Перейти к содержимому

Фотография

Крамаренко Валерия. Эктросиндактилия


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 698

#34760975
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Уважаемые форумчане!
Очень прошу Вашей помощи для моей доченьки Крамаренко Лерочки 4 года (г. Актобе).

Эктросиндактилия обеих кистей и стоп. Сбор на третью операцию.

 

      Дорогие друзья! Благодаря вам и вашей помощи, 16 января 2014г., 25 августа 2014г. и 1 июня 2015г. в клинике института им. Турнера, в г. Санкт-Петербург Лере были произведены пять операций по разделению пальчиков.

Теперь, после рекомендованного врачами перерыва для восстановления организма, мы планируем последнюю поездку в Питер (в качестве пациентов). После консультации с Говоровым, нам было предложено сделать операцию сразу на трех конечностях. 
1. Выровнять указательный пальчик на правой ручке, он у нас в виде крючка. Если его выровнять, он визуально будет длиннее, ну и управляться с ним будет попроще. 
2. Скорректировать толщину пальчика на левой ручке. Он с рождения толстый, т.к. там была перетяжка. Из-за перетяжки было нарушено кровообращение и собиралась лимфа. Перетяжку удалили в первую операцию. Но пальчик так и остался неестественно толстеньким.
3. И на ножке разделить сросшиеся пальчики. Конечно ножку можно было и не трогать, все равно Лера всегда в носочках. Но из-за этого у нее неправильной формы стопа. Неполноценная опора. Поэтому Лера очень часто падает, особенно, если бегает. Неправильная нагрузка на стопу. 
Поэтому долго думала и решилась оперировать все три конечности. Учитывая, что наркоз будет один и Лера уже постарше и покрепче, думаю, что все у нас будет хорошо и мы справимся! 
     Очень волнительно мне, конечно же очень переживаю. Время прошло немало, перерыв с последнего сбора был большим, многие нас уже позабыли. Но у меня другого выхода нет, поэтому я должна попробовать собрать деньги на последнюю нашу операцию.
     Напомню немного о нашей истории и вкратце напишу для тех, кто впервые заглянет к нам в тему.
     31 марта 2013г. появились на свет мои долгожданные, вымоленные у Бога доченьки-близняшки. Ничего на свете я так не хотела и не ждала, как этого чуда - когда увижу их, моих крошек. Но полноценного счастья от осознания того, что я теперь мама, я в тот день так и не испытала. Врач, делавшая мне кесарево, сообщила, что не все у мох дочек хорошо. Одна из них, младшая Виктория, не могла дышать самостоятельно, ее сразу определили в реанимацию под аппарат ИВЛ. Вторая доченька, Валерия, тоже очень слабенькая. Но самое страшное, что я услышала - это то, что у моих дочек проблемы с пальчиками. Какие-то недоразвитые, каких-то просто нет, какие-то неполноценные... У обеих... И на ручках, и на ножках... Не буду сейчас описывать, что я тогда пережила и как с этим сживалась. Самое страшное было то, что Виктория так и не смогла самостоятельно задышать...
     Осталась у меня одна доченька - Валерия. Которая стала для меня всем - моей жизнью. моим смыслом, моим воздухом... Долго не могла я включить мозг, собраться с мыслями и силами, чтобы начать что-то делать. Спасибо огромное девочкам с форума Vse.kz, которые поддерживали меня на протяжении всего этого пути. Которые не давали мне все это время упасть духом. Огромное спасибо нашему ангелу-хранителю Свете Shilina, которая создала первую тему, открыла первый сбор и на протяжении всего времени помогала нам собирать деньги на операции.
   Благодаря вам, вашей заботе, вашей отзывчивости и вашим добрым сердцам, мы смогли сделать очень многое! За полтора года мы с Лерой три раза съездили в Питер в НИИ им. Турнера. Нам провели пять операций по разделению и реконструкции пальчиков. По две операции на каждой кисти и одну на стопе. Волшебные врачи клиники Турнера, в частности Говоров Антон Владимирович, сделали из того, что у нас было, максимально, что могли. У Леры теперь, пусть не такие, как у всех, но есть пальчики, по пять на каждой ручке. Даже на ножке, при отсутствии большого пальчика, нам смогли сделать, пусть не большой, но все же пальчик. Благодаря всем этим операциям, Лера может делать практически все, что должен делать ребенок в ее возрасте. Она большая умница и очень старается! И все это благодаря всем вам! worthy.gif 


Очень надеюсь, что вы не останетесь равнодушными и поможете нам дойти этот путь до конца worthy.gif 
 

Стоимость операции - 114 800 руб

Съем квартиры, питание, дополнительное обследование, такси - 75 000 руб

Кремы и гели для лечения рубцов - 15 000 руб

Билеты до Питера и обратно 33 000 руб (180 000) тенге

Итого: 237 800 руб.

 

Остаток с прошлого сбора: 35 000 руб

 

Итого сумма к сбору: 202 800 руб. или 1 115 000 тенге по курсу 1руб=5,5 тенге

Счет на операцию:

 

http://s019.radikal....ee2941557a9.jpg

Обращаюсь ко всем в очередной раз с просьбой помочь нам доделать наши ручки, сделать максимально красивыми наши пальчики. Конечно же они никогда не будут такими, как у всех. Они маленькие (полторы фаланги), нет ноготков, сгибаются только у основания. Но я хочу сделать их как можно больше похожими на обычные пальчики. А это я смогу сделать только с вашей помощью. Очень надеюсь, что вы нам в этом поможете. worthy.gif . Обращаюсь ко всем, кто уже не раз нам помогал и кто впервые о нас узнал! worthy.gif worthy.gif worthy.gif 

Реквизиты для оказания помощи:

 

Народный Банк Казахстана(Halyk Bank) 

Номер карты: 4402 5735 1300 5662.
 

ЯК 410012168453117

 

Qiwi 7014318278 

PayPal - pomogi.lerochke@yandex.ru


Вот какими были наши ручки и ножка:

http://vse.kz/go/ind...hp?N7gbQ4ANtVPC
http://s020.radikal....7a12c945915.jpg
http://s011.radikal....ee5be850de6.jpg

И вот, какие они теперь:

http://s13.radikal.r...50da21d5562.jpg

http://s03.radikal.r...e20454020b0.jpg

http://s018.radikal....82590b0402d.jpg


http://s019.radikal....1ae3b490535.jpg

http://s020.radikal....1696aa303b0.jpg

http://i053.radikal....e0ad5adffb1.jpg

Мы очень гордимся нашими результатами! И все это благодаря вам!

 

Дополнительная информация:

группа Вконтакте:  http://vk.com/club59010725
http://forum.materin...9497&p=49698353

 

+7 701 431 82 78 (Светлана)

+7 707 351 72 07 (ватсап)


Сообщение отредактировал Elty: 27.03.2017, 12:32:58

  • 1

#281
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Умничка принцесса наша! Расти большая и счастливая и здоровенькая! Рядом с такой МАМОЙ ничего не страшно. :)  :)  :)

Спасибо большое за пожелания! Я обычная мама, просто очень сильно люблю свою доченьку!!! Она правда у меня умничка!


  • 1

#282
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Здравствуйте! Решила показать вам наши ручки перед следующей операцией. Вот, что мы имеем на сегодняшний день:

Левая.
http://s005.radikal....4836cfb1e8c.jpg
http://s019.radikal....d4ce1381da5.jpg

Правая:
http://s020.radikal....c6dafaadd55.jpg
http://s019.radikal....6ee4a4f898f.jpg

Обе ручки:
http://s002.radikal....691e62df5a3.jpg
http://s57.radikal.r...f6ecbb6ffab.jpg

Конечно, вам покажется все это страшным. Но я довольна результатом. Лера хорошо работает и правой и левой ручкой. Единственная проблема - это маленький захват, т.к. пальчики маленькие. Но это совсем ей не мешает. Она может все: листать страницы в книге, рисовать карандашом, держать ложку, поднимать с пола крошки, копеечки. она даже умудряется в носике ковырять большим пальчикомxaxa.gif . Только он в дырочку не помещается. А вообще она все старается делать большими пальчиками, что-то трогать, ковырять и т.д. Мне кажется, что остальные пальчики не такие чувствительные.


  • 5

#283
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

А мы уже топаем! Я переживала, что у Леры не будет получаться ходить из-за отсутствия большого пальчики и недоразвития других. Но ничего! Получается! 
 

Вот наши не самые первые, но самые смешные шаги.
http://vk.com/video2...317028?hd=-1&t=

Конечно, Лера делает шаги сейчас намного ровнее и увереннее, но это видео мне больше всех нравиться. face2.gif


  • 5

#284
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

А мы уже топаем! Я переживала, что у Леры не будет получаться ходить из-за отсутствия большого пальчики и недоразвития других. Но ничего! Получается! 
 
Вот наши не самые первые, но самые смешные шаги.http://vk.com/video2...317028?hd=-1&t=Конечно, Лера делает шаги сейчас намного ровнее и увереннее, но это видео мне больше всех нравиться. [/size]face2.gif

Поздравляю тебя и Леру!!!!!! Так держать!!!!!!! Лерачка умничка, продолжай радовать свою мамочку!!!!!
  • 0

#285
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Спасибо, Ален!

 

Со следующей недели начнем сдавать анализы для госпитализации. Понемногу готовимся к поездке. Ааааа, опять мондраж начинается! insane.gif

  • 0

#286
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Всем привет! У нас начались веселые денечки face2.gif . Бегаем по больницам, сдаем анализы, делаем последние покупочки в дорогу. Сегодня у Леры в очередной раз брали кровь с вены. Слез было море, но она очень быстро успокаивается. Мой маленький герой! Очень надеюсь, что все анализы будут хорошими. worthy.gif 
Дааа, время так быстро летит, вроде бы только недавно с Питера вернулись, и вот через несколько дней опять в путь.

В этот раз мы будем самостоятельными. Девушка, котрая нас в прошлый раз встречала в Питере, уехала из города, приедет в конце месяца. Я забронировала гостиницу, вернее номер в хостеле в Пушкине. Стоит 2000 руб. в сутки. К сожалению, ничего дешевле не нашлось. Они мне дали номер такси, которое я вызову с аэропорта, обещали встретить и помочь. Деньги наш московский волонтер должна переслать брату боей знакомой, который живет в Питере. Он мне их потом привезет в клинику. Как-то так. Вылетаем мы в 16-00 местного. Пересадка в Астане. Время между рейсами 3 часа. Прилетаем в Питер в 12-00 ночи. Надеюсь, что все будет хорошо.


  • 3

#287
marisha66

marisha66
  • Постоялец
  • 446 сообщений

Удачной Вам с Лерочкой поездки! Пусть все получится на 100%. :)


  • 0

#288
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Удачной Вам с Лерочкой поездки! Пусть все получится на 100%. :)

Спасибо большое!


  • 0

#289
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений

Удачной Вам с Лерочкой поездки! Пусть все получится на 100%. :)

Спасибо большое!
пусть у вас все сложится!!!
  • 0

#290
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

пусть у вас все сложится!!!
Очень на это надеюсь! Спасибо! 
  • 0

#291
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений
Добрый день!
 
А у нас последние приготовления. Вот и пролетело время, завтра нам в дорогу. Как всегда легкое волнение и переживания. 
Хочу еще раз сказать огромное-огромное спасибо и поклониться до земли :worthy:  :worthy:  :worthy:  всем, благодаря кому у нас все получается, благодаяря кому мы завтра улетаем. Спасибо всем, кто дает мне возможность сделать мою доченьку счастливее. Спасибо всем, кто все это время с нами, кто преживает за нас, пишет нам или просто читает нас. Спасибо, что вы есть в нашей жизни! :love: 
 
ПыСы. Постараюсь почаще отписываться. Надеюсь, что проблем с этим не будет (мой телефон сломался, а у этого немного проблемы с интернетом).
 
Ну все! Желаю нам удачного полета! :p 

  • 1

#292
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

Добрый день!
 
А у нас последние приготовления. Вот и пролетело время, завтра нам в дорогу. Как всегда легкое волнение и переживания. 
Хочу еще раз сказать огромное-огромное спасибо и поклониться до земли :worthy:  :worthy:  :worthy:  всем, благодаря кому у нас все получается, благодаяря кому мы завтра улетаем. Спасибо всем, кто дает мне возможность сделать мою доченьку счастливее. Спасибо всем, кто все это время с нами, кто преживает за нас, пишет нам или просто читает нас. Спасибо, что вы есть в нашей жизни! :love: 
 
ПыСы. Постараюсь почаще отписываться. Надеюсь, что проблем с этим не будет (мой телефон сломался, а у этого немного проблемы с интернетом).
 
Ну все! Желаю нам удачного полета! :p

Легкой дороги Света!!!! Целуем Лерочку)))))
  • 0

#293
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Ален, спасибо большое!


  • 0

#294
Lilasasha

Lilasasha

    Легкость бытия

  • В доску свой
  • 2 665 сообщений

Давно не слышно новостей от Вас, как прошла операция, как Лера?


  • 0

#295
Dinara R

Dinara R
  • В доску свой
  • 1 428 сообщений

Прочитала в их темке на форуме материнство, что операцию сделали и они уже дома! Видимо, пока у Светы нет времени выйти в эту темку. Подождем )))


  • 0

#296
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Здравствуйте, наши дорогие!!! Простите меня, пожалуйста, что пропала. У нас все хорошо, операция прощла успешно. 25 августа нас прооперировали. Оперировали только правую ручку, вторую трогать не стали, т.к. было много оперативного вмешательства. Не все прошло хорошо и гладко, но в общем все неплохо. Позже опишу в подробностях, а пока наш финансовый отчет.

Было собрано на вторую операцию (с учетом остатка с предыдущей поездки и денег на билеты) - 190435 руб.

Наши расходы:
1. Койко-место - 20дней*1900руб=38 000руб
2. Операция - 70 000руб
3. Анализы и расходный материал - 7 430руб
Итого оплочено: 115 430руб.

4. Билеты - 20773 тенге= 4155 руб
5. Крем от рубцов (прописан врачем) 3шт*1590руб=4770руб

Итого всего потрачено: 115430+4155+4770=124355руб


Остаток средств, переходящий на следующий сбор: 66 000 руб

От рубцов и для физиопроцедур нам прописали крем Келофебраза. Он продается в Питере только в определенной аптеке. Мы в клинике объединяемся и заказываем его группой человекс доставкой, чтобы доставка выходила подешевле. Я купила 3шт, но документы оформлены на весь заказ, хотя обещали мне выписать отдельно. Чтобы у вас не было сомнений, что я купила 3шт, прилагаю фотографию.

Документы:
Выписная справка:
http://i077.radikal....c49ccc85353.jpg
Акт:
http://s04.radikal.r...4466c4da01c.jpg 
Чеки:
http://s019.radikal....eead300cb87.jpg
http://s004.radikal....5754818e8fa.jpg
http://s019.radikal....1bd1d8787f4.jpg
Билеты:
http://s009.radikal....7e4e98ce4df.jpg
http://s019.radikal....8f008a39565.jpg
Крем:
http://s57.radikal.r...7e01fddcce1.jpg
http://s016.radikal....f26b564127b.jpg
http://s013.radikal....08533cbd7fc.jpg

  • 1

#297
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Хочу еще раз сказать всем большое списабо и поклониться до земли за ту возможность, которую вы нам дарите, за то, что у нас все получается, за то, что моя доченька имеет возможность стать почти такой, как все. СПАСИБО ВАМ! worthy.gif worthy.gif worthy.gif
Следующая поездка у нас будет в начале следующего года, как только, даст Бог, с вашей помощью соберем денежки на следующую операцию. Счет на новую операцию будет, примерно, через месяц. Оперировать планируется вторую ручку и ножку, это будет одновременно две операции. А пока мы будем радовать вас нашими новыми умелками и результатами предыдущих операций. Завтра постараюсь сфотографировать нашу ручку и показать вам.


  • 2

#298
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Добрый вечер, наши дорогие! Хочу показать вам то, что у нас получилось. 

Для сравнения, ручка до операции:
http://s57.radikal.r...844d92c9dbf.jpg
http://s04.radikal.r...c6dc349e54f.jpg

Ручка после двух операций:
http://s011.radikal....ff0b71c3622.jpg
http://s008.radikal....0831fc40510.jpg

Конечно, все еще очень свежо. Но Лера двигает пальчиками. Берет предметы. Пока все это нелегко, т.к. пальчики маленькие и толстенькие. Но, мы будем работать и разрабатывать их.

Хотелось бы услышать ваше мнение.


  • 3

#299
neveI

neveI
  • Свой человек
  • 546 сообщений

Света, это классно!! Очень замечательные пальчики!


  • 0

#300
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Света, результат просто супер!!!!!!!!!!!!
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.