Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[анна3637]

Алена, с коляской все проще чем тебе сейчас кажется))) я тут где то давала уже ссылку, на планшете труба не удобно искать))) в общем коляска должна компенсировать физические недостатки ребенка. Ты игноришь их заявление и пишешь свое, можешь написать на из бланке, но обратной стороне. Я так делала))))
В заявлении перечисляется что ты хочешь получить от этой коляски и если ты уже выбрала ее, когда пиши название, желательно со всеми цифрами и буквами. Они есть у каждой коляски, даже у обычной, это ее индивидуальный паспорт.
И ждешь))))

По соцработнику напиши заявление, что не желаешь его видеть и все. Но мы в садик ходим, поэтому и открепились. Я знаю мам которые просто не захотели его иметь)))

Тебе в ипр не будут вписывать соц услуги и соц работник не будет приходить.

Из города не выписывав есть ни в коем случае.

Извините что вклинилась в вашу беседу.Ира я не совсем понимаю а где можно посмотреть и выбрать эту коляску?

[ЛизаМария]

Здравствуйте. Это подходящая тема для знакомства форумчан с зарубежным реабилитацоинным центром (специализация - неврологические нарушения, в т.ч. ДЦП), я могу тут поделиться информацией о нем?

интересно, поделитесь))
П.с. мы получили подгузы, но их реально раз два и обчелся((

[ПуФФыСтИк]

2Анна3637, коляску можете найти в инете по поисковику. Очень хорошо можно определится на форуме детиангелы, там мамы делятся опытом использования различных колясок.
Лен, подруга звонила при мне в собес, сказали что уже нет, видимо вам совсем остатки привезли. Но клятвенно обещают каждую неделю, что будут другие партии))))

[ЛизаМария]

Лен, подруга звонила при мне в собес, сказали что уже нет, видимо вам совсем остатки привезли. Но клятвенно обещают каждую неделю, что будут другие партии))))

еще оставались, но я ж грю соцработник сразу сказала мало выдали. И еще размер же, у нас 5ка ..

[Динуся]

Добрый день! Сдаем анализы в РДРЦ. В СЭС сказали за мои анализы заплатить. Подскажите пожалуйста кто знает имею ли я право сдавать анализы в СЭС бесплатно так как еду по уходу за ребенком-инвалидом? Он ведь не может лежать в больнице один. И еще имеем ли мы право чтоб анализы у нас брали на дому(Включая анализы СЭС.)?

из моего личного опыта- анализы сдавала у своего уч. терапевта все какие надо в РДРЦ. Если напрямую в сэс там уже платно. На счет на дому-- конечно, все вопросы можно решить с уч педиатром. Если, пойдет что не так напрямую к зав или глав врачу.

[Наталья Савченко_469215]

Делюсь )

Реабилитационный центр Адели, находится в Словакии. Профиль - неврологические нарушения. Очень хорошо работают с детками с ДЦП, после энцефалита, менингита, гипоксии, других родовых травм, врожденных нарушений нервной системы.

Для деток от 6 месяцев до 2 лет - программа раннего вмешательства, длится 2 недельки, 5 дней в неделю. В программу входят занятия с использованием методик Войта, Бобат, Кабат, занятия кинезиотерапией и ЛФК, эрготерапия, логопедия, массажи, лазеромагнтиная терапия, кислородная терапия.

Для деток старше двух лет и взрослых в программе уже есть костюм Адели. Длительность курсов программ для детей от 2 лет - 2, 3 или 4 недели. Занятия в костюме длятся два часа ежедневно. Кроме них - массажи, мануальная терапия, логопедия, рефлексотерапия, лазер, магнит, кислородная терапия (нормобарическая и ли гипербарическая оксигенация), гидротерапия, Спайдер/Угуль и другие виды терапии.

Проживание в номерах отельного типа, питание - шведский стол.

У Центра есть сайт, можно тоже почитать его: http://adeli-center.com/ru

Сообщение отредактировал Наталья Савченко_469215: 12.08.2014, 15:01:55

[ПуФФыСтИк]

Откуда таааакие цены???!!!!!
http://ratay.satu.kz...uct_list/page_2

[TLemur]

Откуда таааакие цены???!!!!!
http://ratay.satu.kz...uct_list/page_2

 

Цены регулируются по законам рынка. Спрос и предложение.

Вопрос первый. Как думаете, сколько штук в год такого оборудования можно продать? Это спрос.

Вопрос второй. Как думаете, сколько еще компаний продают такое оборудование? Это предложение.

[ПуФФыСтИк]

 

Вопрос первый. Как думаете, сколько штук в год такого оборудования можно продать? Это спрос.

Вопрос второй. Как думаете, сколько еще компаний продают такое оборудование? Это предложение.

 

 Это наглость и жажда наживы)))))

 

Такое оборудование имеет спрос и хороший. И его бы брали, Но, ёпрст, не за пол лимона жеж(((

По компаниям Кз мониторинг не проводила, верно, но в России их не раз-два, а цены тоже зашибительные. Знают, что от безысходности будут покупать. Экономить, залезать в долги и покупать. Печально все это.

[Алёна Янкова]

Подскажите, можно ли где-нибудь купить туторы для маленьких?????? Читала что есть даже ночные!!

[Динуся]

Алена в РДРЦ ооочень хорошие ортопеды, и хорошие люди. Подойдите к ним, у них и опыт

[Алёна Янкова]

Алена в РДРЦ ооочень хорошие ортопеды, и хорошие люди. Подойдите к ним, у них и опыт

Ну это ведь в Астане(((( я то в Алмате)))))

[TLemur]

Это наглость и жажда наживы)))))

 

Помнится, переводил я каталог пластмасс. Простая пластмасса стоит эн денег, пластмасса с сертификацией для использования в катетерах два эн денег, с сертификацией для использования в детских игрушках три эн денег.

[TLemur]

[MYBABY1]

Всем привет! Мы вернулись с центра ЦАРИК, Павлодар и хочу написать отзыв:  мне очень понравилось, это лучшее , что я видела в Казахстане. Конечно,  нужно и самим родителям там трудиться: в костюме Адели с ребенком ходить по лестнице, просто по прямой, приседать, играть с мячом и т.д.  Тогда как , например, в Китае ребенком занимается  только инструктор. НО мне и самой интересно было заниматься с сыном, поэтому занятия отличное.   Из процедур было следующее:

1. лфк-40мин

2. массаж -40 мин

3. Кортексин в нос (тампон смоченый Кортексином  с электродами в нос вставляли, мы прошли пару процедур, больше не стали)

4. Костюм Адели от 1 часа до 3 часов

5. Тренажер (их там 3 шт)-что-то типа локомата, т.е. имитирует  ходьбу с разными нагрузками, занятия на тренажерах также в костюмах.

6. Логопед и дефектолог, их приглашают по желанию. Мы не занимались там.

 

Курс наш был 12 дней. ребенок окреп, снова начал сидеть (после "лечения" в РДРЧ  сын потерял навык сидения), к сожалению выкручивание ноги во внутрь не  прошло и теперь будем колоть диспорт.

По цене, если все вышеперечисленное брать, то получается в р-не 230 тыс тг+квартира и дорога.

 

Если кто думает ехать туда или нет, то я советую ЕХАТЬ однозначно!!!  мы снова через месяц хотим пройти курс.

Если будут вопросы, то с радостью отвечу.

Сообщение отредактировал MYBABY1: 19.08.2014, 15:52:42

[Люция Саутова]

Может снова отправить письмо, теперь уже в новое Министерство, объединившее здравоохранение и соц. защиту?

 

Мне на днях позвонили из Управления КЗ и СП по поводу ходунков ( напомню, я писала заявление о необходимости ходунков "Мустанг"), чтобы определить размер и необходимые аксессуары для заказа. И, между прочим, выяснилось, что еще двум детишкам такие ходунки закупят.

Я вот подумала, поскольку проблема не всегда в том, что гос-во чего-то не хочет закупать для наших детей, а чаще в том, что родители просто напросто не знают, что можно получить, то было бы резонно  к каждой поликлинике  прикрепить соц. работника, в чьи обязанности бы входило информирование родителей о пособиях, о существующих гос. реацентрах, спец. садах, дневных отделениях в неврологических интернатах и в, конце концов, обеспечении тех. ср-вами и возможности их ВЫБОРА, а не просто - вы имеете право получить коляску...Может быть, пусть соц. работник даже помогает родителям составлять заявления т .д.

 

Или пусть это будет не соц. работник, а хотя бы какие-то буклеты, информационные стенды в каждой поликлинике.

 

Потому что пока дело доходит до оформления соц. обслуживания на дому, проходит очень много времени. Опять же, далеко не все знают о возможности оформления соц. работника...А иногда дело вообще до абсурда доходит. Я совершенно случайно разговорилась с девушкой, оказалось, что она из села и у её дочери эпилепсия. В ДОБ зав. отд. неврологии сказала оформлять инвалидность ребёнку. Но в районной больнице врач уверила, что ни в коем случае нельзя этого делать...иначе девочку в школу не возьмут

Это вот что??? Ребёнок, кстати, интеллектуально абсолютно сохранный, ей всего 3 годика.

 

Очень желательно организовать  единый call-центр, где можно было бы получить ответы на вопросы, советы и даже поэтапное руководство к действию ))) И пиарить этот call-центр везде и всюду, чтобы из деревень и аулов люди могли получить информацию.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 20.08.2014, 16:00:45

[ПуФФыСтИк]

Люция, в поликлиниках есть соцработники. По крайней мере в Ате точно))) плохо что нет он-Лайн доступа к собесам, в том числе и по занятости. Там много информации остается за бортом.

[Asheni]

Мы вот тоже случайно узнали, что нам полагается инвалидность. Лечащий врач все отговаривал, говорил зачем вам это. Оказалось, что очень-таки "зачем" - за эти деньги (пособие за 3 месяца) купили билеты в Москву, чтобы поехать исправлять ошибки наших "врачей"!

[Люция Саутова]

Люция, в поликлиниках есть соцработники.

 

Ира, я не знала! Их днём с огнём искать, наверное, надо ))) Уточню, есть ли они в наших поликлиниках...и в сельских.

 

Допустим, есть. Как родители узнают об их существовании? Врач не информирует или кто?

[Люция Саутова]

плохо что нет он-Лайн доступа к собесам

 

Плохо, конечно! Тогда и об этом надо писать в письме.

И  колл-центр нужен. Не у всех граждан РК есть выход в интернет