Сообщений в теме: 246

[Ainur Murunova]

Здравствуйте! Я Ауезханова Акмарал, обращаюсь к Вам с криком души и с болю на сердце, с просьбой о помощи, в которой очень нуждается моя дочь Акжан. Ей сейчас 3 года 10 месяцев она нуждается в операции, стоимость операций 30 000 долларов (4 500 000 четыре миллион пятьсот тысяч тенге). Ровесники моей дочери вовсю разговаривают, читают стихи, поют песни, ходят в садик. Как я прошу и молюсь каждый день нашему создателю Всевышнему помочь моей Акжан услышать этот мир, голоса пений птиц..
Прошу Вас помочь в материальном сборе средств на лечение моей дочери. Мы не в состоянии оплатить такую огромную сумму.
С 18 мая 2012 года мы узнали, что наша малышка Акжан не слышит. В Республиканской детской клинической больнице «Аксай» прошли полное обследование. Диагноз: Двухсторонняя нейросенсорная тугоухост IV (четвертой) степени (И903).
Повторно обследование в ГКПП Городской клинической больнице №5, 21.06.2012: двухсторонняя сенсоневральгия тугоухость III-IV степени.
Обследование в «Сатре»: двухсторонняя нейросенсорная тугоухость IV степени. Там купили аппарат «SAFARI OTICON». Там же ходили к сурдопедагогу.
Родилась наша Акжан 9 июня 2009 году вес 3,133 кг. рост 50 см. Выписали нас из роддома с диагнозом «без патологии, ребенок здоров!» Ребенок рос, не болел даже гриппом, и никакими детскими болезнями (корь, ветрянка и т.п. и т.д.). Зубки начали прорезаться с 6 месяцев, ходить начала с 11 месяцев, Акжан очень даже развитая и активная. Подозрения, что она не слышит, не было, слово «Мама» говорила, всегда улыбается. Наша дочка растет смышленым, активным и жизнерадостным ребёнком. Все посторонние люди, которые видят её первые, даже не подозревают, что она не слышит. Её отец начал говорить с 3 лет вот, и мы думали, что она будет разговаривать с 3 лет. Когда ей было 2 годика и 11 месяцев, мы решили обследовать нашего ребенка на слух. И когда узнали о поставленном диагнозе (указанно сверху) мы были в шоке. Это был такой удар для нас, как так, здоровая, красивая, очень чувствительная наша дочка не слышит.
Прошу всех кто может нам помочь, ПОМОГИТЕ моей доченьке АКЖАН !!! Заранее всем большое СПАСИБО!!!
Благодарим за любую оказанную помощь!
Наш адрес и контактный телефоны:
Республика Казахстан, Алматинская область, Талгарский район, 041617 село Кендала, ул. Алматинская 21 а.
Домашний телефон: 8 (72774) 4-19-20
Сотовые: 8-775 442 95 97, 8-701 795 36 94, 8-702 358 70 70, 8-771 460 05 20

Расчетный счет в АО «Kaspi Bank»
г. Талгар
Ауезханова Акмарал Берикбаевна
ИИН: 900219401003
ИИК №KZ23722S000000707043 KZT
ИИК №KZ82722S000000707048 USD
ИИК №KZ93722S000000707044 EUR
БИК: CASPKZKA
КБЕ:19
Qiwi - кошелёк +77023587070
Яндекс кошелёк 41001663747586


Очень надеюсь и почти уверена, что данный неординарный случай с моим ребенком не оставит Вас равнодушными к моей маленькой принцессе, и к проблеме её семьи, и найдутся спонсоры, чтобы помочь моей доченьке услышать этот мир.

Сообщение отредактировал Elty: 19.04.2013, 15:14:21

[TLemur]

Мы спрашивали но он тоже на русском языке плохо понимает. И не мог нам сделать перевод.

Значит плохая клиника. Если в клинике нет своего переводчика с китайского на русский или казахский, пусть нанимают. Вы звонили в Китай?

[amurenok]

Здравствуйте Айнур , я наблюдала за Вашими сообщениями в этом форуме. Вам были даны рекомендации в дальнейших действиях от многих форумчан, особенно от tlemur-а, для которого как я вижу, Ваша ситуация очень близка. С Вашей стороны я к сожалению пока не увидела ни определенности с диагнозом, ни алгоритма дальнейших действий, ни уверенности в клинике.

к нам поступил Ваш запрос "вживую", кто-то принес в офис, с распечатанными фотографиями, копиями выписок с больниц и тп, а так же описанием того, что Вы разместили это в ветке vse.kz. и я начала искать информацию о Вас на форуме, так же связывалась с "ДОМ"ом.

скажу честно, у меня нет уверенности в том, что Вы действительно осознаете что и как делаете, ни одной из рекомендаций форумчан - съездить в Россию на обследование, найти переводчика с медицинским профилем и тп - Вы не последовали, ну или просто не сообщили об этом ... я не могу разослать по нашей компании письмо о помощи Вам, когда знаю, что направления этой помощи ведь еще толком нет... нет конкретности ни в переводчике, ни в клинике, ни в диагнозе, ни в методе операции...

Думаю Вам стоит посмотреть на активность и позицию Динчика, на лечение ее сына Акмаля собирают деньги через "сарафанное радио" , через форумы, сайты, и различные другие активности в городе и за его переделами ... я восхищаюсь такой мамой, которая героически действительно "в постоянной борьбе" и ищет все возможные и невозможные варианты для лечения своего сына...

в данном случае , по -моему у многих ожидательная позиция, Вы ждете когда же на Ваш счет поступит эта сумма и будет возможность съездить в непонятную клинику в Урумчи, а люди (опять же за себя скорее говорю) ждут от Вас конкретизации действий, четких ответов на вопросы и других вариантов лечения Акжан... соберить пожалуйста хоть какую-то альтернативную информацию, если в той клинике Вам ни письма, ни ответов дать не могут ...

[Динчик]

У меня ощущение, что у родителей есть где взять деньги, а на форуме они создали тему так на всякий случай вдруг еще подкинут...
Родителя, у кого денег нет действительно не ведут себя так как эти: "будем верить, мы туда поедем"
Поэтому товарищи, кто еще переживает, по-моему все это зря. Неадекватность родителей уже не изменить и как бы не было жаль бедняжку девочку, ей придется пройти через эту "волшебную" операцию. Молюсь, чтобы хотя бы не навредили. Пусть даже уже и обманывают их на самом деле и прочие наши опасения, главное чтобы девочке вреда сильного не нанесли. Хотя советами снять аппарат они это делают уже...

[Ainur Murunova]

У меня ощущение, что у родителей есть где взять деньги, а на форуме они создали тему так на всякий случай вдруг еще подкинут...
Родителя, у кого денег нет действительно не ведут себя так как эти: "будем верить, мы туда поедем"
Поэтому товарищи, кто еще переживает, по-моему все это зря. Неадекватность родителей уже не изменить и как бы не было жаль бедняжку девочку, ей придется пройти через эту "волшебную" операцию. Молюсь, чтобы хотя бы не навредили. Пусть даже уже и обманывают их на самом деле и прочие наши опасения, главное чтобы девочке вреда сильного не нанесли. Хотя советами снять аппарат они это делают уже...

Не надо мне так писать. что думаете Я поеду в Россию и ее там вылечит. НЕ умнечите

[TLemur]

Не надо мне так писать. что думаете Я поеду в Россию и ее там вылечит. НЕ умнечите

Уже в Россию? А в какую клинику?

[Ainur Murunova]

Уже в Россию? А в какую клинику?

нет я пишу ей что если мы поедим в Россию как будто нас там вылечит. Я остановилась в Китае. и долечимся уже там . Сейчас Я ели как дозвонилась на конец то до нее. это переводчица с Китая которая ее номер дала ДОМ а именно Галина но сейчас связь прервалось.Хочу ее попросить чтобы она сходила в эту поликлинику и узнала точный перевод

[Patricia Kaas]

Добрый день!Вы были в клинике Сызганова?В Казахстан 1 раз в год приезжает доктор из Америки и оперирует деток с проблемными ушками,можно встать на очередь и получить квоту,т.к. многих деток оперируют бесплатно.Я сама имею тугоухость,перенесла 5 операций,осталась последняя надежда на него,но я взрослая и могу прооперироваться только за деньги,хотя и не так дорого,порядка 7000-10000 долларов(ну это в моем случае).Во многих больницах Алматы Вас смогут проконсультировать по вопросу этого доктора,это клиника Сызганова,5 поликлиника и многие частные клиники города.Так же приезжает доктор из Германии,Вы консультировались с ними?почему сразу Китай?

[TLemur]

почему сразу Китай?

Отвечу цитатами:

Мы объездили всех специалистов в Алматы, но они на нашем ребенке поставили крест, сказали, цитирую «то, что потеряно, то не вернешь, идите оформляйте документы на инвалидность и становитесь в очередь на операцию» вот так они нас проводили.

Операция называется «Наращивание нервных окончании» У нас одна надежда на эту операцию. Это операция делается один раз, и не каких аппаратов дополнительно не надо одевать, а главное Китайский профессор дает 100% гарантию, что Акжан будет слышать и разговаривать.

@, у Вас, видимо, не нейросенсорная тугоухость, так?

[Динчик]

А я хоть слово про Россию писала?
Я своему ребенку нашла помощь в Израиле. Но вам даже не предлагаю, потому что чуда которого вы ищете тут вам тоже не предложат - я уже проконсультировалась.
И если вы пишете "ей", что не остановитесь на России, то "она", то есть я вас ниразу к этому не принуждала. Вас вообще сейчас никто не заставляет менять страну если что... Вас просят ради вашего же ребенка разобраться в том, что реально в мире существует и успели придумать максимально полезного и в этом направлении уже искать по принципу "цена-качество". А уж какая получится при этом страна уже дело второстепенное.

[Patricia Kaas]

Вы можете назвать имена врачей к которым Вы ходили?Просто я сама страдаю с детства,да у меня немного другой случай,но за эти годы,я видела много всяких разных случаев РЕШАЕМЫХ у нас,хотя правда не нашими врачами!По поводу аппарата хочу сказать,что на данный момент самые лучшие аппараты предоставляет фирма Видекс,у них и диагностика лучше и аппараты качественнее (на данный момент сама ношу этот аппарат).И по поводу 100% гарантии,что после операции ребенок будет слышать Вам не даст ни один врач!!!Очень много зависит от организма,который может принять лечение,а может и отвергнуть его!

[TLemur]

Доброе утро!

Есть ли новости из Китая?

[Ainur Murunova]

Добрый день!Вы были в клинике Сызганова?В Казахстан 1 раз в год приезжает доктор из Америки и оперирует деток с проблемными ушками,можно встать на очередь и получить квоту,т.к. многих деток оперируют бесплатно.Я сама имею тугоухость,перенесла 5 операций,осталась последняя надежда на него,но я взрослая и могу прооперироваться только за деньги,хотя и не так дорого,порядка 7000-10000 долларов(ну это в моем случае).Во многих больницах Алматы Вас смогут проконсультировать по вопросу этого доктора,это клиника Сызганова,5 поликлиника и многие частные клиники города.Так же приезжает доктор из Германии,Вы консультировались с ними?почему сразу Китай?

Здравствуйте. Во многих местах мы уже были, сколько времени потеряли. Но в Сызганове не были. но и туда поедим посмотрим что там.

[Ainur Murunova]

А я хоть слово про Россию писала?
Я своему ребенку нашла помощь в Израиле. Но вам даже не предлагаю, потому что чуда которого вы ищете тут вам тоже не предложат - я уже проконсультировалась.
И если вы пишете "ей", что не остановитесь на России, то "она", то есть я вас ниразу к этому не принуждала. Вас вообще сейчас никто не заставляет менять страну если что... Вас просят ради вашего же ребенка разобраться в том, что реально в мире существует и успели придумать максимально полезного и в этом направлении уже искать по принципу "цена-качество". А уж какая получится при этом страна уже дело второстепенное.

Про Россию Я не знаю что и писать и прям не скажу что там медицина такая отличная. было случае тетя моя с мужом ездила делать ЭКО они долгое время были там обследовались и потом ей сделали ЭКО сказали все у Вас хорошо можете возвращаться. Она приехала потом через несколько дней у нее произошло выкидыш или как это называется. Она позвонила в эту клинику и там врач даже не хотела с ней разговаривать. Конечно наше случае другое и не как не похоже, но все таки если у нас так выйдет.

[Ainur Murunova]

Доброе утро!

Есть ли новости из Китая?

Здравствуйте. Пока нет

[Ainur Murunova]

Вы можете назвать имена врачей к которым Вы ходили?Просто я сама страдаю с детства,да у меня немного другой случай,но за эти годы,я видела много всяких разных случаев РЕШАЕМЫХ у нас,хотя правда не нашими врачами!По поводу аппарата хочу сказать,что на данный момент самые лучшие аппараты предоставляет фирма Видекс,у них и диагностика лучше и аппараты качественнее (на данный момент сама ношу этот аппарат).И по поводу 100% гарантии,что после операции ребенок будет слышать Вам не даст ни один врач!!!Очень много зависит от организма,который может принять лечение,а может и отвергнуть его!

Аксайская больница, 5 больница, САТР и некоторые частные больницы.А сколько Вам лет? Мы через знакомых услышали;одной девушке в Китае делали операцию у нее тоже была тугоухость, ей там сделали операцию когда ей было 21 года и сейчас она не носит слуховой аппарат и стоимость операции 21 000 у.е.

[Patricia Kaas]

Аксайская больница, 5 больница, САТР и некоторые частные больницы.А сколько Вам лет?

Что и требовалось доказать,Вы не были у хороших ХИРУРГОВ!Если Вас действительно интересует могу дать координаты двух хирургов,которых на мой взгляд знает весь город.Одна принимает сейчас в Привате (если финансы позволяют)другая сейчас работает в поликлинике в нижней пятилетке,либо сходите в клинику Сызганова,там сейчас тоже сидит хороший хирург.О возрасте......я уже давно взрослый человек,тугоухостью страдала с детства,а это 20 лет,только когда я была маленькой подобных операций у нас не делали вообще,так что Вам очень повезло.
И я так поняла,что вы не проводите занятий с ребенком и аппарат сейчас не носите?ведь сенсорная тугоухость требует постоянных занятий и ношения слухового аппарата до тех пор пока не сделана операция.

Сообщение отредактировал Олонка: 27.05.2013, 22:34:59

[TLemur]

Про Россию Я не знаю что и писать и прям не скажу что там медицина такая отличная.

В Китае мой дядя был в платной больнице и говорил, что там всё на потоке. Сделали операцию гинекологическую его жене, через день выписали, швы снимали дома. Говорит больница огромная просто, что в операционных работают как роботы. Нет ни ухода, ни присмотра.
Так что хорошо там, где нас нет.

одной девушке в Китае делали операцию у нее тоже была тугоухость

Тугоухость бывает разная. Проводящую тугоухость сейчас научились лечить оперативным путем. Делают искусственные косточки и пересаживают внутрь уха.

[Ainur Murunova]

Что и требовалось доказать,Вы не были у хороших ХИРУРГОВ!Если Вас действительно интересует могу дать координаты двух хирургов,которых на мой взгляд знает весь город.Одна принимает сейчас в Привате (если финансы позволяют)другая сейчас работает в поликлинике в нижней пятилетке,либо сходите в клинику Сызганова,там сейчас тоже сидит хороший хирург.О возрасте......я уже давно взрослый человек,тугоухостью страдала с детства,а это 20 лет,только когда я была маленькой подобных операций у нас не делали вообще,так что Вам очень повезло. И я так поняла,что вы не проводите занятий с ребенком и аппарат сейчас не носите?ведь сенсорная тугоухость требует постоянных занятий и ношения слухового аппарата до тех пор пока не сделана операция.

Мы с ней занимаемся и она в неделю 2-3 раза ходит сурдопедагогу. Многие слова она уже говорит. А на счет хирургов куда наша нога дошла везде были, все уже узнали теперь вот только операция. Все врачи уже одно и тоже говорят, трата денег и времени.

[Ainur Murunova]

Тугоухость бывает разная. Проводящую тугоухость сейчас научились лечить оперативным путем. Делают искусственные косточки и пересаживают внутрь уха.

У нас тоже такая операция, перевод не правильный был у нас. Теперь вот точный искусственные косточки и пересаживают внутрь уха.

[TLemur]

Всё, молчу...

А Вы уверены, что именно проводящая тугоухость, а не нейросенсорная?
На аудиограммах это очень хорошо видно. Пришлите, пожалуйста, русскую аудиограмму.

ВО-вторых, эти операции выполняются не только в Китае, но и в РФ и в Израиле, и в Германии.

Сообщение отредактировал TLemur2005: 31.05.2013, 09:49:03