Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ПуФФыСтИк]

Вот такая информация:
В Табаксовхозе у нас есть бассейн. Туда специально из Талгара приезжает тренер,  Тахир и занимается с детьми с дцп бесплатно. Но занимается больше наверное, как спортом, чем реабилитацией. В Талгаре есть фонд Рушана и там тоже какие-то разные занятия, еще не выясняла. Нам проще в Алмату ездить, чем в Талгар. Но может кому пригодится. Телефон Тахира - 87071140480. В принципе мы планируем посещение бассейна, нам оно очень нужно, летом или как меньше станем болеть. Для занятий спортом мы маленькие, но он нам просто разрешил посещать бассейн в его время. 
 
 
Фотки чудесные! Нас с ребенком и дедушкой, одна из снегурочек наверное фотографировала? Вроде Ирине хотела потом переслать. Было бы здорово.

про бассейн - здорово. Спасибо. Очень хочу Марикошу поводить в воду. Интересно, где там бассейн может располагаться?)
От Снегурочки еще не получила фотографии. Немного позже сама свяжусь, мне самой интересно посмотреть какие она фото сделала)))

[Alarika]

Так как сама еще ни разу в нем не была. Но предполагаю, что он в спортшколе. Спортшкола напротив 17 школы. Если ехать по Кульджинке, то возле базара Табаксовхозовского как раз светофор, на нем поворачиваете направо, едите прямо, потом основная дорога на лево поворачивает и вы по ней, справа проезжаете кафе Эллада, ДЦ РАдость моя, потом как раз справа спортшкола розовое здание, слева 17 школа. Вы в наших степях обитаете?

Надо позвонить Тахиру и спросить, когда он будет в бассейне.

[ПуФФыСтИк]

Так как сама еще ни разу в нем не была. Но предполагаю, что он в спортшколе. Спортшкола напротив 17 школы. Если ехать по Кульджинке, то возле базара Табаксовхозовского как раз светофор, на нем поворачиваете направо, едите прямо, потом основная дорога на лево поворачивает и вы по ней, справа проезжаете кафе Эллада, ДЦ РАдость моя, потом как раз справа спортшкола розовое здание, слева 17 школа. Вы в наших степях обитаете?
Надо позвонить Тахиру и спросить, когда он будет в бассейне.

Бываю я в ваших степях)))) знаю неплохо)

[Alarika]

Возле барахолки надувной дельфинарий до 11 января.

 

https://www.facebook...407666186065211

 

Но там именно представления, а не общение. И громкая музыка.

Не была. Но по видео так поняла.

[Розик26]

Здравствуйте. Сыну сейчас 1.5 года, диагноз ДЦП, спастический гиперкинез. В октябре прошлого года оформили инвалидность(до 16 лет), получили бумажку на памперсы. Знакомый соц. работник подсказал что ещё должны получить коляски ( прогулочную и комнатную), ходунки, обувь, услуги соц.работника, индивидуального помощника и квоту на реабилитацию. Но, невропатолог услышав это долго с кем- то советовалась, затем сказала, что коляски будут по достижению 20 кг, обувь " зачем она вам, он же не ходит", ходунки " вы же спину не держите, сидеть то не умеете". Врач по ВКК тоже кому- то звонил и в результате сказал нам обратиться к нему когда ребёнку будет 1г.6 мес. Хотела спросить у вас есть ли закон или устав или ещё что-то где написано что и когда нам положено?

[TLemur]

Сыну сейчас 1.5 года

 

когда ребёнку будет 1г.6 мес.

 

Я очень извиняюсь, но какая разница?

 

Хотела спросить у вас есть ли закон или устав или ещё что-то где написано что и когда нам положено?

 

Прописано в http://adilet.zan.kz...ocs/P050000754_

[Света мама Димы]

Позвонила сегодня в отдел ЖКХ спросить свою очередь на жилье. Вставали мы на учет почти 4 года назад за номером 67. Через год после этого в местной газете печатали списки нуждающихся в жилье и мы были там уже под номером 69, а еще через год под номером 77. Так вот звоню сегодня а мне говорят ваша очередь 105!!! Я тихо прибалдела и спрашиваю " А скажите ка мне почему мы за 4 года продвинулись не вперед а конкретно так назад???" Вначале мне что то невнятно объясняли,потом обещали перезвонить. Буквально через минуту перезвонили и о чудо! Мы на 9 месте!!! Но когда нам дадут жилье они не знают, так как квартир свободных нет. 
  Кто нибудь знает могу ли я просить не квартиру, а дом в частном секторе? Во первых привыкли жить в доме на земле,во вторых дома у нас самые высокие это 4 этажки и лифта естесно там нет. По лестницам не находишься с коляской и ребенком. 
  А еще знаю что выпускникам детдомов вместо жилья выплачивают денежную компенсацию. Мы можем расчитывать на такую компенсацию или нам без вариантов только жилье?

[наки86]

Здравствуйте!кто нибудь знает на счет обучение мама по методу Войта? пжл кто знает напишите в ЛС. спасибо заранее

[TLemur]

Здравствуйте!кто нибудь знает на счет обучение мама по методу Войта? пжл кто знает напишите в ЛС. спасибо заранее

 

Наберете человек 20 — можно будет подумать.

[ПуФФыСтИк]

Кто-нибудь видел гомбп на 2015 и следующие года? Или его в реале нет еще? Я нашла какой-то обновленный список, но без дат. И кеппры там нет.
Я думаю, может в прокуратуру обратиться. Пусть поведут проверку, почему жизненно необходимый препарат не включают в список, либо в местный бюджет, как в Астане?

[TLemur]

Кто-нибудь видел гомбп на 2015 и следующие года? Или его в реале нет еще? Я нашла какой-то обновленный список, но без дат. И кеппры там нет.

 

Ирина, можно ссылку?

 

Я думаю, может в прокуратуру обратиться. Пусть поведут проверку, почему жизненно необходимый препарат не включают в список, либо в местный бюджет, как в Астане?

 

Ответят, что денег нет(с)

[ПуФФыСтИк]

Воть http://egov.kz/wps/p...drugs05&lang=ru


Ну и что что скажут?))) денег на нас всегда нет))))


Зы. Тимур, у вас такая милая аватарка)

[TLemur]

Спасибо, Ирина, я старался

 

Перечень лекарственных препаратов для ГОМБП утвержден приказом Министра здравоохранения Республики Казахстан от 4 ноября 2011 года № 786.

Я вижу по базе zakon.kz, что последние изменения в него вносились с 1 января 2014 года приказом от 12.12.13 г. № 726.

 

То есть на 2015 г. изменений нет пока что. Не могу судить о том, насколько актуальна версия на e.gov.kz. Но вот тут есть последние изменения: http://adilet.zan.kz...ocs/V1100007306

[ПуФФыСтИк]

Я догадываюсь почему кеппру не включают в список. Мамы покупают ее ее сами, рецепт на нее не требуют, поэтому поликлиника и все заинтересованные лица не в курсе того количества детей, которые принимают этот препарат.
Положим, в нашей поликлиники я эту информацию "вырву")))) но как быть с другими? Если я просто объеду поликлиники и попрошу дать мне хотя бы приблизительное количество принимающих кеппру, это реально?

[TLemur]

Положим, в нашей поликлиники я эту информацию "вырву")))) но как быть с другими? Если я просто объеду поликлиники и попрошу дать мне хотя бы приблизительное количество принимающих кеппру, это реально?

 

Лучше идти от обратного. Написать в компанию-представителя производителя кеппры по СНГ/Казахстану и спросить объем продаж в Алматы

[ПуФФыСтИк]

Положим, в нашей поликлиники я эту информацию "вырву")))) но как быть с другими? Если я просто объеду поликлиники и попрошу дать мне хотя бы приблизительное количество принимающих кеппру, это реально?

 
Лучше идти от обратного. Написать в компанию-представителя производителя кеппры по СНГ/Казахстану и спросить объем продаж в Алматы

Ну, это проще простого. Я этого представителя лично знаю))))
Ну не ищу я легких путей)))) а всегда думала, что я человек-ленивый))))

[TLemur]

Тогда будет аргументация с двух сторон)))

[ПуФФыСтИк]

Тимур, псиб за свежий взгляд. Позвоню ей попозже, попробую как то стрясти информацию официально по количеству проданных препаратов по Ате.
А поеду я Савинова обольщать, что бы дал копии писем, которые писались за все время в Минздрав, пусть покоится с миром. И свои записульки им же подниму. Только куда все это отправлять? Про прокуратуру я пошутила))) или все серьезно?)))

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 09.01.2015, 13:25:28

[Instructor lfk]

[очень важно начать заниматься правильно в раннем возрасте. Пока маленькие есть шансquote name="Розик26" post="31366088" timestamp="1420626841"]Здравствуйте. Сыну сейчас 1.5 года, диагноз ДЦП, спастический гиперкинез. В октябре прошлого года оформили инвалидность(до 16 лет), получили бумажку на памперсы. Знакомый соц. работник подсказал что ещё должны получить коляски ( прогулочную и комнатную), ходунки, обувь, услуги соц.работника, индивидуального помощника и квоту на реабилитацию. Но, невропатолог услышав это долго с кем- то советовалась, затем сказала, что коляски будут по достижению 20 кг, обувь " зачем она вам, он же не ходит", ходунки " вы же спину не держите, сидеть то не умеете". Врач по ВКК тоже кому- то звонил и в результате сказал нам обратиться к нему когда ребёнку будет 1г.6 мес. Хотела спросить у вас есть ли закон или устав или ещё что-то где написано что и когда нам положено?[/quote]

Здравствуйте. Сыну сейчас 1.5 года, диагноз ДЦП, спастический гиперкинез. В октябре прошлого года оформили инвалидность(до 16 лет), получили бумажку на памперсы. Знакомый соц. работник подсказал что ещё должны получить коляски ( прогулочную и комнатную), ходунки, обувь, услуги соц.работника, индивидуального помощника и квоту на реабилитацию. Но, невропатолог услышав это долго с кем- то советовалась, затем сказала, что коляски будут по достижению 20 кг, обувь " зачем она вам, он же не ходит", ходунки " вы же спину не держите, сидеть то не умеете". Врач по ВКК тоже кому- то звонил и в результате сказал нам обратиться к нему когда ребёнку будет 1г.6 мес. Хотела спросить у вас есть ли закон или устав или ещё что-то где написано что и когда нам положено?

[Instructor lfk]

Очень важно Вам начать правильно заниматься с раннего возраста! Иначе будет потерянно время! Много обманщиков , не кого не слушайте по поводу что ездить не куда не нужно. Ездите везде лечите!