Сообщений в теме: 698

[Мама Леры]

Уважаемые форумчане!
Очень прошу Вашей помощи для моей доченьки Крамаренко Лерочки 4 года (г. Актобе).

Эктросиндактилия обеих кистей и стоп. Сбор на третью операцию.

 

      Дорогие друзья! Благодаря вам и вашей помощи, 16 января 2014г., 25 августа 2014г. и 1 июня 2015г. в клинике института им. Турнера, в г. Санкт-Петербург Лере были произведены пять операций по разделению пальчиков.

Теперь, после рекомендованного врачами перерыва для восстановления организма, мы планируем последнюю поездку в Питер (в качестве пациентов). После консультации с Говоровым, нам было предложено сделать операцию сразу на трех конечностях. 
1. Выровнять указательный пальчик на правой ручке, он у нас в виде крючка. Если его выровнять, он визуально будет длиннее, ну и управляться с ним будет попроще. 
2. Скорректировать толщину пальчика на левой ручке. Он с рождения толстый, т.к. там была перетяжка. Из-за перетяжки было нарушено кровообращение и собиралась лимфа. Перетяжку удалили в первую операцию. Но пальчик так и остался неестественно толстеньким.
3. И на ножке разделить сросшиеся пальчики. Конечно ножку можно было и не трогать, все равно Лера всегда в носочках. Но из-за этого у нее неправильной формы стопа. Неполноценная опора. Поэтому Лера очень часто падает, особенно, если бегает. Неправильная нагрузка на стопу. 
Поэтому долго думала и решилась оперировать все три конечности. Учитывая, что наркоз будет один и Лера уже постарше и покрепче, думаю, что все у нас будет хорошо и мы справимся! 
     Очень волнительно мне, конечно же очень переживаю. Время прошло немало, перерыв с последнего сбора был большим, многие нас уже позабыли. Но у меня другого выхода нет, поэтому я должна попробовать собрать деньги на последнюю нашу операцию.
     Напомню немного о нашей истории и вкратце напишу для тех, кто впервые заглянет к нам в тему.
     31 марта 2013г. появились на свет мои долгожданные, вымоленные у Бога доченьки-близняшки. Ничего на свете я так не хотела и не ждала, как этого чуда - когда увижу их, моих крошек. Но полноценного счастья от осознания того, что я теперь мама, я в тот день так и не испытала. Врач, делавшая мне кесарево, сообщила, что не все у мох дочек хорошо. Одна из них, младшая Виктория, не могла дышать самостоятельно, ее сразу определили в реанимацию под аппарат ИВЛ. Вторая доченька, Валерия, тоже очень слабенькая. Но самое страшное, что я услышала - это то, что у моих дочек проблемы с пальчиками. Какие-то недоразвитые, каких-то просто нет, какие-то неполноценные... У обеих... И на ручках, и на ножках... Не буду сейчас описывать, что я тогда пережила и как с этим сживалась. Самое страшное было то, что Виктория так и не смогла самостоятельно задышать...
     Осталась у меня одна доченька - Валерия. Которая стала для меня всем - моей жизнью. моим смыслом, моим воздухом... Долго не могла я включить мозг, собраться с мыслями и силами, чтобы начать что-то делать. Спасибо огромное девочкам с форума Vse.kz, которые поддерживали меня на протяжении всего этого пути. Которые не давали мне все это время упасть духом. Огромное спасибо нашему ангелу-хранителю Свете Shilina, которая создала первую тему, открыла первый сбор и на протяжении всего времени помогала нам собирать деньги на операции.
   Благодаря вам, вашей заботе, вашей отзывчивости и вашим добрым сердцам, мы смогли сделать очень многое! За полтора года мы с Лерой три раза съездили в Питер в НИИ им. Турнера. Нам провели пять операций по разделению и реконструкции пальчиков. По две операции на каждой кисти и одну на стопе. Волшебные врачи клиники Турнера, в частности Говоров Антон Владимирович, сделали из того, что у нас было, максимально, что могли. У Леры теперь, пусть не такие, как у всех, но есть пальчики, по пять на каждой ручке. Даже на ножке, при отсутствии большого пальчика, нам смогли сделать, пусть не большой, но все же пальчик. Благодаря всем этим операциям, Лера может делать практически все, что должен делать ребенок в ее возрасте. Она большая умница и очень старается! И все это благодаря всем вам!  

Очень надеюсь, что вы не останетесь равнодушными и поможете нам дойти этот путь до конца  
 

Стоимость операции - 114 800 руб

Съем квартиры, питание, дополнительное обследование, такси - 75 000 руб

Кремы и гели для лечения рубцов - 15 000 руб

Билеты до Питера и обратно 33 000 руб (180 000) тенге

Итого: 237 800 руб.

 

Остаток с прошлого сбора: 35 000 руб

 

Итого сумма к сбору: 202 800 руб. или 1 115 000 тенге по курсу 1руб=5,5 тенге

Счет на операцию:

 

http://s019.radikal....ee2941557a9.jpg

Обращаюсь ко всем в очередной раз с просьбой помочь нам доделать наши ручки, сделать максимально красивыми наши пальчики. Конечно же они никогда не будут такими, как у всех. Они маленькие (полторы фаланги), нет ноготков, сгибаются только у основания. Но я хочу сделать их как можно больше похожими на обычные пальчики. А это я смогу сделать только с вашей помощью. Очень надеюсь, что вы нам в этом поможете.  . Обращаюсь ко всем, кто уже не раз нам помогал и кто впервые о нас узнал!    

Реквизиты для оказания помощи:

 

Народный Банк Казахстана(Halyk Bank) 

Номер карты: 4402 5735 1300 5662.
 

ЯК 410012168453117

 

Qiwi - 7014318278 

PayPal - pomogi.lerochke@yandex.ru

Вот какими были наши ручки и ножка:

http://vse.kz/go/ind...hp?N7gbQ4ANtVPC
http://s020.radikal....7a12c945915.jpg
http://s011.radikal....ee5be850de6.jpg

И вот, какие они теперь:

http://s13.radikal.r...50da21d5562.jpg

http://s03.radikal.r...e20454020b0.jpg

http://s018.radikal....82590b0402d.jpg


http://s019.radikal....1ae3b490535.jpg

http://s020.radikal....1696aa303b0.jpg

http://i053.radikal....e0ad5adffb1.jpg

Мы очень гордимся нашими результатами! И все это благодаря вам!

 

Дополнительная информация:

группа Вконтакте:  http://vk.com/club59010725
http://forum.materin...9497&p=49698353

 

+7 701 431 82 78 (Светлана)

+7 707 351 72 07 (ватсап)

Сообщение отредактировал Elty: 27.03.2017, 12:32:58

[Мама Леры]

Света, а кроме карты в Сбербанке, вы не планируете открыть еще где-нибудь? Очень пользуются популярностью при сборах в Казахстане карты Казком и БТА банка (т.к. у этих банков огромная сеть, можно переводы делать через банкомат). Как вы знаете, Киви съедают огромную комиссию..

Да, надо на днях выбраться из дома и открыть. По поводу Киви не знаю, у меня это будет первый опыт.  

[Мама Леры]

Забыла напомнить, что в тенге у меня карта Сбербанка РК.

[Жанна Сафия]

Большого и крепкого вам здоровья

[Мама Леры]

Большого и крепкого вам здоровья

спасибо большое!

[Мама Леры]

Добрый вечер! Сегодня открыла карт-счет в БТА Банке и в Народном Банке. Данные будут только через две недели.

[Мама Леры]

Доброе утро, друзья! Хочу поделиться с вами своим хорошим настроением! Сегодня утром какой-то замечательный человек перечислил нам на карточку СБ 5000 тенге! Карточка с конца последнего сбора пустовала, поэтому я даже не ожидала, когда увидела смс о поступлении. Спасибо вам большое-большое!!! Удачи вам! И всем хорошего настроения!

 

[Мама Леры]

Так сегодня последний день месяца, значит нам сегодня 11 месяцев!!! Спасибо за подарок!

[Мама Леры]

Всех милых дам поздравляю с весенним праздником 8 марта!!! Всем удачи, любви, красоты и хорошего настроения! А у нас хорошая новость - мы собрали необходимую сумму! Теперь надо дождаться вызова на операцию. Хочу сказать большое спасибо всем, кто поддерживал нас, помогал нам и был все это время рядом с нами!

[Pushik]

Света с прошедшим праздником Вас и Лерочку! Как ваши дела? Какие новости? Очень рада, что сбор закрылся не успев открыться))) и вам спокойно! Лерочку поцелуйте! Ждем новостей!

[Мама Леры]

Света с прошедшим праздником Вас и Лерочку! Как ваши дела? Какие новости? Очень рада, что сбор закрылся не успев открыться ))) и вам спокойно! Лерочку поцелуйте! Ждем новостей!

Камиля здравствуйте! Спасибо за поздравления! У нас все хорошо, просто в последнее время здесь тишина, никто не заходит к нам...

Сбор действительно быстро закончился. Одна очень замечательная девушка из Израиля перечислила нам сразу 1000$ и закрыла сбор! Теперь девочки хотят нам помочь с расходами на дорогу. Билеты примерно обойдутся в 1000$, может чуть меньше. Вот уже собрали 7700 рублей!!!

Мы ходим на физиопроцедуры. сейчас на ультразвук на шовчики, потом на электрофорез и на массаж. Шовчики уже становятся более ровненькими.

Лера стала совсем взрослой!  Такая прикольная становится! Сегодня сама слезла с дивана (в разложенном состоянии он низкий). подползла к краю, спустила сначала одну ножку, потом вторую, потом вся сползла. Назад тоже пыталась залезть, но пока силенок не хватает. Хитренькая становится, уже все понимает, чуть что не по её, такое мне может устроить! Мне очень нравится именно этот возраст, в котором сейчас Лера. Не знаю, как дальше будет, но сейчас очень интересно все, чему она учится, все, что делает. 
Это вам привет от Леры:
Собираемся к бабушке в гости на 8 марта:
http://s020.radikal....77fecace62c.jpg

Кто-то говорил, про пирожки? Пожалуйста!
http://s004.radikal....b4441f497fd.jpg

Спокойной ночи, мамочка:
http://s019.radikal....728d85cf20d.jpg

[Lilasasha]

Кто-то говорил, про пирожки? Пожалуйста!

http://s004.radikal....b4441f497fd.jpg
 

Такая маленькая, а уже мамина помощница - вот что значит девочка! скоро-скоро пальчики станут совсем красивыми и ловкими, и маме ничего делать не придется

[Pushik]

вы пишите! Хоть я редко пишу, но читаю постоянно вас!
Лерочка красавица ваша! Пальчики уже зажили) рада очень!

Сообщение отредактировал Pushik: 14.03.2014, 15:25:29

[Мама Леры]

 

Кто-то говорил, про пирожки? Пожалуйста!

http://s004.radikal....b4441f497fd.jpg
 

Такая маленькая, а уже мамина помощница - вот что значит девочка! скоро-скоро пальчики станут совсем красивыми и ловкими, и маме ничего делать не придется

 

ой, ну помогать она хочет во всем! Моя маленькая помощница! Спасибо вам за теплые слова!

[Мама Леры]

вы пишите! Хоть я редко пишу, но читаю постоянно вас!
Лерочка красавица ваша! Пальчики уже зажили) рада очень!

спасибо, Камила! После лечения мы вам покажем наши пальчики!

[Мама Леры]

Сходили сегодня на УЗИ головного мозга. Ну, что сказать? Не все так гладко, как хотелось бы. Внутричерепное давление у нас так и осталось. Врач сразу поинтересовалась, давно ли мы принимали лечение. А мы перестали лечиться в декабре, в январе немного пропили таблеточек и все. Отсутствие лечения ей сразу было видно. Она поинтересовалась, не потеет ли головка во время сна и не горячая ли голова при нормальное температуре тела. У нас все это есть. Еще у нас две ночи штормовой ветер. Лера две ночи не спит, ворочается с боку на бок, всхлипывает. Видимо головка болит. Наш невролог, как назло в отпуск ушла, буду звонить ей, может получится на дом пригласить. Хотелось бы услышать её заключение, скорее всего назначат опять лечение. Ну и не хотелось бы без неё решать вопрос с прививками. Радует то, что наша киста, насколько я поняла, рассосалась. Вот такие дела  

[Алёна Янкова]

Света не переживай!!! Киста рассосалась, и это самое главное!!!! Внутричерепное теперь будете лечить!!!! Желаю чтобы подобрали грамотное лечение Лере!!!! Она красавица у тебя))))) здоровья Вам))))))

[Мама Леры]

Света не переживай!!! Киста рассосалась, и это самое главное!!!! Внутричерепное теперь будете лечить!!!! Желаю чтобы подобрали грамотное лечение Лере!!!! Она красавица у тебя))))) здоровья Вам))))))

Спасибо, Ален. Обидно, что внутричерепное давление мы год лечили и не вылечили.

[Tatusha]

 

Света не переживай!!! Киста рассосалась, и это самое главное!!!! Внутричерепное теперь будете лечить!!!! Желаю чтобы подобрали грамотное лечение Лере!!!! Она красавица у тебя))))) здоровья Вам))))))

Спасибо, Ален. Обидно, что внутричерепное давление мы год лечили и не вылечили.

 

Вы не волнуйтесь из-за ВЧД, эта не самая главная ваша проблема. Оно за год не проходит, даже небольшая степень. Нам прям явно помог Цераксон, потом второй курс был что попало, а третьим курсом циннаризин пили и что-то еще. И хоть на снимке проявлений нет, но метеозависимый, мне педиатр знакомый сказала, что до подросткового возраста нужно принимать профилактическое лечение, но мы все равно не пьем ничего. Да и считается, что у девчонок мозг быстрее всякие последствия компенсирует.

ПОПРОШУ не воспринимать как руководство к самолечению!

[Мама Леры]

Да, мы лечение принимает с рождения и пропили очень много лекарств и те, которые вы писали тоже. Честно сказать, я очень ответственно отношусь ко всему, что нам назначают, стараемся все выполнять и пить все таблеточки. Мне кажется, что Лера сейчас очень активная, развитая благодаря своевременному и адекватному лечению у невролога. Посмотрим, что нам в этот раз скажут. 

 

Сегодня массажистка мне заявила. Разговор зашел об инвалидности, я сказала, что нам дали на 5 лет, потом надо будет подтверждать. Сказала, что могут не дать, т.к. мы будем после операции, уже многое будем уметь делать ручками. А она сказала, что у вас не только ручки, у вас еще и ножки, с такими ножками она ведь ходить нормально не будет. Меня как ножом в сердце... Так расстроилась. Я раньше вообще не заморачивалась по этому поводу, была уверена, что Лера будет нормально ходить. А тут уже второй врач мне говорит об этом. Теперь так переживаю. Боюсь, вдруг Лера хромать будет.  , прямо расстраиваюсь. У нас ведь не просто большого пальчика нет, следующие два тоже маленькие сросшиеся. получается опора будет слабая. Ой, ладно, будем надеяться на лучшее, будем заниматься и работать над этим. Когда я увидела первый раз Лерины ручки, я думала, что она не сможет держать ни ручку, ни ложку. А Лера сейчас уже может держать всё! Она очень старательная, поэтому и ходить мы тоже будем красиво! У меня всегда была мечта отдать Леру в танцевальный кружок, чтобы она красиво танцевала. Она когда музыку услышит, все бросает и слушает, потом пританцовывает.

[Lilasasha]

А она сказала, что у вас не только ручки, у вас еще и ножки, с такими ножками она ведь ходить нормально не будет. Меня как ножом в сердце... Так расстроилась. Я раньше вообще не заморачивалась по этому поводу, была уверена, что Лера будет нормально ходить. А тут уже второй врач мне говорит об этом. Теперь так переживаю. Боюсь, вдруг Лера хромать будет.  , прямо расстраиваюсь. У нас ведь не просто большого пальчика нет, следующие два тоже маленькие сросшиеся. получается опора будет слабая. Ой, ладно, будем надеяться на лучшее, будем заниматься и работать над этим. Когда я увидела первый раз Лерины ручки, я думала, что она не сможет держать ни ручку, ни ложку. А Лера сейчас уже может держать всё! Она очень старательная, поэтому и ходить мы тоже будем красиво! У меня всегда была мечта отдать Леру в танцевальный кружок, чтобы она красиво танцевала. Она когда музыку услышит, все бросает и слушает, потом пританцовывает.

Нет, не надо расстраиваться! вот и ручки уже больше ведь могут, чем Вы могли предположить?! А насчет ножек - это индивидуальное мнение отдельного человека, и видимо не слишком деликатного. Как можно матери такие вещи говорить, не понимаю? Вам сейчас и так нелегко, нужны вера и силы, чтобы двигаться дальше, а тут блин такая демотивация((

Многим людям говорили, что их дети даже ползать будут с трудом, а они начинали ходить, бегать, плавать. Сегодня была замечательная передача про российских паралимпийцев и их родителей. Их мамам врачи говорили, что дети, родившиеся не совсем здоровыми, доживут максимум до 3-х лет, а они уже все взрослые ребята, и такие чемпионы! если честно, я, вроде как здоровый человек, половины не смогу сделать/пробежать/проехать от того, что делают эти ребята. Я даже от пола отжаться толком не могу (вот, секрет страшный открыла).

 

Я к чему это пишу. Мысли материальны, это уже проверено многими людьми на себе. Если Вы мечтаете, что Лерочка будет танцевать - это обязательно осуществится. Мысли и молитвы матери самые сильные. Не бросайте эту мечту, не думайте о плохом, думайте почаще - вот скоро Лера станет ходить, и ходить она будет ровно, уверенно и красиво, прямо программируйте это постоянно. А когда подрастет обязательно пойдет в кружок танцев, а мы будем радоваться ее успехам  Главное сами не унывайте и фильтруйте то, что говорят о Вашей девочке другие, если Вам это не нравится.