Сообщений в теме: 293

[Айсара]

…К сожалению, в нашем обществе, детей с травмой мозга считают умственно отсталыми, и видят в них потенциальных пациентов спецучреждений ( в простонародье дурдом или психушка).
И ни один врач в нашей стране не поверит, что ребенок у которого глаза закатываются в разные стороны, текут слюни, и хаотично двигаются конечности, встанет, побежит, будет учиться и получит высшее образование, то есть будет жить полноценной жизнью.
А на другой стороне Земного шара, врачи так же на 100 процентов уверены в том, что такие дети способны и у них есть потенциал разумного человека. Врач из Америки Гленн Доман посвятил этому более полувека лет, и убедился в своей правоте. Здесь можно ознакомиться с его книгой «Что делать, если у вашего ребенка повреждение мозга» http://www.koob.ru/d...at_esli_povrejd
И теперь целая армия врачей Института Достижения Человеческого Потенциала, его единомышленников, принимают детей с повреждениями мозга со всех стран.
Ниже краткая статистика Институтов за 5 лет:
ПОЛЗАНИЕ НА ЖИВОТЕ.
Из 436 детей, которые не могли двигаться, 176 (40%) поползли на животе первый раз в жизни.
ПОЛЗАНИЕ НА ЧЕТВЕРЕНЬКАХ.
Из 218 детей, не умеющих ползать на четвереньках, 136 (62%) на¬чали это делать.
ХОДЬБА.
Из 233 детей, которые не могли ходить, 109 (49%) в первый раз пошли без посторонней помощи.
ЗРЕНИЕ.
Из 123 детей, которые были слепы, 105 (85%) стали видеть впервые в своей жизни, и 84 из них научились читать.
СЛУХ.
Из 55 детей, которые были глухими, 49 детей (89%) впервые в своей жизни смогли слышать.
РЕЧЬ.
Из 509 детей, которые не могли говорить, 247 (49%) впервые заговорили.
А здесь общаются родители детей кто уже съездил и те кто собирается туда ехать. Адрес сайта: http://www.villy-vinky.ru/index/
По воле судьбы и у нашей дочери Аруназ травма мозга. И она очень сильно отстает от своих сверстников, но мы знаем что она умная девочка, по её глазам читаем и радость и грусть. В Америке ребенка диагностируют по многим -многим шкалам. И составят индивидуальную программу с ювелирной точностью. И мы будем жить по таймеру. Каждые 2 минуты выполняя то или иное задание.Без выходных. Конечно же эта программа рассчитана на годы, и мы к этому абсолютно готовы!
Нам потребуется для этих целей 10 000 долларов.
Для того чтобы помочь Аруназ попасть в этот Институт не нужно быть олигархом, если вы среднестатистический казахстанец и можете пожертвовать пусть даже 500 тенге, это будет означать, что вы верите в неё, в нас! За что мы вас благодарим от всей души и пусть ваша доброта вернется к вам обратно как здоровье , успех и удача ваших близких!

Реквизиты

Скрытый текст

Карточка Народного Банка : Беденова Айсара Омирзаковна
номер KZ496010002001375806
ИНН 760717401298

Номер карточки Народного банка
Беденова Айсара
4402 5735 5330 6715

Номер карточки Народного банка
Беденов Руслан (папа Аруназ)
4402 5735 6715 8870



Карточка Казкоммерцбанка VISA
Беденов Руслан
номер 4003 0327 4829 3083
номер счета KZ65 9260 05PN 0069 0275

Карточка БТА Банка Виза/МастерКард
Номер карточки 4256 8018 7091 4441
Карточный счет KZ06 319V 0100 0515 2388

Для перевода через Western Union, MoneyGram, "Золотая Корона"
получатель BEDENOVA AISARA
Страна – Казахстан
Город-Актобе

QIWI кошелек +7 701 614 24 11
ЯНДЕКС Деньги Счет № :410011752918127

С уважением мама Айсара Омирзаковна. Сот.тел. 8 701 614 24 11

Сообщение отредактировал Elty: 21.02.2013, 08:33:17

[carioka]

...Но они говорят что они некоммерческая организация и ничего лишнего не могут себе позволить, что все сотрудники получают низкую заработную плату...

 У меня другое предположение: у них нет лицензии на врачебную деятельность, поэтому это называется некоммерческая организация.

И с транспортными услугами примерно так же. Частник может отвезти, а контора должна иметь разрешение на такие услуги. 

[Айсара]

 

...Но они говорят что они некоммерческая организация и ничего лишнего не могут себе позволить, что все сотрудники получают низкую заработную плату...

 У меня другое предположение: у них нет лицензии на врачебную деятельность, поэтому это называется некоммерческая организация.

И с транспортными услугами примерно так же. Частник может отвезти, а контора должна иметь разрешение на такие услуги. 

 

Приветствую!

В любом случае, только благодаря их рекомендациям и их программе и у моего ребенка огромные продвижения вперед!

Например,у нас были ужасные запоры до 2.5 лет,выпадала прямая кишка до 10 см, и ни один врач не смог нам назначить нормальное лекарство или назначить нормальную диету. Только после диеты по Доману у нее все наладилось и она недавно ВПЕРВЫЕ СДЕЛАЛА ЭТО БЕЗ КРИКОВ И СЛЕЗ. А до этого пусть и кишечник уже не выпадает,но она ожидала от этой процедуры адских болей и плакала очень сильно. Сейчас поняла что это совсем не больно.

Но самое главное мы научились ПОЛЗАТЬ! С помощью горки. А еще у нее намного-намного раз увеличился понимание ,она сейчас понимает почти все что ей говорят и издает значимые звуки. И я уверена что у нас и процесс чтения идет как по маслу. Ей это очень нравится!

Так что пусть они нас и не встретили,пусть мы и помучались в дороге,  но самое главное если с их помощью выздоровеет наша дочь, то мы будем преклоняться перед их ЗНАНИЯМИ И ИХ РАБОТОЙ!!!

[carioka]

Очень хорошо, что Аруназ подходит.

Не хочу эту методику обсуждать, я ее не поддерживаю. Поддерживаю только детей - каждый больной ребенок имеет право на внимание, лечение, реабилитацию. В вашем трудном случае, где есть результат, там и хорошо. 

[Barakat]

Айсара, мы все же немного о другом. поверьте, я жила в Штатах и знаю как с ними нужно общаться. я не зря говорю, что нужно четко отстаивать свою позицию в разговоре с ними и быть немного конкретнее и жестче. они думают (они реально так думают!!!), что мы отсталая страна, в которой живут аборигены, и нам "и так сойдет". поэтому везде и всегда в разговоре с ними нужно задавать определенный тон разговора. нельзя платить такие деньги и говорить "ничего страшного, главное что вот небольшие продвижения у ребенка есть". нужно любить себя и своего ребенка и требовать от них нормальный уровень обслуживания. они знают (причем прекрасно!!! раз столько лет этим занимаются) насколько у вас тяжелые дети - и поэтому небольшая помощь с их стороны была бы очень уместной. и это касается не только американцев, так должно быть везде - в наших поликлиниках тоже. я может быть жестко напишу, но если на ваших детях делают такие деньги, то постарайтесь выжать из этого по максимуму. знайте цену себе и своему ребенку.

[Айсара]

Айсара, мы все же немного о другом. поверьте, я жила в Штатах и знаю как с ними нужно общаться. я не зря говорю, что нужно четко отстаивать свою позицию в разговоре с ними и быть немного конкретнее и жестче. они думают (они реально так думают!!!), что мы отсталая страна, в которой живут аборигены, и нам "и так сойдет". поэтому везде и всегда в разговоре с ними нужно задавать определенный тон разговора. нельзя платить такие деньги и говорить "ничего страшного, главное что вот небольшие продвижения у ребенка есть". нужно любить себя и своего ребенка и требовать от них нормальный уровень обслуживания. они знают (причем прекрасно!!! раз столько лет этим занимаются) насколько у вас тяжелые дети - и поэтому небольшая помощь с их стороны была бы очень уместной. и это касается не только американцев, так должно быть везде - в наших поликлиниках тоже. я может быть жестко напишу, но если на ваших детях делают такие деньги, то постарайтесь выжать из этого по максимуму. знайте цену себе и своему ребенку.

Добрый вечер!

Мне вот интересно сколько родителей везут своих деток в другие страны,в ту же Германию или Австрию, их  же там авто клиники не встречает скорее всего...

Так, как мы можем требовать этого от Доманов?

Они нам высылают очень подробную информацию как добраться до их адреса, пишут все пути на чем можно добраться ,высылают адреса проверенных домов.

( Кстати про службу супер транс мы узнали не со списка доманов, а из форума вилли-винки и не могли им предъявить ничего, типа почему ваша проверенная служба нас не встретила)

Наша трудность в том, что мы не могли добраться до Филадельфии была именно в нас ,мы не знали языка ,не знали как объяснить той службе что мы уже в аэропорту. Хотя думали что они будут нас ждать у дверей,на форуме вилли-винки многие родители так и писали.

Но до нас семью которые приехали туда на день раньше тоже эта служба "Супер Транс" не встретила и они их прождали 4 часа.

Думаю родители если едут в другую страну должны выучить хотя бы пару тройку предложений и обращаться в проверенную надежную транспортную компанию.

А Доманы даже если приобретят один минивэн ,то к ним каждый день приезжают по 10 семей,а то и больше и в разное время. И ждать на этом минивене следующую семью из Венесуэлы и потом другую которая будет через 3 часа из Японии тоже не выход...А на дорогу туда и обратно уйдет 6 часов.

Я никак не защищаю Доманов , но моё мнение такое,что они не обязаны встречать и проважать родителей. Их обязанность научить родителей программе реабилитаций и подобрать ребенку такую программу при котором у него точно будут вздвиги вперед.

А "НЕБОЛЬШИЕ ПРОДВИЖЕНИЯ" моего ребенка мной и моей семьей воспринимается как ПОБЕДА! Ведь у нас не было надежды, никакой! Мы жили как в туннеле где в конце не было света...А сейчас каждый метр ползания Аруназ встречаем аплодисментами и визгом ,для нас появился свет наконец-то! Думаем мы наконец-то выберемся отсюда и Аруназ будет жить нормальной жизнью...Возможно наши надежды и полностью не оправдаются, но по крайненй мере сейчас мы живем на подъеме ,с верой что все должно получиться! И мы довольны тому что нашли свой метод...

[Barakat]

Айсара, давайте не будем в одну кучу сваливать медицинские клиники и нелицензированные центры, которые предоставляют коммерческие не медицинские услуги. когда дети едут в Германию или Австрию, там есть посредники, которых можно попросить все это организовать, без проблем. кроме того, если ребенок едет тяжело больной, то есть определенный медицинский протокол и ребенка сопровождает реаниматолог. поэтому ваши ситуации - небо и земля. на месте Доманов - если они хотят реально хорошо делать свое дело (потому что стоимость их курса именно такая), так чтобы родители не нервничали в дороге, а у ребенка не провоцировались судороги, что опять-таки (вроде как) осложняет вашу жизнь и их работу, можно спокойно аутсорсить транспортные услуги (хотя бы только для трансферов в аэропорт), это не будет дорого стоить, с вас они могут даже брать какую-то номинальную плату, но с их стороны важен сам организационный процесс. они же вообще не хотят напрягаться за такие деньги. я или Аида тоже можем вам подробно все расписать, не выезжая из КЗ, выслать гугл мэп с инструкциями и прочим. где проверенные адреса домов, если то в одном, то в другом кого-то из вас не приняли или были не готовы принять? вместо того, чтобы печатать дорогие цветные брошюры ни о чем на разных языках, лучше бы этим Доманы и занялись. 

 

ваши победы - это небольшие шаги в развитии Аруназ, и вы себе отдаете в этом отчет, хочу надеяться. путь предстоит еще огромный, и если каждый раз вот так терпеть такое отношение, то это ваш выбор. деньги на курс вам упали с неба. буквально. если бы вы и ваш муж  работали сутками на нескольких работах и напрягли всех ваших родственников на такой же рабочий темп, чтобы хотя бы один раз свозить Аруназ в штаты на программу - отношение было бы совершенно другим. ваши родственники бы съели институт с потрохами за то, что Доманы могли бы сделать для ребенка и не сделали. вы бы организовали все так, что в каждом аэропорту вас ждала бы коляска и везде были готовы все удобства, включая трансфер на прилете и вылете - потому что это ваши деньги и вы каждой копейке знаете цену. так вот такое же отношение должно быть и здесь. а не так, что заплатили, спасибо фонду - ну ничего страшного, если где-то что-то не так. я об этом. 

 

и раз уж речь зашла о подходе - вам и другим мамам, работающим по Доману, нужно четко понимать, что волонтеры поддерживают вас и ваших детей, а не институт. если завтра какой-нибудь Вася Пупкин, дмн, врач-невролог высшей категории предложит свою методику, и вы скажете, что вот его обоснование и научные статьи, у него вот такой показатель успешности, давайте попробуем такой метод для Аруназ, то волонтеры поддержат. большинство волонтеров отрицательно относится к этой методике именно потому, что Доманы вызывают такое отношение к себе. почему фонд ДОМ должен оплатить полторы тысячи долларов за курс для мужа Гаукар, чтобы потом они вдвоем могли поехать на программу, что за идиотское требование? почему такой ознакомительный курс нельзя проводить бесплатно? у нас что в КЗ больных детей с ДЦП мало, для которых полторы тысячи - это курс местного ЛФК? сам основатель умер, методика не развивается, они ничего нового не добавляют, появляются всяческие Божены с доманом плюс и прочей дополнительной фигней - и несмотря на все это, Доманы сохраняют свой метод закрытой работы семейной лавочки. представьте сколько денег могли бы сделать семья Монтессори, если бы пошли по такому пути и сделайте соответствующие выводы. поэтому я говорю - знайте себе цену и требуйте достойного уровня обслуживания. 

[*SOLNYSHKO*]

если бы вы и ваш муж  работали сутками на нескольких работах и напрягли всех ваших родственников на такой же рабочий темп, чтобы хотя бы один раз свозить Аруназ в штаты на программу - отношение было бы совершенно другим.

 

 

 

Я сижу очень расстроенная своим здоровьем... В декабре я перенесла операцию по удалению опухоли в молочной железе, но вчера шов разошелся и течет гной с кровью.

+ муж -инвалид+ Аруназ,думаю как раз от безисходности Айсара обратилась в фонд и на этот форум за помощью к Добрым и Неравнодушным людям.

 

Айман, Вы здесь не правы: пусть хоть фонд оплатил или же помощь от Добрых людей -эти деньги очень -очень важны для нас ,потому что  эти деньги-ЗДОРОВЬЕ наших детей.И эти деньги не упали с неба-нет, и если мы говорим СПАСИБО  фонду,то поверьте -это отвсего сердца.и если мы пишем ежедневно посты с просьбой о помощи-то это посты со слезами на глазах,потому что просить очень тяжело....

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 09.10.2013, 04:14:59

[*SOLNYSHKO*]

 вам и другим мамам, работающим по Доману, нужно четко понимать, что волонтеры поддерживают вас и ваших детей, а не институт. если завтра какой-нибудь Вася Пупкин, дмн, врач-невролог 

 

  Айман,если бы у нас был выбор,возможно мы поехали бы в другую клинику,как раз вся беда и в том,что нет такого Васи Пупкина,который бы разработал методику для детей с эпилепсией.,в других темах ДЦП-шников,у которых нет судорог есть выбор где проходить реабилитацию-им в этом плане легче., ДЦПшников   одним методом  не поднять,я бы с удовольствием применила другой метод ,если б такой был.Может есть какие-то предложения,посоветуйте.

Сообщение отредактировал *SOLNYSHKO*: 09.10.2013, 04:48:30

[Barakat]

Айман, Вы здесь не правы: пусть хоть фонд оплатил или же помощь от Добрых людей -эти деньги очень -очень важны для нас ,потому что  эти деньги-ЗДОРОВЬЕ наших детей.И эти деньги не упали с неба-нет, и если мы говорим СПАСИБО  фонду,то поверьте -это отвсего сердца.и если мы пишем ежедневно посты с просьбой о помощи-то это посты со слезами на глазах,потому что просить очень тяжело....

 

я не могу понять, или я не так пишу (до остальных вроде как доходит), или просто вы не хотите видеть то, что я пытаюсь вам сказать - мало просто говорить спасибо фонду, нужно чтобы эти деньги были максимально использованы. настаивайте на большем, просите дополнительные услуги, даже если за них вам придется номинально доплачивать, потому что иначе отсутствие таких услуг (и естественное нежелание Доманов напрягаться на большее) провоцирует судороги у детей и дополнительные немаленькие расходы к вашему же сбору. можно было давно отладить процесс трансферов и визовой поддержки и всем (особенно детям!!!) было бы легче. так понятнее? 

 

не надо писать, что нигде не требуют и нигде не представляют - ну и что??? у вас дети тяжелее, значит можно договариваться и просить большего. они ведь претендуют на то, что они единственные могут помочь вашим детям и отсюда такие цены заламывают - так пусть помогают нормально, а не так как сейчас. 

[Айсара]

Доброй ночи всем! Хочу ответить Айман,что сегодня получила письмо от Доманов, они просят благотворительную помощь для ремонта офиса в Италии по 250 евро от тех кто едет туда. Но возможно этой доплаты и не будет если они соберут эти деньги до начала приема родителей в Италии. А вы говорите просить от них еще что-либо...Вряд ли они и в дальнейшем будут напрягаться, все равно к ним будут ехать со всех концов света и без нас... А тем кто чем-то недоволен ответят, пожалуйста ,нет возможности ,не приезжайте. Хотя мне честно скажу совсем нет разницы что ответят Доманы. Мне важно чтобы у меня дома смеялись дети, был покой и гармония души... Сегодня Аруназ чуть не умерла у меня на руках,( я подробно сама того не замечая, все расписала в теме Дины оказывается),  в такие моменты , а таких моментов поверьте немало в нашей жизни, ничего не нужно мамам кроме как чтобы ребенок дышал...Пусть он и больной, но родной, любимый и самый сладкий ребенок...

Баракат,вы в своих словах часто напоминаете о каком-то тоне, (скорее всего жестком) и применяете его сами везде. Но поймите с нами не нужно разговаривать свысока , нас и так уже Аллах наказал и продолжает издеваться над нашей психикой , над нашей жизнью и судьбой... А читать чьи-то слова на каком то "тоне" поверьте не прибавляет радости...

 И говорить что мы не работаем не имеет смысла. Кто-кто но я лично работаю как проклятая ... За свою жизнб я работала и техничкой и вахтером и директором и главным бухгалтером различных организаций. Несмотря на то что я работала одна всегда в семье , несмотря на ипотеку, я отправляла 30 процентов дохода своим родителям, (отчим ослеп на оба глаза и мать вынуждена была с ним сидеть и у них не было средств к существованию ,к тому были дети-школьники), и еще 10 процентов отдавала нуждающимся , 9 и никак не предполагала что я когда нибудь окажусь в роли просящей)у меня была совсем нелегкая жизнь и я знаю цену каждой копейке... И сейчас я веду бух.учет 2 небольших фирм ,зарабатываю еще плетением декоративных кос ,пеку пироги на заказ ,могу связать детям на заказ вещички, и пишу стихи на праздники и при смерти, за это тоже получаю деньги. Все складываю в кучу и покупаю Сабрил. Без этого я бы никак не справилась с этой бешеной нагрузкой постоянно находить деньги на лекарства...

[carioka]

Айсара, мне хозяева апартаментов, которые меня в глаза не видели и которым от меня дохода в разы меньше, чем Институту от приезда вашей семьи, высылали на адрес посольства письма-подтверждения о том, что я действительно забронировала, внесла депозит и т.д.

Это культурно и грамотно. Институт мог бы поднапрячься и сделать то же самое для визовых запросов. 

А про трансферы. Слушайте, то же самое: любые хозяева, с которыми я имела дело, всегда готовы были мне найти того, кто привезет, увезет и проч. Даже еду организовать полупансион где-то в ближайшем кафе со скидкой. И это всего-навсего Венгрия, страна не с самым высоким уровнем сервиса, до Штатов им очень далеко. 

+ муж -инвалид+ Аруназ,думаю как раз от безисходности Айсара обратилась в фонд и на этот форум за помощью к Добрым и Неравнодушным людям.

Бакыт, мы сочувствуем. Но у каждого свои обстоятельства. Если волонтеры не позволяют себе жаловаться, это не значит, что проблем нет. У каждого своя ноша. Я, как и многие другие волонтеры, хотела бы эффективности расходования средств. Вы же понимаете, видите, как тяжело собрать деньги. 

 

Айсара, Вы спрашивали у домановцев, что делать, если приступы судорог случатся там? У них есть какой-то вариант экстренной помощи? Или надежда только на вашу страховку - в нее входят такие случаи?

[Barakat]

сегодня получила письмо от Доманов, они просят благотворительную помощь для ремонта офиса в Италии по 250 евро от тех кто едет туда.

 

ну помогите им и перечислите эти деньги - в чем проблема? за визит в Италию с Бахыт и Несибелы они берут ДОПОЛНИТЕЛЬНО 2500 евро. вы считаете это нормально? я, простите, не понимаю ваших двойных стандартов - бедные Доманы просят денег даже на ремонт, а мы тут еще будем что-то с них требовать. они не делают бесплатно для серьезно больных детей ничего, тогда как и корейские, и израильские, и другие клиники идут на встречу, делают скидки и т.п. Доманы просят деньги даже за курс для второго родителя. я надеюсь, вы помните о том, что вы здесь точно также просите деньги на лечение своих детей? почему вы думаете об Институте, если у вас в приоритете должен быть ваш ребенок и его здоровье? почему вы защищаете учреждение, которое за малейшие консультации дерет с вас по 300 долларов за раз? которое не желает элементарно написать письмо в посольство США в другой страны и помочь вам? вы поехали туда по чистой случайности, а сейчас могли бы как Несибела начинать сбор на дополнительные 2500 евро, почему вы не поставите себя на ее место? я бы не писала всего этого, если бы не видела своими глазами ответ от них в своей почте и их внутреннюю переписку. уже почти 20 лет я работаю с иностранцами и американцами в том числе, поэтому я знаю о чем говорю. и я даже не буду касаться исследований Доманов и всего прочего. если вы говорите, что вам помогает - прекрасно. единственное, что я и другие волонтеры хотим видеть, что деньги расходуются эффективно и вы получаете все, чего достойны. пока этого нет. я еще раз подчеркну, что я знаю когда употреблять жесткий тон, а когда он не нужен - в случае с Доманами он вполне оправдан. и если никто из родителей на российских форумах или из других стран ничего не требует от Доманов, то может быть нужно просто начать и показать им пример. 

 

никто здесь над вами не издевается и не говорит свысока. как написала Аида - у каждого свои обстоятельства. в разные моменты у всех свои испытания. я вас прошу прочитать мое предыдущее сообщение внимательно, я там ни слова не говорила о том, что вы не работаете. я сказала, что если бы вся ваша семья и все ваши родственники работали сутками и без внешней помощи отправили вашу семью к Доману, то отношение к такой единственной в жизни поездке было бы совсем другим. деньги, которые вы собираете здесь на форуме и которые вы получили от ДОМа - обезличены. вы не были дома у тех людей, которые вам помогают и вы не знаете с чем они сталкиваются каждый день, и что им приходится переживать. вы просто пишете дежурные слова "спасибо, мы ценим" и прочее. но когда дело доходит до критики, заметьте конструктивной и для вашей же пользы, вы начинаете защищать институт. на институт здесь никто не наезжает (хотя можно было бы) - просто нет смысла. здесь до вас пытаются донести то, как реально можно отблагодарить людей, которые вам помогают, а не дежурными словами.

[Динуся]

Из всего , что вы написали и ранее я так понимаю ,( так как часто напоминаете и что были там и за границей )вы работали и работаете с иностранными комп. и все там такое, и слова какие то красивые всегда употребляете. Вот вложили вы деньги и люди и фонд Аруназке, подождите . Бедная девочка уже у истоков начало программы лечения по Доману же подает незначительные продвижения об этом писала Айсара и если мама дальше сможет выполнять на все 100 %программу лечения по Доману как в моем случае , то не это ли благодарность, успех наших детей. К примеру дину когда я ставила, преодолевая эту заразу гравитацию, наклонялась до земли что бы передвинуть ноги потом поднималась что бы передвинуть ее руки, то на днях я уже стала заниматься тока ногами. Тоесть она уже сама передвигает руки. Вы можете себе представить какая радость и это понять тока тем кто в нашей шкуре, это чудо!!! Мы Институт не защищаем, у нас другие намного важнее цели -поднять своих детей. В другом случае мы бы до сих пор мотались по разным клиникам и потратили бы еще больше средств и вдобавок еще бы не получили такую квалифицированную помощь, а возможно погубили своих детей. Есть у меня причины так говорить, я со многими общалась кто с нашими диа гнозами похоронил уже своих деток. Думаете они успокоились, они до сих пор шаштарын жулат, что возможно они чего то не додали, что то упустили, у меня каждый раз мороз по коже когда они мне звонят.

Дина так сладко уснула, а я пойду ещетдомашние дела и не поела я еще с утра. Зато проползали 4 раза по 20 метров, и все все . О Allah ризамын баринеде конем ,куат берегор!

[TLemur]

Мы Институт не защищаем, у нас другие намного важнее цели -поднять своих детей.

 

Как я понял из Ваших постов, что Вы защищаете Институты. Иначе бы не так болезненно реагировали на любой, даже самый сдержанный, пост в их отношении.

[Динуся]

Ну как защищаю, Тимур. я пишу и писала ----------В другом случае мы бы до сих пор мотались по разным клиникам и потратили бы еще больше средств и вдобавок еще бы не получили такую квалифицированную помощь, а возможно погубили своих детей. Есть у меня причины так говорить, я со многими общалась кто с нашими диа гнозами похоронил уже своих деток. Думаете они успокоились, они до сих пор шаштарын жулат, что возможно они чего то не додали, что то упустили, у меня каждый раз мороз по коже когда они мне звонят.

[TLemur]

В другом случае мы бы до сих пор мотались по разным клиникам и потратили бы еще больше средств и вдобавок еще бы не получили такую квалифицированную помощь, а возможно погубили своих детей.

 

Возможно. Но тогда бы Вы защищали свои метания из клиники в клинику. Точно также оставаясь глухими к советам Barakat.

[Айсара]

Айсара, мне хозяева апартаментов, которые меня в глаза не видели и которым от меня дохода в разы меньше, чем Институту от приезда вашей семьи, высылали на адрес посольства письма-подтверждения о том, что я действительно забронировала, внесла депозит и т.д.

Это культурно и грамотно. Институт мог бы поднапрячься и сделать то же самое для визовых запросов. 

А про трансферы. Слушайте, то же самое: любые хозяева, с которыми я имела дело, всегда готовы были мне найти того, кто привезет, увезет и проч. Даже еду организовать полупансион где-то в ближайшем кафе со скидкой. И это всего-навсего Венгрия, страна не с самым высоким уровнем сервиса, до Штатов им очень далеко. 

 

+ муж -инвалид+ Аруназ,думаю как раз от безисходности Айсара обратилась в фонд и на этот форум за помощью к Добрым и Неравнодушным людям.

Бакыт, мы сочувствуем. Но у каждого свои обстоятельства. Если волонтеры не позволяют себе жаловаться, это не значит, что проблем нет. У каждого своя ноша. Я, как и многие другие волонтеры, хотела бы эффективности расходования средств. Вы же понимаете, видите, как тяжело собрать деньги. 

 

Айсара, Вы спрашивали у домановцев, что делать, если приступы судорог случатся там? У них есть какой-то вариант экстренной помощи? Или надежда только на вашу страховку - в нее входят такие случаи?

Приветствую вас! В американском посольстве свои требования и их  интерсует лишь адрес проживания.  Они забирают паспорта и анкету ,а дополнительные документы в защиту визы спросят если захотят. А любую другую бумажку ты не вправе показать ,потому что НЕ СПРОСИЛИ. Втзу не смогли получить не только родители в Казахстане, но и в России ,и в Украине ,и в Белорусии,во всех странах есть родители кто не смог получить. Даже Труновы (родители Леры Труновой) которые ездят по нескольку раз каждые полгода не смогли два раза получить визу то мужу , то жене...Так что тут как повезет... Надо доказать что ты крепко связан со своей страной, что ты платежеспособен и т.д.

А насчет проблем волонтеров ,если они у них глобальные и не справляются, пусть вступают в наши ряды. И насколько я знаю ,человек помогает материально и морально ВСЕГДА не в ущерб себе. Вряд ли у кого-то дети сидят голодными дома месяцами ,а они тут кому-то высылают деньги...

 Насчет приступов в Америке да и везде, это укол диазепама и Доманы еще включают маски и все. Даже у нас в Актобе ребенка без сознания когда везем в больницу нас отправляют домой спать после уколов, сказав что у нас "просто такая болезнь",проспится и пройдет... 

[Айсара]

 

сегодня получила письмо от Доманов, они просят благотворительную помощь для ремонта офиса в Италии по 250 евро от тех кто едет туда.

 

ну помогите им и перечислите эти деньги - в чем проблема? за визит в Италию с Бахыт и Несибелы они берут ДОПОЛНИТЕЛЬНО 2500 евро. вы считаете это нормально? я, простите, не понимаю ваших двойных стандартов - бедные Доманы просят денег даже на ремонт, а мы тут еще будем что-то с них требовать. они не делают бесплатно для серьезно больных детей ничего, тогда как и корейские, и израильские, и другие клиники идут на встречу, делают скидки и т.п. Доманы просят деньги даже за курс для второго родителя. я надеюсь, вы помните о том, что вы здесь точно также просите деньги на лечение своих детей? почему вы думаете об Институте, если у вас в приоритете должен быть ваш ребенок и его здоровье? почему вы защищаете учреждение, которое за малейшие консультации дерет с вас по 300 долларов за раз? которое не желает элементарно написать письмо в посольство США в другой страны и помочь вам? вы поехали туда по чистой случайности, а сейчас могли бы как Несибела начинать сбор на дополнительные 2500 евро, почему вы не поставите себя на ее место? я бы не писала всего этого, если бы не видела своими глазами ответ от них в своей почте и их внутреннюю переписку. уже почти 20 лет я работаю с иностранцами и американцами в том числе, поэтому я знаю о чем говорю. и я даже не буду касаться исследований Доманов и всего прочего. если вы говорите, что вам помогает - прекрасно. единственное, что я и другие волонтеры хотим видеть, что деньги расходуются эффективно и вы получаете все, чего достойны. пока этого нет. я еще раз подчеркну, что я знаю когда употреблять жесткий тон, а когда он не нужен - в случае с Доманами он вполне оправдан. и если никто из родителей на российских форумах или из других стран ничего не требует от Доманов, то может быть нужно просто начать и показать им пример. 

 

никто здесь над вами не издевается и не говорит свысока. как написала Аида - у каждого свои обстоятельства. в разные моменты у всех свои испытания. я вас прошу прочитать мое предыдущее сообщение внимательно, я там ни слова не говорила о том, что вы не работаете. я сказала, что если бы вся ваша семья и все ваши родственники работали сутками и без внешней помощи отправили вашу семью к Доману, то отношение к такой единственной в жизни поездке было бы совсем другим. деньги, которые вы собираете здесь на форуме и которые вы получили от ДОМа - обезличены. вы не были дома у тех людей, которые вам помогают и вы не знаете с чем они сталкиваются каждый день, и что им приходится переживать. вы просто пишете дежурные слова "спасибо, мы ценим" и прочее. но когда дело доходит до критики, заметьте конструктивной и для вашей же пользы, вы начинаете защищать институт. на институт здесь никто не наезжает (хотя можно было бы) - просто нет смысла. здесь до вас пытаются донести то, как реально можно отблагодарить людей, которые вам помогают, а не дежурными словами.

 

Здравствуйте Баракат! Вот я была бы прежней если ,без сегодняшних проблем ,работала бы в офисе, имела бы нормальную семью (в смысле без тяжелобольного ребенка) ,имела бы возможность помогать тем кому хочу и читала бы я этот форум, то действительно задумалась бы ,а почему родители этих деток не бьются за свои права ,почему они не получают того чего достойны?

Но мне "посчастливилось" побывать и на том и на этом берегу, и вот что хочу вам ответить, я последние дни задавала этот вопрос всем мамам (не только из форума но и всех кого знаю и едва знакомым тоже) , ответ был практически у всех мам одинаковым. Они все УСТАЮТ. Возможно это не оправдание, но я на себе испытываю что такое постоянный недосып плюс постоянная тревога за ребенка, да еще и домашнее хозяйство  никто не отменял, такого ребенка просто так ни с кем не оставишь ( в любой момент может случится несчастье), и перед тем как засыпает каждая такая мать думает лишь бы не было ухудшений у ребенка и благодарит Бога за то что есть сегодня... Заметьте , мало кто думает чтобы стало Лучше...Потому что видят своих детей, чувствуют свою безысходность... И толкать их бегать по инстанциям , а тем более составлять письмо с требованиями не всегда дает результаты... Вы знаете почему я не пишу Доманам письмо с требованием чтобы нас встречали с аэропорта ,потому что они этого не сделают, ни сегодня и не завтра. Попробуйте сами написать им письмо такое ,так для интереса... ( Заодно все вместе почитаем)

Да и такое ощущение что мы в Казахстане все исправили и остались лишь кривые американцы)))

[Barakat]

Вы знаете почему я не пишу Доманам письмо с требованием чтобы нас встречали с аэропорта ,потому что они этого не сделают, ни сегодня и не завтра. Попробуйте сами написать им письмо такое ,так для интереса...

 

ну так писала же, поэтому  и говорю, что надо их добивать и требовать. и согласились они ведь в конце концов и попросили адрес посольства. просто Бахыт это уже не нужно было, потому что по срокам она по--любому не успевала. они все прекрасно сделают, если правильно к ним обратиться и обоснованно доказать, что если не они - то никто. да, там между собой у них было много возни - и поиска кто именно в их организации это сделает, но сделают. не надо никаких шашек наголо, не надо наезжать, надо правильно, грамотно и достаточно жестко сформулировать требование и все. вы это вполне можете сделать. поэтому (а не потому что мне больше выпендриваться не перед кем) я говорю, что давно работаю с иностранцами и знаю как и когда с ними нужно разговаривать. 

 

и другие письма, как вы знаете, мы писали - и это делали не потому что нам в офисе делать нечего (всегда приятно такое про себя прочитать, кстати). и хоть какие-то подвижки маленькие, но есть. и надо дальше пинать, но целевой группе это не надо, мы это тоже уже обсуждали. устают все, но Бог не по силам испытаний не дает.

[Айсара]

 

Вы знаете почему я не пишу Доманам письмо с требованием чтобы нас встречали с аэропорта ,потому что они этого не сделают, ни сегодня и не завтра. Попробуйте сами написать им письмо такое ,так для интереса...

 

ну так писала же, поэтому  и говорю, что надо их добивать и требовать. и согласились они ведь в конце концов и попросили адрес посольства. просто Бахыт это уже не нужно было, потому что по срокам она по--любому не успевала. они все прекрасно сделают, если правильно к ним обратиться и обоснованно доказать, что если не они - то никто. да, там между собой у них было много возни - и поиска кто именно в их организации это сделает, но сделают. не надо никаких шашек наголо, не надо наезжать, надо правильно, грамотно и достаточно жестко сформулировать требование и все. вы это вполне можете сделать. поэтому (а не потому что мне больше выпендриваться не перед кем) я говорю, что давно работаю с иностранцами и знаю как и когда с ними нужно разговаривать. 

 

и другие письма, как вы знаете, мы писали - и это делали не потому что нам в офисе делать нечего (всегда приятно такое про себя прочитать, кстати). и хоть какие-то подвижки маленькие, но есть. и надо дальше пинать, но целевой группе это не надо, мы это тоже уже обсуждали. устают все, но Бог не по силам испытаний не дает.

 

Это красивая фраза что Бог не по силам испытаний не дает, отчасти неправда...

Вот не верю я что все мамы особенных деток сильные и у них неиссякаемая энергия...

Сколько родителей тут же сдают чадо в детдома сразу как узнают что он безнадежно болен...

А я не постесняюсь сказать всему миру, сейчас по истечении трех лет проведенном в бешеном ритме, мой мозг просто не работает как раньше (и это мой мозг, который знал все все цифры не одной фирмы наизусть, я читала на память многие многие поэмы и знала всех своих клиентов в банке пофамильно)...

Признаюсь честно Баракат, я сейчас не могу сразу вникнуть в суть ваших постов ,не потому что вы не так пишете, а потому что я всегда невыспавшаяся и еле живая... Я перечитываю их по нескольку раз ,наконец пойму о чем речь и так же не могу сразу ответить, потому что нужно опять мозговать, находить нужные и правильные слова ( и это опять таки я которая раньше участвовала в школьных айтысах и отвечала в сию же секунду на всякие хитромудрые атаки "противника"))))

И так себя чувствуют многие мниогие мамы , делая все на автомате...

Я например если до рождения Аруназ работала на нормальной восьмичасовой работе, то сейчас добровольно подписала договор сменной работы и дневной и ночной и без никакого заменщика смены))))

Недавно когда я была на приеме у своего невропатолога, тот выслушав меня вздохнул, и сказал если нормальному человеку не дать спать три дня у него начинаются галлюцинаций и бред...А вам практически приходится с этим жить годами, так как у ребенка приступы случаются всегда во время сна и особенно ночью... И организм включает защитную реакцию, и если раньше моя энергия дневная была равна к примеру 2000 "джоуль", то сейчас я чувствую их стало в 10 раз меньше около 200, а в хорошие дни  300. Но не более...

И у меня притупились эмоций, я не могу страдать до боли в сердце и смеяться до слез... И то и другое отнимает мои маленькие силы и в оставшиеся дни никто за меня не посмотрит Аруназ и не сделает за меня все мои обязанности....