Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ПуФФыСтИк]

Добрый день! Сдаем анализы в РДРЦ. В СЭС сказали за мои анализы заплатить. Подскажите пожалуйста кто знает имею ли я право сдавать анализы в СЭС бесплатно так как еду по уходу за ребенком-инвалидом? Он ведь не может лежать в больнице один. И еще имеем ли мы право чтоб анализы у нас брали на дому(Включая анализы СЭС.)?

Света, на сколько я знаю, это все только на ребенка распространяется. Видимо, мамы должны делать это быстро и незаметно, телепортируясь в нужные лаборатории и прочие инстанции, не в ущерб ребенку и государству.
Попробуйте озвучить эту проблему в Минздраве на их блоге.

[Света мама Димы]

 

Добрый день! Сдаем анализы в РДРЦ. В СЭС сказали за мои анализы заплатить. Подскажите пожалуйста кто знает имею ли я право сдавать анализы в СЭС бесплатно так как еду по уходу за ребенком-инвалидом? Он ведь не может лежать в больнице один. И еще имеем ли мы право чтоб анализы у нас брали на дому(Включая анализы СЭС.)?

Света, на сколько я знаю, это все только на ребенка распространяется. Видимо, мамы должны делать это быстро и незаметно, телепортируясь в нужные лаборатории и прочие инстанции, не в ущерб ребенку и государству.
Попробуйте озвучить эту проблему в Минздраве на их блоге.

 

Ира это насчет того чтоб анализы на дому сдавать? А как насчет платных анализов? Не в курсе?

[ПуФФыСтИк]

Меня в Бостандыкском сэс с ребенком на руках отправили оплачивать анализы за несколько кварталов в банк, что бы была квитанция. У них кассы нет. А стоят они там копейки, тенге 200 мне все вместе обошлись. Но это так, к слову))))

Свет, для нас нет никаких льгот. К сожалению.

Сейчас по цене не скажу, конечно.

Но и собирать все эти соскобы для больницы тоже фигня полная.
Мне три соскоба во второй детской брали в свое время, а после выписки мы глистов вместе с дочкой выводили. Но это тоже к слову))))

[Света мама Димы]

Меня в Бостандыкском сэс с ребенком на руках отправили оплачивать анализы за несколько кварталов в банк, что бы была квитанция. У них кассы нет. А стоят они там копейки, тенге 200 мне все вместе обошлись. Но это так, к слову))))

Свет, для нас нет никаких льгот. К сожалению.

Сейчас по цене не скажу, конечно.

Но и собирать все эти соскобы для больницы тоже фигня полная.
Мне три соскоба во второй детской брали в свое время, а после выписки мы глистов вместе с дочкой выводили. Но это тоже к слову))))

А ну все поняла,спасибо. Мне тоже в банк надо идти. 720 тенге нужно оплатить.

[мал-инка]

Добрый день! Сдаем анализы в РДРЦ. В СЭС сказали за мои анализы заплатить. Подскажите пожалуйста кто знает имею ли я право сдавать анализы в СЭС бесплатно так как еду по уходу за ребенком-инвалидом? Он ведь не может лежать в больнице один. И еще имеем ли мы право чтоб анализы у нас брали на дому(Включая анализы СЭС.)? 

Я когда собирала справки, во взрослой поликлинике меня тоже отправляли платно сдавать, после общения с зам. гл. врача поликлиники оказалось, что можно сдать бесплатно. (у нас в детской поликлинике брали и у взрослых и у детей для СЭС). Когда брала справку из кожвена и туб.диспансера тоже говорили что надо платить за справки, но как оказалось, если вы едете по уходу за ребенком-инвалидом- любые справки и анализы БЕСПЛАТНО, и в кассе мне говорили: "Вы обязательно говорите, что у вас ребенок инвалид." Я посоветую вам сходить к руководству вашей поликлиники, поговорить с ними. Насколько я знаю анализы у инвалидов берут дома, но опять же надо настаивать и отстаивать свои права, а главное права ребенка. Как говориться: "Стучите во все двери, кто-нибудь да откроет". Удачи Вам и совет: в РДРЦ тоже не молчите, иначе реабилитацию получите слабую.

[Света мама Димы]

 

Добрый день! Сдаем анализы в РДРЦ. В СЭС сказали за мои анализы заплатить. Подскажите пожалуйста кто знает имею ли я право сдавать анализы в СЭС бесплатно так как еду по уходу за ребенком-инвалидом? Он ведь не может лежать в больнице один. И еще имеем ли мы право чтоб анализы у нас брали на дому(Включая анализы СЭС.)? 

Я когда собирала справки, во взрослой поликлинике меня тоже отправляли платно сдавать, после общения с зам. гл. врача поликлиники оказалось, что можно сдать бесплатно. (у нас в детской поликлинике брали и у взрослых и у детей для СЭС). Когда брала справку из кожвена и туб.диспансера тоже говорили что надо платить за справки, но как оказалось, если вы едете по уходу за ребенком-инвалидом- любые справки и анализы БЕСПЛАТНО, и в кассе мне говорили: "Вы обязательно говорите, что у вас ребенок инвалид." Я посоветую вам сходить к руководству вашей поликлиники, поговорить с ними. Насколько я знаю анализы у инвалидов берут дома, но опять же надо настаивать и отстаивать свои права, а главное права ребенка. Как говориться: "Стучите во все двери, кто-нибудь да откроет". Удачи Вам и совет: в РДРЦ тоже не молчите, иначе реабилитацию получите слабую.

 

Спасибо. Я позвонила начальнице СЭС и она мне сказала если заведующая поликлиники скажет чтоб мы у вас брали анализы бесплатно,будем брать бесплатно.

[Asheni]

Добрый день! Сдаем анализы в РДРЦ. В СЭС сказали за мои анализы заплатить. Подскажите пожалуйста кто знает имею ли я право сдавать анализы в СЭС бесплатно так как еду по уходу за ребенком-инвалидом? Он ведь не может лежать в больнице один. И еще имеем ли мы право чтоб анализы у нас брали на дому(Включая анализы СЭС.)?

Я сдавала в СЭС с 50% скидкой все анализы себе, ребенку бесплатно. По поводу вызова на дом не в курсе. Но это в Астане.
Немного оффтопа. Вообще, я везде где нужно платить, спрашиваю есть ли скидки инвалидам и их опекунам. Будь то посещение врача в частном медцентре, будь то оплата в банке за коммуслуги. У многих есть скидки, что очень радует.

Сообщение отредактировал Asheni: 19.07.2014, 10:42:41

[АННО]

У меня тоже "особенный" ребенок. Чтоб здать анализы можно вызвать лаборанта на дом. Нужно оставить заявку у заведующий лаборатория . В Казахстане не лечимся. Маршрут Китай-Россия.

[*SOLNYSHKO*]

У меня тоже "особенный" ребенок. Чтоб здать анализы можно вызвать лаборанта на дом. Нужно оставить заявку у заведующий лаборатория

 

 

Здравствуйте,всем!

Когда нам нужно сдать  анализы ребёнка - даём заявку участковому врачу,они договариваются с лаборантами и нас предупреждают чтоб мы ждали,говорят на какое число и время  примерное.Мазки берут тоже лаборанты ,а потом через своего курьера передают всэс.Результаты готовые забираем на участке. В последний раз сдавали анализы на  инфекции (цитомегаловирус,токсоплазмоз,герпес и ещё что-то,сейчас уже не помню),сначала сказали всё сдать в СПИД-центре,когда я  звонила каждый анализ стоил от 1200 и до 3000 тенге,но когда узнали что инвалид,приехали на дом лаборанты с детской поликлиники ,всё сделали бесплатно. 

[*SOLNYSHKO*]

Доброе утро!

У меня  вопрос к мамам "особенных" по ортопедической  обуви,которую выдают бесплатно : нам всё время выдавали обувь 2 пары,т.е осенние и зимние.В этот раз я мастера попросила чтоб нам летние сделали,он записал у себя.В прошедшую пятницу получили обувь-1 пару,причём снова осенние ботиночки,летом их никак не оденешь.Вот фото:

.,вопрос: получаете ли Вы бесплатно летнюю  открытую обувь? или также как и у нас?(если можно-фото)

 

Ещё  в ИПР написано ортезы,они нам сделали типа бандажа на левую ножку ,вот такой: ,но он подходит,единственное незнаю там из какого материала они сделали,но   запах от него нехороший.,может пройдёт-посмотрим.

Когда спросили (я сама не ходила,забирала соцработник),про зимнюю обувь сказали ,что неходячим детям не положено,т.е видимо они выдали бандаж,а на зимних сапожках сэкономили.Хочу написать им письмо,но прежде узнать как  положено по закону.

[Алёна Янкова]

Доброе утро!
У меня  вопрос к мамам "особенных" по ортопедической  обуви,которую выдают бесплатно : нам всё время выдавали обувь 2 пары,т.е осенние и зимние.В этот раз я мастера попросила чтоб нам летние сделали,он записал у себя.В прошедшую пятницу получили обувь-1 пару,причём снова осенние ботиночки,летом их никак не оденешь.Вот фото:
.,вопрос: получаете ли Вы бесплатно летнюю  открытую обувь? или также как и у нас?(если можно-фото)
 
Ещё  в ИПР написано ортезы,они нам сделали типа бандажа на левую ножку ,вот такой: ,но он подходит,единственное незнаю там из какого материала они сделали,но   запах от него нехороший.,может пройдёт-посмотрим.
Когда спросили (я сама не ходила,забирала соцработник),про зимнюю обувь сказали ,что неходячим детям не положено,т.е видимо они выдали бандаж,а на зимних сапожках сэкономили.Хочу написать им письмо,но прежде узнать как  положено по закону.

Положено 2 пары в год!!! Нам тоже давали одну пару зимних и одну осенних( они предлагали 2 вида осенних, одни закрытые как у вас, и у одних немного преоткрытое пространство на сгибе ножки, )

[ПуФФыСтИк]

Солнышко, есть открытые ботиночки, если вы обратили внимание на шкаф с образцами) но такой фасон подходит не всем. Зависит от особенностей стопы. У нас всегда были именно закрытые.

Делаю две пары обуви на год всем детям: летне-осенние и зимние. Раньше мех на зимних был хороший, толстый, но есть же мамашки которые вечно всем недовольны. Было много скандалов и претензий, теперь зимним ботиночки делают практически на рыбьем меху. И опять недовольные -я, например))))

Я первый раз слышу, что кому то отказали во второй паре. Обычно по умолчанию , предлагают цвет летних и зимних выбрать.

[*SOLNYSHKO*]

Положено 2 пары в год!!! Нам тоже давали одну пару зимних и одну осенних( они предлагали 2 вида осенних, одни закрытые как у вас, и у одних немного преоткрытое пространство на сгибе ножки, )

 

Я первый раз слышу, что кому то отказали во второй паре. Обычно по умолчанию , предлагают цвет летних и зимних выбрать.

 

Ну вот и нам первый раз отказали,поэтому и "забила тревогу."Спасибо Вам большое за отзывы.

[Люция Саутова]

про зимнюю обувь сказали ,что неходячим детям не положено,т.е видимо они выдали бандаж,а на зимних сапожках сэкономили.

 

Про сапожки впервые слышу )))

Нам изготовили: 1 - типа сандалии, открытые, 2 - ботиночки.

По ботиночкам я спросила, зачем на 3 размера больше?

Сказали, вам же еще осенью в них ходить - берите. В интернатах специально заказывают на 3 размера больше, чтобы ЗИМОЙ с шерстяными носками дети могли обуть.

 

Стоять и спрашивать там, почему дети в осенних ботинках должны ходить зимой, было бесполезно.

Надеюсь, что на самом деле так с детьми не поступают.

[*SOLNYSHKO*]

Про сапожки впервые слышу )))

 

Люция,ну правильно-ботиночки,возможно я  неправильно выразилась  сказав "сапожки".  Кстати уже всё решилось,позвонила сегодня в Петропавловск на завод,зимняя обувь для Ильяса в компьютере занесена,сказали что уже готова и отправили на склад,придёт на днях.(объясняют тем ,что у них так получилось,что разными партиями отправили).Как получим -выложу фото.

[салико]

Мамы особеннозамечательных детишек! очень прошу , по-простому подскажите , что нужно начать делать. У нас тоже очень замечательный годовалый малыш , мой племянник.  Врачи до сих пор не могут поставить диагноз, постоянного лечения не получает, мама малыша мечется из одного мед.учреждения в другой.  если кто-то пожелает откликнутся, то напишите в личку (родители ребенка морально измотаны, я не могу предсказать их реакцию на вынос их проблемы на публику) Буду благодарна любой информации- куда сначала обратиться, какие процедуры пройти, и т.п. Даже просто  Ваше  общение  и слова поддержки очень помогут поднять дух моей сестры. Именно общение  с Вами ей сейчас особенно  нужно! Пожалуйста откликнитесь!

[TLemur]

Мамы особеннозамечательных детишек! очень прошу , по-простому подскажите , что нужно начать делать. У нас тоже очень замечательный годовалый малыш , мой племянник.  Врачи до сих пор не могут поставить диагноз, постоянного лечения не получает, мама малыша мечется из одного мед.учреждения в другой.  если кто-то пожелает откликнутся, то напишите в личку (родители ребенка морально измотаны, я не могу предсказать их реакцию на вынос их проблемы на публику) Буду благодарна любой информации- куда сначала обратиться, какие процедуры пройти, и т.п. Даже просто  Ваше  общение  и слова поддержки очень помогут поднять дух моей сестры. Именно общение  с Вами ей сейчас особенно  нужно! Пожалуйста откликнитесь!

 

Перестать метаться из одного медучреждения в другое. Сесть, успокоиться и проанализировать информацию.

[ПуФФыСтИк]

Мамы особеннозамечательных детишек! очень прошу , по-простому подскажите , что нужно начать делать. У нас тоже очень замечательный годовалый малыш , мой племянник.  Врачи до сих пор не могут поставить диагноз, постоянного лечения не получает, мама малыша мечется из одного мед.учреждения в другой.  если кто-то пожелает откликнутся, то напишите в личку (родители ребенка морально измотаны, я не могу предсказать их реакцию на вынос их проблемы на публику) Буду благодарна любой информации- куда сначала обратиться, какие процедуры пройти, и т.п. Даже просто  Ваше  общение  и слова поддержки очень помогут поднять дух моей сестры. Именно общение  с Вами ей сейчас особенно  нужно! Пожалуйста откликнитесь!

Какая проблема у малыша то? Тут разные детки.

[ПуФФыСтИк]

Мамулечки, и папулички если есть! Как дела обстоят с подгузниками из собеса?Я сейчас с Бостандыксим воюю. Я понимаю, что не все от них зависит, но меня всегда бесило из отношение к своим обязанностям: лишь бы спихнуть и отвязаться.
Подгузников им привезли всего на 30 детей. Я подозреваю, что в этом году больше поставок не будет.
Накатала кляузы в собес и с минсоцзащиту. Прыгнула через голову департамента по той причине, что не нашла их (департамента) сайт. Ехать к ним не реально. Жду ответы.
Отпишитесь по районам и по городам. Возможно это общая проблема.

[Люция Саутова]

Отпишитесь по районам и по городам. Возможно это общая проблема.

 

 Мы в апреле-мае должны были получить, но не было 5 размера.

В июне, кстати, позвонили, сказали приходите получать. Муж поехал, а подгузников не было. Так и не поняли, кто звонил и почему...

Ну, и вот буквально пару часов назад познили, я уточнила на всякий случай - точно 5 разм. есть? Сказали, что есть.

Завтра получим...наверное)))