Перейти к содержимому

Фотография

Помощь Янкову Максиму, ДЦПМаксим,2,6 года, Эпилепсия, Синдром Леннокса Гасто


  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 1415

#32217994
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

Доброе время суток, всем кто не безразличен к нашей проблеме!

Я, Янкова Алёна , мама чудесного  крохи по имени Янков Максим которому 2,10 года!

10632848_830892743669147_2966273943114640908_n.jpg Изображение 083 (2).jpg

 

 
В результате затяжных родов, асфиксии, и длительному кислородному голоданию, совершенно здоровый ребенок получил сильные повреждения мозга. В следствии всего Максим не может ходить, говорить... 
Обойдя всех лучших невролог в Алматы, которые нас наблюдали, и не смогли поставить нам точного диагноза, мы, благодаря многим волшебникам, которые не остались в стороне и помогли Максиму пройти высококачественное обследование в одной из лучших клиник в Европе! В клинике Текнон (Испания) Максиму проведи детальное обследование, высококачественное МРТ, МЭГ, 5- ти суточный 24- х часовой ЭЭГ мониторинг, анализ крови на фармоказистентность! 
Наш диагноз:Синдром Леннокса-Гасто.
Анализ крови показал что Максиму могут помочь препараты купировать приступы! Есть большие шансы что приступы уйдут благодаря правильному побору противоэпилептических препаратов!

Это случилось приступы купировали!!! Пока рано говорить об отсутствии эпилепсии, пока все очень хрупко!!!!!
Доктор нам рекомендовал усиленно заниматься реабилитацией!!!
Мы самостоятельно занимаемся с Максиком, и у него очень хороший потенциал развития, он может сидеть около 5- минут, пытается ползти на животе, говорит разные "понятные ему словечки".
Нас пригласили в США (Филадельфия) в Институт Гленна Домана!! 6 апреля 2015 года! Благодаря всем Вам!!! Максиму провели оценку его физического, интеллектуального, физиологического развития! Составили ему индивидуальную программу на 6 месяцев! Обучили меня, как нужно заниматься с Максимом!!! Нам сказали, что у Максика очень хороший потенциал!!!

Весь день у Максика - это ежеминутный труд!!!! Мы не минуты не сидим без дела!!!! Перерыв у нас только на обеды и на сон!!!! Чтобы достичь нашей заветной цели, нужно заниматься каждую минуту, только тогда будет результат!!! Мы не боимся трудностей! Наша цель, чтобы Максик стал здоровым!!!

Следующий визит на интенсивную программу занятий назначен на 26 октября 2015 года!!!
 
Необходимая сумма: - 10 200 $


Срок до: 1 сентября 2015 года
 
Бог не посылает нам испытаний, которые мы не могли бы выдержать….
У Максика очень сильный АНГЕЛ-ХРАНИТЕЛЬ который оберегает его везде и всегда! Он от бога необычный, и  жизнелюбивый малыш!  Он очень старается, несмотря на все ужасные прогнозы врачей! Старается сидеть,  ползти, подниматься, переворачиваться, делает много шагов! Но пока не все получается без поддержки!  Я верю и искренне надеюсь, что Вы, поможете мне вылечить моего малыша Максика, не останетесь равнодушны к нашей истории! Ведь на земле больше хороших людей с добрыми открытыми сердцами!!!!Буду благодарна всем кто не останется равнодушным, и поможет.

 
 
РЕКВИЗИТЫ:
 
Получатель: Янкова Елена Владимировна
ИИН: 910402400646
 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" (тенге)
Карточный счет:KZ77926020PN00984965
Номер карточки: 4003 0327 1159 6132
 
"КАЗКОММЕРЦ БАНК" мультивалютная (тенге, доллар, евро)
Номер карточки: 4003 0327 8197 7907
 
КИВИ КОШЕЛЕК: +7 776 20 20 899
 
Реквизиты электронных кошельков :
Яндекс кошелёк : 41001782225403
 
Помогите собрать деньги на лечение Максика!!! Нам очень важна Ваша помощь !!!
Каждая копеечка важна для Максика!
С уважением мама Максика: Янкова Алёна.
Мои контакты: Казахстан.Алматы, илийский р-н, п. Боралдай, ул. Вокзальная 10.
Сот.8 776 20 20 899,  email:Alenchik--91@mail.ru skype:alenayankova

Группы в соц.сетях:
http://vk.com/club60942746https://www.facebook...69140573122350/ , инстаграмм: pomogite.maximu
 
Подтверждающие документы:

Свидетельство о рождении:

Скрытый текст

Справка об инвалидности:

Скрытый текст
 

Медицинские заключения: 

Скрытый текст

Счет-приглашение 

Скрытый текст
 

 


  • 0

#541
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений

слышала что с 3-х лет только выдают коляски!! А они в лежачее положение могут раскладываться??? Есть ссылки или фото какие можно нам?! Нам вот в августе продлевать инвалидность!
про три года не слышала. Можно любые, посмотри сама, какая подойдет. На детях-ангелах отзывы почитай. я тоже хочу заняться, но пока не получается по времени. 
  • 0

#542
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Добрый вечер! Сегодня звонили с поликлиники, сказали прийти и забрать подарочек для Максика, в честь праздника!1 июня!!!
  • 0

#543
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Добрый день ! Сегодня сдала последний экзамен, оценка отлично!!!!!!! Меня выделила комиссия, как ученика который все три экзамена дает очень хорошие ответы на поставленные вопросы))))
Теперь все!!!!!! Буду все свои усилия направлять только на Максика!!!!! А то что то мы совсем расслабились)))))
  • 3

#544
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Добрый вечер!!! У нас все не так хорошо как хотелось бы(((( максик постоянно плачет, по ночам не спит..... Не знаю куда идти... Не могу понять что его беспокоит.... Перестал он спать как вели кепру... Думаю поэтому он не спит, но с кепрой стала развита речь, стало лучше зрение.... С конвулексом и топамаксом такого не было, не развивался, но спал по ночам...
Подумываю съездить на прием к Оливье Дюлаку( эпелептолог в Париже) отзывы очень хорошие!!!! У наших специалистов были уже, толку нет, с больнице специалисты чуть не угробили, до сих пор не оклемаемся((((((
  • 0

#545
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Добрый вечер!! Сегодня были на приеме у Чулковой!!! В принципе понравилось, но было заметно что она немного растерялась услышав мой рассказ про судороги, посмотрела наше ээг, и пришла в замешательство)))) в общем она предполагает что это не судороги совсем( то что вижу визуально, выгладит как судороги) она забрала домой 12-часовой ээг, сказала все изучит!!!!!
Получается все это время это были совсем не судороги, !!!!!!!! В общем пока еще вопрос не решен!!!
По поводу сна, она сказала что такое может быть от кепры, побочный эффект нарушение сна!! Но так как на кепре он стал развиваться, то она хорошо влияет, и пока оставили прежнюю дозировку!!!
В субботу у нас ээг ночное!!!! Буду молиться, что появилась какая-нибудь динамика положительная от кепры!!!!!!

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 05.06.2014, 23:11:12

  • 0

#546
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Нужна помощь:
Ко мне обратилась женщина, живут на севере! Сюда приехала 73-х летняя бабушка с внучкой, на обследование, живут в гостинице, условия ужасные, нужна помощь в поиске квартиры на 10-14 дней в районе Мамыр 1
Телефон бабушки Валентина Федоровна: +77718569428
Ребенок большой и не ходячий, бабушки очень тяжело с ней справляться!!!
  • 0

#547
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Кнопик мой очень любит домашнюю клубничку)))
image.jpg
  • 2

#548
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Добрый вечер!!! Забрала вчера результаты ээг( после приема кепры) в принципе результат есть)))) гипсоретмия, которую ему ставят стала меньше!!! Даже сама я сравниваю до и сейчас, видно по показателям что стало спокойнее!!!!
Чулкова прописала нам Сабрил!!!! У него эпелептические спазмы, сабрил как раз при спазмах!!!!
Конкретно так и не разобрались что у него.... Сначала она говорила смотря диск с записью 12-ти часового ээг, что когда начинаются" судороги" показатели ни как не меняются..... Потом еще посмотрела сказала вроде что то есть.....
Наверное наш случай для нее тяжеловат(((( или мало опыта с такими детками....
Так что в Москве куплю Сабрил!!! Подскажите она написала мне на бланке ( не рецептом)диагноз и прописала сабрил с дозировкой, смогу по такому бланку купить его?! И через границу смогу провезти?!

В субботу я уже улетаю.....)))
  • 0

#549
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Сегодня в 17:30 я улетаю!!! Всем удачи!!! Ждите хороших новостей!!!)))))
  • 2

#550
Dinara R

Dinara R
  • В доску свой
  • 1 428 сообщений

Алена, удачной вам поездки! чтобы курс прошел успешно!


  • 0

#551
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Добрый вечер!! Сегодня был первый день лекций, настрой отличный, все нравится, только ужасно холодно! Узнала что в возрасте 2-х лет ребенок становится диктатором)))) и у нас как раз такой случай))))
Еще купиля сегодня Сабрил 100 таблеток.
С нетерпением жду дальнейших лекций и новых знаний!!!!!
  • 1

#552
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

Всем доброго дня!!! Наконец то добралась до компьютера))))) Курс был невероятно классный!!!!!!!! Все стало понятно, получила ответы на все свои вопросы!!!! Масса впечатлений!!!!! До 30 августа нужно отправить им нашу домашнюю программу, после они посмотрят как мы занимаемся, и назначат дату приезда!!!!! Составили нам программу занятий! В общем наша цель как можно быстрее научиться ползать на животе( за 2-3 месяца)!!! Научиться читать, и вводить доску выбора!!!!!
Оливия когда составляла нам программу не могли определиться на каком уровне зрение у Максика, на втором или на третьем?! Она попросила фото или видео Максика, я показала, и она посмотрев на него сказала:" ООООООЙЙ, какой красивый мальчик, и у него невероятно умные глаза, он очень очень умный, он обязательно выздоровит, даже не сомневайтесь!!!! Обязательно нужно ему вводить доску выбора"
Меня так подбодрили ее слова!!!! В общем оценив его выяснили, что его неврологический возраст 6,5 месяцев)))))))
Теперь будем заниматься, сейчас готовлю материал для занятий, нужно переделать покрытие на горке, делаю карточки!!!!

Купила в Москве Сабрил, который прописала нам Чулкова, но теперь подумала что не буду его давать, и скажу Чулковой что не хочу вводить его, очень боюсь, у него такая побочка на глаза, нельзя вообще чтобы солнечный свет попадал напрямую..... У нас и так зрение больное место, тут еще такой лекарство с такой побочкой..... Теперь нужна помощь чтобы его здесь продать???!!!! Может кто помочь???!!

Теперь отчет:

Было собрано: 408 382тг.
Необходимая сумма: 367 200 тг(2 400 $) по курсу 153
408 382 тг купила доллары по курсу 156= 2 618 $
Потеря с курса: нужно было 2 400$, так как курс $ поднялся, получилось что нужно : 374 400 тг ( 374 400 тг:156= 2 400$)
408 382 тг-374 400 тг=33 982 тг ПЕРЕХОДЯЩИЙ ОСТАТОК!!!

Взяла на 12-ти часовой ЭЭГ-29 700тг (33 982-229 700= 4 282тг)

После закрытия сбора были перечисления:
Халык банк: Михаил- 5 000тг
Киви кошелек: Маша- 4 800 тг
Благотворитель: 10 000тг
БлагоТворитель: 20 000тг
В ТРЦ Манго стоял ящик для пожертвований, первый раз забрали деньги с ящика: 21 105 тг
Переходящий остаток со сбора 1: 4 282 тг
Итого:65 187 тг

Оплатила за курс: 1 849 $ (2 400$-1 849$=550$)(550$*181,3=99 715тг)
Билеты: 80 775 тг(99 715-80 775тг=18 940 тг)
18 940 тг+65 187 тг(остаток со сбора 1)=84 127 тг

84 127тг:5.3(курс рубля)= 15 873 р.
15 873р.- 4 200 р(за квартиру)=11 673р.
11 673р-1 500р (такси с аэропорта Шереметьево)=10 173р
10 173р-800 р(такси до аэропорта Шереметьево)= 9 373р
9 373р-900р(книги Домана 2шт)=8 473 р
8 473р-420р(проезд на маршрутке 6 дней)= 8 053р
8 053р-5950р(Сабрил)= 2 103р
2 103р-2 500 (питание за 7,5 суток,+моящие средства для мытья квартиры)= -397р.
Итого : - 397р

Квитанция за такси(только одна, первой за  1 500р я не смогла взять, так как водитель забыл накладные, и не смог мне выписать)

Накладная за Сабрил

И мой сертификат!!!!!

За квартиру тоже нет ни квитанции ни чека, хозяйка частное лицо, и ничего официального у нее нет!!!)

Прикреплённые изображения:

  • image.jpg
  • image.jpg
  • image.jpg

Сообщение отредактировал Алёна Янкова: 26.06.2014, 13:05:30

  • 2

#553
Мама Леры

Мама Леры
  • Свой человек
  • 585 сообщений

Ален, с возвращением! Классно, что тебе все понравилось и что ты полна эмоций, идей и вдохновения! А что такое доска выбора? Ты написала, что вам надо научиться читать, а не рано? Или я что-то не так поняла?


  • 0

#554
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

Ален, с возвращением! Классно, что тебе все понравилось и что ты полна эмоций, идей и вдохновения! А что такое доска выбора? Ты написала, что вам надо научиться читать, а не рано? Или я что-то не так поняла?

Привет Света!!! Доска выбора это, на обычном листе бумаги пишешь большими буквами два варианта ответа:" да" и " нет" задаешь вопрос ребенку, и учишь его отвечать на доске выбора, потом к ответам да и нет добавляются больше вариантов, это чтобы научиться понимать ребенка, что он хочет))))))
Читать совсем не рано, это не имеется в виду читать в слух)))) показывать большие карточки со словами, потом к словам вводить сам предмет, например пишешь банан,, и показываешь написанное большими буквами, следом картинку банан( или настоящий банан) потом делаешь оценку ребенку, т. Е показываешь банан и яблоко, и спрашиваешь где банан?! Он показывает на слово банан)))) это и есть чтение))))) также учат и математике))) показывают не цифры, а крупные красные точки( три точки- это 3) и тд!!!!
Все это очень интересно))))))) вот запасаюсь ватманами, буду делать карточки))))))
  • 0

#555
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Всем доброго дня!!! Поделюсь с вами успехами небольшими:
Ползаем по горке, уже без криков!!!!!!)))))
Начал много слов говорить фразами ( правда его "язык" я пока не могу понять) слова говорит одно за другим, слов 5-6)))))
Раньше он просил пить так: чмокал языком, а сейчас чмокнет и говорит где?!))))))
Ползаем на животе, играем в догонялки!!! Я его веселю, говорю что догоню!!! Он на животе уползает от меня( но пока ползанием это трудно назвать)))) но все же достижение!!!!!!!!
Начал смотреть в лицо, начинаю ему корчить рожицы, он хохочет.....))))
Делаем патернинги, тоже уже без истерик!!!))))
Показываю черно белые карточки!!!! Готовлю карточки для чтения, нужен ватман, у нас блин нигде нету, надо ехать на базар... На днях буду делать....

Купила гамак, но не знаю как его установить((((

Еще плаваем в бассейне, очень нравится))))

Прикреплённые изображения:

  • image.jpg
  • image.jpg
  • image.jpg
  • image.jpg
  • image.jpg

  • 6

#556
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Всем добрый день!! Поделюсь нашими успехами: уже 6-ой день очень интенсивно занимаемся по программе!(т.е до этого потихоньку, по немногу наращивали) делаем 35 горок в день, и с каждым днем по одной добавляем!!!! Наша цель 60 горок в день!!! Уже знаем 6 картинок!!!! Стал смотреть в глаза, понимает мимику лица!!!! Сейчас решаю вопрос с картоном для карточек, и принтером!!! Хочу установить на принтер цветные картриджи с баночек!!!! Потому что печатать нужно картинки, и очень много!!! А каждый раз заправлять. Картриджи очень дорого, да их надолго и не хватает!!!! А эти снпч, установишь, потом просто докупаешь чернила в баночки, один цвет 500 тг!! И хватает надолго!!!!! Правда по деньгам дороговато получается, с установкой(((((
Еще нужен картон, завтра наверное поеду в абди куплю картон, потому что делаю ему черно белые картинки из ватмана, более ли менее! А карточки для чтения только из картона плотного пойдет, чтобы они не сгибались!!!!!
В общем трудимся в поте лица!!!!

Написала письмо в Америку, спросила когда можно к ним попасть! Жду ответа!!!
  • 1

#557
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

Так мы эмоционально разговариваем))


  • 2

#558
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

А так ползем с горки)))


  • 2

#559
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Добрый день!!! Мы занимаемся с Максиком!! Уже делаем 45 горок, (делаю карточки для чтения) как доделаю будем читать))))
Теперь мы просим пить , чмокает и говорит дьай)))) если не напился, и заберешь бутылку, с таким возмущением говорит:" айдью))))))) в общем с каждым днем становится все интереснее))))
На руках совсем не сидит, куда то карапкается)))) руки подставишь под ноги, он встает на них, и попу к верху)))))
Спасибо всем вам!!!!

Прикреплённые изображения:

  • image.jpg

  • 2

#560
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений
Сегодня идем в церковь, будем разговаривать с батюшкой, об организации помощи в выполнении патернинга!!!! Думаю все будет хорошо!!!!!!
  • 1


Количество пользователей, читающих эту тему: 0

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 0, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.