Перейти к содержимому

Фотография

Крамаренко Валерия. Эктросиндактилия


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 698

#34760975
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Уважаемые форумчане!
Очень прошу Вашей помощи для моей доченьки Крамаренко Лерочки 4 года (г. Актобе).

Эктросиндактилия обеих кистей и стоп. Сбор на третью операцию.

 

      Дорогие друзья! Благодаря вам и вашей помощи, 16 января 2014г., 25 августа 2014г. и 1 июня 2015г. в клинике института им. Турнера, в г. Санкт-Петербург Лере были произведены пять операций по разделению пальчиков.

Теперь, после рекомендованного врачами перерыва для восстановления организма, мы планируем последнюю поездку в Питер (в качестве пациентов). После консультации с Говоровым, нам было предложено сделать операцию сразу на трех конечностях. 
1. Выровнять указательный пальчик на правой ручке, он у нас в виде крючка. Если его выровнять, он визуально будет длиннее, ну и управляться с ним будет попроще. 
2. Скорректировать толщину пальчика на левой ручке. Он с рождения толстый, т.к. там была перетяжка. Из-за перетяжки было нарушено кровообращение и собиралась лимфа. Перетяжку удалили в первую операцию. Но пальчик так и остался неестественно толстеньким.
3. И на ножке разделить сросшиеся пальчики. Конечно ножку можно было и не трогать, все равно Лера всегда в носочках. Но из-за этого у нее неправильной формы стопа. Неполноценная опора. Поэтому Лера очень часто падает, особенно, если бегает. Неправильная нагрузка на стопу. 
Поэтому долго думала и решилась оперировать все три конечности. Учитывая, что наркоз будет один и Лера уже постарше и покрепче, думаю, что все у нас будет хорошо и мы справимся! 
     Очень волнительно мне, конечно же очень переживаю. Время прошло немало, перерыв с последнего сбора был большим, многие нас уже позабыли. Но у меня другого выхода нет, поэтому я должна попробовать собрать деньги на последнюю нашу операцию.
     Напомню немного о нашей истории и вкратце напишу для тех, кто впервые заглянет к нам в тему.
     31 марта 2013г. появились на свет мои долгожданные, вымоленные у Бога доченьки-близняшки. Ничего на свете я так не хотела и не ждала, как этого чуда - когда увижу их, моих крошек. Но полноценного счастья от осознания того, что я теперь мама, я в тот день так и не испытала. Врач, делавшая мне кесарево, сообщила, что не все у мох дочек хорошо. Одна из них, младшая Виктория, не могла дышать самостоятельно, ее сразу определили в реанимацию под аппарат ИВЛ. Вторая доченька, Валерия, тоже очень слабенькая. Но самое страшное, что я услышала - это то, что у моих дочек проблемы с пальчиками. Какие-то недоразвитые, каких-то просто нет, какие-то неполноценные... У обеих... И на ручках, и на ножках... Не буду сейчас описывать, что я тогда пережила и как с этим сживалась. Самое страшное было то, что Виктория так и не смогла самостоятельно задышать...
     Осталась у меня одна доченька - Валерия. Которая стала для меня всем - моей жизнью. моим смыслом, моим воздухом... Долго не могла я включить мозг, собраться с мыслями и силами, чтобы начать что-то делать. Спасибо огромное девочкам с форума Vse.kz, которые поддерживали меня на протяжении всего этого пути. Которые не давали мне все это время упасть духом. Огромное спасибо нашему ангелу-хранителю Свете Shilina, которая создала первую тему, открыла первый сбор и на протяжении всего времени помогала нам собирать деньги на операции.
   Благодаря вам, вашей заботе, вашей отзывчивости и вашим добрым сердцам, мы смогли сделать очень многое! За полтора года мы с Лерой три раза съездили в Питер в НИИ им. Турнера. Нам провели пять операций по разделению и реконструкции пальчиков. По две операции на каждой кисти и одну на стопе. Волшебные врачи клиники Турнера, в частности Говоров Антон Владимирович, сделали из того, что у нас было, максимально, что могли. У Леры теперь, пусть не такие, как у всех, но есть пальчики, по пять на каждой ручке. Даже на ножке, при отсутствии большого пальчика, нам смогли сделать, пусть не большой, но все же пальчик. Благодаря всем этим операциям, Лера может делать практически все, что должен делать ребенок в ее возрасте. Она большая умница и очень старается! И все это благодаря всем вам! worthy.gif 


Очень надеюсь, что вы не останетесь равнодушными и поможете нам дойти этот путь до конца worthy.gif 
 

Стоимость операции - 114 800 руб

Съем квартиры, питание, дополнительное обследование, такси - 75 000 руб

Кремы и гели для лечения рубцов - 15 000 руб

Билеты до Питера и обратно 33 000 руб (180 000) тенге

Итого: 237 800 руб.

 

Остаток с прошлого сбора: 35 000 руб

 

Итого сумма к сбору: 202 800 руб. или 1 115 000 тенге по курсу 1руб=5,5 тенге

Счет на операцию:

 

http://s019.radikal....ee2941557a9.jpg

Обращаюсь ко всем в очередной раз с просьбой помочь нам доделать наши ручки, сделать максимально красивыми наши пальчики. Конечно же они никогда не будут такими, как у всех. Они маленькие (полторы фаланги), нет ноготков, сгибаются только у основания. Но я хочу сделать их как можно больше похожими на обычные пальчики. А это я смогу сделать только с вашей помощью. Очень надеюсь, что вы нам в этом поможете. worthy.gif . Обращаюсь ко всем, кто уже не раз нам помогал и кто впервые о нас узнал! worthy.gif worthy.gif worthy.gif 

Реквизиты для оказания помощи:

 

Народный Банк Казахстана(Halyk Bank) 

Номер карты: 4402 5735 1300 5662.
 

ЯК 410012168453117

 

Qiwi 7014318278 

PayPal - pomogi.lerochke@yandex.ru


Вот какими были наши ручки и ножка:

http://vse.kz/go/ind...hp?N7gbQ4ANtVPC
http://s020.radikal....7a12c945915.jpg
http://s011.radikal....ee5be850de6.jpg

И вот, какие они теперь:

http://s13.radikal.r...50da21d5562.jpg

http://s03.radikal.r...e20454020b0.jpg

http://s018.radikal....82590b0402d.jpg


http://s019.radikal....1ae3b490535.jpg

http://s020.radikal....1696aa303b0.jpg

http://i053.radikal....e0ad5adffb1.jpg

Мы очень гордимся нашими результатами! И все это благодаря вам!

 

Дополнительная информация:

группа Вконтакте:  http://vk.com/club59010725
http://forum.materin...9497&p=49698353

 

+7 701 431 82 78 (Светлана)

+7 707 351 72 07 (ватсап)


Сообщение отредактировал Elty: 27.03.2017, 12:32:58

  • 1

#241
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Lilasasha

 Спасибо вам за поддержку и за правильные слова. Вы правы, буду думать только о хорошем! Я тоже смотрела эту программу. Какие молодцы наши детки! Я действительно не думала о том, как Лера будет ходить, пока мне не стали говорить врачи. Вернее я была уверенна, что все будет хорошо. А теперь сомнения закрадываются. Все, не буду думать о плохом, только о хорошем!!!


  • 1

#242
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Света, ты не накручивай себя!!!! Лера у тебя такая шустрая!!!!!! Будет бегать!!!!! Думай только о хорошем, она ведь все чувствует!!!!! Мы сли материальны, думай всегда тлько о хорошем, и не забивай голову дурными мыслями)))))
  • 0

#243
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Света, ты не накручивай себя!!!! Лера у тебя такая шустрая!!!!!! Будет бегать!!!!! Думай только о хорошем, она ведь все чувствует!!!!! Мы сли материальны, думай всегда тлько о хорошем, и не забивай голову дурными мыслями)))))

ОК! Я стараюсь!


  • 0

#244
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Поздравляю всех мусульман с наступающим праздником Наурыз! Желаю всем добра, достатка, мира и благополучия! flowers1.gif flowers1.gif flowers1.gif 


  • 0

#245
Pushik

Pushik
  • В доску свой
  • 1 175 сообщений
Света, как ваши дела? Не молчите! Как Лерочка девочка? Хотя бы раз в неделю пишите! Фото давайте!
  • 0

#246
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Всем добрый вечер! У нас все по прежнему, все хорошо. Закончили курс ультразвука. С понедельника будет электрофорез с калием, как я поняла. И еще осталось 3 дня массажа. Наши шовчики стали более эластичными и более гладкими. 

Лера научилась ползать, теперь учится стоять без опоры. Сама встает, опираясь на что-либо, потом пытается убрать обе ручки и стоять самостоятельно. У неё получается продержаться пока только пару секунд, но это приводит её в восторг она радуется и смеётся.

Сегодня Лера стала произносить новый для неё звук "Ка". Это у неё вместо "ква-ква" и "кря-кря".

http://s019.radikal....f97c0ed4dcf.jpg

http://s020.radikal....e2e3be7530f.jpg


  • 2

#247
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Поздравляю с великим праздником СВЯТОЙ ПАСХИ!!! Христос воскреси!!!
  • 1

#248
Pushik

Pushik
  • В доску свой
  • 1 175 сообщений

Всем добрый вечер! У нас все по прежнему, все хорошо. Закончили курс ультразвука. С понедельника будет электрофорез с калием, как я поняла. И еще осталось 3 дня массажа. Наши шовчики стали более эластичными и более гладкими.
Лера научилась ползать, теперь учится стоять без опоры. Сама встает, опираясь на что-либо, потом пытается убрать обе ручки и стоять самостоятельно. У неё получается продержаться пока только пару секунд, но это приводит её в восторг она радуется и смеётся.
Сегодня Лера стала произносить новый для неё звук "Ка". Это у неё вместо "ква-ква" и "кря-кря".
http://s019.radikal....f97c0ed4dcf.jpg

http://s020.radikal....e2e3be7530f.jpg


Света как ваши дела? Пожалуйста не пропадайте! Очень жду ваших сообщений!
Посмотрела фото Лерочки. Пальчики ттт уже красивые;) значительные изменения! Врачи постарались на славу! Я вам в лс писала насчет клиники. Может напишите подробно про клинику и врача, кто оперировал вас В спец теме.
  • 0

#249
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Света как ваши дела? Пожалуйста не пропадайте! Очень жду ваших сообщений! Посмотрела фото Лерочки. Пальчики ттт уже красивые значительные изменения! Врачи постарались на славу! Я вам в лс писала насчет клиники. Может напишите подробно про клинику и врача, кто оперировал вас В спец теме.

Всем добрый вечер! А я думала, что нас уже все забыли, поэтому ничего не писала. У нас все хорошо. Растем, учимся ходить, говорить. Пока не очень получается, но уже можем стоять без опоры и ходить тихонечко по стеночке. Говорить мы тоже не торопимся. В основном чирикаем на своем. Говорим мама, баба, ка - это кошка. Но понимаем уже почти все! Ручки наши, действительно, стали намного лучше. После физиопроцедур шовчики и пересаженная ткань стали более ровненькими и эластичными. Лера ручками работает вполне полноценно. Мне кажется, после второго разделения будет вообще все отлично. 

 

31 марта мы отпраздновали наш первый годик. Было много госте и подарков. Кроме этого мы покрестили Леру. Вот какая она была красавица:

SAM_1697.JPG

SAM_1698.JPG

 

Камиля, мне очень приятно, что вы не забыли нас и следите за нашими новостями. По поводу клиники сейчас отпишусь в теме.


  • 5

#250
Pushik

Pushik
  • В доску свой
  • 1 175 сообщений
Лерочка ваша красивая девочка. С прошедшим днем рождения! Здоровья крепкого, много улыбок и счастливых дней нескончаемых!!!
Вы пишите, и не пропадайте. Я уверенна, многие заходят сюда, чтобы узнать ваши дела, а вас нету:(((
  • 3

#251
Lilasasha

Lilasasha

    Легкость бытия

  • В доску свой
  • 2 665 сообщений

С прошедшей годовщиной Лерочку, так подросла, воображает, такая интересная стала :)

Молодцы, что покрестили, теперь у нее будет мощная защита свыше!


  • 0

#252
You are welcome

You are welcome
  • Частый гость
  • 53 сообщений

Красавица, ттт!

Всё у вас получится, теперь у Лерочки будет ангел-хранитель!

С прошедшим годиком!


  • 0

#253
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений
Pushik,  LilasashaYou are welcome

 

 

девочки, спасибо, нам очень приятно ваше внимание. Обещаю не пропадать и писать наши новости. После майских праздников буду звонить в клинику, чтобы нам выслали вызов с датой госпитализации.


  • 0

#254
ntalya

ntalya
  • Завсегдатай
  • 252 сообщений

Мама Леры, конечно мы о вас не забываем! И ждем новых фоточек Леры и Ваших рассказах о её новых умелках! )

В контакте совсем темку закинули.. Хоть здесь пишите )

 

С прошедшим Вас первым юбилеем! 


  • 0

#255
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

ntalya, спасибо вам за пожелания и за то, что нас проведываете. Вы правы, в ВК перестала писать, потому, что думала, что туда тоже никто не заходит. Теперь исправлюсь. У нас пока все по старому. Растем, учимся ходить. Уже умеем стоять! В воскресение у нас было причастие, теперь Лера по настоящему крещенный человек!


  • 1

#256
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Вот какой велосипед нам подарили на днях!e34a9bd7ecc8.jpg


  • 5

#257
Pushik

Pushik
  • В доску свой
  • 1 175 сообщений
Света, у меня уже не осталось слов для комплиментов))) Лерочка наша радость! Побольше фоток выкладывайте. Будем любоваться ;)
  • 0

#258
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Спасибо, Камиля!!!!


  • 0

#259
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений
Добрый вечер. Вчера отправила письмо в ЭйрАстана (авиакомпания) с просьбой рассмотреть вопрос о скидки на авиабилет, предварительно описав им свою ситуацию. Пришел ответ:
Доброе утро, Светлана.
Для рассмотрения вашего запрос вам необходимо выслать перечень документов ниже по эл. адресу charity@airastana.com

· копия медицинского заключения;

· копия направления на лечение в другие страны;

· копия приглашения принимающей клиники;

· копия свидетельства о рождении ребенка;

· копия паспорта или удостоверения личности сопровождающего лица;

· акт об материальном положении семьи.

Проблема опять в том, что у меня нет направления на лечение в другие страны. По этой причине мне и в благотворительном фонде отказали. Без этого документа вопрос не рассматривается. Жаль, я так надеялась на скидку...
 
Подскажите, может есть еще какие-то варианты, может кто-то обращался к ним с такой же просьбой?

  • 0

#260
Pushik

Pushik
  • В доску свой
  • 1 175 сообщений
Зачем нужна копия направления на лечение в другие страны?смысл в ней какой? Типа рассматривали ли вы другие варианты и выбрали ли более дешевый вариант? Или что?
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.