Сообщений в теме: 5000

[Мариника]

Как поддержать надежду на выздоровление у детей со страшным диагнозом – рак?
Продолжение вот этой темы.
 
Мы помогаем деткам, которые проходят лечение в Казахском Научно-Исследовательском Институте Онкологии и Радиологии (КазНИИОиР), а так же детям из трёх отделений онкологии и двух отделений гематологии в Научном Центре Педиатрии и Детской Хирургии (НЦПиДХ).

В отделениях обычно лежат более 100 детей. В основном это дети, которые приехали из разных уголков Казахстана, часто из маленьких поселков и аулов. Люди оказываются одни в чужом городе, наедине со своими проблемами. Для таких детей и их родителей финансовый вопрос всегда стоит очень остро. Несмотря на то, что все лечение бесплатно, денег этим семьям не хватает катастрофически. Мамы не работают, так как должны подолгу лежать с детьми в больнице. Отцов зачастую совсем нет, либо они не могут помогать материально – пьют, или ушли из семьи, не выдержав эмоционального напряжения. Очень тяжело смотреть в глаза своему ребенку и понимать, что он угасает. А мамам хочется порадовать своих детей приятными мелочами – купить красивую одежду, интересные игрушки или модную технику, сходить с ними в парк. На все это нужны деньги, которых у них, приезжающих из глубинки на плацкарте, попросту нет. У некоторых родителей нет средств даже на обратный билет до дома. Не говоря уже о дорогостоящем лечении в России или в Израиле, где есть онкологические центры с самой современной аппаратурой. Конечно, мы как можем, стараемся помогать и дарить радость нашим маленьким пациентам: организовываем праздники, вручаем подарки.
Любая приятная мелочь, помогает детям, больным раком, забыть о страшном диагнозе и почувствовать себя просто обычными детьми, а не онкологическими пациентами.

Всегда требуется помощь в приобретении:
- продуктов питания;
- памперсов;
- бытовой химии;
- предметов личной гигиены;
- и прочее............

Если вы хотите помочь, то можете связаться с нами по телефонам:


8 701 222 60 64 Марина (Мариника) (работает при КазНИИОиР и в НЦПиДХ, учителем)
8 777 240 02 00 Ольга (Уля)
 
Если вы хотите помочь детям и у вас нет времени сходить в банк, у нас открыт киви-кошелёк +7 777 598 20 12
Кроме того, можно закинуть единицы на номер +7 777 598 20 12 , это общий номер, которым пользуются в отделении.
Открыта карта ККБ для деток из онкоотделения номер 4003 0327 1524 1974[/size]
             карта Халык Банка номер 4402 5735 0851 5386[/size]
Marina Nikulina ИИН 741113400384
Отчёты по поступлениям на карту и по дальнейшему распределению средств будут предоставлены в этой теме.
Подробнее о каждом ребенке можно прочитать вот здесь.



Друзья,
Все просьбы и пожелания детей или их родителей, я он-лайн выкладываю в теме. Да, у нас, благодаря людям, неравнодушным и переживающим, есть копилка и всегда есть средства в ней. И все траты также выкладываются постоянно. Но, очень многие хотели бы лично помочь тому или иному ребёнку. Вот поэтому я и пишу все пожелания сначала вам, а если просьба не находит откликов в ближайшие пару дней - вот тогда мы используем средства из копилки.
Оф.сайт НЦПиДХ со схемой проезда:
http://www.pediatria.kz/
Адрес детского отделения онкологии при КазНИИОиР:
ул. Шагабутдинова (эта улица упирается в центральный плавательный бассейн по Абая), ниже пр.Абая, выше ул.Курмангазы.
схема проезда

Скрытый текст

Наше отделение под счастливым номером ШЕСТЬ

Спасибо всем огромное!

Сообщение отредактировал Elty: 28.09.2017, 17:55:12

[Мариника]

Друзья,

Девочки волонтёры, которые ходят к деткам в Институт педиатрии, открыли карту и киви для ЭКСТРЕННЫХ нужд онкобольных деток. Груз 200, срочные лекарства и т.п.

 

Вы также можете пополнить копилочку для горящих нужд..............

Реквизиты:

КазКом Виза 4444 8201 8691 6562

YEVGENIYA SHAIMERDEN

IBAN KZ17926020PN03131103

BIK(SWIFT) KZKOKZKX

Киви кошелёк +7 771 446 54 46

 

Спасибо всем!!!

[Мариника]

Купили деткам лекарства

[Мариника]

Вот эта клёвая собака приходит к деткам в больницу бразильского города Сан Пауло)

 

Нам тоже такое бы)))))

[Мариника]

Наша Нурай, малышка, совсем не встаёт пока после операции(((((( Девочка очень хочет покушать настоящий барашковый шашлык! Прям глазёнки загорелись))))

Также очень нужны 15 000 тенге на дорогу домой, хотят взять на Тальго, оно и понятно, ведь с оперированной ножкой так тяжело в поезде((( и осенние ботиночки 30 размер. Будут тут ещё дней десять. Заранее спасибо всем, кто откликнется!

Ароматный шашлычок, куклу и памперсы сегодня привезла замечательная девушка, Дана! Большое спасибо! Ребёнок налопался от души, ещё и других деток угостили)))) Ботиночки купила сегодня, классные.

Скрытый текст

Так что эти вопросы не актуальны.

[Мариника]

Давно созревала написать этот пост.

Пост об огромной разнице.

Разнице в поведении, самочувствие и отношении к жизни онкобольных деток, до и после.

До лечения - блеск в глазах, огромное желание учиться, творить, беседовать и созерцать. Огромное стремление быть и жить.

Во время тяжёлого, во всех смыслах, лечения - апатия, равнодушие. Гаснет блеск в глазах. Становится всё равно. Уже уроки - не уроки. Ничего не хочется - оно и понятно, "химиотерапия" убивает сильно ведь не только больные клетки, но, и здоровые((( 

Дети нуждаются в нашей помощи и поддержке)  И мы стараемся их радовать и отвлекать от постоянной боли... 

Олечка[b]@LerusikFilippovskaya[/b], спасибо тебе, мой друг, за такое твоё постоянное неравнодушие и помощь!

Спасибо огромное, всем, кто переводит на счёт, сам приходит или что-то передаёт и радует наших замечательных детей. 

 

Ведь они заслужили) Как никто другой.

[Мариника]

История Армана, двадцатилетнего студента МАБ из Алматы, который смог, выдержал и выстоял!!!!!

Каково это - победить рак

Скрытый текст

До первого класса мое детство было обычным, что значит – счастливым. Я ничем не отличался от ровесников, нормально развивался, не страдал хроническими болезнями и даже простывал редко. Только однажды со мной произошел странный случай: мама смотрела сериал, где по сюжету маленькой девочке, заболевшей раком, делали облучение, и она стала лысой. Не знаю, почему я спросил у мамы, что будет, если я тоже заболею и потеряю волосы. Мама ласково сказала: «Не говори так, накаркаешь». Что и случилось.

В первый раз я пожаловался на слабость и боль в ногах осенью, в первом классе. Терапевт направил нас к невропатологу, но от лечения стало хуже, тогда меня повели к другому, более дорогому профильному врачу, потом к еще более дорогому и еще. Так меня и водили по специалистам, в один голос утверждавшим, что причина во внутричерепном давлении. Мне сделали компьютерную томографию, а надо было – элементарный анализ крови. Потом на моей шее надулась огромная шаровидная опухоль, началось изменение запахов: еда, напитки, посуда пахли для меня чем-то зловонно-гнилым.

Между тем учебный год подходил к концу, я строил планы на лето, но прямо накануне праздничной линейки «скорая» увезла меня в первую городскую больницу. На этот раз мне поставили диагноз «пневмония», позже станет понятно, что она стала следствием крайне слабой иммунной защиты. Тогда я в первый раз наблюдал за страшной экзекуцией над своим телом, не зная, что они станут нормой в последующие несколько лет. Первым делом из моих легких под местным наркозом выкачали гной; я видел, как мою грудную клетку пробивают огромной толстой иглой и насосом, похожим на велосипедный, откачивают желтую слизь.

Через два дня меня положили под аппарат искусственного жизнеобеспечения. Маме тяжело давались эти дни. Ведь ее не пускали ко мне в реанимацию, лишь один раз, заплатив кому-то, она смогла посидеть возле меня несколько минут. На обследование ушло две недели, ко мне приходили разные специалисты, из которых мама запомнила гематолога Ляззат Нурпабаевну. Тетя Ляззат, как я называл ее, взяла биопсию моего костного мозга, и диагноз стал ясен.

Как говорили врачи, счет жизни шел на минуты, но перевод в другую больницу занял двое суток. Под звуки сирены, в состоянии сна, именуемого медикаментозным, меня привезли в институт педиатрии. Через пять часов после этого я впал в кому. На четвертый день врач сообщил маме, что кома перешла в глубокую стадию, откуда не возвращаются. Надежды нет. Уже через много лет, повзрослев, я узнаю, что у мамы тогда случился нервный срыв, вцепившись в мою кровать, она кричала в истерике: “Арманчик, проснись! Пора в школу, ты ведь так любил ходить в школу! Проснись, а то опоздаешь!”

А врачи и медсестры даже не пытались успокоить и вывести ее, хотя в больнице уже было время ночного отбоя и на крик сбежались люди с других этажей. На следующий день я пришел в сознание. Не хочется говорить банальности о чуде, хотя врачи называли это именно так и сама мама всегда говорит, что ей, видимо, удалось докричаться до меня. Мама рассказывает, что первыми моими словами был вопрос: “Где ты была? Я так долго искал тебя”.

Несколько дней после комы меня мучили галлюцинации, казалось, я лежу на кровати, усеянной насекомыми, пауками, змеями, скорпионами, которые ползают по мне, – я чувствовал это своей кожей. Потом было много критических моментов, например, отказывала почка, но меня спасали. А рабочим состоянием стал постельный больничный режим. Самым неприятным и болезненным в лечении были ежемесячная смена катетеров и раз в неделю – пункция спинного мозга или грудной клетки. Без наркоза мне проламывали хрящ и выкачивали из отверстия костный мозг. Боль была невыносимой, к ней невозможно привыкнуть. Мы все со страхом ждали этот день. После пункции, как после обрезания, родители хвалили нас за проявленный героизм и дарили всякие маленькие подарки – киндер-сюрпризы и шоколадки.

Что еще запомнилось мне и моим близким – отзывчивость людей. Когда мне потребовалась кровь для переливания, родственники дали объявление на телевидение, и в больнице выстроилась очередь. Люди приходили парами, семьями, были даже такие, кто приехал из других городов. Думая об этом, я чувствую определенную ответственность.

Мы жили в застекленных палатах по четыре человека: два пациента и две мамы. Дети спали с мамами в одной кровати, если хватало места, приносили раскладушку. Некоторые дети жили одни, мама говорит, что они напоминали ей брошенных сломанных кукол. Интересно, что все они мечтали выздороветь, чтобы снова стать пригодными для своих родителей. В соседней палате лежал Саша, семи лет, на прощальном свидании мама пообещала ему приходить по выходным, поэтому каждую субботу и воскресенье он с утра до вечера сидел у двери. Я провел рядом с ним год, за это время мама Саши так и не объявилась.

Наши соседи часто менялись, каждую неделю в отделении на одного пациента становилось меньше. Если мы задавали вопросы, нам говорили, что друзей перевели в другую больницу. Но лично я понимал, что это не так, ведь и ночью и днем то и дело слышал чей-нибудь пронзительный крик и плач.

За первый год лечения я прошел все стадии химио-, гормональной терапии и облучения. Во время приема гормонов съедал целый казан еды и сильно потолстел. Все мои волосы сначала выпали – совсем как у девочки из сериала, – но потом отрасли, почему-то став гуще.

Случались и радости, если можно так выразиться. В больнице я впервые попал на концерт Батырхана Шукенова, после выступления он зашел к нам в отделение и поболтал с нами. Я получил от него автограф на страницах своей любимой энциклопедии и был безмерно счастлив.

Так прошло несколько лет. В пятом классе я вернулся в школу. Мне разрешили свободное посещение, но я старался не пропускать занятия. Дети, как известно, жестоки, и на меня не все реагировали адекватно, некоторые старались задеть, зло шутили, что я скоро умру. А во дворе один пацан с искренним сожалением сказал: “Наверное, лучше бы ты не рождался”. Сейчас я с ним не согласен, а тогда много размышлял в похожем ключе. Я долго не знал, что длинное название моего диагноза: “лимфобластный лейкоз клеточного варианта” на человеческий язык переводится просто как рак крови. Даже спорил с одноклассниками, утверждавшими, что это неизлечимо и мне осталось немного.

Много ли мало, но я все еще жив. За исключением редких сезонных простуд абсолютно здоров. Благодаря маме и врачам, которые не устают твердить о чуде. Мои волосы отрасли, вес пришел в норму. Я хожу в тренажерный зал и занимаюсь экстремальными видами спорта. Я не думаю о том, сколько мне осталось, но на всякий случай стараюсь не строить планы на лето. Живу настоящим.

[Мариника]

У нас девочка милая новенькая)))

Жансая

Молодчинка такая, всё после уроков уходить не хочет - лепит, рисует, вышивает - творит, вообщем))   Ей 12, из г. Шымкент. Диагноз: лейкоз((((( Детка так скромно планшет попросила, с друзьями чтобы на связи быть. Отнесу завтра. Если кто-нить хочет порадовать девочку нашу - будем признательны)

[Мариника]

И вот какой у нас хорошенький)) Косай

Мальчишечке 1 год и один месяц, с бабушкой он лежит.... Мама дома с младенчиком. Они из г. Жаңаөзен

Рак глазного яблока((((((((((

Очень нужны памперсы Хаггис 5  Спасибо.

[Мариника]

Малышка Нурай уже чувствует себя относительно хорошо))) Была рада новым ботиночкам)) Большое спасибо, Захиде, за 18 000 тенге девчонкам на дорогу!

[Мариника]

Большое спасибо, хорошей девушке, Веронике @Veronica,  за косметику, порадовать наших девочек!)) Мадиночка, 14 лет, после операции ((( опухоль головного мозга передаёт спасибо!

 

Буду задаривать остальное по мере поступления девушек.

[Мариника]

У нас мальчик новенький

Максимка

Ему 8 лет, из г. Шымкент. Диагноз: лейкоз((( Мальчишечка только вернулся из Питера, где российские специалисты провели ему пересадку костного мозга от братика. Удачно. Половину заплатил РусФонд, вторую половину - родители. К сожалению, средств совсем уже нет и поэтому дальнейшее лечение после пересадки будут проходить здесь. 

[Мариника]

Данияр у нас мальчик такой хороший))))))

Очень скромный и воспитанный. Он из маленького аула, под Шымкентом. Кроме Даника, у мамы ещё пятеро деток и все мальчишки. Работы в ауле нет и для папы..... Лежит Данияр с тётей - хорошей девушкой, которая изо всех сил помогает родной сестре. Очень нужны деньги на продукты и лекарства.

 

Данияру 10 лет, его диагноз: опухоль мочевого пузыря......

Заранее всем спасибо!

[Чипотка]

Разрешите вас познакомить с замечательной девушкой ))
Гюзяля

Красавице нашей 14 лет, живёт она в г. Жезгазган. Диагноз: медуллобластома (((
 
так как зрение у девочки постоянно ухудшается, было бы здорово подарить ей планшет (экран больше, чем в телефоне, где постоянно ей хочется общаться). Что и вполне понятно) Друзей ещё никто не отменял.
Спасибо. 
 
ещё она сильно хочет покушать мармелад   в в виде светлячков 

Здравствуйте Марина! Я хотела бы узнать про Гюзяль, она до сих пор находится в вашем отделении? Спасибо

[Мариника]

Здравствуйте Марина! Я хотела бы узнать про Гюзяль, она до сих пор находится в вашем отделении? Спасибо

Здравствуйте,

Девочка уже дома, после очередного курса отдыхает) Жду её теперь 11 ноября.

[Чипотка]

А планшет ей подарили?

[Мариника]

Наша замечательная Катюша @Ka3n, навестила деток лично и привезла необходимости: Косаю - памперсы и денежку (20 000 тенге), Даниярчику 40 000 тенге. Теперь и бабушка и мама пацанов вздохнули с облегчением - это большая и посильная помощь в их тяжёлой ситуации! Большое спасибо! Ещё несколько упаковок памперсов сохранила, для будущих поступающих.......

 

Большое спасибо, Дашеньке, за игрушки в игровую!

[Мариника]

А планшет ей подарили?

Наша Гюзяля была рада по приезду получить планшет от Дамира! Девочка передавала свои благодарности. По крайней мере, с позитива, начался её очередной, тяжёлый курс лечения...

[Мариника]

Максат у нас новенький)) Такой парень симпатичный)) И отличник!

 

Максату 8 лет, живёт в г. Кзылорда. По дороге из школы ему внезапно стало очень плохо, потерял сознание((( После обследования, приняли решение срочно оперировать опухоль в мозге дома, в Кзылорде. Сейчас Максат лечится дальше, его плохо слушается вся левая сторона тела... А мечтает он о ноутбуке. Заранее спасибо.

Замечательные люди с ФБ - Алина с коллегами - передали мальчику заветный подарок!!!! Спасибо большое!

[Aleka123]

У нас мальчик новенький
Максимка

Ему 8 лет, из г. Шымкент. Диагноз: лейкоз((( Мальчишечка только вернулся из Питера, где российские специалисты провели ему пересадку костного мозга от братика. Удачно. Половину заплатил РусФонд, вторую половину - родители. К сожалению, средств совсем уже нет и поэтому дальнейшее лечение после пересадки будут проходить здесь.

это про этого малчика было программа на ктк?

[Мариника]

 

У нас мальчик новенький
Максимка

Ему 8 лет, из г. Шымкент. Диагноз: лейкоз((( Мальчишечка только вернулся из Питера, где российские специалисты провели ему пересадку костного мозга от братика. Удачно. Половину заплатил РусФонд, вторую половину - родители. К сожалению, средств совсем уже нет и поэтому дальнейшее лечение после пересадки будут проходить здесь.

это про этого малчика было программа на ктк?

 

Совершенно не знаю... Некогда телевизор смотреть))

[Мариника]

Большое спасибо, хорошей девушке, Веронике @Veronica,  за косметику, порадовать наших девочек!)) Мадиночка, 14 лет, после операции ((( опухоль головного мозга передаёт спасибо!

 

Буду задаривать остальное по мере поступления девушек.

И Арай у нас порадовалась косметике))) Она уже девушка взрослая совсем)))

Арай после операции(((( Планшет просила.