Сообщений в теме: 1869

[Kvitka]

Я, Москалева Светлана Викторовна, 1982 года рождения - мать Коржова Серафима Александровича, для которого в данной теме ведется сбор на операцию и лечение в Германии, а также на перелет сан авиацией с Правилами открытия и ведения тем по сбору денежных средств на лечение и реабилитацию в Благотворительности данного форума ознакомлена и полностью согласна их соблюдать.

В Германии расходы могут увеличиться в случае если наши средства отложенные на оплату и проживание закончатся. С вашего позволения мы с мужем продолжим сбор и на это и обещаем предоставить все подтверждающие на данные расходы документы. Адекватность данных расходов без излишеств гарантирую.

[Kvitka]

Дорогие друзья!
Я вынуждена просить вашей помощи снова! Вы знаете, что в связи с тем, что в Германии у Симочки случился инсульт, мы были вынуждены пробыть в клинике лишние два месяца. Все эти два месяца Серафим был в реанимации. Месяц из которых был на ИВЛ и кислороде.
Счет клиники вырос. Но руководство клиники пошло на встречу и нам сделали пересчет по минимальным тарифам, сократив таким образов счет со 173 000 евро до 127 639.
Все то время, пока я находилась в Германии, искала способ работы с немецкими фондами, чтобы покрыть долг и не открывать сбор. В этом мне помогали волонтеры, живущие в Санкт-Августине.
Долг перед клиникой на момент нашего отъезда составил 46 535,69 евро. Из них 10 000 евро согласился оплатить фонд Ein-herz-fuer-kinder, о чем мне сообщили несколько дней назад. Остальные фонды Германии, к сожалению отказали. Таким образом, долг на сегодня составляет 36 535,69 евро.
Мы планируем вернуться в клинику для обследования через два месяца. У Серафима есть значительные изменения. Вы знаете, что по ЭЭГ есть активность, появился глотательный рефлекс. Серафим пытается проявлять эмоции (улыбаться). И еще, нам бы очень хотелось, если это сочтут возможным, снять трахеостому. Для того чтобы мы смогли въехать в Шенген - зону и нас приняла клиника, нам нужно покрыть долг на 100%.
Деньги, оставшиеся от прошлого сбора, в размере 11 759,76 евро, пока остаются при мне. В ближайшее время решится вопрос с повторной подсадкой клеток, и необходимо будет незамедлительно ее оплатить. Какая это будет окончательная сумма, я не могу сейчас сказать. Процедура будет проходить в Алматы, потому как в Новосибирске нет мест до октября. Ждать мы не можем. Доктор согласился приехать к нам и сделать все тут, если в нашей больнице пойдут навстречу. Вопрос пока в работе.
Очень просим вас помочь нам в очередной раз! Вы нас не оставили и шли с нами до сегодняшнего дня! Переживали, молились, поддерживали нас! За это вам наше родительское неустанное СПАСИБО!!! Просим вас не оставить нас и сейчас!

 

ВНИМАНИЕ! У НАС НОВЫЕ РЕКВИЗИТЫ!!!

СБЕРБАНК РОССИИ:

КАРТА ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ В ТЕНГЕ:
-------------------------------------------------
4263 4518 6373 6863

Номер счета:
ИИН 820719401143
БИН 060441002422
ДБ АО Сбербанк, ф. г. Алматы
БИК SABRKZKA
ИИК KZ 649 143 989 14P C510 37
НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА: благотворительность
Получатель: Москалева Светлана

 

ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
============
410012259289384

 

QIWI КОШЕЛЕК:
===========
+7 705 230 09 83

 

Мой телефон для связи: +7 701 794 74 90 Светлана, мама Серафима

                                        +7 705 239 49 16 Александр, папа Симочки

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Прикрепленные файлы

•  Korzhov, Seraphim - 2002755.pdf   101,17К   Количество загрузок: 543

Сообщение отредактировал Elty: 24.04.2014, 16:15:07

[Kvitka]

Спасибо большое! В чужой стране наш ребенок нужен, в своей, видимо мы не интересны своему государству. )) Я все с врачами воюю. )) так нам и не оформили инвалидность. Российский фонд предложил помочь с расходниками для трахеостому. В своем же государстве мы даже по инвалидности этого не можем получить. Все лишь надо, справку об инвалидности, которой у нас нет. Они каждую вторую среду месяца выезжают, всего один раз. И каждый раз придумывают что то новое, чтобы отказать. Стыдно мне, за наше государство, которое я с патриотичным рвением всегда защищала. Стыдно за нашу Страну. И больно.

[ПуФФыСтИк]

Они каждую вторую среду месяца выезжают, всего один раз. И каждый раз придумывают что то новое, чтобы отказать.

 А думала вы уже все оформили. Вот оно как оказалось. Какие причины отказа? Может потребовать письменных объяснений? С ними еще и проще будет в ту же прокуратору заявление писать. От слов они всегда откажутся. 

[Kvitka]

 

Они каждую вторую среду месяца выезжают, всего один раз. И каждый раз придумывают что то новое, чтобы отказать.

 А думала вы уже все оформили. Вот оно как оказалось. Какие причины отказа? Может потребовать письменных объяснений? С ними еще и проще будет в ту же прокуратору заявление писать. От слов они всегда откажутся. 

 

они обещали неплаеово выехать до следующей комиссии. я и жду. в суете как то забылось. сегодня звоню, оказывается, на 11 комиссия. завтра буду ругаться

[TLemur]

В ближайшее время решится вопрос с повторной подсадкой клеток, и необходимо будет незамедлительно ее оплатить. Какая это будет окончательная сумма, я не могу сейчас сказать.

 

Светлана, хотел бы у вас спросить: куда делают подсадку клеток и каким образом, по вашему мнению, они помогают?

[Kvitka]

 

В ближайшее время решится вопрос с повторной подсадкой клеток, и необходимо будет незамедлительно ее оплатить. Какая это будет окончательная сумма, я не могу сейчас сказать.

 

Светлана, хотел бы у вас спросить: куда делают подсадку клеток и каким образом, по вашему мнению, они помогают?

 

Нам подсаживали в родничок. Вообще, подсаживают в область поясницы в позвоночник. Но это безумно больно и поэтому дают наркоз. А нам его лишний раз нельзя. Эффект у нас есть. Сосательный, глотательный рефлексы. Сохранение тех отделов, которые по пгнозам должны были превоатится в воду. Обещали уменьшить спастику. Процесс пошел, но потом Вернулся. Это эксперемент. Для нас это шанс. Есть те, кому вообще не помогло. Есть те, кому стало намного лучше. Видела мальчика в Германии, которого подсадка реабилитировала. Стал говорить. Плохо, но говорит. ДЦП лечат вроде клетками. Незнаю как и в чем они там помогают. Если хотите, дам координаты тех кто этим занимается. можете спросить у них.

[TLemur]

Это эксперемент.

 

Значит, должен оплачиваться не больными, а клиникой.

 

ДЦП лечат вроде клетками. Незнаю как и в чем они там помогают.

 

ДЦП не лечат подсадками стволовых клеток. Это, как вы правильно заметили, эксперимент.

[Kvitka]

Тимур, у нас есть эффект. Это несомненно. Насчет оплаты. Наше государство тоже много чего должно нам, но мы этого не получаем.

[TLemur]

Насчет оплаты. Наше государство тоже много чего должно нам, но мы этого не получаем.

 

Я не имел в виду государство

[Kvitka]

В Германии видела мальчика, который начал разговаривать после подсадки. Плохо, конечно, но родители его понимают.,в общем у клеток эффект в том, чтобы сохранить имеющиеся и активировать его работу.

[Kvitka]

Насчет оплаты. Наше государство тоже много чего должно нам, но мы этого не получаем.

Я не имел в виду государство

я поняла. Вы пишите, что тогда платить должна клиника нам. Тут вопрос того, кто кому должен и насколько это" должен " реализуется. Нам должны были послать комиссию по инвалидности еще месяц назад. Но сегодня выяснилось, что планово придут 11. На мои претензии, работница оформляющая документы расплакалась. Вот и поговорили.

[Kvitka]

а чего Тимура заминусовали?  )) Он очень грамотно и адекватно все пишет.

[TLemur]

а чего Тимура заминусовали? )) Он очень грамотно и адекватно все пишет.

 

Спасибо, Светлана!

[Kvitka]

Сегодня ходили к педиатру. наша врач отдыхает два дня. Пришлось ехать к другой. Немного шокировали нового педиатра своими стомами. )) она не ожидала, что придет "особый" пациент. Но все адекватно восприняла, объяснила и в конце еще и денег с нас не взяла. ))
Артемку лечить однозначно сказала. А Симу крутила, вертела. По разному слушала. Говорит, хрипов нет. Ну и слава Богу!
Симка пришел домой, искупался и спит теперь.

[ЛизаМария]

Светлан, а вы бы не могли писать имена врачей чтоб другие при случае уже знали к кому можно обращаться...

[Kvitka]

Светлан, а вы бы не могли писать имена врачей чтоб другие при случае уже знали к кому можно обращаться...

Мы ходим чтобы нам было ближе к дому. От нас не очень далеко ехать в Айнабулак. Поэтому ходим в достар мед к Елене Олеговне. Она мне очень понравилась. Человек не просто знает свое дело, но и что не маловажно для нас, знает что можно, а что нет в связи с трахеостомой. Потому как на ряд препаратов есть табу. Вторая педиатр, которая принимала сегодня, Петрова Ирина отчество Петровна, если не ошибаюсь. Принимает в мед центре Венера. Немного растерялась, когда Симу увидела, но досконально все прослушала, подождала пока он успокоится после санации. Да и сама, очень приятная женщина. Как и писала, денег с нас не взяла, дара мазьки с собой от шелушения кожи ))).

[Kvitka]

Кстате, от Сучкова так мы и ждем выписку. Чем он меня разочаровал... Очень долго не можем получить рекомендаций. Прислал на почту два предложения, на непонятном мне медицинском языке. По сути, подытожив то, что написал Петров, добавив предложение из немецкой выписки. Мы попросили нормальный вариант, с обозначением диагноза, рекомендаций и пр. Ждем. То его нет, то он обещает позвонить и не звонит. То мы звоним в назначение время он не берет. То супруг приезжает, никак не попадет к нему... В общем, все для людей, все для народа )).

[Kvitka]

Получили выписку от Сучкова. Диагноз первоначальный до ЭЭГ: ДЦП, спастический тетрапарез.
После ЭЭГ: отек головного мозга, спастический тетрапарез, микроцефалия, задержка психо-моторного развития.
Насчет Микроцефалии, вопрос у нас остался открытым. Померил он нашу головушку, говорит: голова у вас не соответствует возрасту.
А то что в 7 месяцев мы 64 см и 6 кг это ничего ))). Педиатр нас замерила, говорит, голова по замерам с грудью нормального размера. Прям для меня теперь вопрос, кому верить.
Самое обидное, что многие врачи начинают пасовать, перед немецкой выпиской. А то что есть изменения в расчет не берут. (((
Обидно за наших врачей. Правда, в институте Педиатрии только единожды столкнулась с тем, что они тоже пасанули прочитав выписку. А так, врачи вполне адекватно проводили свои исследования и ставили свои диагнозы. Один доктор даже предположил что на ЭЭГ вскоре появится бОльшая активность и она потихоньку сейчас действительно появляется и усиливается.

Сообщение отредактировал Kvitka: 04.05.2014, 21:27:20

[ЛизаМария]

Мой в 7 мес тоже где то столько же весил, надо записи поднять... но голова по размеру норма была...кому верить вопрос вмегда сложный, себе наверное, любой даже супер пурер врач может ошибаться... Сучков вряд ли пасует перед немецкой выпиской, он мне сам говорил можешь привозить выписку хоть на англ, хоть на немецком, без проблем там все читаемо и понятно. Только на корейском не смогу прочесть)))
В педиатрии слабые неврики очень

Сообщение отредактировал ЛизаМария: 04.05.2014, 23:31:14

[Kvitka]

Мой в 7 мес тоже где то столько же весил, надо записи поднять... но голова по размеру норма была...

Тут разговор не о весе, а параметрах. Соотношение голова-грудь. И потом, мой сейчас выглядит на 3-4 месяца. Если у ребенка 3месяцев голова будет 7 месячного, мне кажется это как минимум странно )).
Я не хочу сказать, что Сучков неадекватен и пр. Просто сам диагноз, очень спорен. В свое время я рискнула поспорить с немцами относительно диагноза "смерть коры". А ведь ставили очень уверенно и недоумевали, почему я не верю. Ведь был разговор и об отключение его от аппаратов,что он не выживет. А потом он выжил и сделали дополнительные исследования,сняли диагноз. Так что, думается мне, что все очень относительно. И сам диагноз, Микроцефалия, прозвучал впервые за 7 месяцев.

[Kvitka]

но голова по размеру норма была...

норма к чему? Ребенок скорее всего в 7 месяцев был в росте не гипотрофен. Детки с ВПС тем более таким как у нас очень маловесны и плохо растут. Наш друг в Питере чуть старше Симы тоже СГЛОСик сейчас в 8 месяцев 63 см и 5 кг. При этом, с неврологией все у них в порядке )).