Перейти к содержимому

Фотография

Реабилитация детей с поражением мозга/ДЦПсообщество родителей и волонтеров


  • Закрытая тема Тема закрыта
Сообщений в теме: 5000

#31915525
raSvet(a)

raSvet(a)
  • Постоялец
  • 410 сообщений

Сообщество родителей детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП и волонтеров было организовано в апреле 2013 года.
Основной целью Сообщества является привлечение внимания к проблемам детей-инвалидов с поражением ЦНС/ДЦП, а также лоббирование их интересов на всех уровнях.
2013 год Сообщество подготовило и представило Обращение к Министру Здравоохранения РК, на него был получен ответ.
а также Обращение к Министру труда и социальной защиты РК, где осветило насущные проблемы детей-инвалидов с поражениями мозга/ДЦП и их родителей. Ответ МТСЗ.
2014 год Петиция и Ответ из МТСЗ
18 марта 2015 года в Алматы прошла пресс-конференция на тему «Инвалиды и их родители просят Сенат повысить пенсии уже в этом году» 
ее осветили СМИ  КТК, 31 каналТАН. а также 
http://tengrinews.kz...osobiya-271865/http://kapital.kz/go...u-minimumu.htmlhttp://news.headline...e_posobiya.html.

Мы обсуждаем проблемы технических средств реабилитации (ТСР), обращения в управления социальной защиты населения и другие государственные органы для улучшения уровня жизни ребенка. Делимся накопленным опытом в реабилитации наших детей, обсуждаем эффективные/неэффективные методики и лекарственные препараты.

Отдельно рассматривается вопрос организации тренингов или консультаций специалистов по различным методикам, для получения квалифицированной помощи и рекомендаций, а также обучения родителей техникам и приемам специалистами из зарубежных клиник, имеющих эффективный и большой положительный опыт в реабилитации детей с нарушениями общей двигательной активности.
Диагноз ДЦП, аутизм или поражение ЦНС – не приговор, а призыв к действию.

 


Сообщение отредактировал raSvet(a): 20.03.2015, 12:27:02

  • 2

#2961
Julina

Julina
  • Завсегдатай
  • 264 сообщений

ну то есть вместе с РЦ пробиваем новое здание в акимате? я правильно понимаю?


так получается)... узнаю завтра у руководства, что они думают.
  • 1

#2962
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

Всем привет!  Вот такой ответ я получила из собеса.  Что посоветуете далее делать?

 

86f2601f0d7ft.jpg

 

 

 

 

При том, что ходунки мы и вовсе не получили, хотя в ответе  сказано обратное.........

 

КУда посоветуете далее писать?

 

 

а вот мое обращение, это самое последнее, в него я включила несколько фраз, которые Вы в письме также указывали:

 

                                                       ЗАЯВЛЕНИЕ

 

      Я, Волкова Влада Владимировна,  являюсь  мамой   инвалида  детства Маркевич Марка Алексеевича.   Сыну почти 4 года, он самостоятельно не сидит и не ходит.   Диагноз: дцп, спастико-гиперкинетическая форма, тяжелой степени  тяжести, тетрапарез.

        Согласно ст.22 Закона «о социальной защите инвалидов в РК “ -в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалиды обеспечиваются протезно-ортопедической помощью, техническими вспомогательными (компенсаторными) средствами, специальными средствами передвижения по перечню и в порядке, определяемом Правительством Республики Казахстан”, а именно обеспечиваются комнатной и прогулочной колясками, ходунками и слуховыми аппаратами. Согласно ст.17 вышеуказанного Закона они имеют право на “полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма”, то есть на получение таких средств, которые будут компенсировать имеющиеся физические ограничения.   

     Вашим органом  моему сыну была выдана  комнатная и прогулочная коляски, которые  не подходила ему по ряду причин. Затем, после  моих устных просьб  коляска    прогулочная была заменена, но проблема в том, что выданная коляска не является прогулочной, она комнатная.  Поскольку в техническом паспорте написано: «Использовать на небольшие расстояния по гладкой асфальтной поверхности». Следовательно я не смогу сходить с ребенком в парк, да и вообще выйти во двор на ней прогуляться невозможно, поскольку  вокруг дома  мало асфальта и много ям, гравия и т.д. Амортизаторы у данной коляски также отсутствуют, что приводит к  постоянной тряске –это приводит к усилению гиперкинезов и  плохо сказывается на здоровье  ребенка.  Также у коляски отсутсвует козырек от солнца и дождя,   корзина для покупок, игрушек и т.д.  Зимой  на данной коляске мы вообще не сможем   выйти на улицу, поскольку  она попросту не предназначена  для этого.   

 

Поэтому  считаю необходимым  оставить данную коляску у нас как комнатную, а вторую выданную Вами коляску для взрослых инвалидов заменить на качественную и удобную, всесезонную прогулочную коляску для ребенка с ДЦП , которая будет действительно компенсировать физические недостатки  ребенка-инвалида, тем самым не ущемляя  его право и возможность в полноценных прогулках  на улице.

 

Получается так, что выданные  Вами средства ТСР ни в коей мере не компенсируют ограниченные физические возможности моего ребенка. Коляски не подходят моему ребенку абсолютно.  Данные средства не только не являются вспомогательными, но и   опасны для здоровья моего ребенка, поскольку  выданы абсолютно без учета индивидуальных особенностей моего сына!   Это факт неэффективной траты средств из государственного бюджета и я , как налогоплательщик считаю это не правильным!

 

Для инвалида коляска – это не только средство передвижения, это средство для правильного позиционирования тела (регулировка всех поверхностей до такой длины/глубины/высоты с использованием фиксаторов,  чтобы все суставы находились под прямым углом, например для максимального  погашения гиперкинезов и т.д), и поэтому не может подбираться неспециалистом на "глазок".  Основополагающим правилом и необходимостью является индивидуальный подбор коляски с учетом нужд каждого конкретного пользователя. Плохо подобранные ТСР могут стать причиной травм, вторичной деформации и вынужденной недееспособности, а также других осложнений, которые носят необратимый характер. И как следствие повлекут вторичные социальные проблемы: трудности в общении, обучении.

 

Следовательно был нарушен закон  «О социальной защите инвалидов РК » ст .22. 

          Есть множество   действительно ПРОГУЛОЧНЫХ колясок., у которых отличное качество и нормальный внешний вид.  Вами же выдаются  страшные, тяжелые, плохопроходимые  коляски, с которыми стыдно выйти на улицу с сыном!!!

          Ранее я обращалась   к Министерство  труда и социальной  Защиты населения РК , которые в своем ответе дали понять, что все притензии  по ТСР  я должна  предъявлять именно Вам. Также прилагаю   список  колясок, которые   подошли бы моему сыну и   несомненно помогли бы компенсировать физически ограничения нашего ребенка .

В связи с вышеизложенным  и согласно ст .22 Закона   «О социальной защите инвалидов РК»,

                                     ПРОШУ:

       Выдать моему сыну  прогулочную коляску, которая  будет компенсировать его  ограниченные  физические   возможности,   с которой мы сможем выходить на улицу , не стыдясь внешнего вида коляски и  чтобы ребенок чувствовал в ней себя комфортно!  В коляске  ребенок должен быть надежно пристегнут, что  предотвратит падение ребенка.  У коляски  должен  быть козырек, который будет предохранять ребенка от солнца и дождя.  И комнатная и  прогулочная коляски должны подходить ребенку по размеру.   В случае, если  таковых колясок не имеется, то   прошу  выделить средства на приобретение   необходимых колясок  самостоятельно, т.е. компенсировать покупку.   

В противном случае, я вынуждена буду обратиться с иском в суд  за защитой прав и интересов моего ребенка. 


Сообщение отредактировал MYBABY1: 22.08.2013, 19:26:32

  • 2

#2963
carioka

carioka
  • В доску свой
  • 6 668 сообщений

Всем привет!  Вот такой ответ я получила из собеса.  Что посоветуете далее делать?
 А следующая инстанция какая - горсобес?

Акт приема-передачи и гарантийный талон - других документов у коляски нет?

 

Мне кажется, надо обратиться в городской собес. С фото и номенклатурой коляски. И с фото и номенклатурой желаемой коляски.

Я могу составить компанию, если надумаете пойти в собес лично. Просто как свидетель буду. 

Может здесь отсканируете доки коляски и фото поставите?


  • 0

#2964
Динуся

Динуся
  • В доску свой
  • 1 922 сообщений
Я позвонила в собес на счет роллятора племянику, они так вежливо ответили, что с нового года будут рассматривать все предложения. Так что с фото и со справкой вкк, где будет обозначены эти ходунки можете подать заяву, так мне сказали они.
  • 0

#2965
Айсара

Айсара
  • Завсегдатай
  • 289 сообщений

Всем привет!  Вот такой ответ я получила из собеса.  Что посоветуете далее делать?

 

86f2601f0d7ft.jpg

 

 

 

 

При том, что ходунки мы и вовсе не получили, хотя в ответе  сказано обратное.........

 

КУда посоветуете далее писать?

 

 

а вот мое обращение, это самое последнее, в него я включила несколько фраз, которые Вы в письме также указывали:

 

                                                       ЗАЯВЛЕНИЕ

 

      Я, Волкова Влада Владимировна,  являюсь  мамой   инвалида  детства Маркевич Марка Алексеевича.   Сыну почти 4 года, он самостоятельно не сидит и не ходит.   Диагноз: дцп, спастико-гиперкинетическая форма, тяжелой степени  тяжести, тетрапарез.

        Согласно ст.22 Закона «о социальной защите инвалидов в РК “ -в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалиды обеспечиваются протезно-ортопедической помощью, техническими вспомогательными (компенсаторными) средствами, специальными средствами передвижения по перечню и в порядке, определяемом Правительством Республики Казахстан”, а именно обеспечиваются комнатной и прогулочной колясками, ходунками и слуховыми аппаратами. Согласно ст.17 вышеуказанного Закона они имеют право на “полную компенсацию ограничений жизнедеятельности, вызванных нарушением здоровья со стойким расстройством функций организма”, то есть на получение таких средств, которые будут компенсировать имеющиеся физические ограничения.   

     Вашим органом  моему сыну была выдана  комнатная и прогулочная коляски, которые  не подходила ему по ряду причин. Затем, после  моих устных просьб  коляска    прогулочная была заменена, но проблема в том, что выданная коляска не является прогулочной, она комнатная.  Поскольку в техническом паспорте написано: «Использовать на небольшие расстояния по гладкой асфальтной поверхности». Следовательно я не смогу сходить с ребенком в парк, да и вообще выйти во двор на ней прогуляться невозможно, поскольку  вокруг дома  мало асфальта и много ям, гравия и т.д. Амортизаторы у данной коляски также отсутствуют, что приводит к  постоянной тряске –это приводит к усилению гиперкинезов и  плохо сказывается на здоровье  ребенка.  Также у коляски отсутсвует козырек от солнца и дождя,   корзина для покупок, игрушек и т.д.  Зимой  на данной коляске мы вообще не сможем   выйти на улицу, поскольку  она попросту не предназначена  для этого.   

 

Поэтому  считаю необходимым  оставить данную коляску у нас как комнатную, а вторую выданную Вами коляску для взрослых инвалидов заменить на качественную и удобную, всесезонную прогулочную коляску для ребенка с ДЦП , которая будет действительно компенсировать физические недостатки  ребенка-инвалида, тем самым не ущемляя  его право и возможность в полноценных прогулках  на улице.

 

Получается так, что выданные  Вами средства ТСР ни в коей мере не компенсируют ограниченные физические возможности моего ребенка. Коляски не подходят моему ребенку абсолютно.  Данные средства не только не являются вспомогательными, но и   опасны для здоровья моего ребенка, поскольку  выданы абсолютно без учета индивидуальных особенностей моего сына!   Это факт неэффективной траты средств из государственного бюджета и я , как налогоплательщик считаю это не правильным!

 

Для инвалида коляска – это не только средство передвижения, это средство для правильного позиционирования тела (регулировка всех поверхностей до такой длины/глубины/высоты с использованием фиксаторов,  чтобы все суставы находились под прямым углом, например для максимального  погашения гиперкинезов и т.д), и поэтому не может подбираться неспециалистом на "глазок".  Основополагающим правилом и необходимостью является индивидуальный подбор коляски с учетом нужд каждого конкретного пользователя. Плохо подобранные ТСР могут стать причиной травм, вторичной деформации и вынужденной недееспособности, а также других осложнений, которые носят необратимый характер. И как следствие повлекут вторичные социальные проблемы: трудности в общении, обучении.

 

Следовательно был нарушен закон  «О социальной защите инвалидов РК » ст .22. 

          Есть множество   действительно ПРОГУЛОЧНЫХ колясок., у которых отличное качество и нормальный внешний вид.  Вами же выдаются  страшные, тяжелые, плохопроходимые  коляски, с которыми стыдно выйти на улицу с сыном!!!

          Ранее я обращалась   к Министерство  труда и социальной  Защиты населения РК , которые в своем ответе дали понять, что все притензии  по ТСР  я должна  предъявлять именно Вам. Также прилагаю   список  колясок, которые   подошли бы моему сыну и   несомненно помогли бы компенсировать физически ограничения нашего ребенка .

В связи с вышеизложенным  и согласно ст .22 Закона   «О социальной защите инвалидов РК»,

                                     ПРОШУ:

       Выдать моему сыну  прогулочную коляску, которая  будет компенсировать его  ограниченные  физические   возможности,   с которой мы сможем выходить на улицу , не стыдясь внешнего вида коляски и  чтобы ребенок чувствовал в ней себя комфортно!  В коляске  ребенок должен быть надежно пристегнут, что  предотвратит падение ребенка.  У коляски  должен  быть козырек, который будет предохранять ребенка от солнца и дождя.  И комнатная и  прогулочная коляски должны подходить ребенку по размеру.   В случае, если  таковых колясок не имеется, то   прошу  выделить средства на приобретение   необходимых колясок  самостоятельно, т.е. компенсировать покупку.   

В противном случае, я вынуждена буду обратиться с иском в суд  за защитой прав и интересов моего ребенка. 

Влада, и мой дочери предлагают тут простую инвалидную коляску. Я сказала что такой коляски нам не нужно. Нам нужна НОРМАЛЬНАЯ ПРОГУЛОЧНАЯ КОЛЯСКА. На что мне ответили что в ИПР должно быть написано прогулочная коляска такой модели которую требую я. Если такой записи нет, то и нечего им предъявлять претензий. Поэтому я так поняла что сперва нужно воевать со МСЭК. Кто вообще изначально выдает ИПР. Завтра постараюсь к ним попасть со своим обращением.Правда не знаю насколько это у меня получится...


  • 0

#2966
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений
МСЭК ни при чем, они пишут соответственно Закона указанного выше - коляска прогулочная и предполагается, что она будет компенсировать и тп. В собесе вы в заявлении указываете название коляски, ее модель, технические характеристики, можете дописать, что именно эта модель будет компенсировать недостатки и улучшит качество жизни вашего ребенка. Во всяком случае я так делала и получила неплохую коляску. Только мы пользуемся обычной и она нам подходит, поэтому модели колясок я не мониторила, указала только тех характеристики, а под них много колясок подходило.
А вот потом по ситуации: если сразу откажут, требуйте письмо с отказом на ваше заявление, будут тянуть, идите выше, все в письменной форме, конечно.

Сообщение отредактировал ПуФФыСтИк: 23.08.2013, 07:31:21

  • 2

#2967
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

На что мне ответили что в ИПР должно быть написано прогулочная коляска такой модели которую требую я. Если такой записи нет, то и нечего им предъявлять претензий.

 

это неправда. посмотрите, где-то в нашей теме есть ответ от Абденова, где говорится, что МСЭК не имеют полномочий на указание моделей колясок. можете распечатать этот ответ и показать тому, кто вам это заявляет. указывайте детально всю инфу по желаемым коляскам и другим ТСР, когда пишете свое заявление, потому что собес не в курсе, что нужно вашему ребенку. и как сказала Ира, все их ответы и отказы должны быть в письменной форме.


  • 1

#2968
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Вот такой ответ я получила из собеса. Что посоветуете далее делать?

 

Влада, кто стоит над ними? в вашем заявлении еще добавьте, что ходунки вам выданы не были, приложите все полученные вами ответы до этого и идите выше. по коляскам - Таня здесь выкладывала таблицу колясок, Света давала инфу по ходункам, можете параметры и картинки взять оттуда, если поможет.


  • 0

#2969
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

 

Вот такой ответ я получила из собеса. Что посоветуете далее делать?

 

Влада, кто стоит над ними? в вашем заявлении еще добавьте, что ходунки вам выданы не были, приложите все полученные вами ответы до этого и идите выше. по коляскам - Таня здесь выкладывала таблицу колясок, Света давала инфу по ходункам, можете параметры и картинки взять оттуда, если поможет.

 

 

над ними стоит Управление  соц. программ и занятости РК г. Астана, которые и отправили меня в собес, написав о том, что нужно обращаться именно туда. Сейчас звонила в Управление по г. Алматы-этот тот орган, куда меня собес в ответе отправляет. они пригласили меня в понедельник на встречу к начальнику. Я пойду и   с собой возьму письменное заявление, чтобы там им оставить. Модели колясок я им писала в приложении  с описанием и писала о том, что данные модели помогут  компенсировать физ. возможности сына.

 

я сейчас фото тех. паспорта коляски выложу, которую они называют прогулочной, но нам она  подходит исключительно как комнатная.


  • 0

#2970
Tanganika

Tanganika
  • В доску свой
  • 1 673 сообщений

 

Пуффыстик, можно поросить Вас у мабко запросить сумму строительства блока с бассейном и спортзалом как в РДРЦ? как порпросить проект со сметой чтобы не отказали?

Я попробую узнать, но боюсь у Мабетекса будет непоказательная стоимость

 

Это "тайна за семью печатями"   :faceoff:  Здание сдано 5 лет назад, документация в Швейцарии. попробую еще с одной стороны, но надежды мало


  • 0

#2971
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

Это "тайна за семью печатями" Здание сдано 5 лет назад, документация в Швейцарии. попробую еще с одной стороны, но надежды мало

 

это естественно. а если без стоимости - просто проект? а потом здесь найти толкового сметчика, который может нам обсчитать все материалы и работы? или хотя бы не весь проект, а часть с бассейнами ))


  • 0

#2972
Barakat

Barakat
  • В доску свой
  • 1 950 сообщений

они пригласили меня в понедельник на встречу к начальнику. Я пойду и с собой возьму письменное заявление, чтобы там им оставить

 

ОК тогда посмотрим, что скажут. 


  • 0

#2973
Tanganika

Tanganika
  • В доску свой
  • 1 673 сообщений

Да я и спрашивала ПСД только на этот блок. 

Попробую еще через одного начальника, если не он, то остается только господин Паколли


  • 0

#2974
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений

Это "тайна за семью печатями" Здание сдано 5 лет назад, документация в Швейцарии. попробую еще с одной стороны, но надежды мало

 
это естественно. а если без стоимости - просто проект? а потом здесь найти толкового сметчика, который может нам обсчитать все материалы и работы? или хотя бы не весь проект, а часть с бассейнами ))
у меня тишина, хотя я еще на прошлой недели закинула обсчитать именно бассейн. Но и мне пока некогда за них взяться, со среды полегче будет , обзвоню всех.
  • 0

#2975
MYBABY1

MYBABY1
  • Свой человек
  • 868 сообщений

документы, которые к коляске прилагались:

(это  на ту коляску, которую я получила как  прогулочную, но на самом деле-она комнатная)

 

fa2bd199233et.jpg

 

a611cf1e9725t.jpg

 

67575acca7bft.jpgв

 

от ссылка на такую коляску в магазине:

 

http://www.dobrota.r..._detey_dcp.html


  • 1

#2976
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

Привет всем! Подскажите пожалуйста можно ли как-нибудь обучиться методике Домана, без семинаров? Может продаются книги? И вообще будет ли результат?


  • 0

#2977
TLemur

TLemur
  • В доску свой
  • 3 723 сообщений

Уважаемая Алёна,

 

какой диагноз у Вашего ребенка?

 

Подскажите пожалуйста можно ли как-нибудь обучиться методике Домана, без семинаров?

 

Обучиться возможно, поскольку там ничего сложного нет.

 

Может продаются книги?

 

Книги продаются и скачиваются в интернете.

 

И вообще будет ли результат?

 

Что подразумевается под словом "результат"?


  • 0

#2978
ПуФФыСтИк

ПуФФыСтИк

    Делать добро легко и приятно. Боже, как сложно не делать зла!

  • В доску свой
  • 4 917 сообщений

Привет всем! Подскажите пожалуйста можно ли как-нибудь обучиться методике Домана, без семинаров? Может продаются книги? И вообще будет ли результат?

я помню историю на форуме, когда руки-ноги ребенку переломали делая паттеринги. Но это крайности, конечно, на детях ангелах мамы многие сами по книжке занимаются, не полная программа, но хоть что то.
  • 0

#2979
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

Уважаемая Алёна,

какой диагноз у Вашего ребенка?

Подскажите пожалуйста можно ли как-нибудь обучиться методике Домана, без семинаров?


Обучиться возможно, поскольку там ничего сложного нет.

Может продаются книги?


Книги продаются и скачиваются в интернете.

И вообще будет ли результат?


Что подразумевается под словом "результат"?
. У нас симптоматическая фокальная эпилепсия, микроцефалия, грубое поражение обоих полушарий головного мощга
  • 0

#2980
Алёна Янкова

Алёна Янкова
  • В доску свой
  • 1 264 сообщений

Привет всем! Подскажите пожалуйста можно ли как-нибудь обучиться методике Домана, без семинаров? Может продаются книги? И вообще будет ли результат?

я помню историю на форуме, когда руки-ноги ребенку переломали делая паттеринги. Но это крайности, конечно, на детях ангелах мамы многие сами по книжке занимаются, не полная программа, но хоть что то.
а в книжных магазинах можно купить? А то что то в интернете искала книгу не нашла,чтобы скачать?!
  • 0


Количество пользователей, читающих эту тему: 3

пользователей: 0, неизвестных прохожих: 3, скрытых пользователей: 0

Размещение рекламы на сайте     Предложения о сотрудничестве     Служба поддержки пользователей

© 2011-2022 vse.kz. При любом использовании материалов Форума ссылка на vse.kz обязательна.