Сообщений в теме: 5000

[raSvet(a)]

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 канал, ТАН. а также http://tengrinews.kz...osobiya-271865/, http://kapital.kz/go...u-minimumu.html, http://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 

Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

[ПуФФыСтИк]

Алена, с коляской все проще чем тебе сейчас кажется))) я тут где то давала уже ссылку, на планшете труба не удобно искать))) в общем коляска должна компенсировать физические недостатки ребенка. Ты игноришь их заявление и пишешь свое, можешь написать на из бланке, но обратной стороне. Я так делала))))
В заявлении перечисляется что ты хочешь получить от этой коляски и если ты уже выбрала ее, когда пиши название, желательно со всеми цифрами и буквами. Они есть у каждой коляски, даже у обычной, это ее индивидуальный паспорт.
И ждешь))))

По соцработнику напиши заявление, что не желаешь его видеть и все. Но мы в садик ходим, поэтому и открепились. Я знаю мам которые просто не захотели его иметь)))

Тебе в ипр не будут вписывать соц услуги и соц работник не будет приходить.

Из города не выписывав есть ни в коем случае.

[Люция Саутова]

Завтра получим...наверное)))

 

Мы получили свои 480 шт. сегодня. Турецкие подгузники Bebiko, качество так себе, жестковатые и без эластичного пояса.

 

можно от соцработника открепиться?! Нам не нужен соцработник

 

Нам тоже не нужен, я и не оформляла соц. обслуживание на дому.

[MYBABY1]

Алена, с коляской все проще чем тебе сейчас кажется))) я тут где то давала уже ссылку, на планшете труба не удобно искать))) в общем коляска должна компенсировать физические недостатки ребенка. Ты игноришь их заявление и пишешь свое, можешь написать на из бланке, но обратной стороне. Я так делала))))
В заявлении перечисляется что ты хочешь получить от этой коляски и если ты уже выбрала ее, когда пиши название, желательно со всеми цифрами и буквами. Они есть у каждой коляски, даже у обычной, это ее индивидуальный паспорт.
И ждешь))))

По соцработнику напиши заявление, что не желаешь его видеть и все. Но мы в садик ходим, поэтому и открепились. Я знаю мам которые просто не захотели его иметь)))

Тебе в ипр не будут вписывать соц услуги и соц работник не будет приходить.

Из города не выписывав есть ни в коем случае.

 вы получили или нет?   я так и не получила, уже год прошел(

[ЛизаМария]

Ир, я тебя поддержу, ток я сейчас не в городе. Мой соц. Работник грит тишина...

[Розик26]

Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, что делать. Моему сыну 1г.1мес. Диагноз: Церебральный паралич. Дискинетическая форма. Спастический тетрапапрез выраженными двигательными нарушениями. Псевдобульбарный синдром. Отставание психомоторного развития. ЭЭГ: выраженные диффузные изменения б/э активности головного мозга резидуально-органического характера. НСГ: умеренное расширение б/ж, III желудочка, МПЩ и САП, признаки снижения периферического сосудистого сопротивления, венозной дисфукции. МРТ головного мозга: МР признаки энцефалопатии, смешанной гидроцефалии, кисты прозрачной перегородки, арахноидальной кисты левой височной области. Участковый неврапотолог прописала нам диакарб, аспаркам, кавинтон, мидокалм и циклодол. Сами ходим на иголки и массаж(и то всего 10 дней). В  конце июня отлежали 10 дней в неврологическом отделении. Теперь ни одна больница нас не берет, так как между лечениями должно пройти 6 мес.  Подскажите куда нам обратиться. Время то идет.

[TLemur]

Участковый неврапотолог прописала нам диакарб, аспаркам, кавинтон, мидокалм и циклодол.

 

Самое главное — не принимать ни один из препаратов, кроме, пожалуй, циклодола, но он для взрослых больше предназначен. У кавинтона, диакарба и аспаркама нет доказательств эффективности. А побочных эффектов много. Да и вообще подготовка участковых невропатологов в Казахстане оставляет желать лучшего...

 

Теперь ни одна больница нас не берет, так как между лечениями должно пройти 6 мес. Подскажите куда нам обратиться.

 

Есть выбор:

1) заниматься дома самостоятельно;

2) пройти курс реабилитации где-то ещё, например, через фонд ДОМ;

3) сочетать первый и второй пункт.

[ЛизаМария]

Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, что делать. Моему сыну 1г.1мес. Диагноз: Церебральный паралич. Дискинетическая форма. Спастический тетрапапрез выраженными двигательными нарушениями. Псевдобульбарный синдром. Отставание психомоторного развития. ЭЭГ: выраженные диффузные изменения б/э активности головного мозга резидуально-органического характера. НСГ: умеренное расширение б/ж, III желудочка, МПЩ и САП, признаки снижения периферического сосудистого сопротивления, венозной дисфукции. МРТ головного мозга: МР признаки энцефалопатии, смешанной гидроцефалии, кисты прозрачной перегородки, арахноидальной кисты левой височной области. Участковый неврапотолог прописала нам диакарб, аспаркам, кавинтон, мидокалм и циклодол. Сами ходим на иголки и массаж(и то всего 10 дней). В конце июня отлежали 10 дней в неврологическом отделении. Теперь ни одна больница нас не берет, так как между лечениями должно пройти 6 мес. Подскажите куда нам обратиться. Время то идет.

псевдобульбарный в чем выражается?
Отставание по моторике лекарствами не лечится. Это занятия лфк, массаж, дефектологи почти постоянно. Если не делаете у кого то где то значит сами.

[ПуФФыСтИк]

Ну, получили мы подгузы. Либеро 7-ка. Видела Хеппи 5-ка есть. А взрослые, видимо, разобрали все. Мне сказали, что Бонтандыкский первый по жалобам))) и что если ее , Фариду, будут увольнять или за решетку сажать, мы будем ее защищать)))) Это она еще про кляузу в Министерство не знает))))))
ну вот что делать? Получается подставляем простых исполнителей. А кто реально косячят даже не подозревают что происходит "в полях".

[ЛизаМария]

Ну, получили мы подгузы. Либеро 7-ка. Видела Хеппи 5-ка есть. А взрослые, видимо, разобрали все. Мне сказали, что Бонтандыкский первый по жалобам))) и что если ее , Фариду, будут увольнять или за решетку сажать, мы будем ее защищать)))) Это она еще про кляузу в Министерство не знает))))))
ну вот что делать? Получается подставляем простых исполнителей. А кто реально косячят даже не подозревают что происходит "в полях".

о, надо пнуть наш

[Barakat]

вот что делать? Получается подставляем простых исполнителей.

 

 

Ир, а как подставляете-то? это ж ее работа - собрать данные о ваших потребностях, представить наверх и выдать вам то, что сверху закупили. 

[ПуФФыСтИк]

Айман, так она собрала и предоставила, и выдала, что дали, а они, мало того что задержали с поставкой, так выдали всего на 30 детей. И взрослые уже все разобрали. Особенно единичка актуальна. А очередь на этот год больше 200. И, чувствую я, что больше ничего не дадут. Знаем, плавали))) может кто вспомнит, кажется, 2010 год шел )))
А отдувается собес. Я не оправдываю, там тоже хороши, лишь бы сплавить.

[ЛизаМария]

Айман, так она собрала и предоставила, и выдала, что дали, а они, мало того что задержали с поставкой, так выдали всего на 30 детей. И взрослые уже все разобрали. Особенно единичка актуальна. А очередь на этот год больше 200. И, чувствую я, что больше ничего не дадут. Знаем, плавали))) может кто вспомнит, кажется, 2010 год шел )))
А отдувается собес. Я не оправдываю, там тоже хороши, лишь бы сплавить.

позвонила, мне моя соц работник говорит что дают по 1 чел, кому то она отвезла теперь ждет когда нам выдадут. ..бред какой то...

[Ordev]

 

Мамы особеннозамечательных детишек! очень прошу , по-простому подскажите , что нужно начать делать. У нас тоже очень замечательный годовалый малыш , мой племянник.  Врачи до сих пор не могут поставить диагноз, постоянного лечения не получает, мама малыша мечется из одного мед.учреждения в другой.  если кто-то пожелает откликнутся, то напишите в личку (родители ребенка морально измотаны, я не могу предсказать их реакцию на вынос их проблемы на публику) Буду благодарна любой информации- куда сначала обратиться, какие процедуры пройти, и т.п. Даже просто  Ваше  общение  и слова поддержки очень помогут поднять дух моей сестры. Именно общение  с Вами ей сейчас особенно  нужно! Пожалуйста откликнитесь!

Какая проблема у малыша то? Тут разные детки.

 

 

про диагноз очень актуально, так как местные поликлиники все списывают на ЗПРР и пичкают ноотропами, а диагноз не ставят. У нас схожая проблема, поэтому будем благодарны за явки-пароли. 

[TLemur]

У нас схожая проблема, поэтому будем благодарны за явки-пароли.

 

А опишите проблемы. Что ребенок умеет, чего не умеет?

[Ordev]

 

У нас схожая проблема, поэтому будем благодарны за явки-пароли.

 

А опишите проблемы. Что ребенок умеет, чего не умеет?

 

 

ДД, отстает в развитии, не говорит, не все понимает, но очень старается.

Возраст 4 г. в 3.5 научился водить трехколесный велосипед, при этом посещаем спец сад, знает все буквы, занимаемся у логопеда+ плавание

Физически все делает сам, иногда с трудом.

[ЛизаМария]

А отстает в чем?

[TLemur]

Прошу принять к сведению:

 

Команде ученых Университета Люксембурга удалось приживить «искусственные» нейроны в головной мозг мышей

 

Группа специалистов из Университета Люксембурга может отмечать сразу два достижения. Первое — им удалось преобразовать клетки кожи мышей в нейроны (собственно, это удавалось и другим командам ученых). Второе, более важное событие — приживление «искусственных» нейронов в головном мозге мыши.

Причем приживление это долгосрочное, прошло уже более полугода с момента имплантации, а мыши живут и здравствуют, мозг функционирует нормально.

На первый взгляд, новость не очень значительная. Однако, подобное достижение может иметь широко идущие последствия, включая возможность замены поврежденных нейронов головного мозга людей с нейро-дегенеративными заболеваниями, что позволит лечить ту же болезнь Паркинсона, например.

Собственно, эксперименты с мышами и проводятся учеными Люксембурга именно с этой целью: поиск способа замены отдельных нейронов головного мозга человека. Пока что до работы с человеком еще очень далеко, отмечает руководитель исследования, но все же надежда на успешный исход такой работы уже есть.

Во всяком случае, те же прооперированные мыши с искусственными нейронами в гиппокампе и кортексе сейчас чувствуют себя хорошо, а их поведение практически ничем не отличается от поведения мышей контрольной группы. Побочные эффекты также не проявляются.

При этом вживленные нейроны не просто «живут» в мозге мыши, они установили надежную связь с соседними «родными» нейронами (появились новые синапсы), и работают уже как единое целое.

 

Ссылка на оригинал: http://habrahabr.ru/post/232295/

Ссылка на первоисточник: http://wwwen.uni.lu/...rt_of_the_brain

[ПуФФыСтИк]

Турксибский район- получили подгузы? Привезли на 18 детей. Я поняла только детские. Взрослых нет пока.

[Наталья Савченко_469215]

Здравствуйте. Это подходящая тема для знакомства форумчан с зарубежным реабилитацоинным центром (специализация - неврологические нарушения, в т.ч. ДЦП), я могу тут поделиться информацией о нем?

[Алёна Янкова]

Турксибский район- получили подгузы? Привезли на 18 детей. Я поняла только детские. Взрослых нет пока.

Нам не звонили ничего не говорили!!!