Сообщений в теме: 47

[MYBABY1]

Скажите когда и где будет встреча, я бы с удовольствием на этой встрече представляла бы интересы мам, чьи дети больны ДЦП. Если мамы против не будут конечно.....

[AISHA_KZ]

Я от лица всех мам , чьи дети больны ДЦП очень прошу поднять вопрос о том, что практически в каждом втором случае это заболевание является приобретенным по вине мед. работников. Врачи ломают шейные позвонки в род. домах, не лечат биллирубиновую интоксикацию , ставят прививки не обследовав ребенка-все это приводит к дцп. Никакой ответственности нет, даже при выигранном судебном процессе (мой случай http://www.03portal....&Itemid=56 ому яркий пример). В стране отсутствует реабилитация как таковая полностью, поэтому мамы вынуждены стоять с протянутой рукой, чтобы собрать деньги и поехать в Украину, Китай или Россию....... Почему они лечат, а РК нет???? Нашим детям просто необходимы квоты на лечение!

Я присоединяюсь!!! Для МЗ не новость что мы вынужденны возить детей с ДЦП за границу, почему до последнего отпираются от нас?! Прикрываются Одним ( по мне и толку от него нет, одни не дороботки и по качеству работников и по нагрузке ) РДРЦ г.Астаны. Одним словом для наших детей ДЦП Реально ничего (!!!) нет!!! Заглянув в ту же страну под названием Китай, в КАЖДОМ городе отличные реабилитационные центры!!! А мы ведь Процветающая и Обеспеченная страна......и где это процветание и ОБЕСПЕЧЕНИЕ?! Как нам лечить и поднимать своих детей?! По всему происходящему сейчас в Казахстане, ПОНЯТНО ЛИШЬ ОДНО, "дети с ДЦП никому не нужны!".
Нам ОЧЕНЬ нужны эти квоты!!!

Я тоже к вам присоединяюсь и хочу пополнить Ваши ряды.
Соглашаюсь и поддерживаю каждое выше написанное слово.
Но вся проблема в том, как сделать так чтоб нас услышали?!
И чтобы наша встреча не стала очередной бойней, а действительно, конструктивной встречей с определенными решениями.

Сообщение отредактировал AISHA_KZ: 05.02.2013, 22:10:54

[SaltanatSM]

1.В 2012г обращались ли в МЗ РК родители детей с диагнозом микроцефалия, ДЦП, эпилепсия, с поражением мозга на квоту на лечение за рубеж?
Согласно Приложения 2 к Правилам направления граждан Республики Казахстан на лечение за рубеж за счет бюджетных средств в Перечень отдельных категорий граждан Республики Казахстан, направляемых на лечение за рубеж за счет бюджетных средств Постановления Правительства Республики Казахстан от 4 декабря 2009 года № 2016 (с изменениями и дополнениями по состоянию на 10.09.2011 г.) попадают:
"1. Дети возрасте от 0 до 18 лет при наличии показаний и в отношении которых были использованы все разрешенные к применению методы диагностики и лечения в организациях здравоохранения Республики Казахстан без положительного лечебного эффекта."
В нашем случае это правило нарушается: в 2011г. на ходатайство Департамента здравоохранения для выдачи Заключения главным внештатным неврологом РК ответа не получено. В 2012г - было дано Заключение главным внештатным неврологом Джаксыбаевой с рекомендацией реабилитации в РК.(есть рекомендации областных неврологов с рекомендациями продолжать лечение за рубежом с отмеченной динамикой в лечении)
Предложение - упростить процедуру подачи документов на квоту для больных, поскольку Департаменты здравоохранения, как проводники, безучастны в получении документа (заключения), необходимого для больного
2. Нехватка реабилитационных технических средств - ходунков с фиксацией туловища, которые действительно бы фиксировали и удерживали своей фиксацией тело ребенка с нарушениями опорно-двигательного аппарата (полученные нами в 2012 году ходунки, сделанные в Петропавловске и выданные по ИПР), небезопасны для использования как средство передвижения для ребенка с ДЦП
Предложение - за приобретенные самими родителями технических средств реабилитации (коляски, ходунки, вертикализаторы) возвращать их стоимость родителям службами соцзащиты
3. Недостаточное количество выделяемых средств гигиены (памперсов).
Предложение - за приобретенное недостающее количество самими родителями памперсов возвращать их стоимость родителям службами соцзащиты
4. Нехватка в городе специалистов узкого профиля - логопеда, дефектолога, психолога, специализирующиеся на работе с больными ДЦП

Сообщение отредактировал SaltanatSM: 07.02.2013, 01:07:31

[GRS]

Отлично!
Все вопросы аккумулирую. Жду от Минздрава на следующей неделе дату.

[Barakat]

возможно ли участие хотя бы одной мамы ребенка с ДЦП, чтобы она могла озвучить общую позицию и передать обращение к Министру от лица всех мам?

[SaltanatSM]

5. ортопедическую обувь (приобретаемую не по ИПР), тутора, ортезы, лонгеты, корсеты, аппараты для разведения тазобедренных суставов (например, СВОШ), приобретаемые родителями, тоже нужно компенсировать

[Gossamer]

Я от лица всех мам , чьи дети больны ДЦП очень прошу поднять вопрос о том, что практически в каждом втором случае это заболевание является приобретенным по вине мед. работников. Врачи ломают шейные позвонки в род. домах, не лечат биллирубиновую интоксикацию , ставят прививки не обследовав ребенка-все это приводит к дцп. Никакой ответственности нет, даже при выигранном судебном процессе (мой случай http://www.03portal....&Itemid=56 ому яркий пример). В стране отсутствует реабилитация как таковая полностью, поэтому мамы вынуждены стоять с протянутой рукой, чтобы собрать деньги и поехать в Украину, Китай или Россию....... Почему они лечат, а РК нет???? Нашим детям просто необходимы квоты на лечение!

Я присоединяюсь!!! Для МЗ не новость что мы вынужденны возить детей с ДЦП за границу, почему до последнего отпираются от нас?! Прикрываются Одним ( по мне и толку от него нет, одни не дороботки и по качеству работников и по нагрузке ) РДРЦ г.Астаны. Одним словом для наших детей ДЦП Реально ничего (!!!) нет!!! Заглянув в ту же страну под названием Китай, в КАЖДОМ городе отличные реабилитационные центры!!! А мы ведь Процветающая и Обеспеченная страна......и где это процветание и ОБЕСПЕЧЕНИЕ?! Как нам лечить и поднимать своих детей?! По всему происходящему сейчас в Казахстане, ПОНЯТНО ЛИШЬ ОДНО, "дети с ДЦП никому не нужны!".
Нам ОЧЕНЬ нужны эти квоты!!!

Я тоже к вам присоединяюсь и хочу пополнить Ваши ряды.
Соглашаюсь и поддерживаю каждое выше написанное слово.
Но вся проблема в том, как сделать так чтоб нас услышали?!
И чтобы наша встреча не стала очередной бойней, а действительно, конструктивной встречей с определенными решениями.

Пусть даже будет бойня! За здоровье детей надо бороться до конца. Если постоянно стучаться в одни двери они откроются! Дай Бог, чтобы вас услышали и помогли.

[малыш Ильяс]

Девочки,я тоже присоединяюсь к выше сказанному.Совершенно все правильно написано.Только власти услышали бы нас.

[AISHA_KZ]

Всем добрый вечер!
Прошу прощения что не в тему, эта информация у кого детки ДЦП.
26 февраля в Алматы начинается очередной курс Нейрокинезитерапии.
Прилетает профессор с Украины Смолянинов А.Г
Лекция и консультация бесплатно.
Запись по телефону: 87775714327
Адрес: ул. Дзержинского 108 угол ул. Виноградова Алмалинский реабилитационный Центр

http://www.kinezisklub.com На этом сайте можно ознакомится с методикой.

[НУРКАНОВА АСИЯ]

Я от лица всех мам , чьи дети больны ДЦП очень прошу поднять вопрос о том, что практически в каждом втором случае это заболевание является приобретенным по вине мед. работников. Врачи ломают шейные позвонки в род. домах, не лечат биллирубиновую интоксикацию , ставят прививки не обследовав ребенка-все это приводит к дцп. Никакой ответственности нет, даже при выигранном судебном процессе (мой случай http://www.03portal....&Itemid=56 ому яркий пример). В стране отсутствует реабилитация как таковая полностью, поэтому мамы вынуждены стоять с протянутой рукой, чтобы собрать деньги и поехать в Украину, Китай или Россию....... Почему они лечат, а РК нет???? Нашим детям просто необходимы квоты на лечение!

Я присоединяюсь!!! Для МЗ не новость что мы вынужденны возить детей с ДЦП за границу, почему до последнего отпираются от нас?! Прикрываются Одним ( по мне и толку от него нет, одни не дороботки и по качеству работников и по нагрузке ) РДРЦ г.Астаны. Одним словом для наших детей ДЦП Реально ничего (!!!) нет!!! Заглянув в ту же страну под названием Китай, в КАЖДОМ городе отличные реабилитационные центры!!! А мы ведь Процветающая и Обеспеченная страна......и где это процветание и ОБЕСПЕЧЕНИЕ?! Как нам лечить и поднимать своих детей?! По всему происходящему сейчас в Казахстане, ПОНЯТНО ЛИШЬ ОДНО, "дети с ДЦП никому не нужны!".
Нам ОЧЕНЬ нужны эти квоты!!!

Я тоже к вам присоединяюсь и хочу пополнить Ваши ряды.
Соглашаюсь и поддерживаю каждое выше написанное слово.
Но вся проблема в том, как сделать так чтоб нас услышали?!
И чтобы наша встреча не стала очередной бойней, а действительно, конструктивной встречей с определенными решениями.

Девочки я так же поддерживаю Вас всех ! Нам действительно , нужно подымать этот вопрос по поводу квот за границу!

[ippodrom admin]

Задайте ему вопрос по стоматологии пожалуйста. Почему ортодонтия не является бесплатной для детей в нашей стране? Почему нарушаются тем самым права детей из малообеспеченных семей и семей с небольшими доходами, в которых собрать 150 000 на бреккеты очень очень сложно, а подчас они нужны двоим детям в семье? Мы что, считаем так: необеспеченным семьям - дети с кривыми зубами? Я понимаю желаниевзрослого человека сдлать красивой свою улыбку. Но ведь у детей это какправило связано именно со здоровьем, т.к. патология роста зубов будет вдальнейшем непосредственно сказываться на речи, на формировании прикуса, и т.к. и т.п.

[ippodrom admin]

Минздрав все говорит о том, что всё есть бесплатно. ОК. Аудиометрия слуховых вызванных потенциалов. Есть бесплатно. Можно встать по записи на очередь в 5 челюстнолицевую. Мы например туда пытались прорваться еще осенью (не работало оборудование), затем запиались на очередь, которая должна была подойти после нового года (а дело было в ноябре!). Плюнули и сделали в САТРЕ за 13 000 тг! К слову, САТР сурдологических услуг бесплатно не оказывает, это частное ТОО, периодиически участвующее в гостендерах по госуслугам. В вопросе лечения и диагностики детей время - главный враг. Почему не создаются условия для возможной оперативности?

[ippodrom admin]

Почему при детских поликлиниках так и нет (хотя планировались) аппараты исследования слуха у детей? Нет сурдологов. Почему логопед при госполиклинике теперь выполняет функцию диагностическую, но не коррекционную.

[ippodrom admin]

Почему в Алматы нет ни одного детского летнего реабилитационного лагеря для слабослышащих детей (по ДЦП и другим - не знаю, ничего не могу сказать).

[ippodrom admin]

Почему мне навязывают определенное техсредство сурдопротезирования, с качеством которого мы не согласны, учитвая то, что оно будет имплантироваться в кость головы моего 2,5 летнего сына? Я хочу иметь выбор, даже не смотря на то, что государство это делает для меня бесплатно. Бесплатно, значит "что есть, то и будем ставить, не нравится, пиши отказ" - "я не буду писать отказот операции, но я буду писать отказ от применения именно этого слухопротезного импланта". Почему расходятся слова специалистов. В поликлинике мне говорят, что процессор нужно будет докупить тыщ за 50-60, в фонде Умит меня убеждают, что процессор выдается бесплатно, а в САТРе дают ознакомиться с письмами в минздрав, в которых черным по белому написано, что такие-то семьи (с ФИО) приобрели после Ки слуховые процессоры за 3-5000 евро! и далее, что это очень дорого для средних семей, что заканчивается тем, что дети после бесплатной государственной КИ остаются глухими?

Сообщение отредактировал ippodrom admin: 17.02.2013, 00:32:46

[ОКСАНА_КИРА]

У нас в РК а именно в Астане выстроенн огромный реабилитационный центр , где все очень современно и удобно ,но инструктора по лфк ,плаванию можно сказать не о чем.По рекомендации положенно проходить 2 раза в год реабилитацию , а по очереди туда попасть можно через года два , а как там кормят ,это же ужас еще республиканского значения центр , такое чувство что все делают специально , потому как есть буфеты ,где в два раза все дороже , а приходится покупать чтоб ребенок был не голодным , молчу про фрукты ...Когда разговор заходит за квоты наши врачи кричат , что дцп можно и у нас вылечить , спрашиваешь ,ну а что не лечите и все ,все сдулись.Деток с дцп гробят в родах врачи и это доказанно , а потом еще долго мозг выносят с выставлением диагноза , а если оформили инвалидность , то потом еще долго будут тебе по носу щелкать что государство же вам платит , пусть бы сами пожили на эти копейки и не в чем себе не отказывали .А бесплатные медикоменты , нам ни чего не выписывают , по списку все только для судорожников ,а дорогущие препараты хотябы такие как картоксин,энцифабол , цераксон -то что необходимо принимать часто мы должны со своей "огромной" пенсии покупать .Да вообще у нас все против наших особенных деток, а не для них .И как жить или скорей выживать в таких условиях, и при таком отношении!?

[GRS]

Ребята, я все передала в МИнздрав, вопросы систематизируем. И мне буквально на днях обещают дать дату. Сразу же вам сообщу, ребята!!!

[Динчик]

1. проводят ли сотрудники минздрава исследования в части наличия пользы от посещений родных и близких в больницах пациентов когда те находятся там?
во всех развитых странах мира уже давно осознали ВАЖНОСТЬ таких посещений без разницы даже где - пусть то будет реанимация или отделение. И никакие карантины по птичьему гриппу их не пугают. В наших же больницах карантины вечная отмазка. А про то, что в реанимацию не пускают даже мать и говорить обидно. Хотя наверняка все знают, что попасть туда все таки можно по великой "милости" от заведующих этими отделениями. Сколько эта милость стоит родителям нервов, слез и денег наверное не осознает никто...
Предложение: пустить родных (начнем хотя бы с этого) к пациентам в реанимации и отделения в любое время суток без расписания! и тогда психологическая поддержка, а не ощущение тюремного заключения, будет помогать пациентам поправляться скорее. Ведь родители больше остальных врачей все таки знают о специфике заболевания их ребенка (особенно когда это уже не первая госпитализация) и могут помочь реально оказать ему лучшую помощь. У меня на глазах мать ребенка больного лейкозом остановила мед сестру, которая собралась ставить капельницу ее сыну, которая ему крайне противопоказана. Мать уже это знает, а вот врачи не всегда это знают. А кто в реанимации их остановит? И отчего в итоге умирают там дети?

Пока не ушло все окончательно, и так как сама лично я не смогу принять участие во встрече, то решила внести коррективы еще по этому пункту. Просто моему сыну в очередной раз "посчастливилось" попасть в реанимацию. Про эти жалкие официальные 15 минут кидаемые родителям как подачка даже говорить не буду. Удручает сильнее вот что. Детей в реанимациях (не уверена про старших, но моего двухлетнего точно) привязывают за руки и за ноги к кроватям и не дают даже никакой возможности развлечься. Вы только представьте какого ребенку в таком месте???!!! Мой сын через 3 дня просто даже смотреть на меня не хотел. Взгляд был отсутствующим и очень грустным. Реанимация выглядит в Казахстане для ребенка как тюрьма - наказание за что то. Дети там плачут и никто не подойдет и не успокоит их. А зачем? Они ведь главное привязаны и ничего не натворят... А почему бы хотя бы ТВ непоставить там и крутить днем мультики и фильмы? И детям хоть как то отвлекаться от обид на маму, что бросила там и самому же персоналу легче работать не под постоянным плачем. Почему отношение к пациентам в реанимации как к живым испытуемым, а не к существу с душой и эмоциями, которые в реанимациях не укрепляются укрепляя тем самым и тело, а душатся и губятся, травмируя еще больше...

[Люция Саутова]

1. проводят ли сотрудники минздрава исследования в части наличия пользы от посещений родных и близких в больницах пациентов когда те находятся там?
во всех развитых странах мира уже давно осознали ВАЖНОСТЬ таких посещений без разницы даже где - пусть то будет реанимация или отделение. И никакие карантины по птичьему гриппу их не пугают. В наших же больницах карантины вечная отмазка. А про то, что в реанимацию не пускают даже мать и говорить обидно. Хотя наверняка все знают, что попасть туда все таки можно по великой "милости" от заведующих этими отделениями. Сколько эта милость стоит родителям нервов, слез и денег наверное не осознает никто...
Предложение: пустить родных (начнем хотя бы с этого) к пациентам в реанимации и отделения в любое время суток без расписания! и тогда психологическая поддержка, а не ощущение тюремного заключения, будет помогать пациентам поправляться скорее. Ведь родители больше остальных врачей все таки знают о специфике заболевания их ребенка (особенно когда это уже не первая госпитализация) и могут помочь реально оказать ему лучшую помощь. У меня на глазах мать ребенка больного лейкозом остановила мед сестру, которая собралась ставить капельницу ее сыну, которая ему крайне противопоказана. Мать уже это знает, а вот врачи не всегда это знают. А кто в реанимации их остановит? И отчего в итоге умирают там дети?

Пока не ушло все окончательно, и так как сама лично я не смогу принять участие во встрече, то решила внести коррективы еще по этому пункту. Просто моему сыну в очередной раз "посчастливилось" попасть в реанимацию. Про эти жалкие официальные 15 минут кидаемые родителям как подачка даже говорить не буду. Удручает сильнее вот что. Детей в реанимациях (не уверена про старших, но моего двухлетнего точно) привязывают за руки и за ноги к кроватям и не дают даже никакой возможности развлечься. Вы только представьте какого ребенку в таком месте???!!! Мой сын через 3 дня просто даже смотреть на меня не хотел. Взгляд был отсутствующим и очень грустным. Реанимация выглядит в Казахстане для ребенка как тюрьма - наказание за что то. Дети там плачут и никто не подойдет и не успокоит их. А зачем? Они ведь главное привязаны и ничего не натворят... Почему отношение к пациентам в реанимации как к живым испытуемым, а не к существу с душой и эмоциями, которые в реанимациях не укрепляются укрепляя тем самым и тело, а душатся и губятся, травмируя еще больше...

+10000000
Ни в одной цивилизованной стране родителям вход в реанимацию не воспрещают, напротив, требуют их присутствия! Никому не стоит забывать, что реанимация - это то место, где каждая минута может стать последней.

А почему бы хотя бы ТВ непоставить там и крутить днем мультики и фильмы?

Дина, ТВ в реанимацию не поставят. И не надо. В случае, когда ребенок уже в состоянии смотреть ТВ, но при этом нуждается в постоянном мед. контроле со стороны врачей - его должны переводить в палату интенсивной терапии (ПИТ), где будет мама 24 часа в сутки и врачи.
В наших больницах отсутствует само понятие - интенсивная терапия. Есть реанимация, и есть профильные отделения. Вот и получается, что наши дети живут в реанимации месяцы и годы (и такое бывает!) в изоляции от самых нужных и родных людей - мамы и папы.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 25.02.2013, 01:24:45

[костанай]

У нас в РК а именно в Астане выстроенн огромный реабилитационный центр , где все очень современно и удобно ,но инструктора по лфк ,плаванию можно сказать не о чем.По рекомендации положенно проходить 2 раза в год реабилитацию , а по очереди туда попасть можно через года два , а как там кормят ,это же ужас еще республиканского значения центр , такое чувство что все делают специально , потому как есть буфеты ,где в два раза все дороже , а приходится покупать чтоб ребенок был не голодным , молчу про фрукты ...Когда разговор заходит за квоты наши врачи кричат , что дцп можно и у нас вылечить , спрашиваешь ,ну а что не лечите и все ,все сдулись.Деток с дцп гробят в родах врачи и это доказанно , а потом еще долго мозг выносят с выставлением диагноза , а если оформили инвалидность , то потом еще долго будут тебе по носу щелкать что государство же вам платит , пусть бы сами пожили на эти копейки и не в чем себе не отказывали .А бесплатные медикоменты , нам ни чего не выписывают , по списку все только для судорожников ,а дорогущие препараты хотябы такие как картоксин,энцифабол , цераксон -то что необходимо принимать часто мы должны со своей "огромной" пенсии покупать .Да вообще у нас все против наших особенных деток, а не для них .И как жить или скорей выживать в таких условиях, и при таком отношении!?

Поностью поддерживаю. Если честно перед очередным прохождением комиссии по инвалидности необходимо ложиться в больницу, НО у меня НЕТ никакого желания ложиться в нашу больницу. ОТношение такое врачей в словах не описать. Все лекарства мы покупаем дорогой глиатилин он итальянский.
В России насколько я знаю пенсия детей намного больше где то нашими тенге 80000 тенге, а у нас намного меньше. Необходимо ставить вопрос о повышении пособий по инвалидности детям.