Сообщений в теме: 362

[Виктория Пышненко]

Добрый день , Друзья!
Извините за долгое ожидание новостей! Златочка чувствует себя хорошо, просится на прогулку, но у нас дожди , и мы вынуждены пол дня сидеть в клинике, а потом бегом домой... Вчера приезжал батюшка с Ростока, на улице дождь, но я уже пообещала Злате, что мы поедем на службу, поэтому нам пришлось ехать на велосипеде, Златочке надели курточку, зонт в руки, и в общем- то она не промокла, а вот мне водицы дождивой сполна досталось! Но оно того стоило, мы причастились, доченька попросила кушать со всеми прихожанами, пришлось пойти на уступки, так как кушать она очень редко сама просит, но и остаться посидеть подольше мы не могли, в клинике "ждет" капельница! Старались успеть все и у нас получилось!
Восстановление анализов крови продолжается, хочу поговорить на днях с врачами, так как времени без лечения основного заболевания прошло уже немало, и ждать долго нельзя, может у них уже есть приблизительно хоть какие-нибудь планы...Очень переживаю, костный мозг не успевает восстанавливаться... у нас осталось два пакета клеточек, и если подсаживать клеточки, то лучше сразу два пакета, что не оставляет нам никакого запаса...а впереди ведь еще химии... Поэтому и хочу поговорить с врачами!
Злата внешне восстановилась неплохо, с желудком все наладилось в общем подводят только анализы!
Дочулька пребывает в хорошем настроении, очень интересно иногда рассуждает, в детском голосочке нередко слышатся проженные лечением предложения! Ждет солнышка, чтобы пойти на качулю и поискать зайчиков!)
Спасибо Всем , кто помогает спасти Златочку! Будем надеяться и верить , что ваши труды не напрасны!!!
Спасибо большое магазину Шалуны и Ирине Кекк за посылочку, в ней была курточка, наряд, куколка и тд, Златулька конечно же была рада подарочкам! Спасибо за положительные эмоции!!!

[Виктория Пышненко]

Добрый день, наши дорогие Волшебники!Мы продолжаем ходить в клинику капать антибиотики! Анализы чуточек за долгое время стимуляции сдвинулись с места! Времени на восстановления нет, мы уже не укладываемся в график, что очень нехорошо, так как болезнь не ждет..,лимфоузел на шее опять беспокоил один вечер Златочку! Конечно я переживаю, страшно... С врачом поговорить не удалось, сегодня день пункций, и врачи заняты( Златулька уже окрепла, стала больше ходить ножками, играет в домик, готовит нам "кушать"!Вчера гуляли по старому городу, ездили на залив, Златуля даже после столь долгой прогулки с капризами заходила домой, но потом папа ее пожалел и они опять на часик пошли на прогулку! Аппетит немного лучше, конечно же выбирает, но хоть уже договориться можно! 
На счет оплаты лечения, все решится к концу недели! Как только будут подробности обязательно напишу! Решаем вопрос с немецким фондом! Спасибо Всем огромное за участие в судьбе нашей доченьки!!!

[Виктория Пышненко]

Отчет за 01.07.(курс евро 46.18 руб)

Мегафон: 2729,83 руб
Билайн: 2950 руб
Сбербанк России: 33 195 руб
Киви: 4033 руб
Пейпал: 1580,00€
Казком: нет поступлений
Народный банк: нет данных
Яндекс: нет данных
Сбербанк КЗ: 15,47$
Приват: нет данных
Немецкий счет Ю.Брунер - нет данных
Вебмани: нет данных

Итого за день собрано: 42 907 руб + 1580€ + 15,47$
Всего собрано: (189902€ - с первого сбора) + 1 690 586 руб + 49269,46€ + 1148,5$ 

Всего осталось собрать: 821 266 руб (17 783€)

[Виктория Пышненко]

НОВОСТИ ОТ 4 ИЮЛЯ! Добрый день, Друзья!
Извините, что долго не писала новости! Во вторник нам прокапали антибиотики, неопоген, тромбоциты и перед выходом оповестили, что антибиотики прекращаем капать! Неопоген дали в уколах! Златулькин костный мозг начал восстанавливаться! Я безмерно рада, мысли в последнее время посещали не самые хорошие.... А тут такая радость! Вчера мы ходили на амбуланс, сдали кровь врач осмотрела Златулю, лимфоузел увеличен!((( Анализы не супер, но переливать ничего не нужно! Главное для начала терапии лейкоциты, а они немного подросли! И если все запланированное врачами получится, то в понедельник мы заступаем на терапию антитела +химия! В клинику загремим опять надолго... Радость, что лечение продолжаем, и грусть от того что мою принцессу ждет нелегкое испытание! А она так хорошо оправилась от предыдущей терапии стала активной, что-то придумывает, креативничает))) Медперсонал похвалил Златочку, за то что она пока ходили в клинику постоянно что-то делала:рисовала, разукрашивала, собирала бусики себе, клеила аппликации!!! И я рада, что Златочка занята, и как можно меньше смотрит мультфильмы!
На днях купила Златочке любимое мороженое,из-за низких анализов боялась, но теперь уже аккуратно можно кушать, как доча говорит:"по- чуточку!" Погуляли вчера в ботаническом саду, недалеко от клиники, покормили уточек в общем стараемся успеть вдохнуть свежим воздухом и положительными эмоциями!!!
Впереди госпитализация и очень непростое лечение, Друзья, может у кого-нибудь есть идеи чем занять ребенка? Если есть идеи пишите! Очень хочется занять Златочку чем-нибудь интересным!)
Друзья, вами проделывается огромный труд, сбор денежных средств идет только благодаря каждому из Вас! Спасибо огромное!!! А также спасибо большущее за подарочки для Златочки, на днях пришла посылочка от Юлии Фетисовой! Красивые футболочки порадовали Златулю, а особенно понравились печати животных))) пишет зигзагами "документы" и закрепляет печатью! Спасибо!!!
СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!

[Виктория Пышненко]

Здравствуйте наши дорогие Друзья!
Наши выходные денечки пролетели очень быстро, провели мы их достаточно активно: катались на велосипеде, кормили уточек и лебедей, выходили за дом на пикник( доча очень любит такие посиделки), ну и сбылась доченькина затея-поплавать на корабле, только выходила в море Златуля не на корабле , а на теплоходе! Впечатлений море))) В Грайфсвальде были довольно летние денечки, а уже сегодня дождь.... Так что погода побаловала нас, дала возможность отдохнуть нашей куколке, конечно же старались в самое солнце играть в тенечке!
Дома Златочка лечит свои игрушки, кормит, спать укладывает , играет с пони, ну и в субботу купили ей лего, так как очень она его просила! Собирала с удовольствием, у нее было лего , но мы отправили его домой, так как улетали в Корею с неопределенностью...Вот так и стараемся завлекать ее, чтобы не было скучно, и не появлялась потребность в планшете!
Вечером смотрит мультик про пингвиненка Лоло, с такими эмоциями рассказывает о том, что папа малыша своего по попе бил, это нужно слышать...как с фантастического фильма))) Доче этого не понять, так как что такое провиниться и быть наказанной она не знает!)
Сегодня мы в надежде на лечение поступили на стационар! Анализы крови не порадовали... Нам перелили тромбоциты, а завтра перельют эритроциты и только после нам подключат артиллерию...
Честно сказать перепугалась сегодня, врач сказала, что лечение откладывается на неделю...меня всю перетрясло...так как лечение нам на данном этапе жизненно необходимо!!! Я уже и не знала о чем думать... в голове все перемешалось... и тут меня оповестили о завтрашнем старте! Слава Богу!!!
Вот таким и живем, как на пороховой бочке... 
Прошу у Вас, Друзья молитвенной поддержки, Златочка старается изо всех сил, Даст Бог у нее все получится!
Ну и финансовая новость-НЕМЕЦКИЙ ФОНД "СЕРДЦЕ ДЕТЯМ!" ДАЛ ГАРАНТИЙНОЕ ПИСЬМО ОБ ОПЛАТЕ ЛЕЧЕНИЯ НА СУММУ 20000 ЕВРО! Фрау Ризабек сказала, что как сумма накопится она отправит им счет на оплату! И получается , Друзья, что сбор закрывается!!! ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ И КАЖДОМУ ЗА ПОМОЩЬ!!! САМЫМ ЛУЧШИМ АДМИНИСТРАТОРАМ И ВОЛШЕБНИКАМ НИЗКИЙ ПОКЛОН!!! ТОЛЬКО БЛАГОДАРЯ ВАМ У ЗЛАТОЧКИ ЕСТЬ "СЕГОДНЯ" И ТОЛЬКО БЛАГОДАРЯ ВАМ МЫ СЛЫШИМ ЕЕ ПРЕКРАСНЫЙ ГОЛОСОК И ВИДИМ УЛЫБКУ! СПАСИБО ВАМ, ЧТО ЭТОТ ТРУДНЫЙ ПУТЬ ВЫ ПРОХОДИТЕ ВМЕСТЕ С НАМИ, ПОДДЕРЖИВАЯ И ПОМОГАЯ!!! СПАСИБО ЗА ВСЕ!!!

[Виктория Пышненко]

Дорогие, родные наши, Друзья! Вот и наступил этот волнительный и долгожданный момент - закрытие сбора! Эмоции переполняют, хочется написать так много, что не уместится в один пост, поблагодарить каждого в отдельности и всех вместе, вспомнить все трудности и переживания, которые мы с вами преодолели и пережили. Пройден очень длинный путь! Кто то с нами уже больше года, кто то не так давно присоединился. СПАСИБО ВСЕМ ВАМ, ДОБРЫЕ ЛЮДИ!!! Вы дали Златочке шанс, вы подарили надежду и веру ее родителям! Вы не отвернулись в самый тяжелый момент, а это дорого стоит! За это время мы стали одной дружной семьей, поэтому принимайте поздравления родные, СБОР ЗАКРЫТ!!!

[Возрождение]

Очень рада за Златушку! Так держать, верю в победу!!! Удачи в дальнейшем лечении!!!

[Мариника]

Никогда не отписывалась, но, всегда читаю и очень переживаю. Детке от всей души желаю победить!!!!!! Она в надёжных, знающих и специалистских руках.

[Виктория Пышненко]

Добрый день , наши дорогие!
Как я и писала ранее , нам назначили переливания тромбоцитов и эритроцитов! Во вторник перелили кровь и отключили от капельницы Златочку, я не все понимала, но чувство страха нарастало с бешенной скоростью... Врач на отделении Аника сказала , что лечение отложили на неделю... Я попросила поговорить с доктор Китц, ждать пришлось немало времени... Врачи решили дать время на восстановление анализов, я попыталась обьяснить , что времени у нас нет, и что Златочка стала не столь активной в воскресенье вечером, а это значит, что болезнь совсем не ждет... После того как доктор Китц выслушала все мои опасения , она сказала , что стартуем в четверг! И только химия, тк на антитела времени нет ( вначале планировалось капать антитела, а через несколько дней подключить химию)! Я согласилась, так как это было недоговоренное мое желание, но так как я не врач я могла только спрашивать о возможных вариантах!
Утро сегодня началось раньше обычного, Злата совсем не хотела вставать, но потом сама встала чтобы выбрать что надеть, так как не любит когда я сама ее наряжаю) Сегодня мы пришли к 8:00 на стационар, доченьку сразу же подключили , медсестра дала препараты, прочитав их названия у меня возник вопрос зачем пить препараты , которые назначают при антителах? Но потом все стало более яснее, план лечения изменился....химия+антитела и все начинают сегодня! Только поменяли химиотерапию, начали топотекановую, которая длится 5 дней. Я даже немного обрадовалась, потому что такой химии еще не было, и наша зараза еще убивалась ей, конечно радаваться тому что ребенку подключают химию глупо, но в нашем случае, это шанс успеть! И шанс победить!
И вот Златуле прокапали химию, сейчас капают анальгин и морфин и через час начнут капать антитела! Златочка как всегда в творчестве:собирает бусики, рисует, разукрашивает...
Как будет дальше все проходить известно только Богу! Но мы надеемся, что все будет терпимо!
Спасибо , Друзья за сопереживание и работу, проделанную Вами , чтобы спасти Златочку!!!
P.S. Среду Златочка провела вне клиники, гуляла на улице, играла дома! Немного вяленькая, но верим, что с Божьей помощью все наладится!!! СПАСИБО ВСЕМ ОГРОМНОЕ!!!

[Виктория Пышненко]

Доброй ночи ,наши дорогие Друзья!!! 
Сегодня пятый день лечения, химиотерапия финишировала, но антитела по возможности врачи надеятся прокапать весь курс, а это 10 дней! Златочка чувствует себя удовлетворительно! Конечно падают анализы, животик особо не уменьшился... Но врачи в целом довольны состоянием, доктор Эллерт сказала, что в этот раз лечение проходит намного лучше и есть шанс, что мы пройдем все полностью! 
Сегодня доченька жаловалась на боли в животике, я поговорила с врачами, животик вздулся из-за газов и воды! В общем целая война была сегодня в нашем животике...ближе к обеду все стало немного лучше! Моя сладенькая девчуля целый день увлечена играми, включаем на планшете детские клипы и играем, лепим, творим шедевры))) Сегодня Златуле Тема Авдеев подарил матрешку, вот теперь учим где мама, бабушка и тд!) 
Златуля сегодня пол дня играла с папой, чувствует, что скоро папа уедет... Уже причитает что вот уедет, и сразу приедет, а она спрячится от него... Вчера даже спросила, папа уедет, я ему не нужна чтоли? Такого недетского вопроса я не ожидала! Сидела обьясняла ей , что папе нужно работать, чтобы мы здесь могли в магазин ходить... Дочуля везде находит выход из положения, сказала что у нее есть деньги свои))) Вот такое чудо у нас растет! Привыкла что все вокруг нее! 
Лечение Слава Богу продолжаем! Это главное! Спасибо Всем, кто с нами! Уверенно, только вперед!!!

[Виктория Пышненко]

Добрый вечер, Друзья! 
Наше лечение продолжается! Златочке с каждым днем становилось все лучше и лучше! Доченька радовала своими подделками меня и врачей! Сегодня доктор Эллерт сказала что утренние анализы крови не совсем хорошие, но ЦРП идет на снижение! Лейкоциты на нулях, тромбомассу переливали сегодня! После переливания нас должны были отпустить на прогулку! Златулька легла отдохнуть в ожидании прогулки, проснувшись все началось.... Температура взлетела на нет!!! 41,2!!! (В ушке), измерили простым термометром -39,6!!! Поставили парацетамол! Следом два антибиотика, но температура так и не спала! Прибежали врачи осмотрели Золотиночку, в это время взлетел пульс до 180, давление подскочило 134/82! Подключили новальгин! Злату очень сильно морозить начало, укрыли , но даже укрыв ее трясло так, что по кровати видно было((( Конечно же вначале медсестра взяла анализ крови! Очень надеюсь, что все обойдется, ведь еще утром все было хорошо!!!
Сейчас температура 39,0! Понизилась, хоть и остается высокой, но уже некретично! Все манипуляции были сделаны очень быстро, да и сейчас медсестра каждые пять минут заходит! Даст Бог моей крошечке будет только легче!!!
Всем огромное спасибо за пожелания, поддержку и доброту!Прошу помолитесь о здравии Златочки!!!

[Barakat]

Виктория, сбор для Златы еще идет?

[Виктория Пышненко]

Виктория, сбор для Златы еще идет?

Нет сбор закрыт!

[Виктория Пышненко]

Добрый вечер, Друзья!!! Извините, что не пишу, честно сказать нет сил....слов... Очень тяжело все!!! Златуля стала менее активная, порой болит животик, особенно беспокоит ее ночью что-то, и поэтому я практически не сплю... Ни с кем кроме меня она оставаться не хочет, держит всегда мою руку и тогда вроде как не больно... Сегодня нас снова пытаются выписать, Црп высокое, но без температуры... Анализы немного подросли! С лечением или его отменением полная неизвестность... Я вижу, что мой ребеночек устал от всего... Но пока все под большим ВОПРОСОМ!!! Не исключено, что альтернативным лечением будет являться неофициальная медицина! Прошу Всех набраться терпения! Поверьте мы не сидим, а ищем СПАСЕНИЕ ДЛЯ ЗОЛОТОЙ!!! Если у кого-нибудь есть варианты, пишите!!! Я верю, что у нас все получится!!! Конечно все очень непросто! Время самое непростое.... Прилагаю фото, дочуля улыбается вопреки болезни... Ребетеночек наш! Конечно улыбка порой сменяется слезами... Самое страшное в этом случае- это моя беспомощность... По мере необходимости доча получает капельки новальгина. СПАСИБО ВАМ! ДОРОГИЕ НАШИ ЗА ПОДДЕРЖКУ!!! Сегодня к нам приехала Таня Бернхард, и мы немного отвлеклись!

[Tatusha]

Вроде Варю Шелягину лечили как-то неофициально, вам бы у них узнать. Здесь была ее тема, но не знаю, есть ли контакты. И в одноклассниках она есть.

[Виктория Пышненко]

Друзья, пару строчек о Златочке. Вчера, во время проведения мрт у Златочки упал кислород, усилиями врачей его подняли, ночью еще раз падал кислород. Днем малышке стало полегче, она начала сама дышать. Результаты мрт Юля сама напишет, как сможет. Просим помолиться о нашей малышке и Юле, им сейчас обеим очень тяжело.

[Виктория Пышненко]

Здравствуйте, Друзья! Даже и не знаю с чего начать писать новости... У Златули все стабильно, врачи дали добро, на то, чтобы мы пошли домой! Дома сразу стало легче и по питанию, и сказки все по очереди читаем, стараемся развлечь доченьку! Прилетел папа, доча очень обрадывалась! Сейчас всеми усилиями пытаемся восстановить нашу крошку! Златочка до того ослабла, что даже сидеть самостоятельно не могла, но сегодня сидит сама-разукрашивает, делает подделки! Моя девчулька привыкла что-то делать, что при любом улучшение просит занятия! На счет лечения...все очень сложно....Голова раскалывается в поисках! Многие пишут про диету, хочу всем сказать, что доча уже больше месяца на диете без:мяса,сахара,дрожжей и тд... 
Хочется верить в чудо! Пришло три письма по хиллеров...с хорошими отзывами, но я думаю это лечение не для онкологии..Может у кого-то есть результаты??? 
Также есть информация о клинике Швейцарии, гомеопатическая клиника.... 
В одноклассниках написали про супер вакцину в Черногории!
 Еще в Москве и неподалеку от Минска есть храмы, где отец Герман и отец Валерьян помогают молитвами вылечить заболевания... Вот пока только такая информация... 
Спасибо огромное всем кто с нами переживает и помогает в поисках лечения! Прошу понять меня правильно, я не то что бы хочу попробывать все! Я хочу спасти Златочку!
В любом случае сейчас нужно набраться сил нашей малышке!

[TLemur]

На счет лечения...все очень сложно....Голова раскалывается в поисках! Многие пишут про диету, хочу всем сказать, что доча уже больше месяца на диете без:мяса,сахара,дрожжей и тд... Хочется верить в чудо! Пришло три письма по хиллеров...с хорошими отзывами, но я думаю это лечение не для онкологии..Может у кого-то есть результаты??? Также есть информация о клинике Швейцарии, гомеопатическая клиника.... В одноклассниках написали про супер вакцину в Черногории! Еще в Москве и неподалеку от Минска есть храмы, где отец Герман и отец Валерьян помогают молитвами вылечить заболевания... Вот пока только такая информация... Спасибо огромное всем кто с нами переживает и помогает в поисках лечения! Прошу понять меня правильно, я не то что бы хочу попробывать все! Я хочу спасти Златочку!

 

Я понимаю, что Вы волонтёр, а не представитель родителей.

Но всё равно доверять неофициальной медицине я бы не стал.

[Виктория Пышненко]

Добрый день наши дорогие!
У Златочки все стабильно! Вчера ходили на переливание тромбоцитов, медсестры отметили внешнее улучшение состояния, а как внутри там у нас известно только Богу!
Златочка очень слабенькая, но хоть сидеть начала, сегодня рисовала, писала свои "документы" и закрепляла их печатями! Конечно же мы радуемся каждому шедевру от нашей Золотой!
Сегодня пришла посылочка от Зои Альтер с вечерними платьями, и Златочка аж рассмеялась от радости, выбрала платье,  нарядилась))) Даже в столь нелегком состоянии Злата просит красоту! Вчера перекрасили ей ногти, ее детским лаком, сказала стерлись уже.
С аппетитом все сложно, но главное ест и пьет,хоть и выборочно!
Дорогие наши, прошу без паники! Я понимаю вы все переживаете за нашу малышку!
Но поверьте мы тоже на месте не сидим! Самое главное, это чтобы Златочка восстановилась!
На данный момент ей любая химиотерапия не даст никаких шансов...К сожалению это так! Анализы немного восстановились, но сам ребенок угнетен серьезным лечением... Сложно представить жизнь ребенка в палате, а ведь с конца мая наша любимая принцесса практически жила в ней.., поверьте это очень сложно...не химия,  так сильные антибиотики...два дня перерыва от лечения и снова в бой... Это очень тяжело!
Златочка очень часто просит читать ей Молитвы! Поэтому если бы ее состояние нормализовалось, первое что я бы сделала, это свозила причастить малышку!
Я верю, что мы найдем правильный путь для спасения! И вы пожалуйста тоже верьте!
Прошу молитвенной поддержки о болящем младенце Злате!

[Виктория Пышненко]

Доброй ночи, Друзья! Времена настали совсем нелегкие, что сил нет написать новости... Злата чувствует себя относительно неплохо, периодически играет, смотрит мультфильмы, но иногда начинает болеть ножка... И все мы начинаем суетиться... В четверг возили Златулю к гомеопату, это не первая наша поездка к нему, и в очередной раз он нам помог! Ножка болеть перестала, иногда Злата жаловалась, но как-то неуверенно, больше похоже было на привычку... Расстроил сегодня глазик,причем правый, на веко появился синячок...Для меня это удар! Потому как это совсем нехорошо, и не дай Бог что там было что-то не так.... В общем одни переживания!!! Что делать дальше? И как поступить правильно знает один Бог! Сегодня мы с доченькой были в Ростоке, к сожалению на литургию опоздали, зато успели на Соборование! Батюшка разрешил Златочке поучавствовать в таинстве ближе к окончанию, тк она еще маленькая! Дочулька не плакала, а наоборот вела себя хорошо! Будем надеяться на Божью помощь!!! Спасибо Всем огромное за молитвенную и моральную поддержку! Извините, если не отвечаю на ваши письма... Иногда забываю, а иногда нет сил...