Сообщений в теме: 346

[elmira1704]

Здравствуйте! Спасибо всем, кто зашел на нашу страничку. Данная тема была открыта для сбора средств на лечение и реабилитацию моего сыночка – Кусаинова Олжаса. Клинический диагноз ребенка - Фокальная эпилепсия, задержка психо-речевого развития. У ребенка происходят частые судороги и наблюдается задержка в развитии и нарушение мозгового слуха и восприятия, нарушена речь. Помимо нашей основной проблемы присутствуют и другие заболевания-у ребенка проблемы с ногами, с щитовидной железой, с сердцем, от приема лекарств пострадала печень, поджелудочная. Ребенок из-за отсутствия иммунитета постоянно болеет вирусными и воспалительными заболеваниями (бронхит, пневмония). Мы прошли через множество врачей, сделали и делаем постоянно необходимы обследования, находимся под наблюдением врачей, проходим медикаментозное лечение. Мы не стоим на месте, дома занимаемся-рисуем, лепим, читаем книжки, поем песенки, танцуем. В 2 года и 3 месяца мой сыночек наконец-то сказал слово – МАМА, произнес не по слогам, а полноценное слово. В 2,5 года мы научились ходить на горшок и кушать ложкой и вилкой самостоятельно, пить со стакана или кружки, а 2 года и 11 месяцев научились одевать штанишки. Но для нас это Большие успехи. Наша медицина предоставляет слишком мало бесплатных услуг и лекарств. Из бесплатных лекарств мы получаем по рецепту Конвулекс (противосудорожный), остальные лекарства необходимо покупать за свой счет. По ортопедии у нас плосковальгусная стопа, мы с момента как начали ходить носим ортопедическую обувь, пьем курсами кальций. Нам необходим массаж нижних конечностей, но из-за судорог в поликлинике на бесплатный массаж нас не берут, выходом является – платный массаж. В Республиканский детский реабилитационный центр квоту мы получить не можем, опять же из-за судорог, но там нам могут расписать программу для реабилитации ребенка, но пройти мы сможем ее на платной основе. Конечно, в нашей стране у нас ограниченные возможности по лечению и реабилитации, но в других странах есть хорошие возможности по лечению нашего заболевания. Пришел ответ с Израиля, с расценками только на диагностику и обследование, после чего можно будет определиться с лечением. Стоит это удовольствие 7000-8000 долларов, это без проживания и затрат на дорогу. Очень хотелось бы поехать, но у нас нет такой возможности.

Реквизиты:
Получатель: Майкибаева Эльмира Курметовна
ИИН: 840417450183

народный банк:
номер счета:KZ096010002001289614
номер карточки:4402577500641553

Номер карточки БТА банка (экспресс карта без имени):
4054651189974261,

Номер карточки Казкоммерцбанка
4177797174509075

 

Документы

Скрытый текст

Сообщение отредактировал Elty: 06.11.2013, 12:41:13

[ЛизаМария]

сейчас вам нужно обратиться к вашему невропатологу насчёт инвалидности,она должна заполнить вам выписку по определённой форме (я уже забыла № формы),то есть она указывает там всё -всё про вашего ребёнка,после её записи надо будет пройти педиатра ,хирурга,и я думаю что в вашем случае -нужно ещё запись ортопеда-травматолога.Затем она вас направляет на ВКК в вашей поликлинике (узнайте по каким дням оно бывает) -там комиссия смотрит на вашего ребёнка (в чём он нуждается-постарайтесь указать на памперсы,ортопед.обувь,узнайте насчёт корсета-нужно вам или нет,попросите чтоб вписали коляску и ходунки-если вам не понадобится-потом можно отказаться).После ВКК надо записаться на ПМПК -это медико-педагогическая консультация(у нас в городе она находится при гор.отделе образования),а после них уже направляют на МСЭК (это уже в собесе),где они признают ,что ребёнок действительно инвалид и выдадут вам справку о инвалидности. Это я написала так как у нас в Кокшетау,может в других городах несколько иначе весь этот процесс,тогда я думаю,что мамочки с Астаны подскажут вам.

Доброе утро! Вы правы. что так и делается. В Астане точно такая же процедура (сами проходили!), ничем не отличается. И МСЭК дает инвалидность сразу же в день осмотра ребенка, когда имеет на руках все выписки от соответствующих врачей и ВКК. И не надо ждать 4 месяца!

Форма № 088, заполняется невропатологом, пройти надо педиатра, хирурга, лора и окулиста и что еще назначит врач. Но в Алмате невропатолог это делает только после того как Вы отлежите в стационаре и вам на руки будет дана выписка с больницы. Направление на госпитализацию через портал, ждать совсем не долго неделя по моему максимум. После того как отлежите в стационаре, пройдете врачей, невропатолог заполнит эту форму отправляют на МСЭК. Далее ПМПК.

Если у Вас возникают трудности с направлением на госпитализацию и прохождением МСЭК напишите жалобу на сайте Минздрава как показала практика реагируют практически день в день.

[ЛизаМария]

Перечитала Правила проведения медико-социальной экспертизы, утвержденные постановлением Правительства Республики Казахстан: здесь


Существуют изменения в это постановление от 2011 года. С планшета не могу вставить ссылку, это постановление есть на сайте сатра, а именнно смотреть п.3.7. Видимо исключения не подходят для ребенка.

Это:

7. Медицинские организации после проведения комплекса диагностических, лечебных и реабилитационных мероприятий, подтверждающих стойкое нарушение функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм и дефектами направляют на МСЭ лиц, в том числе до восемнадцатилетнего возраста, не раннее четырех месяцев с момента наступления временной нетрудоспособности или установления диагноза, за исключением анатомических дефектов и неизлечимых больных со значительными или резко выраженными нарушениями функций организма и отсутствием реабилитационного потенциала.

?

[ПуФФыСтИк]

Ага

[ЛизаМария]

Эльмира, а до 2 лет пока не встали на учет у невропатолога в ПК где наблюдали ребенка?

п.с. Просто этот пункт 7 то относится к тем кто вообще первый раз пришел к врачу..

[iBeck]

Перечислил 10 000 тг. на Вашу карту.
Держитесь, Вы не одни! Олжасику здоровья, и Вам сил и терпения.
Олжасик сильный мальчик, Вы сможете победить все трудности. Не теряйте надежду и веру.
Верю, что Олжасик станет опорой, поддержкой и гордостью своей мамы!

* Тот человек не может называться отцом и вообще ходить по нашей земле. Аллах его накажет.

Сообщение отредактировал iBeck: 12.02.2013, 09:01:31

[elmira1704]

Добрый вечер!Меня как раз и ткнули сегодня в этот 7 пункт, так что вот где написано про эти 4 месяца. Самое обидное,нас же даже реабилитацию никуда не берут,противопоказание-судорожный синдром. Сегодня воевала за квоту в ЦМД, в нашей поликлинике говорят,что туда с судорожным синдромом не берут, только в 1-ю городскую,но там нам не смогут сделать все обследования,включая МРТ, наш лечащий врач во 2-ой поликлинике говорит,что наоборот нам надо именно туда. Обследование сегодня не сделали,перенесли на пятницу. Утром был очередной приступ.

[elmira1704]

Перечислил 10 000 тг. на Вашу карту.
Держитесь, Вы не одни! Олжасику здоровья, и Вам сил и терпения.
Олжасик сильный мальчик, Вы сможете победить все трудности. Не теряйте надежду и веру.
Верю, что Олжасик станет опорой, поддержкой и гордостью своей мамы!

* Тот человек не может называться отцом и вообще ходить по нашей земле. Аллах его накажет.

Спасибо,получили!+10 000 тг. в нашу копилку.

[elmira1704]

Эльмира, а до 2 лет пока не встали на учет у невропатолога в ПК где наблюдали ребенка?

п.с. Просто этот пункт 7 то относится к тем кто вообще первый раз пришел к врачу..

До 2 лет,мы наблюдались в нашей же поликлинике.

[ЛизаМария]

Эльмира, а до 2 лет пока не встали на учет у невропатолога в ПК где наблюдали ребенка?

п.с. Просто этот пункт 7 то относится к тем кто вообще первый раз пришел к врачу..

До 2 лет,мы наблюдались в нашей же поликлинике.

Не подходит тогда п 7 к вам, напишите жалобу, быстрее дело пойдет, не дело это гонять Вас туда-сюда.

[elmira1704]

Жалобу в блог министра здравоохранения уже писала вот их ответ:

5 февраля 2013 г.
Каирбекова С.З.


Уважаемая Эльмира!

Для организации Вашему ребенку консультативного приема главного внештатного детского эпилептолога Министерства здравоохранения Республики Казахстан и решения вопроса направления его в АО «Национальный научный центр материнства и детства» по квоте просим Вас обратиться к заместителю главного врача по детству территориальной поликлиники или в отдел охраны материнства и детства Управления здравоохранения г.Астаны по адресу: ул. Бейбитшилик, 11, каб. 413, по телефону: 55-68-24, 55-68-35 или на сайт управления здравоохранения г.Астаны www.densaulyk.astana.kz.

[elmira1704]

С рождения нам ставили ППЦНС,потом внутречерепное давление, потом аффективно респираторные пароксизмы, потом эпилептический синдром, и в конце -фокальную эпилепсию. Только после диагноза -эпилептический синдром с боем поставили на Д-учет у неврапотолога в нашей поликлинике.

[ЛизаМария]

С рождения нам ставили ППЦНС,потом внутречерепное давление, потом аффективно респираторные пароксизмы, потом эпилептический синдром, и в конце -фокальную эпилепсию. Только после диагноза -эпилептический синдром с боем поставили на Д-учет у неврапотолога в нашей поликлинике.

Вам это все надо написать на сайт горздрава Астаны,ужасно много вас гоняют по кабинетам ((

[elmira1704]

В управлении здравоохранения тоже были уже. Они отправляют в поликлинику, вот так и носимся туда-сюда.

[Tanganika]

Может в жалобе описать все эти хождения в деталях, а копию премьеру? включая их предложение сходить на консультацию к платному эпелиптологу?

[Люция Саутова]

С рождения нам ставили ППЦНС,потом внутречерепное давление, потом аффективно респираторные пароксизмы, потом эпилептический синдром, и в конце -фокальную эпилепсию. Только после диагноза -эпилептический синдром с боем поставили на Д-учет у неврапотолога в нашей поликлинике.

Вот это и есть повод для жалобы. 2 года не могли поставить диагноз, еще и с боем на учёт поставили, а теперь еще про какие-то 4 месяца твердят...беспредел какой-то.

[Tanganika]

такой хорошенький и такой маленький, сладкий просто!!!!!! Эльмира, а какой у него рост?

[elmira1704]

Добрый вечер!Мы всего лишь 85 см, весим 12 кг.Маленькие и худенькие.

[April69]

Я думаю не стоит беспокоиться по поводу роста и веса. Главное. чтобы он исцелился, а все остальное придет. Мы постарше вас и не сильно отличаемся в росте и весе, но мне больше все же хочется и мы стремимся к тому, чтобы ИСЦЕЛИТЬСЯ. А потом мы обязательно вырастем и наберем. Мужчина должен быть стройный, не надо ему лишнего веса. Иногда расстраиваюсь, когда вижу его ровесников, но КАЖДОМУ СВОЕ! Всему свое время!

ВСЕГО ХОРОШЕГО!

[ПуФФыСтИк]

Април, а как можно исцелиться если не расти. Я ребенка по диетологам таскала, что бы вес набрать. Иначе как ребенок встать сможет и ходить если сил нет. К слову сказать, поправились мы только когда голову "в порядок привели". А так ела вроде хорошо, куда что девалось) Так что растите и поправляйтесь побыстрее)

[April69]

Зависит от диагноза, думаю. Мы тоже сидим на диете с самого рождения, поэтому все же для меня и моего сына выздоровление, чтобы уже не сидеть на диете! Дети намного меньше едят много того, что нам нельзя, но мой ребенок понимает, да и сам видел последствия нарушения диеты. Все успеем, ведь мы к этому идем! Я к тому, что не стоит так переживать.