Сообщений в теме: 1869

[Kvitka]

Я, Москалева Светлана Викторовна, 1982 года рождения - мать Коржова Серафима Александровича, для которого в данной теме ведется сбор на операцию и лечение в Германии, а также на перелет сан авиацией с Правилами открытия и ведения тем по сбору денежных средств на лечение и реабилитацию в Благотворительности данного форума ознакомлена и полностью согласна их соблюдать.

В Германии расходы могут увеличиться в случае если наши средства отложенные на оплату и проживание закончатся. С вашего позволения мы с мужем продолжим сбор и на это и обещаем предоставить все подтверждающие на данные расходы документы. Адекватность данных расходов без излишеств гарантирую.

[Kvitka]

Дорогие друзья!
Я вынуждена просить вашей помощи снова! Вы знаете, что в связи с тем, что в Германии у Симочки случился инсульт, мы были вынуждены пробыть в клинике лишние два месяца. Все эти два месяца Серафим был в реанимации. Месяц из которых был на ИВЛ и кислороде.
Счет клиники вырос. Но руководство клиники пошло на встречу и нам сделали пересчет по минимальным тарифам, сократив таким образов счет со 173 000 евро до 127 639.
Все то время, пока я находилась в Германии, искала способ работы с немецкими фондами, чтобы покрыть долг и не открывать сбор. В этом мне помогали волонтеры, живущие в Санкт-Августине.
Долг перед клиникой на момент нашего отъезда составил 46 535,69 евро. Из них 10 000 евро согласился оплатить фонд Ein-herz-fuer-kinder, о чем мне сообщили несколько дней назад. Остальные фонды Германии, к сожалению отказали. Таким образом, долг на сегодня составляет 36 535,69 евро.
Мы планируем вернуться в клинику для обследования через два месяца. У Серафима есть значительные изменения. Вы знаете, что по ЭЭГ есть активность, появился глотательный рефлекс. Серафим пытается проявлять эмоции (улыбаться). И еще, нам бы очень хотелось, если это сочтут возможным, снять трахеостому. Для того чтобы мы смогли въехать в Шенген - зону и нас приняла клиника, нам нужно покрыть долг на 100%.
Деньги, оставшиеся от прошлого сбора, в размере 11 759,76 евро, пока остаются при мне. В ближайшее время решится вопрос с повторной подсадкой клеток, и необходимо будет незамедлительно ее оплатить. Какая это будет окончательная сумма, я не могу сейчас сказать. Процедура будет проходить в Алматы, потому как в Новосибирске нет мест до октября. Ждать мы не можем. Доктор согласился приехать к нам и сделать все тут, если в нашей больнице пойдут навстречу. Вопрос пока в работе.
Очень просим вас помочь нам в очередной раз! Вы нас не оставили и шли с нами до сегодняшнего дня! Переживали, молились, поддерживали нас! За это вам наше родительское неустанное СПАСИБО!!! Просим вас не оставить нас и сейчас!

 

ВНИМАНИЕ! У НАС НОВЫЕ РЕКВИЗИТЫ!!!

СБЕРБАНК РОССИИ:

КАРТА ДЛЯ ПЕРЕЧИСЛЕНИЯ В ТЕНГЕ:
-------------------------------------------------
4263 4518 6373 6863

Номер счета:
ИИН 820719401143
БИН 060441002422
ДБ АО Сбербанк, ф. г. Алматы
БИК SABRKZKA
ИИК KZ 649 143 989 14P C510 37
НАЗНАЧЕНИЕ ПЛАТЕЖА: благотворительность
Получатель: Москалева Светлана

 

ЯНДЕКС КОШЕЛЕК
============
410012259289384

 

QIWI КОШЕЛЕК:
===========
+7 705 230 09 83

 

Мой телефон для связи: +7 701 794 74 90 Светлана, мама Серафима

                                        +7 705 239 49 16 Александр, папа Симочки

Прикреплённые изображения:

• 
• 

Прикрепленные файлы

•  Korzhov, Seraphim - 2002755.pdf   101,17К   Количество загрузок: 543

Сообщение отредактировал Elty: 24.04.2014, 16:15:07

[Kvitka]

А про то что пасуют, имею в виду, что имея свой диагноз, видя диагноз немцев ставят немецкий диагноз )). Я теперь буду говорить, что нет немецкой выписки. Пусть сами диагноз ставят. )))

[ЛизаМария]

А про то что пасуют, имею в виду, что имея свой диагноз, видя диагноз немцев ставят немецкий диагноз )). Я теперь буду говорить, что нет немецкой выписки. Пусть сами диагноз ставят. )))

есть такое я говорю - есть выписка, но забыла дома, а что вы скажите?...

 

п.с. уже сейчас начинайте искать кто будет заниматься развитием - лфк, дефектологи

[ЛизаМария]

норма к чему? Ребенок скорее всего в 7 месяцев был в росте не гипотрофен.

Я написала норма потому что никто не говорил обратное, т.е. измеряли и говорили - нормально, к чему нормально я не уточняла или не помню уже. Вес- рост в вашем возрасте был ниже нормы, но мне сказали, что это не столь важно главное чтоб был прирост и сделать индивидуальные графики, а не по общим таблицам смотреть..

Мой долго в весе зависал на одной цифре, мог несколько месяцев быть около 3 кг, потом около 5 кг только после введения спец смеси и возвращения на зонд стал вес набирать, но это было после года...чтоб не соврать в 11 мес он кажется 8 кг весил, уже забываются цифры.

[Kvitka]

Я, если честно, боюсь лишнего веса. Это ведь га нашу половинку сердечка дополнительная нагрузка. А он последнее время и так жиреть стал. Мы перешли с безлактозной на обычную смесь и добавили кисломолочку. А впереди еще прикорм. )) Купила безмолочную гречневую кашу. Попробуем с нее. И овощное пюре, брокколи и баночку тыковки. Сок яблочный нам вроде как не желателен. Нельзя продукты повышающие гемоглобин. По крайней мере, запомнилось, что не желательно яблоками, орехами злоупотреблять.

[Kvitka]

Подскажите, пожалуйста, какая у нас есть реабилитация для деток с ДЦП и неврологией?

[TLemur]

Подскажите, пожалуйста, какая у нас есть реабилитация для деток с ДЦП и неврологией?

 

Разные центры в Астане, Алматы и по регионам: РДРЦ, Байбулак, Айлана, САТР и т.д. В темах на форуме их очень много.

Основной недостаток всех этих центров: нигде вам не смогут обещать, что ребенок на 100% выздоровеет. И это не потому, что там плохие специалисты.

Сообщение отредактировал TLemur: 05.05.2014, 19:31:21

[Kvitka]

 

Подскажите, пожалуйста, какая у нас есть реабилитация для деток с ДЦП и неврологией?

 

Разные центры в Астане, Алматы и по регионам: РДРЦ, Байбулак, Айлана, Пульсар, САТР и т.д. В темах на форуме их очень много.

Основной недостаток всех этих центров: нигде вам не смогут обещать, что ребенок на 100% выздоровеет. И это не потому, что там плохие специалисты.

 

Тимур, я не жду 100% выздоровления. Ну и упускать время, которое сейчас просто утекает тоже не хочется. Я вижу у него отдачу. Я не так давно с ним занимаюсь, он уже держит голову, стал расправлять кулачок. А если за него возьмутся профессионалы? Я думаю, эффект будет значительней!

Прикреплённые изображения:

• 

[raSvet(a)]

Светлана, с вашим возрастом и весом, не говоря уж о сердце и стомах,  сейчас в реабилитационные центры вход закрыт.  Единственно не могу ничего сказать про Аспазию и Прохорову. И комплексная реабилитация, для Симы еще рановата и очень тяжела.  А терять время абсолютно верно нельзя. Сейчас №1 это массаж с элементами лфк, попытаться снимать спастику. Берите контакты всех массажистов и инструкторов Лфк которых рекомендуют мамы дцпшек и долбите их, не слезайте, уговаривайте любыми способами, пусть вас записывают в листы ожидания (к хорошим всегда очередь) или хотя бы пусть приезжают для консультаций и показывают вам как нужно заниматься (как сказала Прохорова – «с таким реб надо уметь делать все самой»). И еще, многие из них сперва смотрят выписки, консультации врачей, разрешены ли реб нагрузки.  

Кстати, казахстанские студенты обучающиеся в  Австрии совместно Аружан Саин с в прошлом году презентовали методичку с видеоматериалом по лфк для ДЦП по европейским программам. там же как раз курс упражнений был нацелен на группу младенцев до 5-ти месяцев и мог выполняться в домашних условиях. Кто-нибудь ее видел?

У вас уже хорошие результаты!!

Сообщение отредактировал raSvet(a): 05.05.2014, 20:35:21

[Kvitka]

В том то и беда, что все хваленые чудо массажисты к нам не идут. Или приходят и бегом бегут от  нас. Кто то из за сердца, кто то из за стом. Естественно, не о каком обучении массажу меня и речи нет. А сама боюсь, по той же причине, не знаю как быть со стомами. Была супер массажистка, она так его крутила-вертела ловко, но она отказалась из за нашего сердечка. 

Очень бы не хотелось ехать на реабилитацию за бугор. ((  

Сообщение отредактировал Kvitka: 05.05.2014, 19:16:25

[MYBABY1]

В том то и беда, что все хваленые чудо массажисты к нам не идут. Или приходят и бегом бегут от  нас. Кто то из за сердца, кто то из за стом. Естественно, не о каком обучении массажу меня и речи нет. А сама боюсь, по той же причине, не знаю как быть со стомами. Была супер массажистка, она так его крутила-вертела ловко, но она отказалась из за нашего сердечка. 

Очень бы не хотелось ехать на реабилитацию за бугор. ((  

Светлана,  я Вам писала контакты  массажиста и инструктора лфк Романа. но вы к нему так и не обратились???  я вам сразу и написала , что псевдо профессионалов пруд пруди   и сразу порекомендовала Прохорову как невролога и  Рому как реабилитолога, он выезжает в ЛЮБОЙ район. в чем проблема, то почему не звоните????

Про реабилитацию "за бугром"   , я как человек 5 раз  побывавший с сыном в Украине благодаря форуму скажу Вам одно:   нужны ежедневные постоянные занятия!!!!  в поездках также много минусов как и плюсов, я думаю Симе  трудно будет и перелеты переносить и инфекции ему не нужны, а на лечении обычно огромный поток детей!!!  Так что вам необходимо здесь найти тех людей. которые будут с ребенком на одной волне.

[MYBABY1]

и еще хочу написать  о  МРТ и  ЭЭГ, лично у нас  они идеальны!!!!  В заключении:  патологий не выявлено!!! НО  не смотря на это мой сын только в 4 года начал сидеть и до сих пор не ходит. Мне Прохорова сказала еще 5 лет назад, нужно знать ребенка полностью анамнез, беременность матери и т.д.  в общем на  все  нужно смотреть,  а вот мрт и ээг -это дополнительные методы исследования.   Поэтому не зацикливайтесь пожалуйста на коре мозга своего ребенка, мозг такой орган, что никто не знает как он себя поведет. Бывает так что  на  ээг такие ужасы показывает, а   по ребенку и не скажешь что  отклонения какие-либо имеются.

[ЛизаМария]

и еще хочу написать  о  МРТ и  ЭЭГ, лично у нас  они идеальны!!!!  В заключении:  патологий не выявлено!!! НО  не смотря на это мой сын только в 4 года начал сидеть и до сих пор не ходит. Мне Прохорова сказала еще 5 лет назад, нужно знать ребенка полностью анамнез, беременность матери и т.д.  в общем на  все  нужно смотреть,  а вот мрт и ээг -это дополнительные методы исследования.   Поэтому не зацикливайтесь пожалуйста на коре мозга своего ребенка, мозг такой орган, что никто не знает как он себя поведет. Бывает так что  на  ээг такие ужасы показывает, а   по ребенку и не скажешь что  отклонения какие-либо имеются.

+1, и по поводу реабилитации забугром, правда есть плюсы и минусы, но все-таки получаешь много нового поэтому рассматривайте и эти варианты конечно с учетом нагрузок на сердце и общего состояния иммунитета, чтоб не навредить..

Я много полезного почерпнула в этой книге и на этом форуме . На форуме можете спросить на что сделать упор сейчас вам

[Kvitka]

MYBABY1, к Прохоровой не звонили, потому как нам уступили очередь к Сучкову. Его тоже не мало нахваливали.
К Роману не звонили, потому как оставили на крайний случай. Дорого нам 4000.
Насчет реабилитации "за бугром". Знаю и видела, как реабилитировали деток в Такноне. Перелет, кстате, сердечники переносят нормально. Конечно, не по 10-12 часов. Но очень не хотелось бы куда то лететь. Устали мы искать врачей там.
Насчет инфекций, так их и у нас полно. Мы вон, во второй лежали с проблемами гастростомы и обезвоживания в самом начале, а перевели нас в Педиатрию еще и с брадекардией и синегнойкой. ((
Поэтому и искали кого то на дом.
ИМХО, можно обойти всех невропатологов в городе, хвалят многих. Но если врач видя выписку из за бугра готов спасовать переписав диагноз, то какой смысл туда идти? Сами говорят, что есть изменения. А сами переписывают диагноз немецких докторов.
Я с этим столкнулась еще будучи беременной, когда консилиум поставил СГЛОС Симе, а Ембергенов даже увидеть не смог. Хотя порок очень грубый. Но когда сказала про порок, то переписал слово в слово диагноз, добавив: как же я могу написать по другому это же не компетентно тогда. А денех, извините, отдали не мало.
Я знаю, что есть нормальные, хорошие врачи у нас. Но их страх оказаться "глупее" немцев убивает.

[ЛизаМария]

. Дорого нам 4000.

с выездом на дом лфк такие цены и есть, дефектологи тоже самое от 3000 и выше за занятие..бесплатно то что делают может в частных организациях нормально, не была, а в гос. - просто без комментариев..еще и очереди везде бешеные.

[Kvitka]

. Дорого нам 4000.

с выездом на дом лфк такие цены и есть, дефектологи тоже самое от 3000 и выше за занятие..бесплатно то что делают может в частных организациях нормально, не была, а в гос. - просто без комментариев..еще и очереди везде бешеные.

Я просто расценки не очень пока знаю. Но тем кому у звонили, озвучивали суммы до 3000. Если Рома возьмется, то попробуем найти и 4000. Но уже будет напряжно...

[TLemur]

ИМХО, можно обойти всех невропатологов в городе, хвалят многих. Но если врач видя выписку из за бугра готов спасовать переписав диагноз, то какой смысл туда идти? Сами говорят, что есть изменения. А сами переписывают диагноз немецких докторов. Я с этим столкнулась еще будучи беременной, когда консилиум поставил СГЛОС Симе, а Ембергенов даже увидеть не смог. Хотя порок очень грубый. Но когда сказала про порок, то переписал слово в слово диагноз, добавив: как же я могу написать по другому это же не компетентно тогда. А денех, извините, отдали не мало. Я знаю, что есть нормальные, хорошие врачи у нас. Но их страх оказаться "глупее" немцев убивает.

 

Врачи тоже люди. И тоже верят в то, что за рубежом медицина лучше, сильнее, выше, и что там-то для всех заболеваний есть волшебные таблетки, которые за один прием излечивают. Это нормально.

[Kvitka]

 
Врачи тоже люди. И тоже верят в то, что за рубежом медицина лучше, сильнее, выше, и что там-то для всех заболеваний есть волшебные таблетки, которые за один прием излечивают. Это нормально.

В России чаще всего противоположная проблема))).

[Lilasasha]

Мы делали массаж младшей дочери, массажист приезжал к нам домой, потому что у нас была проблема с весом, намного ниже нормы набирали. Так вот он брал за каждый визит 3500 тг, при этом массаж длился у нас максимум 15 минут (ребенку не нравилось). Было это меньше года назад.  У нас был обычный детский массажист, который работал с обычными детками, не специфичными. Так что я думаю 4000 тг это конечно недешево, но если это "особый" массажист, работающий с особыми детками, то получается это совсем и недорого...

Сообщение отредактировал Lilasasha: 06.05.2014, 10:20:27

[Kvitka]

Мы делали массаж младшей дочери, массажист приезжал к нам домой, потому что у нас была проблема с весом, намного ниже нормы набирали. Так вот он брал за каждый визит 3500 тг, при этом массаж длился у нас максимум 15 минут (ребенку не нравилось). Было это меньше года назад. У нас был обычный детский массажист, который работал с обычными детками, не специфичными. Так что я думаю 4000 тг это конечно недешево, но если это "особый" массажист, работающий с особыми детками, то получается это совсем и недорого...

Спасибо. Я думала у нас есть бесплатные нормальные реабилитационные центры. Хотя, о чем это я. )))
Мне сказали что в Астане новый центр есть. Оснащен по высшему разряду. Но это отзыв доктора, не пациента. И народу совсем почти нет.

[TLemur]

Я думала у нас есть бесплатные нормальные реабилитационные центры. Хотя, о чем это я. )))

 

Центры есть и они бесплатные и они нормальные.