Сообщений в теме: 258

[UnityKZ]

Помогите девочке ДЫШАТЬ!!!

Ребенка взяли под патронат фонды UnityKZ и ДОМ!!!
Дата рождения: 14.07.2012
Место жительства: Уштобе, Алматинская область
Диагноз: врождённый стридор; ларингомаляция в тяжелой форме; постинтубационные рубцовые изменения гортани; ПЭП гипоксически-ишемического генеза; доброкачественная внутричерепная гипертензия
Сумма к сбору: 8 965 USD по счету из клиники Ихилов - Израиль. Доктор Ари Диро - лучший специалист по подобным заболеваниям из всех близлежащих стран.
Перелет и проживание: у семьи есть отдельно собранная сумма с помощью родных и друзей в размере 500 000 тенге - на первые дни должно хватить.

История малышки от лица родителей:

Здравствуйте!

Добрые люди, к вам обращаются родители 5ти месячной малышки Аружан Манат, Мейрамгуль Бахтиярова и Ержан Тлеубаев. Мы молодая семья, всего 1,5 года, как мы поженились. А нашей малышке Аружан всего лишь 5 месяцев. И ей нужна ваша помощь, потому что она сама не может дышать из-за стеноза гортани.

В свои 5 месяцев она перенесла столько боли и слез! После 40 дней она находится в различных больницах, и болезнь развивается с каждым днём, перерастая в гипоксию. Тем не менее, Аружан старается нас радовать, бороться за жизнь. Она уже перенесла 2 операции. Но наша медицина бессильна перед её болезнью – от неё везде отказались.

Первую операцию нам сделали на горло – поставили трахеостому, которую потом убрали, сказав, что всё вылечилось. Мы так радовались, что избавились от этой жестокой болезни. Но к большому нашему сожалению, судьба испытала нас, и через 20 дней болезнь снова дала о себе знать бесконечными ночными удушьями. Оказалось, что трубку ни в коем случае нельзя было убирать.

Вторая операция была на кишечник – сделали экстренно, сказав, что это надо от нехватки воздуха.

Просим вас оказать нам материальную. Помощь и не оставлять без внимания нашу просьбу! Помогите, кто сколько может, мы молодая семья и оба безработные. Нашей доченьке требуется срочная операция в Израиле, сумма составляет 10 000 долларов США. В нашей стране никто не может помочь и медицина бессильна.

Войдите, пожалуйста, в наше положение, и постарайтесь вернуть нам радость жизни нашего ангелочка. Она не может ни одного дня спать, спокойно дышать и сосать, как все нормальные дети. Мы смотрим на неё, и сердце сжимается от боли. Добрые люди, помогите, отзовитесь, мы ждём вас!!! Наше материальное положение никак не позволяет нам осуществить нашу мечту.

Ради нашей малышки мы готовы на всё, что от нас требуется. Мы не против СМИ, не против предоставления дополнительной информации, интервью и т.д.

1. Отправить деньги на девочку через фонд UnityKZ можно по реквизитам:

Скрытый текст

Реквизиты для оказания помощи: обязательная пометка для Аружан

ОФ "Благотворительный фонд "UnityKZ"
Республика Казахстан, 050000
г. Алматы, ул. Ташкентская, д. 491, оф. 1
РНН 600300597641
Кбе 18
БИН 110940021265
БИК CASPKZKA
АО «Kaspi Bank»в г. Алматы филиал «Аксай»
KZ22722S000000640616 (KZ)
KZ38722S000000640619 ($)
KZ04722S000000641134 (RUS)
KZ31722S000000641133 (Euro)
контакты: +7 727 270 81 74, +7 707 817 85 05

2. Отправить деньги на девочку через ДОМ можно нажав кнопку ПОМОЧЬ перейдя вот на этот сайт

Также можно оказать помощь посредством sms пожертвований, необходимо отправить слово Help на следующие номера:

9683 - 600 тенге
9684 - 199 тенге
9685 - 449 тенге


Жіберілген ақы-пұлдар, операторлар мен техникалық қолдау компаниясының қызметтерінің шегерімінен кейн гуманитарлық көмек қорына аударады. Ал қордан зардап шеккен адамдарға көмек берiледi.
Полученные денежные средства будут перечислены за вычетом услуг операторов сотовой связи и компании технической поддержки.

Сообщение отредактировал Elty: 21.01.2013, 10:15:39

[UnityKZ]

Нежелающий слышать не услышит.
Думаю. что стоит попробовать обратиться в Российские фонды помощи.

тут наши то не все могут помочь, а вы говорите про РФ... они им не смогут помочь, они не резиденты РФ, был уже опыт, конечно будет здорово, если в этой ситуации нам помогут другие организации, ведь 22 это уже совсем близко, а ребенок ждать долго не сможет.

[UnityKZ]

я изначально был против поездки ребенка в Израиль, потому что все мы переводили в офисе документы полученные с клиники и слова не сказано про операцию... поэтому были проведены еще дополнительные переговоры с клиниками, и есть реальные счета, приглашения. об этом родители в курсе, но они настаивают на поездке в Израиль, и меня это расстраивает не могу объяснить им то, что есть ценовое предложение с других клиник, и вообще складывается впечатление словно родители приходят в тур фирму, выбирая страну лечения.

[Victoria1980]

Ильяс, операция, которая была запланирована на ближайший понедельник - однозначно не состоится. Семья получит паспорта с визами лишь во вторник.
Про фонды - я не думаю, что все так плохо. Это небольшая сумма к сбору, ребенок действительно в критическом состоянии в плане дыхания. и это видно невооруженным глазом. Поэтому, я думаю, что Российские фонды могут откликнуться.

Я хочу вернуться к вопросу дыхания ребенка- я говорила об этом с семьей- ребенка в таком состоянии, при столь тяжелом дыхании везти страшно. Если в полете дыхание ухудшится, последствия могут быть плачевными. Есть бы был кто-то, кто планирует в ближайшие дни лететь из Израиля в Казахстан - можно было бы передать лекарство для снятия отечности, чтобы выиграть время и хотя бы времено снять отек и улучшить дыхание.

[Victoria1980]

я изначально был против поездки ребенка в Израиль, потому что все мы переводили в офисе документы полученные с клиники и слова не сказано про операцию... поэтому были проведены еще дополнительные переговоры с клиниками, и есть реальные счета, приглашения. об этом родители в курсе, но они настаивают на поездке в Израиль, и меня это расстраивает не могу объяснить им то, что есть ценовое предложение с других клиник, и вообще складывается впечатление словно родители приходят в тур фирму, выбирая страну лечения.

Лечением таких детей занимаются единицы врачей- в России это профессор Разумовский и профессор Цветков, больше специалистов по этой проблеме в России нет.

Сообщение отредактировал Victoria1980: 17.01.2013, 21:43:28

[UnityKZ]

было бы не плохо, я завтра поищу эти лекарства у нас в алматы, может есть и здесь, главное чтобы помогло. завтра конечно же мы отправим запросы по всем кто есть в друзьях с нами с РФ и по КЗ. надо что то делать, активировать сборы. может даже откроем волонтерскую карту, это тоже сможет упростить переводы.

[Victoria1980]

Если на лечение в других - более компетентных клиниках у фонда есть деньги - конечно отправляйте туда родителей. Как я поняла- сбор только начат, и средств вообще на лечение нет, а тут выясняется, что средств нет только на Израиль, а на все другие "реальные варианты"- средства есть.
Я за то, чтобы ребенок как можно быстрее получил медицинскую помощь.

[Victoria1980]

Ильяс, обратите внимание, что лекарство должен рекомендовать ребенку врач!
Я могу посоветовать в Астане - доктора Алмата Бекпанова - это лор врач, который работал с доктором Диро в рамках мастер класса. Возможно он поможет и подскажет где купить лекарство!

[UnityKZ]

Если на лечение в других - более компетентных клиниках у фонда есть деньги - конечно отправляйте туда родителей. Как я поняла- сбор только начат, и средств вообще на лечение нет, а тут выясняется, что средств нет только на Израиль, а на все другие "реальные варианты"- средства есть.
Я за то, чтобы ребенок как можно быстрее получил медицинскую помощь.

средств в принципе нет, не только для вас но и для других клиник, поэтому и начали сбор вот так вот. и мы за то чтобы помочь ребенку. а после видео желание оказать помощь только укрепилось.

[Victoria1980]

Да, достаточно только посмотреть видео и все встает на свои места!
Добавлю: дыхание ребенка может ухудшится в любой момент, и тогда ребенка нужно будет либо интубировать. либо ставить трахеостому. При несвоевременном оказании мед помощи - может задохнуться. может развиться гипоския.

[UnityKZ]

вроде как все успокоились. теперь напоминаю всем, что речь идет о ребенке, Манат Аружан, срочный сбор. просьба оказать поддержку в информационном плане.

[Люция Саутова]

Люция- я думаю, что вам стоит покинуть эту тему и изливать злость и яд в других местах. Вас не тронуло видео ребенка. вы продолжаете писать гадости.
А информация в интернете -распространена именно вами и вашими друзьями в Германии, которые получают вознаграждение за рекламу немецких клиник. Это мое последнее сообщение в ваш адрес в этой теме, я предлагаю всем, кому не наплевать на ребенка- игнорировать вас и ваши выпады злости и яда, а заняться реальной помощью ребенку.
Вы лучше переведите счета, выставленные в теме вашего ребенка- и многим станет ясно, что вы собираете деньги впустую, в то время как реальный ребенок мучается и может задохнуться.

Где была злость и яд?
Заметьте, я всего лишь написала о некорректном счёте, в котором не присутствует слово "операция".
Манипулировать видео не надо.

Мне очень жаль малышку. И совершенно непонятно, почему ребенок с уже явной гипоксией находится дома???
Чего ждали родители?

Информация в интернете, друзья в Германии, вознаграждение клиник - бред полнейший.

Информация есть у родителей, есть у Ильяса. Им принимать решение.

[Victoria1980]

вроде как все успокоились. теперь напоминаю всем, что речь идет о ребенке, Манат Аружан, срочный сбор. просьба оказать поддержку в информационном плане.

Может быть стоит попробовать подать документы на квоту для лечения этой девочки, через Мин.Здрав??.. Ребенок очень срочный, возможно они пошли бы навстречу.

Сообщение отредактировал Victoria1980: 17.01.2013, 22:37:24

[top-tonen'ko]

А родители могут взять срочный кредит чтобы не терять время?

[Victoria1980]

Я обратила внимание. что сумма к сбору не совсем точная. Стоимость операции согласно выставленному счету - 8,965 долларов США, не 9,965 долл США - как значится в шапке этой темы.
Я написала письмо в рабочий орган и в Мин.Здрав, там очень отзывчивые сотрудники, и возможно смогут посодействовать с оформление квоты в срочном порядке. Клинику Мин.Здрав может определить самостоятельно. Как только придет ответ, обязательно сообщу!

[UnityKZ]

А родители могут взять срочный кредит чтобы не терять время?

здравствуйте, думаю что нет.

[Elty]

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю Victoria1980 вынесено предупреждение за нарушение пункта 2.2.3 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст

Дорогие форумчане,
Меня зовут Виктория, я и есть тот самый координатор из Израиля.
Первое, что мне хотелось бы написать здесь - ребенок заслуживает квалифицированной медицинской помощи, и желательно в ближайшее время.
Я считаю. что первое, что необходимо делать - это действовать, исходя из интересов здоровья ребенка, а не решать личные корыстные вопросы в ущерб здоровью и жизни ребенка.. (это сообщение относится к Люции Саутовой, которая преследует личные корыстные интересы очерняя мою репутацию и у меня имеются доказательства этого)
Что касается девочки Манат Аружан. У ребенка, согласно выпискам, скорее всего постинтубационный рубцовый 1-2 степени. При таком диагнозе. рекомендуется 1 либо 2 эндоскопические операции (скорее всего одна) "ларингоскопия и трахеоскопия". В ходе операции, по усмотрению врача может быть выполнено и бужирование и балонная дилатация, либо прижигание лазером (это выполняется в редких случаях) У нас есть пациенты и их имена я могу озвучить - Леонид Кузнецов, Юсупов Тимур и есть еще около десятка детей. которым также понадобилась всего одна операция. Выставленный в этой теме счет предусматривает проведение 1 полноценной эндоскопической операции (эндоскопическая операция), пребывание в реанимации и пребывание в отделении детской хирургии. а также медицинские консультации, анализы крови.
Почему мы считаем что девочке понадобится только 1 операция? - потому что ребенок дышит самостоятельно, хоть и плохо, но не через трахеостому. Из этого. можно заключить, что наверное стеноз 1 либо 2 степени, что в большинстве случаев требует 1 операции.
Можем ли мы ошибаться и в итоге понадобится более дорогое лечение? - да конечно! Но это очень мало вероятно, потому что опять таки ребенок дышит, хоть и плохо, но сама. Дорогостоящие операции проводятся для лечения стенозв 3-4 степени, когда ребенок не в состоянии дышать сам, а дышит только через трахеостому.

Я уже неоднократно общалась и с представителем фонда. который ведет сбор - и с семьей ребенка- они все загнаны в угол клеветой и сплетнями, которые исходят от Люции Саутовой. Семья девочки в истерике, потому что для Люции - это лишь очередная Интернет история, и игра чужой жизнью, а для семьи - это живой ребенок дома, и на ее дыхание невозможно просто спокойно смотреть! Она может задохнуться в любой момент.

Я приглашаю в эту темку людей, которые умеют в отличии от Люции сострадать - это родители детей с аналогичными диагнозами: маму Кагерманова Тимура, маму Бирюкова Гриши, маму Диханчика Торгаева, маму Марка Коркина, маму Элины Хусейновой, Аскарулай Райымбека и многих других. Все они лечились у доктора Диро (Кагермановы лечились заочно, и в Астане, без выезда в Израиль), все дети страдали проблемами с дыханием. Наверное только настоящие матери поймут насколько эта ситуация страшная- когда ребенок плохо дышит.

Семья пропустила назначенную на 21.01.2013 операцию. Им не хватает 5,000 долларов США.

Ребенок должен быть в срочном порядке направлен на лечение в любую клинику. которая занимается лечением рубцовых стенозов гортани и трахеи- в Казахстане, в Москве, либо в Израиле. Лучших специалистов, чем доктор Ари Диро - я не встречала. Но за отсутствием выбора- можно обращаться уже куда угодно.
Дыхание ребенка просто критическое, и может в любую минуту привести к удушью.

Мы планировали организацию очередного мастер класса с участием доктора Ари Диро в Казахстане и рассматривали с семьей ребенка вариант проведения операции в начале февраля в Казахстане. Но к сожалению, сегодня меня известили, что мастер класс будет перенесен на май 2013. Поэтому этот вариант отпадает.

Собираюсь выложить видео малышки! Настоятельно рекомендую посмотреть это Люции - может видео больного ребенка сподвигнет ее прекратить делать гадости......

2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:
2.2.3. Приёмы нечестного ведения дискуссий в виде «передёргиваний» высказываний собеседников, правки/удаления своих собственных сообщений с целью исказить/скрыть их первоначальный смысл, а также провокаций, направленных на участников Форума, в результате чего могут быть нарушены данные Правила.

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю Victoria1980 вынесено предупреждение за нарушение пункта 2.5 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст

MODERATORIAL

Гадости продолжаете писать Вы Виктория, по большей части.
Ко всем, бессмысленную перепалку предлагаю прекратить, Викторию прошу дать нормальный счет на оплату (Ваш на самом деле кажется странным, стоимость должна быть указана напротив каждого пункта), сообщения рекомендую отредактировать, пока есть такая возможность. Плюсомет достану завтра, если сообщения не будут отредактированы.

Счет фиксированный.Так выставляются счета с 01.01.2013. Счет выставлен на операцию. Другого счета не будет. Это новые правила больницы в отношении операций, которые проводит доктор Ари Диро.

Боюсь, что главная идея форума- обсуждать мою репутацию, а не собирать деньги на лечение.

Почему-то у модератора форума не возникло желания присечь сообщения Люции, которые ну никак не способствуют нормальному сбору на лечение ребенка. Наводит на размышления.
Люция - очень активна, но не на пользу ребенка, а в обратную сторону.

2.5. Запрещается обсуждение действий администрации на Форуме. Если Вы хотите что-то сказать, делайте это путём личной переписки по e-mail, ICQ, ЛС и др.

MODERATORIAL (Автоматическое сообщение от Elty)

Пользователю Victoria1980 вынесено предупреждение за нарушение пункта 2.2.2 Правил в данном сообщении.

Скрытый текст

Люция- я думаю, что вам стоит покинуть эту тему и изливать злость и яд в других местах. Вас не тронуло видео ребенка. вы продолжаете писать гадости.
А информация в интернете -распространена именно вами и вашими друзьями в Германии, которые получают вознаграждение за рекламу немецких клиник. Это мое последнее сообщение в ваш адрес в этой теме, я предлагаю всем, кому не наплевать на ребенка- игнорировать вас и ваши выпады злости и яда, а заняться реальной помощью ребенку.
Вы лучше переведите счета, выставленные в теме вашего ребенка- и многим станет ясно, что вы собираете деньги впустую, в то время как реальный ребенок мучается и может задохнуться.

2.2. Не разрешена отправка сообщений, которые содержат:
2.2.2. Заведомо ложную, оскорбляющую, вульгарную, непристойную информацию в любом из элементов сообщения. Администрация имеет право удалить любое сообщение по своему усмотрению.

Сообщение отредактировал Elty: 18.01.2013, 08:37:05

[Elty]

MODERATORIAL

Пользователь Victoria1980 некоторое время не сможет отвечать на форуме, поэтому все вопросы к ней через ЛС.
Убедительная просьба, успокоиться и продолжать в конструктивном русле помощь малышке, это важнее.

Шапка будет для закрепления?

[UnityKZ]

Решением Попечительского Совета Фонда принято сменить или страну, или координатора. Информация дана на размышление родителям девочки, в случае не согласия проект будет закрыт. Деньги полученные посредством sms пожертвований будут перераспределены по другим деткам, деньги на счета Фонда с пометкой для Аружан не поступали. Ждем ответа со стороны родителей девочки.

[Kausar_2013]

Люция- я думаю, что вам стоит покинуть эту тему и изливать злость и яд в других местах. Вас не тронуло видео ребенка. вы продолжаете писать гадости.
А информация в интернете -распространена именно вами и вашими друзьями в Германии, которые получают вознаграждение за рекламу немецких клиник. Это мое последнее сообщение в ваш адрес в этой теме, я предлагаю всем, кому не наплевать на ребенка- игнорировать вас и ваши выпады злости и яда, а заняться реальной помощью ребенку.
Вы лучше переведите счета, выставленные в теме вашего ребенка- и многим станет ясно, что вы собираете деньги впустую, в то время как реальный ребенок мучается и может задохнуться.

Где была злость и яд?
Заметьте, я всего лишь написала о некорректном счёте, в котором не присутствует слово "операция".
Манипулировать видео не надо.

Мне очень жаль малышку. И совершенно непонятно, почему ребенок с уже явной гипоксией находится дома???
Чего ждали родители?

Информация в интернете, друзья в Германии, вознаграждение клиник - бред полнейший.

Информация есть у родителей, есть у Ильяса. Им принимать решение.

Здравствуйте, форумчане!
Я не поняла здесь ... форум был открыть для оказания помощи, а вы начали друг-друга грызать. Здесь идет речь о срочном операций для ребенка. Если сами не сможете помочь, то нельзя обливать грязью других?

[UnityKZ]

Изначально да, тема открывалась для помощи, и сейчас она носит тот же характер, а то что было написано выше считаю рабочим процессом, ведь очень страшно и это большая ответственность отправить ребенка в чужую страну неизвестно через кого, и к каким результатам это может привести, поэтому вот так вот все решалось, с критикой, замечаниями и эмоционально. поэтому на данный момент сбор средств открыт и он продолжается. Решение ехать или не ехать принимают непосредственно родители. нам не жалко отправить ребенка, ведь все делается во благо. просто необходимо внести ясность и дать полную детализацию всей поездки, куда, зачем и самое главное за сколько. на данный момент пока ничего не ясно, есть счет, но нет детализации, а это соответственно вызывает сомнения. сомнения в правильном распределении средств и главное в помощи данных денег. деньги не мои, не фонда, они народные, поэтому мы должны знать что да как и за сколько нам это все досталось.