Сообщений в теме: 258

[UnityKZ]

Помогите девочке ДЫШАТЬ!!!

Ребенка взяли под патронат фонды UnityKZ и ДОМ!!!
Дата рождения: 14.07.2012
Место жительства: Уштобе, Алматинская область
Диагноз: врождённый стридор; ларингомаляция в тяжелой форме; постинтубационные рубцовые изменения гортани; ПЭП гипоксически-ишемического генеза; доброкачественная внутричерепная гипертензия
Сумма к сбору: 8 965 USD по счету из клиники Ихилов - Израиль. Доктор Ари Диро - лучший специалист по подобным заболеваниям из всех близлежащих стран.
Перелет и проживание: у семьи есть отдельно собранная сумма с помощью родных и друзей в размере 500 000 тенге - на первые дни должно хватить.

История малышки от лица родителей:

Здравствуйте!

Добрые люди, к вам обращаются родители 5ти месячной малышки Аружан Манат, Мейрамгуль Бахтиярова и Ержан Тлеубаев. Мы молодая семья, всего 1,5 года, как мы поженились. А нашей малышке Аружан всего лишь 5 месяцев. И ей нужна ваша помощь, потому что она сама не может дышать из-за стеноза гортани.

В свои 5 месяцев она перенесла столько боли и слез! После 40 дней она находится в различных больницах, и болезнь развивается с каждым днём, перерастая в гипоксию. Тем не менее, Аружан старается нас радовать, бороться за жизнь. Она уже перенесла 2 операции. Но наша медицина бессильна перед её болезнью – от неё везде отказались.

Первую операцию нам сделали на горло – поставили трахеостому, которую потом убрали, сказав, что всё вылечилось. Мы так радовались, что избавились от этой жестокой болезни. Но к большому нашему сожалению, судьба испытала нас, и через 20 дней болезнь снова дала о себе знать бесконечными ночными удушьями. Оказалось, что трубку ни в коем случае нельзя было убирать.

Вторая операция была на кишечник – сделали экстренно, сказав, что это надо от нехватки воздуха.

Просим вас оказать нам материальную. Помощь и не оставлять без внимания нашу просьбу! Помогите, кто сколько может, мы молодая семья и оба безработные. Нашей доченьке требуется срочная операция в Израиле, сумма составляет 10 000 долларов США. В нашей стране никто не может помочь и медицина бессильна.

Войдите, пожалуйста, в наше положение, и постарайтесь вернуть нам радость жизни нашего ангелочка. Она не может ни одного дня спать, спокойно дышать и сосать, как все нормальные дети. Мы смотрим на неё, и сердце сжимается от боли. Добрые люди, помогите, отзовитесь, мы ждём вас!!! Наше материальное положение никак не позволяет нам осуществить нашу мечту.

Ради нашей малышки мы готовы на всё, что от нас требуется. Мы не против СМИ, не против предоставления дополнительной информации, интервью и т.д.

1. Отправить деньги на девочку через фонд UnityKZ можно по реквизитам:

Скрытый текст

Реквизиты для оказания помощи: обязательная пометка для Аружан

ОФ "Благотворительный фонд "UnityKZ"
Республика Казахстан, 050000
г. Алматы, ул. Ташкентская, д. 491, оф. 1
РНН 600300597641
Кбе 18
БИН 110940021265
БИК CASPKZKA
АО «Kaspi Bank»в г. Алматы филиал «Аксай»
KZ22722S000000640616 (KZ)
KZ38722S000000640619 ($)
KZ04722S000000641134 (RUS)
KZ31722S000000641133 (Euro)
контакты: +7 727 270 81 74, +7 707 817 85 05

2. Отправить деньги на девочку через ДОМ можно нажав кнопку ПОМОЧЬ перейдя вот на этот сайт

Также можно оказать помощь посредством sms пожертвований, необходимо отправить слово Help на следующие номера:

9683 - 600 тенге
9684 - 199 тенге
9685 - 449 тенге


Жіберілген ақы-пұлдар, операторлар мен техникалық қолдау компаниясының қызметтерінің шегерімінен кейн гуманитарлық көмек қорына аударады. Ал қордан зардап шеккен адамдарға көмек берiледi.
Полученные денежные средства будут перечислены за вычетом услуг операторов сотовой связи и компании технической поддержки.

Сообщение отредактировал Elty: 21.01.2013, 10:15:39

[UnityKZ]

Мне контакты Виктории не нужны, я знаю её и о ней больше, чем мне самой даже хотелось бы.

Ильяс, о какой операции идёт речь?

Виктория что называет операцией? Бронхоскопию? Ларингоскопию?
Это всё обследования, которые проводятся под наркозом и поэтому как бы приравниваются к операции.

Если Виктория сейчас честно и открыто сказала, что сумма в счёте выставлена на обследования, и исходя из результатов будет известна дальнейшая тактика лечения и связанные с этим расходы, то я бы промолчала.

Но Виктория вводит в заблуждение всех.
Нужно объяснять с какой целью?

Вчера я поговорил с Викторией, спросил по поводоу операции, говорит что если верить нашим врачам, ей необходимо сделать всего 1 операцию, которая пройдет в два этапа, операция называется эндоскопической, а в случае, если будет не так как описывают наши врачи то сумма конечно возрастет, и на сколько пока это не известно. я сам против ехать туда, предлагаю родителям в москву, они же отказываются от их услуг, там они запросили 200 000 рублей за все, диагностика, операция, реабилитация. даже уже подготовили приглашение. все у меня на руках

Сообщение отредактировал Elty: 17.01.2013, 20:57:49

[Люция Саутова]

Эндоскопическая операция - это не название операции, это способ проведения. Операция может быть эндоскопической, полостной...
Где в счёте слово об операции? Пусть Виктория укажет в счёте, что стоимость операции включена. И по каждому пункту должны быть проставлены цены. А не общий тотэл.
Иначе по приезду Виктория первая будет махать этим счётом перед лицом мамы и говорить, что операция не оплачена.

Всё остальное, что нужно принять к сведению, я Вам написала в ЛС.

[Victoria1980]

Дорогие форумчане,
Меня зовут Виктория, я и есть тот самый координатор из Израиля.
Первое, что мне хотелось бы написать здесь - ребенок заслуживает квалифицированной медицинской помощи, и желательно в ближайшее время.
Я считаю. что первое, что необходимо делать - это действовать, исходя из интересов здоровья ребенка, а не решать личные корыстные вопросы в ущерб здоровью и жизни ребенка.. (это сообщение относится к Люции Саутовой, которая преследует личные корыстные интересы очерняя мою репутацию и у меня имеются доказательства этого)
Что касается девочки Манат Аружан. У ребенка, согласно выпискам, скорее всего постинтубационный рубцовый 1-2 степени. При таком диагнозе. рекомендуется 1 либо 2 эндоскопические операции (скорее всего одна) "ларингоскопия и трахеоскопия". В ходе операции, по усмотрению врача может быть выполнено и бужирование и балонная дилатация, либо прижигание лазером (это выполняется в редких случаях) У нас есть пациенты и их имена я могу озвучить - Леонид Кузнецов, Юсупов Тимур и есть еще около десятка детей. которым также понадобилась всего одна операция. Выставленный в этой теме счет предусматривает проведение 1 полноценной эндоскопической операции (эндоскопическая операция), пребывание в реанимации и пребывание в отделении детской хирургии. а также медицинские консультации, анализы крови.
Почему мы считаем что девочке понадобится только 1 операция? - потому что ребенок дышит самостоятельно, хоть и плохо, но не через трахеостому. Из этого. можно заключить, что наверное стеноз 1 либо 2 степени, что в большинстве случаев требует 1 операции.
Можем ли мы ошибаться и в итоге понадобится более дорогое лечение? - да конечно! Но это очень мало вероятно, потому что опять таки ребенок дышит, хоть и плохо, но сама. Дорогостоящие операции проводятся для лечения стенозв 3-4 степени, когда ребенок не в состоянии дышать сам, а дышит только через трахеостому.

Я уже неоднократно общалась и с представителем фонда. который ведет сбор - и с семьей ребенка- они все загнаны в угол клеветой и сплетнями, которые исходят от Люции Саутовой. Семья девочки в истерике, потому что для Люции - это лишь очередная Интернет история, и игра чужой жизнью, а для семьи - это живой ребенок дома, и на ее дыхание невозможно просто спокойно смотреть! Она может задохнуться в любой момент.

Я приглашаю в эту темку людей, которые умеют в отличии от Люции сострадать - это родители детей с аналогичными диагнозами: маму Кагерманова Тимура, маму Бирюкова Гриши, маму Диханчика Торгаева, маму Марка Коркина, маму Элины Хусейновой, Аскарулай Райымбека и многих других. Все они лечились у доктора Диро (Кагермановы лечились заочно, и в Астане, без выезда в Израиль), все дети страдали проблемами с дыханием. Наверное только настоящие матери поймут насколько эта ситуация страшная- когда ребенок плохо дышит.

Семья пропустила назначенную на 21.01.2013 операцию. Им не хватает 5,000 долларов США.

Ребенок должен быть в срочном порядке направлен на лечение в любую клинику. которая занимается лечением рубцовых стенозов гортани и трахеи- в Казахстане, в Москве, либо в Израиле. Лучших специалистов, чем доктор Ари Диро - я не встречала. Но за отсутствием выбора- можно обращаться уже куда угодно.
Дыхание ребенка просто критическое, и может в любую минуту привести к удушью.

Мы планировали организацию очередного мастер класса с участием доктора Ари Диро в Казахстане и рассматривали с семьей ребенка вариант проведения операции в начале февраля в Казахстане. Но к сожалению, сегодня меня известили, что мастер класс будет перенесен на май 2013. Поэтому этот вариант отпадает.

Собираюсь выложить видео малышки! Настоятельно рекомендую посмотреть это Люции - может видео больного ребенка сподвигнет ее прекратить делать гадости......

[Victoria1980]

Вот видео, как девочка дышит! Люди, посмотрите и все станет ясно- можно ждать или нет!

[UnityKZ]

Эндоскопическая операция - это не название операции, это способ проведения. Операция может быть эндоскопической, полостной...
Где в счёте слово об операции? Пусть Виктория укажет в счёте, что стоимость операции включена. И по каждому пункту должны быть проставлены цены. А не общий тотэл.
Иначе по приезду Виктория первая будет махать этим счётом перед лицом мамы и говорить, что операция не оплачена.

Всё остальное, что нужно принять к сведению, я Вам написала в ЛС.

спасибо за поддержку.

[Ксения Бирюкова]

Дорогие форумчане! я мама Гриши Бирюкова который уже длительное время проходит лечение в больнице Ихилов у доктора Диро. С родителями маленькой Аружан мы разговаривали по скайпу, ребенку необходима СРОЧНАЯ квалифицированная мед. помощь! Но за неимением средств ребенок вынужден страдать.
От себя очень прошу помощи для этой маленькой крошки! Давайте направим свою положительную энергию в помощь ребенку!!!

[Victoria1980]

Я скажу то, что здесь не было озвучено: мой ребенок с рождения страдал рубцовым стенозом, и был носителем трахеостомы. Доктор Ари Диро был нашим лечащим врачом, именно он провел нам лечение и восстановил самостоятельное дыхание, без трахеостомы. Нам было проведено 2 эндоскопические операции для восстановления дых просвета, и это при том, что наш диагноз звучал как постинтубационный стеноз гортани 3 степени!!!! Ребенок дышал только через трахеостому. не сам! Спустя три года, нам провели третью эндоскопическую операцию, потому что по мере роста ребенка- просвет немного стал сужаться.
Я с большой любовью отношусь к детям, и стараюсь всегда помогать, если речь идет о таких диагнозах, потому что прошла это на собственном опыте.

Пригласила сюда для поддержки мам таких же детей. У нас есть группа поддержки таким семьям в соц сетях. Попросила помочь с распространением информации!

Друзья. если выбирать клинику в России- есть профессор Разумовский, в Филатовской больнице. Я не испытываю к нему и его профессиональным заслугам большой симпатии, но он наверное лучший из всех врачей по этой проблеме в Москве.
Помимо этого, есть центр НИИ Педиатрии в Санкт Петербурге-, там есть профессор Цветков. Он вызывает у меня больше симпатии, чем профессор Разумовский,

Другие варианты в России я рассматривать не советую.
И конечно. единственный врач, в чьем профессионализме я уверена - это доктор Ари Диро.

[Люция Саутова]

Я в угол никого не загоняла, но считаю необходимым предупредить и родителей, и сотрудников фонда о том, как Виктория работает: к примеру

Никаких личных корыстных интересов у меня нет.
Есть доказательства? Доказательства чего? Выкладывайте.

Ребёнка, безусловно, надо везти в клинику. Но Виктория не единственный посредник. Есть более добросовестные люди.

По поводу Ксении я промолчу, чтобы не дай Бог не навредить ей и Грише. Они сейчас находятся в прямой зависимости от Виктории, сменившей гнев на милость по отношению к ним.

Решение родителей и директора фонда - это их решение. Я лишь дала информацию для размышления.

Виктория, Вы бы просто счёт свой в порядок привели. Я именно об этом писала.

Да, и в профессионализме доктора Диро никто не сомневается.

Сообщение отредактировал Люция Саутова: 17.01.2013, 20:33:59

[Victoria1980]

Люция- я думаю, что вам стоит покинуть эту тему и изливать злость и яд в других местах. Вас не тронуло видео ребенка. вы продолжаете писать гадости.
А информация в интернете -распространена именно вами и вашими друзьями в Германии, которые получают вознаграждение за рекламу немецких клиник. Это мое последнее сообщение в ваш адрес в этой теме, я предлагаю всем, кому не наплевать на ребенка- игнорировать вас и ваши выпады злости и яда, а заняться реальной помощью ребенку.
Вы лучше переведите счета, выставленные в теме вашего ребенка- и многим станет ясно, что вы собираете деньги впустую, в то время как реальный ребенок мучается и может задохнуться.

[Elty]

MODERATORIAL

Гадости продолжаете писать Вы Виктория, по большей части.
Ко всем, бессмысленную перепалку предлагаю прекратить, Викторию прошу дать нормальный счет на оплату (Ваш на самом деле кажется странным, стоимость должна быть указана напротив каждого пункта), сообщения рекомендую отредактировать, пока есть такая возможность. Плюсомет достану завтра, если сообщения не будут отредактированы.

[UnityKZ]

Друзья, думаю, что не стоит здесь выяснять отношения и вести разбирательства. не думаю, что Люция именно такой человек, как описывается, ведь она сделала очень много для своего малыша, для других деток. поэтому прошу Вас вести диалоги далее в личной переписке, ведь собирать деньги на лечение очень тяжело, а после публикаций подобных постов сбор может вообще остановится. Спасибо за понимание.

[April69]

Добрый вечер! Прочитала и что-то совсем нехорошо стало. Ребенку же реально страшно больно!!! Про Викторию прочитала, но там только два человека высказались против ее услуг. По двум высказываниям нельзя судить о человеке, как о недобросовестном. Это действительно могут быть личная неприязнь, выраженная в таком виде. Ксения Бирюкова с сыном там, и ей наверное лучше знать, как работает Виктория.

Тяжело, конечно, что информация в таком виде, но будем надеяться, что все образуется и самое главное, ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ ДЕВОЧКИ!, будет решено.

Хочется надеяться. что люди. координирующие данный вопрос, разберутся!!!

[Victoria1980]

[ex]Гадости продолжаете писать Вы Виктория, по большей части.
Ко всем, бессмысленную перепалку предлагаю прекратить, Викторию прошу дать нормальный счет на оплату (Ваш на самом деле кажется странным, стоимость должна быть указана напротив каждого пункта), сообщения рекомендую отредактировать, пока есть такая возможность. Плюсомет достану завтра, если сообщения не будут отредактированы. [/ex]

Счет фиксированный.Так выставляются счета с 01.01.2013. Счет выставлен на операцию. Другого счета не будет. Это новые правила больницы в отношении операций, которые проводит доктор Ари Диро.

Боюсь, что главная идея форума- обсуждать мою репутацию, а не собирать деньги на лечение.

Почему-то у модератора форума не возникло желания присечь сообщения Люции, которые ну никак не способствуют нормальному сбору на лечение ребенка. Наводит на размышления.
Люция - очень активна, но не на пользу ребенка, а в обратную сторону.

Сообщение отредактировал Victoria1980: 17.01.2013, 21:08:04

[Victoria1980]

Я постараюсь обратиться к врачам в Казахстане (либо в Алматы, либо в Астане) - к лор специалистам, с просьбой выписать ребенку лекарства, к примеру преднизалон, они могут помочь снять отек и выиграть время.
В таком состоянии ребенка даже страшно везти куда-либо. Если во время перелета дыхание ухудшится, боюсь, что ситуация может совсем принять другой оборот.

[TLemur]

Я поддерживаю Люцию
Laryngoscopy Ларингоскопия (др.-греч. λάρυγξ — гортань + σκοπέω — наблюдаю, исследую) — метод визуального исследования гортани. Выделяют непрямую, прямую, ретроградную ларингоскопию. Данная методика выполняется с целью осмотра гортани при диагностических и лечебных мероприятиях.
Tracheoscopy то же самое для трахеи.

[Ксения Бирюкова]

Гриша в понедельник идет на 7-ю операцию, которая называется " Ларингоскопия, и прочие Трахеоскопии " суть операции- посмотреть что происходит с гортанью и трахеей, и в ходе операции решить какой метод будет применен для лечения, бужирование,балонная делатация,лазер либо что то еще.

Такая же операция планируется Аружан.

Сообщение отредактировал Ксения Бирюкова: 17.01.2013, 21:21:59

[Екатерина Юсупова]

Я из Самары, но все же оставлю свой отзыв. Мой сын в восемь месяцев внезапно ночью стал задыхаться, пять дней в больнице у него втягивалась кожа в ребра, он был синий и дышал как трактор, ему делали уколы с гармонами, и целыми днями мы сидели у ингалятора... с адреналином, но лучше ему не стало, наоборот я заметила что он стал вялый, перестал есть и спать... в итоге после бронхоскопии врачи таки обнаружили проблему и увидили рубцы. причем сказали что нам поможет только пластика в Москве. поставили трахеостому. год ребенок дышал через нее. два раза я добивалась путевок в филатовскую больницу как раз таки к Разумовскому))) и я в него очень верила, пока он нам диагноз не точный поставил. Он каким то образом увидел Гемангиому в трахее... назначил нам на четыре месяца гормоны, огромные дозы.... мы пропили их тошлько месяц так как я не верила в этот диагноз. Через три месяца опять в Москве нам сказали снова ждать, а через полгода может сделают операцию. еще пол года мы ждали, пока наш лор при замене трахеостомы... кое как ее вставил на место и ребенок все это время задыхался.... у доктора реально руки тряслись... этот момент меня подтолкнул к действиям ехать за границу, В РДКБ мы тоже обращались правда на заочную консультацию, они вообще предложили ждать когда ребенку четыре года исполнится. К цветкову не обращались, но знаю что он уже в преклонном возрасте и отзывов хороших не нашла... В Израиль мы попали на бесплатное обследование и остались сразу на операцию, наш счет был похожим, только на 30 000 так как в него входили три операции и госпитализации. Он предположительный, так как неизвестно сколько дней ребенок проведет в отделении. в нашем случае после операции нас выписали в этот же день вечером, а во время деканюляции были сутки в реанимации и сутки в отделении. Потом уже после лечения выписывают счет, где описано, что делали, сколько дней в реанимации, сколько дней в отделении, и сколько консультаций. Операция.... это бронхоскопия во время которой Диро делает либо бужирование, либо балонную диллатацию. Нам после обследования было рекомендовано сделать балон. Но уже на самой операции Диро поменял ход действий, так как хватило бужирования. У Тимура ларингомаляция, рубцовый стеноз под голосовыми связками и еще была гранулема. После бронхоскопии через три дня трубочку убрали, Тьфу тьфу дышим по сей день без стридора)))) все обошлось включая деканюляцию в 9000 долларов. Но у Тимура слава богу не было никаких осложнений, и мы были в стационаре поминимуму. Вообщем это я к чему, бывает такое что достаточно одного бужирования))) по крайней мере три ребенка я видела лично. в споры вмешиваться не собираюсь, могу только рекомендовать не допускать у малышки гипоксии, наш стридор сам по себе не прошел....

[UnityKZ]

[TLemur]

Или это диагностика, или это лечение.

Сообщение отредактировал TLemur2005: 17.01.2013, 21:29:17

[Victoria1980]

Нежелающий слышать не услышит.
Думаю. что стоит попробовать обратиться в Российские фонды помощи.