Сообщений в теме: 461

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[Alarika]

тО ЕСТЬ УЖЕ СЕГОДНЯ последний?

 

почему последний?

 

конкретно ткните куда написать? ссылку

 

напишу

 

а поняла то что Тимур вывешивал.

Сообщение отредактировал Alarika: 13.06.2015, 11:47:21

[Alarika]

Цитирую с группы в Фейсбуке

"С 2015г детей-инвалидов будут отправлять на отдых только сюда:

КГУ "Реабилитационный центр для престарелых, инвалидов и детей-инвалидов" Акимата г.Астаны.
Адрес: Бурабайский район, бывший лагерь "Самал", район оз.Котырколь.
Сообщю сразу, что детки ещё в санатории начали температурить. Стоматит, грибок на ногах как у деток, так и у мамочек!!!(((
Условия не созданы: телевизоров, холодильников и пр бытовой техники просто нет. Питание скудное, но поблизости магазинов нет. 
Вода с желтизной и противным запахом - даже зубы неприятно чистить. Полчища комаров - территорию не травили.
Довольных среди мамочек и детишек нет. Сейчас они готовят жалобу в Минздрав и Акимат г.Астаны.
Кстати, говорят, что санаторий принадлежит какому-то сенатору Парламента(((
На сегодняшний день детишки вернулись домой и проходят обследование, получают лечение в Кожвендиспансере за свой счет(((
Ну почему надо собирать в одну кучу обреченных и больных стариков, инвалидов и детишек???!!!
Давайте тогда всё объединим в одном месте - детский сад, школу, дом престарелых и назовём это место Дом терпимости,а?(((

Отдыхайте там сами, сотрудники Акимата и Минздрава, ВМЕСТЕ!"

 

Не знаю как ссылку скопировать конкретно на это сообщение, но запостила у себя на стене, если интересен автор кому. https://www.facebook.com/alarika.rada

[Alarika]

http://www.mk.ru/soc...livayutsya.html

[raSvet(a)]

Регулярно стали объяснять про физио/эрго терапевтов, про центр Екатерины Клочковой на руcфонде, милосердии ру.

Только нарочито преувеличено количество боли и слез.  прям красной нитью по всем статьям....насилие во время лфк,  дурное наследие ссср...упражнения надо проводить в форме игры...

Это хороший подход в том случае, когда начинают заниматься  с реб до года, и далее регулярно, когда на дом приходит физиотерапевт 2 раза в неделю, показывает как нужно носить, кормить, укладывать в правильную позицию ребенка, показывает упражнения, контролирует что мама усвоила все верно, одновременно государство по рекомендации эрготерапевта обеспечивает от и до тех средствами реабилитации, которые и облегчают самост движения и не допускают осложнений. (а мы их только можем увидеть в крупных реацентрах КЗ) У нас другая реальность.  Еще, европейцы здорово умеют мотивировать детей, этого нашим, да, часто не хватает. 

У меня вопрос, к тем кто разбирается, как тянуть приводящие мышцы бедра (это как в идеале сесть на шпагат) в форме игры у детей, которые самостоятельно ногами совсем не управляют? или забить на них и потом на операционный стол? Ведь если у человека ноги в форме Х ни сидеть ни стоять невозможно...

Некоторые абзацы даже "восхищают"

"Физический терапевт оценивает шестьдесят шесть навыков крупной моторики ребенка, анализирует патологические его движения, выясняет, например, что ребенок не может ходить, оттого что не умеет переносить вес с ноги на ногу. И тренирует отдельно перенос веса. И добивается ходьбы."

Экий капитан очевидность! мы тоже делаем это)))

и безобразие конечно, что в России такой напряг с аппаратами мрт))))

 

http://www.mk.ru/soc...livayutsya.html

 

 

[Alarika]

 

Некоторые абзацы даже "восхищают"

"Физический терапевт оценивает шестьдесят шесть навыков крупной моторики ребенка, анализирует патологические его движения, выясняет, например, что ребенок не может ходить, оттого что не умеет переносить вес с ноги на ногу. И тренирует отдельно перенос веса. И добивается ходьбы."

Экий капитан очевидность! мы тоже делаем это)))

 

Ни один из специалистов с кем мы встречались, не сделал этого. вы где сделали это? (Протестировали навыки)

[Жулдыз_Азамат]

Всем доброй ночи! Продам реабилитационнный костюм "Атлант". размер 2DL, рост 104-109. Очень удобно застегивается на молнии. Покупали за 150 тыс, продам за 100 тыс. тенге. Состояние очень хорошее. Нам не понадобилось. Мы с Алматы. ватсап +7707 425 93 33 Жулдыз.

Прикреплённые изображения:

• 
• 

[Alarika]

http://kip23.narod.ru/

 

Автор случайно на нашей ветке не обитает?

Сообщение отредактировал Alarika: 17.06.2015, 01:20:40

[raSvet(a)]

Ни один из специалистов с кем мы встречались, не сделал этого. вы где сделали это? (Протестировали навыки)

Оценку навыков понимаю так: врач-невролог + инструктор лфк наблюдают как двигается реб, просят выполнить те или иные движения (они же навыки крупной моторики), делают записи у себя табличках - выполняет самостоятельно, делает с поддержкой, навык отсутствует. Физиотерапевты на западе очевидно также тестируют навыки самообслуживания, что у нас является прерогативой трудотерапевта или дефектолога. но так делали в рдрц - командная оценка называется, и в других реацентрах астанинских. Тут же озвучивают проблемные места, в одной ноге напр сильнее спастика, тугоподвижность или пат рефлексы не позволяют перевернуться.  обговаривают на что делать упор. 

а как бы каждый нормальный спец мысленно, и без бумажек, оценивает состояние, разбирается в хитросплетениях гиперкинезов и патологических рефлексов, синергий (в процессе занятий), что мешает освоить то или иной навык, ставит задачи, что первоочередное, что позже подключить, подбирает упражнения, и все это в динамике желательно

мы как раз и хотели указать в жалобах на рдрц, в одном из писем в мз, что встречается инструктора работают по станд шаблону без инд подхода

[raSvet(a)]

"нужно помочь этим детям стать самостоятельными"

http://www.time.kz/a...J8J37A.facebook

 

Ира, это в вашем центре дневного пребывания?

[ПуФФыСтИк]

"нужно помочь этим детям стать самостоятельными"
http://www.time.kz/a...J8J37A.facebook

Ира, это в вашем центре дневного пребывания?

Неа, наш государственный. Но принцип тот же, практически.

[Julina]

http://kip23.narod.ru/
 
Автор случайно на нашей ветке не обитает?

Бывает) правда сайт заброшенный. Не знаю как зайти в редактор после его переезда на юкоз

[Alarika]

Организация службы онлайн-поддержки для оказания психологической помощи и консультаций для родителей, воспитывающих детей-инвалидов

 

Сегодня в стране проживает более 69 тыс. детей имеющих инвалидность.

Несмотря на проводимую работу по совершенствованию методов диагностики, лечения и реабилитации основных социально значимых заболеваний и травм, внедрению международных стандартов, проведение скринингов на разных этапах беременности, растет первичный выход на инвалидность среди детского населения.

Для оказания содействия родителям в воспитании детей с инвалидностью в части своевременности и доступности услуг квалифицированных специалистов открывается Служба онлайн-поддержки для оказания психологической помощи и консультаций для родителей, воспитывающих детей-инвалидов (далее – Служба).

Организация работы Службы инициирована Министерством здравоохранения и социального развития Республики Казахстан при поддержке РГКП «Государственный центр по выплате пенсий» Министерства здравоохранения и социального развития Республики Казахстан и НУО «Казахстанско-Российский медицинский университет» (далее – КРМУ).  

Основной задачей Службы будет являться оказание консультационной помощи семьям воспитывающим детей-инвалидов для создания условий к формированию психологического здоровья, благоприятного социально-психологического климата в семье и оказание психологической поддержки лицам, воспитывающим детей-инвалидов.

Работа Службы будет организована с использованием возможностей Интернет-ресурса через программное обеспечение «SKYPE».

Служба онлайн поддержки будет работать согласно установленного графика работы и будет доступна для всех родителей, воспитывающих детей-инвалидов.

Услуги Службы доступны при обращении на бесплатный телефонный номер – 1411. Информацию по осуществлению консультаций Службы можно получить в Управлениях координации занятости и социальных программ по месту жительства или обратившись на электронный адрес:

КРМУ – i-krmu@mail.ru.

 

 

Министерство здравоохранения и социального развития

Республики Казахстан

 

29 мая

[мышенок]

Поздравляю родителей деток-аутистов с открытием нового бесплатного центра Мирас

[Света мама Димы]

Здравствуйте! Пока мы были в Алматы, собес нам дал коляску. Качество конечно оставляет желать лучшего, но хотя бы не простая инвалидная. Коляску выдали как прогулочную, хотя когда выдавали в том году красненькую такую говорили что именно она прогулочная. А теперь сказали ту оставить как комнатную, а эту как прогулочную. Красненькую брали с собой в Алматы и многие мамы из Кокшетау, Усть-Каменогорска, Уральска, Тараза были в недоумении как это собес выдал такую коляску. Всем дают черные инвалидные кресла. И опять же они все молча их берут. И удивляются" А как это можно отказаться? Потом же больше не дадут."


Кстати тут несколько месяцев назад вели запись на коляски, кто нибудь получил их? Что то тишина по этому поводу.

[Alarika]

Примерно об этом я и говорила.

 

"У нас замечательные реабилитационные центры Балбулак в Алматы и Республиканский в Астане,открываются в областных центрах. Великолепное помещение и специалисты, шикарное оборудование, но ребенок попадает туда на 30 дней. Он возвращается в свой город, районный центр и что дальше? Мы по своей практике знаем: если достигнуты какие-то успехи в реабилитации, после большого перерыва все возвращается на круги своя. Поэтому нам не нужны огромные клиники, нам нужны небольшие центры в каждом районе и там должны быть специалисты, работающие по единым стандартам, по хорошим, эффективным методикам. Мы предлагали министерству, чтобы это было сделано на базе республиканского центра."

 

http://vlast.kz/pers...hego-11265.html

[Асем Баймураткызы]

Здравствуйте! Пока мы были в Алматы, собес нам дал коляску. Качество конечно оставляет желать лучшего, но хотя бы не простая инвалидная. Коляску выдали как прогулочную, хотя когда выдавали в том году красненькую такую говорили что именно она прогулочная. А теперь сказали ту оставить как комнатную, а эту как прогулочную. Красненькую брали с собой в Алматы и многие мамы из Кокшетау, Усть-Каменогорска, Уральска, Тараза были в недоумении как это собес выдал такую коляску. Всем дают черные инвалидные кресла. И опять же они все молча их берут. И удивляются" А как это можно отказаться? Потом же больше не дадут."
SAM_2213.JPGSAM_2212.JPG

Кстати тут несколько месяцев назад вели запись на коляски, кто нибудь получил их? Что то тишина по этому поводу.

 

Здравствуйте! Да на фото смотрятся получше, в реале качество действительно   оставляет желать лучшего. Ходили смотрели на эти коляски в Собесп по очереди с супругом, чтобы рассмотреть как следует, модель сама по себе не комфортная совсем для наших деток, да и прогулочной ее не назовешь, т.к. коляски эти скорее всего долго не проходят из за ее хрупкой конструкции, материала и передние колесики оч не надежные. В общем отказались, не каприза ради, а чтобы закупали нормальные ТСР т.е. тендера проводили с учетом потребностей инвалидов, а не своих.. ну это уже отдельная тема.

А на счет колясок с форума, отправляли копии документов, но пока тоже ждем.

[алия_астана]

Подруга вчера в новостях по радио слышала что приняли закон о статусе мама сиделка. Но гугл молчит, может она чего не правильно перевела с каз.языка(((

[IIIATYH]

В России тоже не все гладко http://democrator.ru...zidentu_putinu_

[Люция Саутова]

 

Что надо изменить в Правилах, не знаю. Я просто отправила обращение в блог Дуйсеновой.

 

 

Видимо, чтобы давали путевку на сопровождающего тоже, для детей, не обслуживающих себя. Раньше такое вроде было у взрослых инвалидов по зрению, не знаю как сейчас.

 

 

Получила ответ. Оказывается, всё положено и даже санаторий есть.

 

Дуйсенова Т.К. пятница, 26 июня 2015

 

Уважаемая ЛЮЦИЯ ФАРИТОВНА!

Министерство поручило Управлению здравоохранения Северо-Казахстанской области выделить Вашему ребенку путевку "мать и дитя на оздоровительное лечение в РГКП "Детский клинический санаторий "Алатау на 24 июля 2015 г.

В этой связи, Вам необходимо обратиться к главному педиатру Управления здравоохранения Северо-Казахстанской области Полянской Ольге Викторовне по телефону: 8-715-236-61-81.

[ПуФФыСтИк]

В Бостандыкском собесе начали выдавать взрослые подгузники. Какие то крутые)))) здесь одна мама уже получила свои 730 шт))))