Сообщений в теме: 586

[Динчик]

Узнал, это Институт современного развития Самгау.

 

Спасибо большое!!! В выходные решаем кому и как будем писать?

[TLemur]

В выходные решаем кому и как будем писать?

 

Да

[marisha66]

Вот, что мне ответили:

Каирбекова С.З. СУББОТА, 07 СЕНТЯБРЯ 2013

 Уважаемая Марина Валерьевна!

 

Обеспечение изделиями медицинского назначения в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи на стационарном уровне осуществляется бесплатно.

Приказом и.о. Министра здравоохранения Республики Казахстан от 4 ноября 2011 года № 786 «Об утверждении Перечня лекарственных средств и изделий медицинского назначения для бесплатного обеспечения населения в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи на амбулаторном уровне с определенными заболеваниями (состояниями) и специализированными лечебными продуктами» бесплатно обеспечиваются следующими изделиями: иглы к шприц-ручке; одноразовые инсулиновые шприцы с маркировкой; тест полосы для кетоновых тел; тест полосы для определения глюкозы в крови;  тест полосы для определения микроальбуминурии; тест-полосы для определения микроальбуминурии, туба только сахарному диабету.

Допонительно сообщаем, что согласно пп. 5) п.1 статьи 9 Кодекса Республики Казахстан «О здоровье народа и системе здравоохранения» Управления здравоохранения областей, города республиканского значения и столицы принимают решение о дополнительном предоставлении лекарственных средств, специализированных лечебных продуктов, изделий медицинского назначения отдельным категориям граждан при амбулаторном лечении бесплатно и на льготных условиях.

Что бы это значило?

[TLemur]

Что бы это значило?

 

Областной или городской департамент здравоохранения имеет право пустить свою долю бюджета на покупку лекарств на своё усмотрение отдельным лицам.

[marisha66]

Я так и поняла,значит надо писать в облздрав.

[Динчик]

Марин, я не видела какое вы написали письмо, но вас явно не поняли. Потому что ответили вам дав ссылку на совершенно другой законодательный акт.

 

Мы с Тимуром планируем писать несколько писем в МЗРК и в Минсоцтруда и Институт современного развития Самгау.

Давайте с нами?

 

Потому что вам ответили по перечню лекарственных препаратов, в который кстати я тоже буду просить вносить изменения в части гормона роста (но вам это не нужно), а по поводу катетеров, мочеприемников и прочего (что является не лекарствами, а ТСР и регулируется совсем другим нормативным актом и подчиняется к изменению другому гос органу) писать надо другое письмо.

 

В выходные Тимур приходил к нам в гости и я благодаря ему узнала очень много полезной информации для формирования письма, на которую буду делать ссылки.

Эмоциональными письмами их не возьмешь, надо составлять грамотные обращения со ссылками на нормативные акты и демонстрировать свои знания и права.

 

Давайте как только составим - мы вам вышлем их, ок? Почту вы свою дадите?

 

И кстати, мамочки, кто читает тему (Надя, Раушан - мама Ажары, Зуля и все все кто хочет добиваться для своих деток хотя бы полагающегося для них минимума) нам бы очень не помешала ваша подпись и поддержка!!!

Давайте вместе? И других мамочек подключайте!

 

Айман (monadan), ты не общаешься с родителями тех деток, которых прооперировал Имран? Особенно тех кому тоже сделали стомы Митрофанова. Они же тоже с катетерами мучаются, может с нами подпишутся в письме? Не поделишься контактами?

[marisha66]

Дина, написала в личку. Я вообще-то писала конкретно о катетерах. А на счет объединиться,  я только "за".

[Динчик]

На форуме доктора Денисова россияне поделились со мной информацией, о том, что у нас оказывается есть общество нефрологов! Речь не об ассоциации нефрологов Казахстана во главе которой стоит Канатбаева Асия Бакишевна - очень уже взрослая женщина, слишком даже я бы сказала

Но я общалась с ее учениками и по постановке на учет моего сына, страдающего ХПН они ничего дельного сказать не смогли - никто тоже не знает где он должен стоять на учете.

 

А вот из этой новости видно, что общество нефрологов как раз и создано для усовершенствования нефрологии в РК и выявления проблемных зон.

Только кроме этой новости в интернете мне ничего больше найти пока не удалось. Если кто то вдруг имеет хоть какие то контакты, поделитесь пожалуйста?

Просто я считаю, что с ними мне будет легче добиваться для сына достойного хотя бы контроля за анализами.

[Елена81]

Добрый день! Мой сын тоже на урологических катетерах после операции на спинном мозге. С радостью присоединюсь к написанию любых писем в адрес нашего правительства, чтобы наконец то включили катетера и другие средства личной гигиены для таких детей как наши. Я например еще разоряюсь на стерильных перчатках, и на средствах для стерильной обработки рук, а так же на стерильном урологическом масле. Так как катетеризация должна быть по максимуму приближена к стерильной. Мои контакты 395 82 18 дом тел., 8 701 72 72 147, 8 701 731 79 43. Елена. Мы проживаем в Алматы.

[Динчик]

Елена, буду очень рада и вашему присоединению к нам

Сегодня обязательно позвоню!

Ну и кстати как жители одного города, не плохо было бы нам организовать встречу для тех кто может в Алматы на нее подойти и там на этой встрече мы бы поделились полезной для друг друга информацией, обменялись бы мнениями и составили общий план действий.

 

Что скажете? Можно пока не холодно собраться и в парке первого президента. К примеру в эти же выходные - в субботу или утром или вечером (чтобы тихий час был дома ). Марин, а вы сможете подъехать с Женечкой?

Надь, а вы?

 

Только нам всем с катетеризациями надо подгадать так, чтобы или там где то возможно было это сделать или успеть между катетеризациями все. Я своему могу сделать и там на месте если что.

[marisha66]

Дина у меня Женечка спит до 17.00.где-то, так, что могу приехать только к 18.00, 18.30, но парк президента для меня очень далеко, можно что-то ближе к Саяхату, у меня нет машины. 

[Alarika]

На форуме доктора Денисова россияне поделились со мной информацией, о том, что у нас оказывается есть общество нефрологов! Речь не об ассоциации нефрологов Казахстана во главе которой стоит Канатбаева Асия Бакишевна - очень уже взрослая женщина, слишком даже я бы сказала

Но я общалась с ее учениками и по постановке на учет моего сына, страдающего ХПН они ничего дельного сказать не смогли - никто тоже не знает где он должен стоять на учете.

 

А вот из этой новости видно, что общество нефрологов как раз и создано для усовершенствования нефрологии в РК и выявления проблемных зон.

Только кроме этой новости в интернете мне ничего больше найти пока не удалось. Если кто то вдруг имеет хоть какие то контакты, поделитесь пожалуйста?

Просто я считаю, что с ними мне будет легче добиваться для сына достойного хотя бы контроля за анализами.

 

Из этой новости цитата : ""В Казахстане всего 120 уникальных специалистов, которые противостоят хроническому заболеванию почек, недугу, который требует от врачей максимальных усилий, знаний, мастерства и опыта для эффективной борьбы. Именно поэтому создание общества нефрологов, врачей гемодиализа и трансплантологов имеет стратегическое значение для здоровья нации. Ведь только объединившись, мы сможем приложить совместные усилия для улучшения качества жизни пациентов", - рассказала Багдат Султанова, член экспертного совета Республиканского общества нефрологов, врачей  диализа и трансплантологов."

 

По гуглила Багдат Султановну - она вроде в привате есть http://www.private.i...id=20&Itemid=15

и еще в Сане в фотогалерее, но в списках нет.

Наверное она точно в курсе про это общество.

И на все кз в теме почки в сообщениях за 2008 год ее очень хвалят.

 

А вот тут в новости за 2008 год и вовсе вроде как нефрологический центр есть http://vecher.kz/ind...5d6a8e767250f9c

Сообщение отредактировал Alarika: 12.09.2013, 21:29:57

[Елена81]

В принципе не проблема мы тоже катетеризируемся где приспичит, все носим с собой, можно и утром даже лучше бы было, все таки вечерком прохладно уже, а там ветер не слабый, нам перед поездкой лучше не простывать итак имунки 0)), ну если конечно другие согласятся))

[Динчик]

Дина у меня Женечка спит до 17.00.где-то, так, что могу приехать только к 18.00, 18.30, но парк президента для меня очень далеко, можно что-то ближе к Саяхату, у меня нет машины. 

Марин, а утром у вас не выйдет?

 

В принципе не проблема мы тоже катетеризируемся где приспичит, все носим с собой, можно и утром даже лучше бы было, все таки вечерком прохладно уже, а там ветер не слабый, нам перед поездкой лучше не простывать итак имунки 0)), ну если конечно другие согласятся))

Елен, хорошо, что с вами не будет проблем Я еще Наде позвоню, а больше мне и некому в принципе... контактов нет пока

[Динчик]

По гуглила Багдат Султановну - она вроде в привате есть http://www.private.i...id=20&Itemid=15

...

 

А вот тут в новости за 2008 год и вовсе вроде как нефрологический центр есть http://vecher.kz/ind...5d6a8e767250f9c

 

 

Спасибо огромное!!!! В Приват наверное к ней ради этого не стоит идти, но попробую ее телефон найти через людей в Привате - Спасибо большое за зацепку!!! Вот я как то не догадалась по фамилии и имени поискать ))

 

А вот в нижней ссылке речь идет про ЛДЦ куда мы ездили и там нам было отказано в постановке на учет Нам сказал именно детский нефролог - ученик Асии Бакишевны, что на учет они ставят только после пересадки, а до только в поликлинике где как и написано в новости нет ни нефролога ни уролога ни нужных анализов... я уж молчу про нужные виды обследований

[marisha66]

Дина, утром мы с Женей идем на занятия по Монтесори, вообще выходные расписаны по минутам.Ну давайте может в 17-00.  Я дочу подниму пораньше. 

[Динчик]

Марин, я вам в личку по этому поводу напишу, ок?

 

Вчера наконец то набрала текст письма по ТСР, но вам пока не выкладываю, так как попросила посмотреть его Тимура и дать свою оценку и замечания и исправления с дополнениями.

[Динчик]

Дорогие друзья и просто читатели темы!

 

Я наконец то готова выложить полный отчет по лечению сына в 2013 году.

 

Так как более подробные отчеты и по расходам и по поступлениям на карты я публиковала ранее, то опубликую сейчас только сводную таблицу поделенную по объединенным видам расходов.

 

Всего израсходовано за третью поездку в Израиль (февраль-июль 2013 года): 103 447 долларов США

- за лечение, операции и лекарства - 90 512 долларов США

- за жилье - 8 013 долларов США

- за перелеты - 3 161 долларов США

- комиссии банков за обнал и прочие операции - 1 312 долларов США

- питание и химия и прочие вещи (продление визы и т.д.) - 449 долларов США

 

Перевод части выписок госпитализаций (не стали заказывать переводы всех наших госпитализаций, так как это и дорого и не содержало каких то критических пунктов)

 Лечение в Израиле 2013.pdf   600,1К   Количество загрузок: 855

 

Счета от Мединес

 счета за 2013.pdf   709,33К   Количество загрузок: 325

 

Если у кого то возникнут вопросы по более детальным расшифровкам, то я буду рада выслать вам файл в экселе с подробным ведением и сборов и расходов на ваш адрес электронной почты. Моя почта dina2312@gmail.com

 

Хочу от всего сердца отблагодарить каждого кто внес свой вклад в лечение моего сына и суммами любого номинала и помощью в распространении информации и в том, что вы верили в нас в наш выбор и в то, что мы делаем все верно.

Спасибо большое!!!!

Сообщение отредактировал Динчик: 18.09.2013, 01:27:11

[Динчик]

Всем привет. Мы опять в больнице. Во второй детской. Много с телефона писать не могу сейчас, но опять что то с кишечником. Вчера на скорой с температурой 39,7 уехали в больницу, в машине уже начались судороги с закатыванием глаз и судорогами - я такое втдела только однажды и тогда это означало что то ужасное. Сейчас слава Богу это было изза температуры. Около часа это у него продлилось, подержали в реанимации три часика и перевели в отделение после стабилизации.
Потом ночью начался понос и до сих пор продолжается. Глаза сразу впали. Мочи со вчерашнего дня мало, но температуры сейчас нет практически 37,5.
Позже мне флешку привезут расскажу подробнее

Прикреплённые изображения:

• 

[tamarind]

Боже, Иман совсем похудевший, одни глаза на лице((((