Сообщений в теме: 418

[Людмила76]

У Оксаны две карты визы- народная и БТА банка, просьба к модератору- закрепите пожалуйста реквизиты карточек вверху!!!

АО"Народный Банк Казахстана"номер счета KZ 826010002004629659

АО "БТА Банк"
Номер карты 4054651189774885
Номер карт-счета- KZ24319G010004662576
РНН- 300210289771
Получатель- Жуковская Оксана Олеговна

[oksi82]

Доброе утро!Тимур простите я просто нетак поняла вас,а по поводу перевода я могу вам отправить все консультации,выписки но их очень много и действительно в нашем диагноза каша!Было бы шорошо если можно было сдать в понедельник и на генетику,уточним!Лиза-Мария вы правы может это и мелочи- просто больно смотреть когда моей малышке больно!Нет и в корею мы необращялись постараюсь както перевести и отправить!Спасибо Вам наши друзья!Марат...назначения эндокринолога нужно знать какую дозировку принимать эльтороксина,мы принимаем потдерживающию 1/4 табл,ребёнок растет и организм меняется,эндокринолог сказал что это очень серьёзно,очень много может быть проблем в организме из за нехватки гормон!

[oksi82]

Тимур а как это сухую кровь?И что и как это сделать?

[TLemur]

а по поводу перевода я могу вам отправить все консультации,выписки но их очень много и действительно в нашем диагноза каша!

 

Ок, жду все выписки. E-mail я вам присылал вроде бы. Я думаю, в Корее будет очень интересны только первые выписки, где ставится диагноз и последние, чтобы была понятна динамика.

 

Тимур а как это сухую кровь?И что и как это сделать?

 

Пропитывают марлю кровью. Но лучше уточнить у лаборатории, в каком виде они принимают образцы из других городов.

[rees]

Вам нужен генетик, в Алмате есть профессор Святова http://papamama.kz/services/69/974/ и Вы ищете эпилептолога в Алмате есть Сучков М.А, есть Савинов С.В. http://svs.kz/index....at_sob_agiuvaug надо искать возможности связаться с ними.. раз в Караганде никого нет и никто не помогает..

может быть после сдачи анализов, пока тепло съездить Оксане с Ангелиной в Алмату к этим специалистам на консультацию. На поезде взять сейчас билет на этот ночной поезд тальго, здесь предварительно договориться на начало-середину сентября и на день, два, да сколько нужно будет (снять квартиру). Проезд по городу к специалистам тоже не проблема. Вечером на тот же поезд домой. Определиться по сумме и можно будет открыть на это небольшой сбор. Оксана и все кто участвует в обсуждении, это только как вариант. 

[ЛизаМария]

 

надо искать возможности связаться с ними.. раз в Караганде никого нет и никто не помогает..

я помогаю)))) я прошу прощения конечно, с таким диагнозом сталкиваюсь в первый раз. так что помогайте, форумчане.  

 

я имела ввиду врачей, что нет специалистов которые могут помочь в данном конкретном случае. 

[Lisa_K_82]

Чуть уточню. Мозаичности по 18 хромосоме нет, есть мозаичность по X хромосоме.

 

Тимур, я с уважением отношусь к Вам, но пожалуйста не вводите людей в заблуждение, тут ясно написано : Синдром Эдвардца мозаичная форма трисомии по 18 паре хромасом с полисомней Х хромасоме.

[Lisa_K_82]

Ребята, вы вообще о чем, какая может быть заочная консультация по фото? Уже не однократно писалось, что если Оксана хочет можно пересдать кровь на генетику, но опять же, у нас тоже не дураки врачи работают, уж на синдром анализ они могут сделать генетический.

Тут нужна другая тактика, ребенку нужно подобрать правильную поддерживающую  терапию по судорогам,  жкт и сердца.

 

Оксана, если вы демонстративно игнорируете мои вопросы, удаляюсь из темы.

 

Я уже писала что немного знаю про этот синдром тк у моей подруги была малышка с полной формой синдрома, поэтому я усердно все это время направляла Вас Оксана к мамам которые Вам реально могут помочь с советами и ответить на ваши вопросе даже по поводу анализов и лабораторий,но вы усердно игнорируете этот аспект.

И я и Лена неоднократно писали что нужно подобрать врачей, но опять же, не одна страна мира не поможет излечить синдром.

 

С уважением я.

Сообщение отредактировал Lisa_K_82: 23.08.2013, 18:28:58

[TLemur]

Тимур, я с уважением отношусь к Вам, но пожалуйста не вводите людей в заблуждение, тут ясно написано : Синдром Эдвардца мозаичная форма трисомии по 18 паре хромасом с полисомней Х хромасоме.

 

Хм, тогда не знаю :-( По результатам цитогенетического анализа картиотипа (который на первой странице темы: http://vse.kz/topic/.../#entry21493318) мозаичности по 18 паре нет :-(

[Lisa_K_82]

На первой странице старые заключения и не полные данные. Далее есть заключения которые я выкладывала.
Анализ сделан, что еще нужно дальше это только грамматные назначения врачей и для этого нужна госпитализация поэтапное обследования по сопутствующим заболеваниям

[oksi82]

Здравствуйте!Lisa_k_82 непонимаю почему вы обижаетесь на меня,я прочитываю все что вы нам направляете!И на данный момент я с вами полностью согласна по поводу заочной консультации!Действительно нужна тактика которую вы описали!А по храмасомам я ничего непонимаю вообще тупая!Неспорти пожалуйста!Форумчане мы очень уважаем вас за содействия,помощь и подсказку спасибо всем!Немного о малышке уже как неделю опять кашель но редкий, небольшая отдышка, плохо кушает поставила зонт потомучто плохо глотает попирхивается!Немогу понять почему такое состояние Ангелиночки и с чем связанно?  

[oksi82]

Вечер добрый!Форумчане у нас кончился Баклосан и в Караганде его нет а деньги есть.Помогите купить где нибудь его!Ангелина его уже второй день  непринимает и её выворачивает спастика и она весь день плачет! 

[raSvet(a)]

Ангелина его уже второй день  непринимает и её выворачивает спастика и она весь день плачет! 

 

Оксана, почему вы об этом пишете сейчас, а не озаботились о покупке препарата до того как он закончится? Прием Баклосана категорически нельзя прерывать внезапно, тем более детям с неврологией...могут быть расстройства как усиление спастики и беспокойство, вплоть до судорог и галлюцинаций. У девочки сейчас скорее всего и наблюдается синдром отмены, перед тем как начнете снова принимать препарат проконсультируйтесь с врачом  - с какой дозы начинать

[oksi82]

Потому что были выходные и праздники и в фонд я обратилась когда мы только вышли с больнице месяц назад!Этот препарат непродают без рецепта в караганде я ненашла хотя обещяли привезти но....только поэтому я сейчас я написала!А принимали 1\4 таблетки на данный момент пока нет боклосана принимаем медокалм но он нам так неснимает спастику как боклосан!

[Людмила76]

Добрый вечер дорогие Форумчане! Оксана, купила 2 бутылочки баклосана, сегодня постараюсь отправить, дополнительно сообщу тебе в ЛС.  Ангелиночке скорейшего выздоровления! 

[oksi82]

Добрый день!Спасибо Людочка,Господь воздаст!И мы молимся за Тимошку,чтоб опирация прошла Благополучна!Спаси и Сохрани Вас!Я с дочуркой хотим Поблагодорить Марата и его семью за апарат(физио)и ящик для сборов,и вам огромное спасибо за помощь!Как я понимаю что в казахстане нет Боклосана,так как Люда купила в Екатеренбурге!А дочурке без него плохо!

[Людмила76]

Оксана спасибо за молитвы, сегодня отправила баклосан, подробности в ЛС.

Сообщение отредактировал Людмила76: 31.08.2013, 00:00:33

[oksi82]

День добрый!В понедельник будет доставлен Боклосан!Слава Богу дочурки ,полегче,отдышку сняла эуфелином,делаем инголяцию,масссаж,но спастика неснимается!По поводу видео консультации-ждём ответа с поликленики!Пришли ответы а действий со стороны медецины никаких!

[oksi82]

Спасибо Люде лекарство уже в Казахстане завтро заберём!Спасибо и вам Форумчане за потдержку и подсказку!Будте Благословенны!

[ЛизаМария]

День добрый!В понедельник будет доставлен Боклосан!Слава Богу дочурки ,полегче,отдышку сняла эуфелином,делаем инголяцию,масссаж,но спастика неснимается!По поводу видео консультации-ждём ответа с поликленики!Пришли ответы а действий со стороны медецины никаких!

ингаляцию эуфиллином? Через ингалятор? Кто прописал?

[oksi82]

Да через инголятор!Рекомендованно уч врачем!