Сообщений в теме: 685

[nellinem]

......мы с мужем решили продолжать лечение которое назначили в Москве....Наверно не стоит сново мучить ребенка очередными перелетами.... мрт в контр.не делали так все видно на обычном мрт....в данный момент необходимости делать заново нет. Так этим самым навредить Тимке сейчас...

Нет слов.

[Dementia]

Дина, прием у Доктора Дира будет платный? Сколько будет стоить поездка у Москву? Я к тому что раз вы решили лечиться в Москве, то ценник на лечение будет гораздо ниже заявленных 25 тыс долларов. Тогда может быть вы перечислите превышающую сумму другим детям?

[MonAmi]

ЕСЛИ диагноз московских врачей поставлен верно, ЕСЛИ сейчас малыш на фоне приема ПРАВИЛЬНЫХ препаратов чувствует себя хорошо, ЕСЛИ есть возможность в ближайшее время получить консультацию доктора Диро в Астане и состояние ребенка до этого момена НЕ БУДЕТ ухудшаться -ТО решение родителей я считаю верным. Одно дело ездить перестраховываться, когда у тебя есть деньги и они будут и через год и через пять лет. И совершенно другое - когда ты эти деньги собираешь по копейке всеми правдами и неправдами. НО МРТ с констрастом сделать нужно - до приезда доктора Диро. Никоим образом навредить оно не может. При проведении МРТ дается не наркоз, а снотворное. Ну и сам вид обследования по уровню воздействия на организм приравнивается к УЗИ. Диагнозы судя по всему совпадают и лечение идентичное. Разница только в названиях препаратов. Если это действительно так - то сейчас ехать в израиль смысла нет. Но визу держать наготове нужно. И нужно быть готовым вылететь туда незамедлительно если что-то пойдет не так и начнутся ухудшения в состоянии ребенка.

[Мариника]

Ребят, может остановитесь со своим мнением хаять и поносить московских врачей, а? Как никто другой знаю и видела, как детки, которые почти уже умирали здесь или оставались с диагнозом ослепнуть полностью, сейчас живы и здоровы!
Их жизни реально спасли никто иной, а московские специалисты!
Им дали шанс на жизнь ни где-нибудь, а в Москве!

Кто следит за нашей веткой, тот в курсе полностью всего, что пришлось пережить детям и их родителям.
Катя, Артём, Саша, Лайла, Мансур.....
И этот список будет пополняться.

[jeltogrudka]

Мы не спорим по онкологии, это совершенно другое. Тут в Москве не увидели гемангиому, хоть делали и МРТ, и осмотр вживую.

[Dinara Kagermanova]

Не едим в Израиль,т.к получаем тоже самое лечение которое бы делали в Израиле.Для того,чтобы убедиться в правельности лечения мы отправляли снимки доктору Диро.Он подтвердил,что назначил бы лекарство аналогичное анаприлину.Риск мрт в том,что это снова наркоз.За месяц три наркоза считаю это многовато для ребенка.

[Dinara Kagermanova]

Назым вы ошибаетесь гемангиому увидели именно Московские доктора.Еще до мрт в Москве ,по приезду Светлана Ивановна и Игорь Витальевич посмотрев наши Астанинские снимки сказали,что подозревают геманг.И для точного убеждения и постоновки правильного диагноза мы сделали мрт в их клиники.

[Dinara Kagermanova]

Девочки как нам скажут,что Тимке не понадобится лечение и поездки в Москву мы сразу же оставшие деньги перечислим другим деткам.На счет визы в Израиль она готова и действует 3месяца.

[jeltogrudka]

Динара, в таком случае мы здесь на форуме, вообще про гемангиому услышали от Виктории.

[Victoria1980]

Уважаемые участники!
На самом деле, я думаю также, что острой необходимости везти ребенка в Израиль нет. Что касается Московских специалистов и диагноза- МРТ было необходимо делать с контрастом, так как без контраста есть вероятность того, что речь идет не о гемангиоме, а о любой другой сосудистой опухоли. Именно по причине того, что выполненное МРТ без контраста не позволяет поставить диагноз с уверенностью- в Московских выписках и нет диагноза ГЕМАНГИОМА, а есть если я не ошибаюсь общее название - сосудистая опухоль (либо васкулярное образование)
Мне кажется правильным:

• Сделать в Казахстане МРТ с контрастом и выслать в Израиль; тем самым можно подтвердить диагноз;
• Написать - как ребенок принимает на данный момент препарат - в какой дозировке и на какой срок это было рекомендовано; тем самым подтвердить правильность дозировки. При гемангиоме принято принимать 2.5 мг/ кг веса ребенка в сутки. Про аналог препарата, который принимает Тимур - я ничего не могу сказать относительно дозировки, возможно это та же дозировка, а возможно другая.
• Повторять МРТ после однажды выполненного МРТ с контрастом нет необходимости. По истечении определенного срока - (как правило 6-8 месяцев) ребенку постепенно должны снижать дозировку до полной отмены, а там конечно дальше смотреть по симптоматике.

Так поступают в большинстве случаев.

[jeltogrudka]

На фейсбуке Ержан Сулейманов, человек, который сильно помог Тимуру, интересуется, как у Тимура самочувствие, как проходят его дни.

[best_piece]

Здравствуйте, дорогие участники форума.

Семья Тимура приняла решение продолжать лечиться в Москве, в клинике РАМН, так, как Израиль предложил идентичное лечение, и координатор клиники Ихилов тоже говорит, что ехать к ним не обязательно.
Сейчас Тимур чувствует себя хорошо, преднизолон он уже не принимает. Пьет только анаприлин. Дина измеряет пульс Тимуру 4-5 раз в день, потому, что от анаприлина он может повыситься.
Что они будут делать дальше… В декабре Динара с Тимой опять едут в РАМН для проведения МРТ с контрастным веществом и определением дальнейшего лечения, либо это будет коррекция дозировки, либо операция! Скорее всего, первое, потому, что Тиму сейчас дышит как нормальный, здоровый ребенок!!!!! И все это благодаря Вам, всем неравнодушным людям, которые нам помогаю вылечить малыша!
Если вдруг что то пойдет в Москве не так, у Дины открыта виза, и они смогут сразу с Москвы вылететь в Израиль!
Ну вот… пока все, будем ждать декабря!!!
Спасибо всем Вам еще раз за помощь и поддержку!

[Dinara Kagermanova]

Здравствуйте!Самочувствие Тимочки хорошее.Преднезолон не пьем уже вторую неделю.Принимаем Анаприлин максимальную дозировку,каждый час измеряем пульс.Звонили с раб.органов спрашивали про Тимочкино самочувсивие.Еще раз подтвердили,что мы записаны на консультацию к доктору А.Диро.Простите,что не пишу часто как хотелоси бы.Я благодарю всех кто поиог полноценно дышать.Я безумна рада видеть своего малыша радостным и здоровым.

[Еммануил]

Слава Богу !!! Тимочка не болей больше так сильно никогда - пусть твоя семья забудет все страхи и будет счастлива
потому что Вы есть друг у друга !!!

[Tanganika]

мы записаны на консультацию к доктору А.Диро

ДД! Динара, подскажите кто занимается записью? Какой орган или больница? И где подробнее можно почитать о докторе? тут, на форуме, так много хороших слов в его адрес

[Dinara Kagermanova]

Мы подовали документы на квоту.и именно их комиссия решила дождаться доктора в Астане.Т.к. он должен приехать для обучения наших врачей.Насколько нам известно он приедит в НЦМД.Про доктора я услышала от девочек которые делились своим опытом.

[Tanganika]

Мы подовали документы на квоту.и именно их комиссия решила дождаться доктора в Астане.Т.к. он должен приехать для обучения наших врачей.Насколько нам известно он приедит в НЦМД.Про доктора я услышала от девочек которые делились своим опытом.

Спасибо!

[best_piece]

Добрый вечер всем.
Еще Динара с Сергеем приобрели для Тимура пульсометр, для того, чтобы каждый час мерить пульс и давление. От анаприлина они может резко вскочить...
Потратили 12 000 тенге. Чек и накладную прилагаю.

Прикреплённые изображения:

• 

[Dinara Kagermanova]

Здравствуйте!Сегодня прошли медосмотр у хирурга,невропатолога и окулиста.Слава Богу все впорядке.Вчера Тимочка сделал два шага самостоятельно без поддержки.Сейчас смотрит мультики и играет с мячом.

[натали_76]

Здравствуйте!Сегодня прошли медосмотр у хирурга,невропатолога и окулиста.Слава Богу все впорядке.Вчера Тимочка сделал два шага самостоятельно без поддержки.Сейчас смотрит мультики и играет с мячом.

Ой, поздравляю Вас и сынишку с таким важным событием!!! И у врачей все хорошо, и первые шаги!!! Пусть и дальше все идет замечательно!!!