, как трудовой так и заслуженно-отдыхаемой недели. Берегите родных и близких.

Замечательные новости, Дим! Удачи в лечении, пусть всё будет хорошо!

[dshmulev]

Удачи в лечении, пусть всё будет хорошо!

 

Спасибо большое. В данный момент сегодня проходят обследования в  МНТК "Микрохирургия глаза" г.Москва на ретинальной камере RetCam, которая уже более точно всё покажет, исходя из обследования и будет решатся вопрос дальнейшего подхода к лечению. 

Прикреплённые изображения:

• 

[dshmulev]

готовятся к обследованию.....буквально через пару минут начнётся...

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[dshmulev]

Вот и получены результаты обследований в МНТК "Микрохирургия глаза": в левом глазу имеются множественные отсевы и новообразования, предлагают отправится лечить левый глаз в РОНЦ им Блохина.В правом также обнаружены отсевы, их предлагают с завтрашнего дня пролечить лазером. Так что мы остаёмся с лечением правого глаза(лазер) в МНТК "Микрохирургия глаза". А вот с понедельника, со слов врачей…переведут в РОНЦ им Блохина.

[*Oksana*]

Удачи Вам! Возвращайтесь с победой!

[dshmulev]

Приветствуем Всех! Наши новости. На правый глаз 24.06.2016 был сделан курс лазеркоагуляции в МНТК «Микрохирургия глаза» им. Фёдорова, без проблем была произведена оплата в кассе учреждения, и уже 25-го нас выписали с направлением лечение левого глаза в РОНЦ им. Блохина  НИИ детской онкологии и гематологии. С 27-го назначили недостающие обследования, после которых нас уверили что госпитализация для проведения лечения будет без затруднений.

Вчера 28-го числа было сказано, что существует проблема с госпитализацией и проведения лечения для левого глаза дочери. Необходимо предоставить им гарантийное письмо от Благотворительного Фонда(любого), только после получения данного гарантийного письма нас могут принять, объяснив нам, что они не работают с физическими лицами, а только с юридическими.  Зачем?...если сумма для данного лечения у нас имеется. Зачем мы должны обратится в БФ, при наличии суммы для лечения первого курса...?
В противном случае, нам недвусмысленно объяснили, что нас не примут?  На каком основании нам отказывают…? непонятно.  Есть конечно предположения…

На сайте РОНЦ в разделе «Порядок госпитализации» чёрным по белому ясно написано… При госпитализации первичных больных необходимо иметь при себе: пункт 5. Для иностранных поданных, обследование и лечение которых проводится на платном основании, в амбулаторной карте должна быть квитанция об оплате обследования и лечения…

Даже При повторной госпитализации больных, ранее получавших лечение в РОНЦ, необходимо иметь при себе: пункт 5. Для иностранных граждан – квитанцию об оплате лечения...

Никаких пунктов касательно проведения или отказа лечения по причине гарантийного письма от Благотворительных фондов и речи нет. Тем не менее они почему то настаивают на данном условии, никак не подтверждая законность данных требований. Они прекрасно осведомлены, что данное лечение, необходимо начать как можно скорее, чтобы иметь возможность сохранить глазик, а возможно и зрение нашей дочери… также прекрасно уведомлены, что деньги на данное лечение были собраны у нас на родине всем миром, кто чем помог, кто наличными, а кто перечислениями на наши личные счета. Во всём мире, логично, если имеются средства к оплате то и нет препятствий…здесь же конечно… «зазеркалье»
 

[dshmulev]

Добрый день! Наши новости таковы. Нам сделали ИАХТ(интраартериальная химиотерапия) под анестезией, на левый более проблематичный глаз. Со слов жены, всё прошло нормально, пару часиков пролежали в реанимационной под наблюдением специалистов. Час назад она пришла уже в себя и мы могли слышать её голос. Возможно на завтра уже будет выписка, но это будет виднее завтра, если все показатели организма будут в норме, сейчас же…необходим  покой.