Перейти к содержимому

Фотография

Харина Юлия, пересадка почкиСветлая память...

тхпн б лечение сб ор денег б лаготворительность

  • Авторизуйтесь для ответа в теме
Сообщений в теме: 2754

#25936690
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений
Обращается к вам Харина Тамила Николаевна, потом что не знаю уже к кому, да и просто не к кому, наверное. Моя дочь Юлия инвалид первой группы, у неё с детства сахарный диабет, который дал сейчас множество осложнений, самое худшее то, что она уже около четырёх лет не видит из-за отслойки сетчатки и у неё не работают почки (ХПН). Она уже полтора года на гемодиализе, который очень тяжело переносит, сильно падает давление, сахар… После диализа приходится нести её домой на руках. На первых сеансах диализа врач мне сказал. Что вряд ли она проживёт больше двух лет. И вот полтора года уже прошло, а с операцией по пересадке почки так ни чего и не получается...Нас поставили в лист ожидания на трупную почку в Минске , но ждать очень долго...А меня не берут как донора (ни у нас, ни в Минске) из-за небольших проблем с сердцем, а других вариантов у нас нет. А Юле становится хуже, я уже не могу на неё смотреть без слёз после диализа: глаза вваливаются, лицо бледно- серое, губ не видно, они одного цвета с лицом, до машины - на каталке, от машины на 6 этаж - на руках...Врачи говорят меньше пить, но куда уже меньше, она и так старается пить 0,6-0,7 л. А сейчас лето..., она говорит, когда вы открываете кран, я закрываю уши, чтоб не слышать как течёт вода...Почки перестали работать совсем, если ещё недавно было хоть 200-300 мл мочи в сутки, то сейчас нет вообще...И ещё в диализном центре, куда мы ездим умерли три человека подряд, все молодые..., что тоже не добавляет оптимизма...Поэтому я пыталась искать клинику, которая могла бы взять меня донором. Мы остановились на клинике из Вильнюса. С ними я постоянно переписываюсь, говорю по телефону, по их просьбе дополнительно обследовалась, поэтому , я думаю, что здесь больше вероятность, что мы опять не съездим зря...

Если есть желание и возможность помочь ниже привожу данные дочери:

ИИН 870415450089;
YULIYA KHARINA

Карта VISA «Народного банка» № 4402 5735 5707 1802
№ счёта карточки KZ226010002003125687
БИК: HSBKKZKX

Карта VISA "Казкоммерцбанка" №4003 0327 4993 4651
№ счёта карточки KZ859260115PN00839474
БИК: KZKOKZKX

QIWI кошелёк - +77051015316
Web money: Z 1458 1813 1213 (USD)
R 9605 7332 1145 (RUB)
 
Документы:
Справка об инвалидности
 
Выписки, заключения
Скрытый текст
 DSCN0257.JPG  DSCN0232.JPG

Сообщение отредактировал Elty: 21.10.2013, 08:35:33

  • 6

#121
Lusha

Lusha
  • В доску свой
  • 1 297 сообщений
Какая девочка красивая!!!
  • 0

#122
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений

Какая девочка красивая!!!

Спасибо, это в Минске
  • 0

#123
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений
Уже написала в Германию и в Корею, жду ответов и ищу адреса клиник, куда ещё можно обратиться...Юле попрежнему плохо на диализе, пытаемся выяснить почему, что конкретно происходит. Узи сердца относительно нормальная, а вот ЭКГ до диализа нормальная, а после - тахикардия и синдром ранней реполяризации желудочков. Сходим к кардиологу, может что назначит, да станет легче...
  • 0

#124
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений
Германия молчит. Пока ответили только из Кореи, Клиника Синчон Северанс
Четверг, 14 февраля 2013, 17:24 +09:00 от ELENA KIM <widersru@gmail.com>:
>> >> Здравствуйте, Тамила Николаевна.
>> >> Мы получили Ваш запрос.
>> >> Вы не могли написать поподробнее, трансплантация чего вам требуется.
>> >> И если возможно, отправьте пожалуйста заключение или выписку с больницы, если есть снимки тоже можете отправить.
>> >> С уважением, Елена

>> > 2013년 2월 16일 토요일에 Игорь Харин<twils@bk.ru>님이 작성:
>> >> Здравствуйте Елена
>> >> Обращаюсь к вам по вопросу возможности пересадки почки моей дочери Хариной Юлии Игоревны, 1987 года рождения, диагноз: сахарный диабет 1 тип, состояние клинико-метаболической субкомпенсации, диабетическая полинейропатия, диабетическая ретинопатия, диабетическая нефропатия, ТХПН, хронический программный гемодиализ с ноября 2011года. Она очень плохо переносит диализ. Трупную почку ждать возможно придётся долго. Я хотела бы быть донором для неё, совместимость хорошая, но в Минске (Беларусь) нам отказали, так как у меня экстрасистолия. В выписном эпикризе написали: «На основании данных холтеровского мониторирования и ЭКГ с учётом частых желудочковых экстрасистол по типу бигеминии и тригеминии в плановом анестезиологическом пособии по поводу нефрэктомии отказано.» Почему-то кардиологи мне говорят, что ничего страшного нет, а анестезиологи отказываются. Может быть в вашей клинике современнее аппаратура и опытнее анестезиологи и для вас мой диагноз не будет являться проблемой?
>> >> С уважением Харина Тамила Николаевна.
>> >> Казахстан, Астана

2013년 2월 18일 월요일에 ELENA KIM<widersru@gmail.com>님이 작성:
>> > Здравствуйте!
>> > Спасибо за подробную информацию, постараемся в течении 2-3 дней дать Вам ответ.

> 2013/2/19 ELENA KIM <widersru@gmail.com>
>> Доброе утро Тамила Николаевна.
>> Дело в том , что перед операцией и вам и дочке проведут обследования.
>> На данный момент здесь тоже не могут сказать точно, проведут эту операцию или нет. Все будет зависеть от результатов обследований.
>> Попозже я Вам отправлю расценки обследований, и операции.
>> С ув. Елена

Здравствуйте Елена.
Просто не хочется ехать зря. Мы уже в Минске прождали месяц...и получили отказ. Может можно пройти обследование дома и вам отправить результаты...У дочери нервы уже на пределе, она ехала на операцию, надеялась, что больше не будет диализа...( она его очень плохо переносит) и в итоге отказались оперировать. А надеяться и снова получить отказ для неё будет очень тяжело. Может быть, можно это как-то решить...

2013년 2월 19일 수요일. . 에 ELEN A KIM<widersru@gmail.com>:
Здравствуйте!
Я вас понимаю конечно.Но к сожалению обследования проведенные в России не всегда бывают точными. Поэтому вам придется здесь их провести.. Поймите тоже, что врач не осмотрев пациента и донора , не может утвердительно дать ответ. Здесь будут решать сообща несколько отделений - эндокринолог, кардиолог, анестезилог , хирург .Будут вопросы, пишите

2013년 2월 20일 수요일. . 에 ELEN A KIM<widersru@gmail.com>님이 작성:
> Здравствуйте, отправляю Вам расценки по поводу операции по трансплантации почки.
> Стоимость предоперационных обследований для донора 3000-4000 дол. США
> Для реципиента 3000-4000 дол.США.
> Стоимость операции (донор)- 20.000 дол.США
> Стоимость операции для реципиента -50.000 дол. США
> После операции, пациент должен приходить на контрол. осмотр через 7-10 дней, через 10-14дней, через 21 дн. и 28 дней. ( Перед каждым приемом сдавать анализ крови.)
> Донору для проверки состояния необходимо тоже приходить на прием через 7-15 дней после выписки из больницы, а затем через 1 месяц и через 3 месяца.
> Период пребывания в Корее займет около двух месяцев.

Здравствуйте Елена, не могли бы вы пояснить какие ещё у нас могут быть расходы, входит ли в стоимость операции пребывание в стационаре, как я поняла после выписки где-то нужно будет жить( где и примерно во что это может обойтись?) и приходить на осмотры (платные или это входит в стоимость операции)? А анализы после выписки? И ещё: когда я писала о своём диагнозе, я хотела узнать не является ли наличие экстрасистол абсолютным противопоказанием, как, например, человек с сахарным диабетом или гипертонией не может быть донором....И последнее: к вам нужно ехать обязательно со своим донором или есть какие-то варианты? Если вас не затруднит, опишите, пожалуйста, всё по-подробнее.
  • 0

#125
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений
Подскажите, если кто знает, адреса клиник, куда ещё можно обратиться... Как всё это долго... :faceoff:
  • 0

#126
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
Тамила Николаевна, у меня потрясающие новости!!! Израильские врачи говорят с той проблемой что у вас пересадку делать можно!!! Вот их ответ:
Есть ответ по почке - за день до операции , в день операции и день после операции дают два лекарства и всех делов...
  • 1

#127
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
Поговорите с анестезиологами кстати там в Беларусии. Может им название лекарства назвать, дополнительно расписку написать, что всю ответственность берете на себя и попробовать все таки настоять на своем?
  • 0

#128
Lusha

Lusha
  • В доску свой
  • 1 297 сообщений
Дин, на сколько я знаю, Юля с мамой вернулись домой уже. Поэтому может Вам, Тамила Николаевна, просто получить квоту на Израль? Дининым словам можно стопроцентно доверять, поэтому там,думаю, Вас про оперируют.

Сообщение отредактировал Lusha: 24.02.2013, 11:01:16

  • 0

#129
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений

Поговорите с анестезиологами кстати там в Беларусии. Может им название лекарства назвать, дополнительно расписку написать, что всю ответственность берете на себя и попробовать все таки настоять на своем?

В Минске я пыталась три дня пыталась договориться с анестезиологами и расписку предлагала написать, но они ни в какую....А какое лекарство и какая клиника в Израиле, можете написать подробнее, если не трудно...
  • 0

#130
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений

Дин, на сколько я знаю, Юля с мамой вернулись домой уже. Поэтому может Вам, Тамила Николаевна, просто получить квоту на Израль? Дининым словам можно стопроцентно доверять, поэтому там,думаю, Вас про оперируют.

Да, мы уже месяц дома. Конечно, будем узнавать на счёт Израиля. Из Кореи тоже ответили, что в принципе это не является противопоказанием, конкретно могут сказать только после обследования у них:
Здравствуйте ,
Извините, что не смогла сразу ответить на Ваше письмо.
1. В стоимость операции входит стационар
2. После операции, повторные приемы и обследования стоят 800-1000 доларов.
3. Пациенты в основном живут поблизости с клиникой. Либо в мотеле 50-60$ в сутки, либо в резиденции 80-90$ (с кухней).
4. Нужно обязательно со своим донором приехать.
5. Перечисленные заболевания не являются противопоказанием для операции.
Перед операцией будут проводиться обследования пациента и донора, и после этого только могут сказать, смогут провести операцию или нет.

Если есть еще вопросы, пишите
С ув. Елена

  • 0

#131
Динчик

Динчик

    все просто заМЕЧТАТЕЛЬНО

  • В доску свой
  • 5 446 сообщений
Если Корея не видит проблем, то лучше ехать туда. В Израиле будет и дороже и больше припонов по проверкам донора (проверки законности и беготня с бумажками). Поэтому лучше уж в Корее, у которых заранее тоже спросите сразу про документы, которые надо с собой взять для оформления законности пересадки.

Ну и уже совсем в своих целях хотела вас спросить, а с какими донорами можно приезжать в Корею на пересадку? только родственник или можно и с чужим человеком? какие у них законодательные требования к таким вещам?
  • 0

#132
flawless

flawless
  • Гость
  • 34 сообщений

Уже написала в Германию и в Корею, жду ответов и ищу адреса клиник, куда ещё можно обратиться...Юле попрежнему плохо на диализе, пытаемся выяснить почему, что конкретно происходит. Узи сердца относительно нормальная, а вот ЭКГ до диализа нормальная, а после - тахикардия и синдром ранней реполяризации желудочков. Сходим к кардиологу, может что назначит, да станет легче...

Здравствуйте. Держитесь! Сил вам побольше и веры в этой нелёгкой борьбе! Пусть ваша девочка выздоравливает, пусть ей скорее станет легче!
Вы случайно не обращались в Университетскую клинику г. Фрайбург (Германия)? Нам в своё время эту клинику посоветовал один очень хороший врач. Если нужно, я напишу вам в лс более подробную информацию.
  • 0

#133
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений


Уже написала в Германию и в Корею, жду ответов и ищу адреса клиник, куда ещё можно обратиться...Юле попрежнему плохо на диализе, пытаемся выяснить почему, что конкретно происходит. Узи сердца относительно нормальная, а вот ЭКГ до диализа нормальная, а после - тахикардия и синдром ранней реполяризации желудочков. Сходим к кардиологу, может что назначит, да станет легче...

Здравствуйте. Держитесь! Сил вам побольше и веры в этой нелёгкой борьбе! Пусть ваша девочка выздоравливает, пусть ей скорее станет легче!
Вы случайно не обращались в Университетскую клинику г. Фрайбург (Германия)? Нам в своё время эту клинику посоветовал один очень хороший врач. Если нужно, я напишу вам в лс более подробную информацию.

Здравствуйте, спасибо. Если можно, напишите контакты этой клиники. Будем обращаться везде
  • 0

#134
Шер

Шер
  • Свой человек
  • 935 сообщений
Тамила Николаевна, проверьте почту.
  • 0

#135
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений

Тамила Николаевна, проверьте почту.

сейчас...
  • 0

#136
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений

Тамила Николаевна, проверьте почту.

Огромное спасибо, что находите время нам помочь... Завтра я всё отсканирую, напишу и вам отправлю.
  • 0

#137
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений
Спасибо огромное Шер, что помогает нам....Вот, что нам отвечают германские клиники:

Уважаемая госпожа Харина,

данным письмом мы сообщаем Вам, что сумма за пересадку почки и наблюдение у главного врача составит 118000 Евро. в случае неожиданных осложнений и др. особенностей сумма может вырасти, насколько, не могу пока сказать.

В приложении пересылаю Вам два счета - один от клиники и один от профессора доктора Падберга за частное наблюдение.

С наилучшими пожеланиями,

А Дифенбах
Это из Гиссена
А это последнее письмо госпожи Бошер из Шарите:

Уважаемая госпожа Харина,

Благодарю Вас за присланные обследования. Донор должен быть здоров на 100%. Маме только 45 лет, но такие заболевания как имеющаяся ишемическая болезнь сердца c экстрасистолами и кальцинозом аорты и т.д. и общая картина заболевания не соответствует этому возрасту! Поэтому хочу спросить, так как знаю клиники в казахстане - в Астане, Алматы, Караганде, я была там и к сожалению хочу сказать, что диагнозы там часто ставятся неверно. Может у Вас есть ЭКГ??

Может для Вашей дочери есть другой донор?

Спасибо,

С уважением,

Леоноре Бошер
Вот другого донора у на,с к сожалению, нет, поэтому после праздников сделаю свежую ЭКГ и отправлю...А то, действительно , в Минске мне что-то много диагнозов понаставили...
Вставляю один счёт клиники из Гиссена (не прикрепляется), а второй прикрепила - счет профессора Падберга - за наблюдение


Kostenvoranschlag Lebend-Nierenspende
Organspender




ambulant


???



stationär
Vorbereitung zur Lebendspende
DRG Z66Z bis 4 Tage

2 600,00 €




Gutachten

1 100,00 €



stationär
Lebendnierenspende
DRG Z03Z bis 14 Tage

7 600,00 €



Organempfänger




ambulant
ambulante Vorbereitungen

???



stationär
Nierentransplantation
DRGA17

30 000,00 €


untersch. Preise bei nicht postoperativem Versagen des Transplantates

eventuell zusätzlich Human-Immun-Globulin, Apherese-Thrombozyten-Konzentrate etc.

5 000,00 €




eventuell zusätzlich Dialysen
je Dialyse 400 €

1 600,00 €



stationär
eventuell zusätzliche stationäre Aufenthalte

???



ambulante Nachsorge
ca. 8 Wochen

???



Dialysen
ca. 3 Monate
je teilstationäre Dialyse 276 €

10 000,00 €


abhängig von Art und Anzahl der Dialysen
ambulant
ambulante Kosten für Spender und Empfänger

30 000,00 €






ca.


100 000,00 €


evtl. plus wahlärztliche Leistungen
Die genauen Kosten können erst am Ende der Behandlung ermittelt werden.
Sie sind abhängig von der Art, Anzahl und Dauer der Behandlungen.
Ebenso variieren die Preise bei Änderungen der DRG und Änderungen nach Budgetverhandlungen mit Krankenkassen.

Прикреплённые изображения:

  • KV Kharina.jpg

  • 0

#138
Харина Тамила Николаевна

Харина Тамила Николаевна
  • Свой человек
  • 842 сообщений
Я тут на днях поинтересовалась в Минздраве сколько в Минске уже сделали операций казахсианцам.и мне ответили, что за два года, из 22 человек нашлись органы для двоих.....И выходит,что в течении всего каких-то 20-ти лет всех прооперируют....Вот такая статистика.....
  • 0

#140
Elty

Elty
  • Модератор
  • 10 205 сообщений

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю Харина Тамила Николаевна вынесено замечание за нарушение пункта 2.1.1 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст


2.1. Не разрешается создавать новые темы, которые:
2.1.1. Недавно уже обсуждались на Форуме и/или ответы на которые есть в информационных разделах (Правила, Помощь, Информаторий и др.). Не забывайте использовать Поиск для нахождения ответов на интересующие Вас вопросы. Будьте внимательны, при создании темы просмотрите уже имеющиеся. Помните, Ваше нежелание пользоваться чужим накопленным опытом работает, прежде всего, против Вас. Постоянным участникам Форума совсем не интересно видеть темы с одними и теми же вопросами. Поэтому не удивляйтесь, если Ваша тема будет удалена или закрыта, а Вас «наградят» предупреждением.

  • 0



Темы с аналогичным тегами тхпн б, лечение сб, ор денег б, лаготворительность

Количество пользователей, читающих эту тему: 5

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 5, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.